Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[berliner-engelchen]

guten morgen,

danke für die guten Wünsche. bin ziemlich nervös.

@liebe Mucki,
jaaaa, schimpf DU nur
Aber im Unterschied zu früher, mach ich jetzt immer Pausen und arbeite nicht bis zur Erschöpfung. Für meine Verhältnisse ist das doch schon mal was, oder?? Das mußt Du doch zugeben

Jiipiehh, das wird ja immer besser, die Nachrichten von Dir. Nun auch noch ein fallender Blutzuckerspiegel. Supi!
Hast Du dich eigentlich mittlerweile mal an die grünen Smoothies rangetraut? Eine Freundin von mir hat damit auch eine Verbesserung der Blutzuckerwerte hinbekommen. Wobei bei ihr das medizinisch etwas anders gelagert ist. aber ich will ja nicht nerven ... mit meinem Grünfutterfimmel

Weißt du, machmal frag ich mich das auch, warum das hier so gut funktioniert und wir so eine tolle Gemeinschaft sind.
dafür gibt es viele Gründe, unter anderem ist es nun mal so, dass unsere engen freunde und vor allem die Partner halt auch Betroffene sind. Und wir sie schützen wollen. Und ihnen nicht wehtun wollen. Und sie uns halt auch nicht so gut helfen können. Das kleine bischen Distanz, das durch das nicht unmittelbare Kennen entsteht, ist dabei unheimlich hilfreich.
dann kommt halt dazu, dass wir alle betroffen sind. Da geht man einfach anders mit der Krankheit um.
Es ist diese Schonungslosigkeit oder Erbarmungslosigkeit, mit der wir als Betroffene der Krankheit begegnen können - einfach mal "locker flockig" darüber zu sprechen: ob ich dies oder das noch erlebe? Das ist einfach zu hart für Freunde und Liebende Partner, Geschwister, Eltern.
Aber wir, wir denken das. und wir sprechen darüber. ...

ich hör jetzt mal auf.


@liebe Schnecki,
ich kann dir nur ein weiteres Mal versprechen, dass es mit der Zeit besser wird. je länger du die Krankheit an deiner Seite hast und - das ist das entscheidente - diese Tatsache auch als gegeben akzeptierst (das ist aber genau das schwierige daran), desto vertrauter wirst du damit.
Du lernst mit dem neuen Partner an deiner Seite zu leben. Ihr werdet gemeinsam auch fiese Zeiten haben: wenn die Krankheit wieder viel Raum will, beispielsweise vor den Kontrolluntersuchungen. Sie verstreut dann Ängste wie Giftnebel in Deinem Leben und Du denkst: das kann ja wohl nicht sein.

Aber wenn du nicht davonläufst, lernst du mit der Zeit, dich dem geduldig zu stellen. Die nebel wieder wegzuwischen, die Krankheit wieder einzufangen, in den Keller zu tragen und zu sagen: bis hierher o.k.- aber nicht mehr weiter. Maximal bis zum Kellertreppenansatz.
Aber nicht mehr weiter nach oben. Dort ist MEIN leben. DU, liebe Krankheit, hast Deinen Raum im Keller. Das reicht. Der Rest ist mein.

Was Du nicht erwarten darfst oder erhoffen, ist, dass die Krankehit jemals wieder verschwindet. Dein altes Leben wie es vor der Krankheit war, wirst du nicht mehr wiederbekommen.
Darüber zu trauern ist ein langer Prozess.
Aber das beste, was Du tun kannst, ist Deine Krnakheit als Schicksal anzunehmen und ein neues Leben daraus zu formen.

Ich selbst kann dazu sagen, dass mich die Krankheit Dinge gelehrt hat, die ich sonst niemals gelernt hätte. Mich zu einem Menschen gemacht hat, der ich sonst nicht geworden wäre. Und dafür bin ich der Krankheit auch dankbar.

Und weißt Du, was das Gute ist: wir alle kennen die Gefühle, mit denen du kämpfst, so gut. Wenn es mal wieder schlimm ist, oder wenn du nicht weiterkommst oder wenn du dich gemeinsam mit gleichgesinnten freuen willst: du weißt, dass wir jederzeit da sind und dich auffangen werden.

