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  #16  
Alt 11.08.2018, 12:17
monika.f monika.f ist offline
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Standard AW: Magen/Speiseröhre

Hallo Hibbi,

schön, von Dir zu hören! Nicht schön natürlich, dass es Dir nicht so gut geht. Aber bald hast Du es ja geschafft, und ich wünsche Dir, dass sich dann im CT gute Ergebnisse zeigen.

Bei der Hitze ist eine anstrengende Behandlung sicher noch mal belastender, mir hat das letzte Woche so schon zugesetzt.

Liebe Grüße und halt durch!

Monika
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  #17  
Alt 13.09.2018, 14:03
Hibbi Hibbi ist offline
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Standard AW: Magen/Speiseröhre

So, Ergebnis ist da
Tumor und Lymphknoten sind wesentlich kleiner geworden.
Kein Verdacht auf neue Metastasen.
Allerdings hatte ich anscheinend eine kleine Lungenembolie, kommt wahrscheinlich vom Port. Jetzt muss ich Blutverdünner nehmen, außerdem muss ich zum Herzecho.
Die Therapie wird fortgesetzt, voraussichtlich bis Dezember,je nachdem wie schwach ich werde..
Nach dem 4. Zyklus, den ich jetzt hatte, hab ich mich noch nicht richtig erholt. Nächste Woche gehts weiter.... 2 Wochen Tabletten, Infusion, eine Woche Pause. Mal sehn, wie lange ich das durchhalte.
Aber, nicht jammern, der Befund ist gut und ich habe wieder etwas Zeit gewonnen.

Lieben Gruß
Hibbi
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  #18  
Alt 13.09.2018, 15:20
monika.f monika.f ist offline
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Standard AW: Magen/Speiseröhre

Liebe Hibbi,

das freut mich jetzt richtig, dass die Therapie was gebracht hat! Und Du hältst das bestimmt durch bis Dezember!

Blutverdünner nehmen viele Menschen, mein Mann auch, aus ganz anderen Gründen, reine Vorsichtsmaßnahme. Ist doch gut, dass die Ärzte so gut kontrollieren, was nebenbei noch passieren könnte.

Liebe Grüße!

Monika
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  #19  
Alt 13.09.2018, 21:55
monika100 monika100 ist offline
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Standard AW: Magen/Speiseröhre

Hallo Hibbi,

das ist doch super.
Die Therapie ist hammeranstrengend, das ist klar, aber solange es was bringt ist doch alles o. k.

Kopf hoch und weiter, du schaffst das!

LG Monika
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  #20  
Alt 01.10.2018, 14:21
Hibbi Hibbi ist offline
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Standard AW: Magen/Speiseröhre

Hallo,
Hatte heute Herzecho und EKG, weil das Herceptin für das Herz nicht so gut ist.
War alles ok. Diese Woche hab ich Medikamentenpause, nächste Woche wieder Infusion. Ansonsten bin ich schlapp. Aber, es gibt Schlimmeres.

Hoffe, euch geht es einigermaßen erträglich

Lieben Gruß
Hibbi
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  #21  
Alt 01.10.2018, 14:39
monika.f monika.f ist offline
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Standard AW: Magen/Speiseröhre

Liebe Hibbi,

das hört sich doch gut an! Ich war letzte Woche zur Kontrolle, diesmal Ultraschall. Glücklicherweise ohne Befund, im Januar dann wieder CT.

Hoffentlich kannst Du dann nach dem Dezember auch mal eine längere Pause machen und Dich erholen!

Liebe Grüße,

Monika
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  #22  
Alt 22.10.2018, 10:21
Hibbi Hibbi ist offline
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Standard AW: Magen/Speiseröhre

Hallo,
wie geht's euch?

Lieben Gruß Hibbi
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  #23  
Alt 22.10.2018, 14:44
monika.f monika.f ist offline
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Standard AW: Magen/Speiseröhre

Hallo Hibbi,

wie geht es Dir?

Ich habe immer wieder mit Entzündungen zu tun, es fühlt sich dann an, wie als hätte ich einen Stein verschluckt. Geht wieder weg, wenn ich die Pantoprazol-Dosis erhöhe.

Aber ich frage mich so langsam, ob es im Nachsorgeprogramm nicht auch ratsam wäre, regelmäßig Spiegelungen zu machen. Vor der Diagnose hatte ich ja keine Symptome, es war eine Zufallsdiagnose, allerdings schon die zweite. Angeblich unabhängig voneinander Halstumor und dann bei den Kontrollen Speiseröhrenkrebs. Beides Plattenepithelkarzinome, und wenn ich tatsächlich dafür anfällig bin, gibt's ja noch mehr Möglichkeiten, wo das noch mal kommen könnte.