Ich zumindest darf diese Erfahrung immer wieder machen. Auch bei den schlimmsten Rückschlägen. Und das ist einfach ganz wunderbar.

, liebe Schnecki.


@ liebe Tündel,
nein, deine Vorstellungen und Ideen sind doch nicht sonderbar?? Sie helfen ganz vielen Menschen weiter. Zudem ist deine Art des Umgangs für so viele ein Vorbild.
Deine Geschichte ist so mut machend.

Und außerdem: du bist doch fast schon ein "alter Hase". Nachdem, was DUU schon durch hast .... Hihi, ich seh dich immer noch rennen, vom OP Tisch gehüpft, als Bündel fünfstelliger Euronen .... ein gar zu köstliches Bild.

Ne, meine Liebe, einen "Welpenschutz" gibt es für dich schon fast nicht mehr, oder??

ich drück dich mal + sag noch mal danke schön für das Begleiterli, das ich jetzt immer mit habe an meinem Schlüssel.
(ich mußte es nachdrücklich gegen meine kleinen Klau-Raben verteidigen , die es mir abluchsen wollten -- VERGEBLICH - auch Mütter haben RECHTE!!!)

@ noch mal an Flipaldis

ich bin Dir so dankbar. DAS ist eine echte Alternative.
Was würde ich nur ohne Menschen wie Dich machen? Vom Arzt hab ich solche Infos noch nicht bekommen.
Das ist wie MASSGESCHNEIDERT für mich !!! Ich gehöre TATsächlich zur Gruppe der intermediär platinsensiblen Patientinnen, da zwischen 6-12 Monaten Rezidiv-progressiv. Doxorubicin ist wirksam bei mir. Platinpause muss sein. Taxane kaum wirksam.
Wie genial ist das denn?? Ich versuche gerade noch neuere Forschungsdaten zu finden. Die Erkenntnisse sind von 2011. Oder ob vielleicht noch eine Studie irgendwo läuft.

Ich denke, so könnte mein Therapieansatz aussehen. Und DUU hast mich darauf gebracht. vielleicht isses ein bisserl viel der Danke-Busselei für dich, aber ich bin echt glücklich über diese Information.

So, mein Holzspalter und mein Holzstapel wartet ...
ich wünsche Euch einen guten Tag.

@Hannah, YSunnyX,
es ist immer wieder schön, dass Du uns noch besuchst, ich lese natürlich regelmäßig Deinen Blog. Überlege auch, ob ich diese Kommunikationsform zusätzlich für mich wählen soll .... Machst Du gute ERfahrungen damit??
ich wünsche Dir für dein Sportprogramm gutes Durchhalten!! Und natürlich auch sonst alles Gute!

LG
Birgit

YONDELIS (Trabectedin) mit oder ohne Doxorubicin

Wer von Euch hat schon mal Yondelis bekommen?
Mit welchen Erfolgen oder Nicht-Erfolgen?
In Kombination mit einer anderen Substanz oder ohne?

Ich möchte mal ein paar Informationen zusammentragen und würde mich freuen, wenn Ihr berichten könntet.

DANKE

[Susanne13]

Hallo liebes Engelchen und Ihr anderen tapferen Eierfrauen,

Ich lese bei Euch immer still mit und bewundere Euch sehr, ebenfalls seit Ihr mir unbekannterweise auch an's Herz gewachsen. Wollte ich mal loswerden

Liebes Engelchen, den Link hast Du bestimmt auch schon gefunden, aber sie sind vor Ort in Berlin und haben wohl auch eine telefonische Beratung

http://www.akdae.de/Arzneimittelther...2-Yondelis.pdf


Alles Liebe für Euch

[BerliNette]

Liebes Berliner Engelchen,

nun ist es bald 16:00 Uhr und du bist sicher schon auf dem Weg zum MRT. Ich wollte dir nur sagen, dass ich wie angewurzelt hier sitze und dir ganz fest die Daumen drücke!!!

Liebe Grüße die

BerliNette

[Edeka]

Liebe Birgit,

auch von mir viel Glück für Deine Untersuchung!
Ich drück die Daumen!