Ansonsten vermute ich, dass ich mich ein bisschen übernehme. Die Operation ist jetzt 8 Monate her, und ich tu so, als hätte es sie nie gegeben. Aber dann muss ich feststellen, dass es doch nicht alles so funktioniert wie vorher. Bin schnell erschöpft und irgendwie empfindlicher und weinerlicher.

So, und jetzt bist Du dran und die anderen!

Ich hoffe, dass es Dir so einigermaßen gut geht! Bis Dezember noch die Infusionen?

Liebe Grüße,

Monika
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  #24  
Alt 22.10.2018, 19:45
Hibbi Hibbi ist offline
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Standard AW: Magen/Speiseröhre

Hallo,
am Schlimmstenn ist immer diese Ungewissheit und Angst.

Ich hatte vorletzte Woche wieder Antikörper und Cisplatin. Die Regeneration dauert immer länger. Vom Sofa zur Küche oder Toilette ist jedesmal eine Weltreise. Wenn ich einen Stock höher ins Bett möchte, ist das als ob man einen 8Tausender besteigt. Seit 3 Tagen habe ich extreme Rückenschmerzen. Diesmal hab ich eine Bonuserholungswoche, weil die Praxis ne Woche Urlaub hat.

Die Diagnose hab ich jetzt ein Jahr. Mein Mann kommt damit überhaupt nicht klar. Seit ca. 3 Monaten wohnt er 35km entfernt im Wochenendhaus seiner Schwester. Ab nächster Woche hat er eine kleine Wohnung in der Nähe.

Wenn er da ist, rege ich mich nur auf, was natürlich große Auswirkungen auf mein Befinden hat. Dann kann ich nichts essen und bekomme Magenschmerzen. Er hilft weder im Haushalt, noch kümmert er sich ums Haus. Zum Glück wohnt mein Sohn noch hier. Er macht was ihm möglich ist.
Mein Mann und ich sind ja erst seit 34 Jahren verheiratet, da kann man nicht erwarten, dass man Unterstützung... egal ob physisch oder psychisch.. bekommt

Heute hab ich die Heizung einschalten wollen..... Pumpe kaputt.... Als mein Mann heute da war, hab ich es ihm gesagt.... Antwort... Ich geh im Garten was arbeiten. Das ist nur ein Beispiel für sein Verhalten. Egal ob die Heizung funktioniert.... er wohnt ja nicht hier. Warum sollte er sich denn darum kümmern. In der Nachbarschaft wird gerade ne neue Heizung eingebaut, da konnte ich gleich Hilfe holen. Morgen bekomm ich ne neue Pumpe.

Vielleicht gibt das eine Vorstellung davon wie es mir gerade geht.

Ich hoffe, ihr habt ein einfühlsameres Umfeld.

Liebe Grüße und wenig körperliche Beschwerden
Hibbi
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  #25  
Alt 23.10.2018, 10:09
Positiv_Denken Positiv_Denken ist offline
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Standard AW: Magen/Speiseröhre

Es tut mir sehr leid dass Du keine Unterstützung von Deinem Mann bekommst. Da musst Du schon mit so einer Diagnose klar kommen. Ach Mensch.

Geändert von gitti2002 (24.10.2018 um 00:57 Uhr)
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  #26  
Alt 23.10.2018, 11:17
monika.f monika.f ist offline
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Standard AW: Magen/Speiseröhre

Liebe Hibbi,

Du hattest ja schon mal erwähnt, dass es Probleme mit Deinem Mann bezüglich mangelnder Unterstützung gibt. Das ist natürlich in Deiner momentanen Lage eine zusätzliche Belastung.

Wäre es dann nicht besser, er kommt vorübergehend nicht mehr, wenn Dir das nicht gut tut? Oder bist Du darauf angewiesen, dass er einkaufen geht, Dich zu den Behandlungen fährt oder so etwas?

Ich weiß nicht, so ganz alleine alles bewältigen stelle ich mir fast nicht machbar vor, aber Du schreibst ja, Dein Sohn hilft Dir.

Ist wirklich eine unschöne Situation. Ich wünsche Dir, dass die Therapie weiterhin gut wirkt und Du Dich danach erholen kannst, vielleicht in einer Rehaklinik.