*Edeka

[aureli]

Liebes Engelchen von mir auch dicke Daumen Drücker.
Habe auch meine Ergebnisse sind auch nicht mehr ok.
Muß mich morgen melden.
Dann werden wir weiter sehen.
Bin traurig denn auch ich möchte meine Kinder begleiten auf ihrem Weg.
Ich glaub das ist das Schlimmste .
Ich bin froh das ich euch habe.
AURELI

[Tanja P.]

Liebe Birgit, evt hast du deine Untersuchung hinter dir, oder noch nicht? Auf jeden Fall drücke ich dir die Daumen!!!!!

[T'Pau]

Hallo Berliner-Engelchen,

wie eigentlich alle hier hoffe auch ich und drücke die mentalen Daumen, dass dein Tag heute den besten aller möglichen Verläufe genommen hat.

Ansonsten muss ich versuchen mich kurz zu fassen. Da gibt es eine Bahn, die unbedingt erreicht werden muss…sorry. Also ohne Umschweife direkt zum weiteren Thema dieses Beitrags:

Du fragtest nach der Kombi Yondelis + Caelyx.
Wahrscheinlich hast du selbst schon etliches recherchiert. Aber eine Info doppelt schadet vielleicht auch nicht und es wäre schade, wenn doch 'was neues nicht genannt würde.
Wenn ich die Daten jetzt richtig zusammen bringe, gibt es die Zulassung für die Kombo mit PLD (Caelix) seit Dez. 2009
Die Studie Inovatyon, die flipaldis ja schon nannte, ist 2012 auf meinem Beobachtungsradar aufgetaucht, leider liegt (lag ?) sie lange auf Eis. Ggf. hat es der Caelyx Engpass damit zu tun… Unter Umständen wird sie ja jetzt bald wirklich aktiviert und stellt somit eine echte Option dar.

Alternativ existiert aber auch noch die nicht Nicht-Interventionelle Studie „OvaYond“, die schon rekrutiert und vielleicht auch einen Blick wert ist.

Sie ist unter anderem auch auf der Homepage der Charite zu finden (heißt dort "OvaYond-NIS")

Im Forum zu den Weichteilsarkomen lassen sich mehr Infos zum Nebenwirkungsprofil Yondelis finden (oder wenn man mit den Stichworten Weichteilsarom / Liposarkom “fremdgoogln“ geht).

Jetzt muss T'pau aber echt wetzen!

bye
T'Pau

[vlinder1967]

...bin oben auf berg mit schlechter internetverbindung...alles gute für heute!!! yondelis ist mir auch schon in meinen recherchen untergekommen und wurde unlängst in einer besprechung von einer onkologin positiv erwähnt! umarme dich!

[berliner-engelchen]

?

das MRT löst große Verwunderung aus. Die Radiologin, die ein bemerkenswert netter Mensch ist und sich direkt nach dem MRT noch eine halbe Stunde gemeinsam mit mir vor die Bilder gesetzt hat (das ist schon sehr außergewohnlich), also die kann NICHTS neues finden.

im Vergleich zum MRT im Januar sind alle bekannten Tumorherde deutliche sichtbar kleiner geworden.

die 2 Metas auf der Leber sind nach wie vor nur noch Punkte, von denen man nicht sagen kann, ob nun Minimal-Reste oder Vernarbungen/Läsionen.


Wir konnten keine anderen Organ-Metastasen finden


Was bleibt ist nun die grosse Frage, was den TM nach oben treibt.


Nächste Woche steht noch ein Wirbelsäulen-MRT an, aber es scheint so zu sein, dass ich an mehreren Stellen Arthrose im Bereich LWS habe, sieht man auf dem jetzigen MRT schon so ein bischen. Das würde meine teils recht heftigen Dauer-Schmerzen erklären.
Und den TM würden Knochen-Metas ja eh nicht begründen.

Werde heute mal versuchen, ein THorax-CT klar zu machen. Das wäre noch eine mögliche Erklärung.