Liebe Grüße,

Monika
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  #27  
Alt 23.10.2018, 12:20
Hibbi Hibbi ist offline
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Standard AW: Magen/Speiseröhre

Hallo,

Zu Arztterminen fahr ich in der ersten und am Ende der dritten Woche. Zur Chemo fahr ich mit dem Taxi, das die Kasse bezahlt. Am Tag nach der Chemo, am Freitag, bin ich fit. Autofahren kann ich dann, auch einigermaßen sicher laufen. Ich geh dann mit meinem Sohn zum Einkaufen, das funktioniert. Am Samstag bin ich auch noch fit und koche dann einige Sachen vor und gefrier sie ein, erledige einige Dinge im Haushalt. Sonntag koche ich dann noch mal was Leckeres. Am Nachmittag werde ich dann langsam schlapp. Ab Montag bin ich dann total platt. Das zieht sich dann bis Ende der dritten Woche und dann gehts wieder von vorne los.
Wenn mein Mann gar nicht kommt ist das auch blöd. In einem Haus ist immer was zu erledigen, wobei er sich ja nicht drum kümmert, wenn ich ihm keinen Auftrag gebe. Und dann muss ich mich auch noch darum kümmern.

In eine Rehaklinik möchte ich eigentlich nicht, weil ich mich zuhause am wohlsten fühle. Allerdings hat mir mein Onkologe den Vorschlag gemacht, doch Krankengymnastik zu machen. Das werde ich dann in der Chemopause machen. Jetzt macht es noch keinen großen Sinn, weil ich ja keine Termine machen kann, wenn ich nie weiß, in welcher Verfassung ich morgen bin.

Mein Sohn ist eine große Hilfe. Aber er kann sich neben Studium, Arbeit und mir, nicht um alles kümmern. Da muss man eben Abstriche machen, dann sind die Fenster eben nicht geputzt und es wird eben eine Woche mal kein Staub gewischt.

Es ist eben wie es ist und ich versuche das Beste daraus zu machen.
Unterstützung habe ich trotzdem.... von meiner 88jährigen Mutter, meiner Schwester, meiner Nichte(Medizinstudentin 9. Semester). Ich habe Freunde die für mich da sind. Noch denke ich positiv, auch wenn ich weiß, dass es keine Heilung gibt.

Liebe Grüße
Hibbi
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  #28  
Alt 23.10.2018, 20:26
monika100 monika100 ist offline
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Standard AW: Magen/Speiseröhre

Hallo Hibbi,

Mensch, das tut mir echt leid. So eine sch... Erkrankung und dann noch einen Mann, der Einen mehr oder weniger im Stich lässt.

Wie gehst du damit um?
Kannst du ihm das irgendwie "nachsehen"?
Wahrscheinlich hast du das einfach akzeptiert, weil dir ja auch im Moment gar keine andere Möglichkeit bleibt.

Mich erinnert das an meinen Schwiegervater. Als mein Mann so schwer krank war, konnte er ihn nicht mal einmal besuchen. Er fuhr aber seine Bekannten ab, legte dort den Kopf auf den Tisch und weinte wegen meinem Mann.
Schön und gut, er war sicher auch down, keine Frage, aber letztendlich war er für seinen Sohn nicht da! Punkt.
Und so ähnlich seh ich das bei deinem Mann auch.
Wie schön, dass du andere Menschen hast, die dir beistehen!
Ich hoffe trotzdem, dass ihr vielleicht noch einen Weg zueinander findet.

Alles Gute für deine weitere Behandlung.

Monika
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  #29  
Alt 14.11.2018, 00:21
monika.f monika.f ist offline
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Standard AW: Magen/Speiseröhre

Hallo Hibbi,

wie geht's Dir inzwischen? Konntest Du Dich ein bisschen erholen?

Liebe Grüße,

Monika
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  #30  
Alt 14.11.2018, 22:24
Hibbi Hibbi ist offline
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Standard AW: Magen/Speiseröhre

Hallo,
Am letzten Donnerstag hatte ich wieder Immuntherapie. Das Cisplatin wurde nicht gegeben. Capecitabin nehme ich weiterhin.
Meine Beine sind nicht mehr so wackelig und ich habe etwas länger Kraft. Im Dezember gibt's wieder ein CT und dann sehen wir weiter.

Ich hoffe, euch geht's einigermaßen.
Lieben Gruß
Hibbi
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