Das entscheidende und positive ist, dass ich mit einem sehr guten Gefühl in eine Wartephase starten kann, da nichts sichtbar ist.
Das ist ein sehr sehr gutes Spitzenergebnis, für das ich tief dankbar bin.

klar, die Radiologin schränkt ein, dass bei mir der Darm nicht aussagekräftig zu beurteilen ist, da ich sehr schlank bin. Alle Organe liegen dicht an dicht, mein darm ist einfach ein komprimiertes Allerlei
Sie sagt, hinsichtlich der Diagnostik sind frauen mit mehr Körpermasse klar im Vorteil. Aber das ignoriere ich jetzt mal: was ich nicht weiß, kümmert mich nicht !!!

Eurer Daumendrücken und Eure Anteilnahme haben sehr gut geholfen.
Muchas gracias, mille gracie, thanks a lot, merci beaucoup und 1000 dank (mehr kann ich nicht )


@liebe Burgi,
grüß den Berg von mir, er hat mir sicherlich seine guten Berggeister geschickt, für die bin ich besonders empfänglich !! Welcher war es denn?
Und was machst du denn um diese Uhrzeit SCHON OBEN?? Mal kurz vor der Arbeit hochgejoggt? DIR traue ich das ja zu, du Verrückte

@liebe Panda,

herzlich willkommen. ich freue mich, dass du nun in der sichtbarkeit aufgetaucht bist!
Du gehst nicht fremd! Es ist EINE Krankheit mit vielen Facetten und Regionen, in der sie auftreten kann. Die Emotionen, die die Diagnose, die Behandlung, die lebenslange Begleitung durch die Krankheit mit sich bringen, sind sehr ähnlich.
Es gibt bei den "krebsköniginnen" auch Darmkrebs, andere Bklerinnen, Lungenkrebs, BSDK und bestimmt andere, die ich gerade nicht auf dem schirm habe

ich und sicher darf ich auch für die anderen sprechen: also WIR freuen uns, wenn Du hier schreibst.

@liebe T´Pau,
schön, dass du noch da bist. und noch dazu mit so vielen Infos.
Inovatyon lag tatsächlich wegen der Nicht-Verfügbarkeit von Caelyx auf Eis, ich habe mich nun erkundigt, wie der derzeitige stand ist, und warte auf Antwort.
Studie „OvaYond“ kannte ich tatsächlich noch nicht, vielen Dank für diese Info - werde ich recherchieren.

Ich höre von ärztlicher Seite sehr widersprüchliches über Yondelis (geringe Ansprechraten, geringe Therapieerfolge, starke Lebensqualitätsminderung) so dass ich sehr verunsichert und als Erstreaktion auch sehr traurig und enttäuscht bin.
Aber ich recherchiere erst mal weiter.

Liebe T´Pau, hast Du denn den Zug noch erwischt? Biste geflitzt?
gibt es eigentlich eine Erklärung für Deinen lustigen Nick-Name?


@ liebe Aureli??

Meine Liebe, was heißt das denn?
Was genau ist nicht o.k.? Ich lese nachher bei den Kampfküken mal nach. Aber sicher bist Du noch auf Arbeit ....
ich bin ziemlich geschockt, meine liebste. Du hattest doch eine so gute Zeit in der Reha und im Urlaub?
ich drück dich mal ganz fest und Anteil nehmend,


@liebe Anette,
danke dir. Es hat geholfen
Man hat durch die Krankheit gefühlt erst mal wenig Anlaß zur Freude. Aber der Trick ist einfach, Befunde wie gestern höher zu halten als andere Befunde (wie den TM, so aussagekräftig er bei mir auch sein möge).

ich hoffe, ihr hattet einen sehr schönen Geburtstag in trauter Zweisamkeit. Es ist schön, dass ihr genau das habt!! Genießt es. (bei uns gibt es vor lauter Arbeit und Kindermanagement nahezu keine Zweisamkeit !!!, die wir schmerzlich vermissen .... )

Was die Zukunft bringt, könnt ihr nicht wissen und so ist das, was im HIer und jetzt passiert, das, was wir uns täglich freudig bewußt machen können.
ch hatte dir ja noch gar nicht von meinem Erleben mit LK erzählt: mein Vater hat an einem 10.10. die Diagnose kleinzelliges Adenokarzinom Lunge bekommen. Die Nachricht erreichte mich telefonisch in Schweden - der erste Familienurlaub mit meinem neugeborenen, schwer krankem Söhnchen, damals 5 Monate alt. Seine Diagnose betrug nur noch einige Monate. Wir kamen am 18. wieder, ich fuhr am 19. direkt die 600 km zu meinem Pa, und am 20.10. verstarb er überraschend. Ich habe ihn gefunden, mein kleines Baby auf dem Arm ......
Es war entsetztlich schlimm.

Es hat mich gelehrt, dass wir uns auf keine Situation wirklich einstellen können. Und immer freuen sollten, an dem, was wir gerade im Moment haben ....

Übrigends: der Botanische Park Pankow ist nur 10min von uns entfernt - er ist toll! Geht doch öfter dahin (ggf. können wir uns mal auf einen Cafe dort treffen?? )

@ Liebe Susanne: nein, ich kannte den Link nicht und werde Kontakt aufnehmen. Danke Dir sehr.
Wir geht es Dir momentan? Bist Du sehr eingeschränkt? ich hoffe doch nicht allzu sehr.
ein liebes Drückerli für dich und eine Riesen- Portion Kämpferinnenkraft, die kann man immer brauchen

Liebe Edeka, liebe flipaldis,
für jede noch ein Busserl PS: Noggo hatte ich auch schon gecheckt.
Sag mal Flipaldis: hast Du auch irgendwo von den schlechten Erfahrungen mit Yondelis gehört?

so, nun sitz ich schon wieder viel zu lange hier am Rechner,
ich hab noch so viel zu tun heute.

Seid alle lieb gegrüßt
birgit

[Lisa-2]

Liebe Birgit,

das ist doch wirklich ein Spitzenergebnis. Jetzt kannst Du doch beruhigt in die Wartephase starten und Deinem Körper und Deiner Seele weiter die Erholungsphase gönnen.
Ich wünsche Dir auf jeden Fall eine lange behandlungsfreie Zeit. Später wird es vielleicht schon wieder andere Optionen geben.

Genieß die Zeit und den Rest vom Sommer. Wie wir Dich kennen, machst Du doch bestimmt schon wieder neue Pläne?

Liebe Grüße
Lisa

[flipaldis]

http://www.patienteninfo-service.de/...konzentrats/#4
Zu deiner weiteren Frage muss ich meinen Gyn interviewen.
Ich weiß nicht, ob er es schon mal eingesetzt hat.
LG
flipaldis

Herzlichen Glückwunsch zum Befund und vergiss nicht, dass der Tumormarker auch durch den Zerfall von Tumorzellen ansteigen kann.
Ich denke mal, engmaschige Kontrollen sind jetzt angedacht.

[Anna_5]

Liebe Birgit,

erstmal herzlichen Glueckwunsch, das hoert sich doch sehr viel versprechend an! Nur ganz kurz, da im Buero und in der Mittagspause. Ich frage mich, ob der TM Anstieg trotz scheinbar schrumpfender Tumore bei Dir etwas mit dem Avastin zu tun hat. Das bekommst Du doch auch, oder? Ich bin ja sehr viel auch auf englisch sprachigen Webseiten unterwegs und hatte daruerber schonmal gelesen. Auf die Schnelle habe ich mal einen Kommentar fuer Dich rausgekramt. Auf unten kopiertem Link schreibt eine Patientin z.B "I am on avastin every other week and daily cytoxin. My Ca 125 level was increasing with the avastin despite the CT evidence showing the cancer shrinking.
For now we are not using CA 125 checks. I'm thinking my chemo nurses just commented about a study confirming this in other women."
http://csn.cancer.org/node/211092



Liebe Gruesse,
Anna
P.S. Lese gerade flipaldis Kommentar zu den zerfallenden Tumorzellen. Wuerde von der Logik her ja Sinn machen - Avastin loest den Zerfall der Tumore aus, zerfallende Tumore loesen steigenden TM aus.

[schnecki2014]

Liebes Birgit Engelchen!
Ich freu mich riesig für dich, dass deine Ergebnisse besser als erwartet ausgefallen sind. Das hast du so verdient. Ich drück dir die Daumen, dass du eine lange behandlungsfreie Zeit haben wirst.Laßt die Birgit in Ruhe ihr blöden Zellen.

Ich möchte dir noch für deine aufbauenden Worte danken. Ich bin leider meist noch so mutlos, das muss sich ändern. Ich war selbst nie richtig krank, ich war eher immer diejenige, die geholfen hat. Meine Arbeit vermisse ich auch so und werde sie nicht mehr ausüben können. Aber egal, es gibt Wichtigeres.
Die Ostsee tut gut, es ist toll meine Jungs so glücklich zu sehen und der Abstand ist hilfreich.
Ganz liebe Grüße schnecki2014.

[T'Pau]

Hallo Berliner-Engelchen (ich schon wieder )

Nee, nee ich hatte gar nicht vor hier zu verschwinden, nur ist es nicht mein Ding zu diskutieren, wenn ich nichts Konstruktives (mehr) beitragen kann. Als nicht direkt Betroffene kann ich zu manchen Dingen und Themen auch gar nicht sooo viel sagen.

Aber meine bessere Hälfte meine letztlich schon, „Wenn du da schon so viele nützliche Infos findest, kannst du gefälligst auch mal etwas zurückgeben!“
Wie und warum sollte man da widersprechen?

Darum nochmal zu Yolendis:
Kommen diese widersprüchlichen Aussagen, die du nennst, evtl. daher, dass man zwischen Yondelis Mono und der Kombitherapie mit Caelyx unterscheiden muss?
Ich habe bisher nur einen Artikel gefunden in dem über Yolendis Mono bei EK berichtet wird.
Dieser ist relativ alt (2008) und noch aus der Zeit vor der Zulassung, d'rum gibt’s den Link nur auf Anfrage. Überhaupt ist mein Eindruck, dass es bei EK nur die für Kombi mit Caelyx eine Zulassung gibt. Von etwas anderem ist irgendwie nirgends die Rede.
Auch bei der europäischen Zulassungsbehörde ist nur die Kombi genannt. Mono ist bei EK anscheinend nicht Angesagt (mein persönlicher Eindruckt --> Mono nur bei Weichteilsarkomen).

Dann wäre die Frage: Könnte eine Kombi für dich mehr bringen als Caelyx allein?

Wie es ja nun auszieht hast du zum Glück genug Zeit, dich darüber mit den Ärzten in Ruhe zur beraten und zu entscheiden, wenn (falls) eine Entscheidung nötig wird.

Wenn Yondelis eine Option sein soll, sollte übrigens die Leber fit sein:
Den folgenden Link bitte nur mit Vorsicht und Bedacht anklicken ;-). Der Inhalt liest sich und hat die Qualität eines dieser gruseligen Beipackzettel, wo man das Medikament nachher eigentlich gar nicht mehr haben will. Aber ist das nicht irgendwie bei allen Chemotherapeutika so?

http://www.ema.europa.eu/docs/de_DE/...C500045832.pdf
(Seite 15, Abs. 4, Zeile 6, fand ich interessant)

Zu deinen letzten beiden Fragen:
Die Wahl des Nicks hat eigentlich zwei Gründe:
1. Ich mag den Klang!
2. Ich bin seit früher Jugend ein StarTrek Fan. T’Pau ist eine ganz kleine weibliche Nebenrolle, die nicht darauf ausgerichtet ist hauptsächlich dekorativ auszusehen, sondern echt was zu sagen hat.
Außerdem gab es Ende der 80er Anfang der 90er eine Band namens T’Pau…

Und ja, ich hab meine Bahn noch bekommen. Ich hätte aber fast die gute Office-Putzfee über den Haufen gerannt

Aber heute ist früher Schluss!
Tschau T‘Pau

[Tündel]

Yeah, jippiahyeah!

Das liest sich ja mal gar nicht schlecht, sondern guuuuuuut!

Hat die Security Avastin einigen Mistys reichlich was auf die Birne gekloppt!

Oder das Fischli hats gefressen!

Liebes , ich fleu mich mit dil!