Glioblastom

Hallo,
brauche dringend Informationen, welche Möglichkeiten man zur Behandlung eines Glioblastoms hat. Mein Freund (38) hat diesen
Tumor und ist bereits einmal in Hannover operiert worden. Anschließend folgte eine 30-tägige Bestrahlung. Da dann Lähmungserscheinungen auftraten wurde er wieder im Krankenhaus
behandelt u. a. auch mit einem Block Chemo. Jetzt hat er sich um
eine zweite Operation in München bemüht, wobei die Ärzte dort
mit einer bestimmten Methode den Tumor sichtbar machen können und
so eine genauere OP möglich ist. Leider hat München ihn jetzt abgelehnt. Bitte helft mir, was noch möglich ist???? Es kann
doch nicht sein, dass die Möglichkeiten so begrenzt sind.

Viele Grüsse Simone[email]sijoelangenberg@aol.com

Liebe Simone

Mit folgenden Infos hoffe ich, dass Sie Erfolg haben, im Wissen darum, dass die Diagnose Glioblastom eine der schrecklichsten oder die schrecklichste ist :
Ulm hat einen sehr guten Ruf: www.uni-ulm.de/klinik/neurochirurgie/index.html
Senden Sie Kopien der MRI-Aufnahmen so schnell wie möglich an Herrn Prof. Dr. Hans-Peter Richter und, rufen Sie an 08221 962252. Glioblastom-Patienten sind immer absolute Notfallpatienten und sollten nur vom besten aller besten Neurochirurgen operiert werden! Und um dies zu erreichen, braucht es sehr viel Durchsetzungsvermögen. Bleiben sie hartnäckig und lassen Sie sich nicht abwimmeln.

In Basel (Schweiz) versucht Dr.Adrian Merlo eine neue Therapie für inoperable Hirntumore, die aber erst in der Versuchsphase ist und worüber im krebs-kompass unter Hirntumor eine Frau namens Astrid von ihrer erkrankten und bis anhin gut therapierten - dies ist, glaube ich, der erste Erfolg! - Schwester erzählt. Hoffentlich kann sie Ihnen genaue Auskünfte geben.
Dieselbe Therapie wird sonst nur in Amerika von Prof. Gerald Rosen erprobt. Seine e-mail-Adresse lautet: gerald.rosen@verizon.net

Unter www.hirntumor.net/xhope.HTM finden Sie einen interessanten Erfahrungsbericht. Allerdings ist nichts zu lesen über Tumorgrösse, -lage, genauen Zustand des Patienten usw.

Die TV-Sendung "nano" berichtet auf ihrer Webseite über eine Therapie, die in Hannover und nur für Glioblastom-Patienten angeboten wird. Hat man Ihnen diese Möglichkeit angeboten?
Falls nicht, ebenfalls die Bildkopien hinsenden, anrufen und sofort zur Sprechstunde hingehen!

Mit der Suchmaschine www.google.com (wurde in vielen Tests als beste Suchmaschine auserkoren) können Sie sich die neuesten Informationen beschaffen, indem Sie z.B. ein, zwei, oder noch mehr Suchbegriffe mit einem Abstand hintereinander eingeben: zB: Glioblastom News Erfolg oder auf Englisch: Glioblastoma News success
(Achtung: engl. Glioblastoma mit Endung -a!)
(Weitere Suchbegriffe: Neurochirurgie, Therapie, Therapien, Hirntumor(e) usw.)

Ich hoffe, nicht allzu belehrend geschrieben zu haben...

Es ist wichtig sich selbst zu informieren; am wichtigsten finde ich, eine Zweit- oder sogar Drittmeinung zu holen.
Und: sich nie unterkriegen lassen!
Ich wünsche Ihnen viel, viel Kraft und Ausdauer.
Mit lieben Grüssen
Sarah

Liebe Sarah,
vielen Dank für Ihre schnelle Antwort. Was wir brauchen sind viele
Information über alle Möglichkeiten, deshalb empfinde ich Ihre "Belehrung" als absolut positiv.

Ich habe gleich alles an meinen Freund weitergegeben. Stand der Dinge momentan ist, dass er sich am Montag, 19.11. nocheinmal mit
seinem ersten Operator in Hannover trifft. Dort wird er dann auch
die TV-Sendung "nano" und deren Therapie ansprechen.

Am Mittwoch fährt er dann nach Berlin in das St. Katharinen-Krankenhaus um mit einem Prof. Vogel zu sprechen, der angeblich auch ein absoluter Spezialist bei der Behandlung von Gehirntumoren
ist. Haben Sie von diesem Mann schon etwas gehört????

Noch etwas, woher haben Sie eigentlich diese super Informationen?
Oder ist die Frage indiskret??? Egal, wir sind Ihnen auf jeden Fall total dankbar und werden nichts unversucht lassen.

Liebe Grüße
Simone e-mail:sijoelangenberg@aol.com

Liebe Simone

In der Zwischenzeit habe ich den Bericht im krebs-kompass gefunden, den ich Ihnen gestern mitschicken wollte. (siehe weiter unten)
Darin wird deutlich, wie brutal diese Diagnose ist und dass das Glioblastom bis jetzt nur lebensverlängernd behandelt werden konnte und leider (noch) nicht heilbar ist: Der Tumor wächst infiltrierend und sehr schnell - er kann sich u.U. innert 10 Tagen verdoppeln. Daher sollte rasch gehandelt werden (siehe auch den gestern erwähnten Erfahrungsbericht sowie viele wertvolle Infos auf www.hirntumor.net)
(Ich interessiere mich auch aufgrund von Erfahrungen im engsten Umfeld sehr für Onkologie, möchte später einmal auf diesem Gebiet arbeiten.)

Artikel über die Brachy-Therapie mit Dr. Merlo
„Im Dienste einer vernachlässigten Tumorart“

Basel. Die Diagnose eines bösartigen Hirntumors ist vernichtend. Diese Tumoren gehören zu den bösartigsten aller Krebsarten überhaupt. Doch die therapeutische Umsetzung der bisherigen Forschung steckt noch in den Anfängen. Ein Spezialistenteam am Kantonsspital Basel beschäftigt sich mit Diagnostik und Therapie von Patienten mit Hirntumoren. Silvia Hofer, Oberärztin am Kantons- und Claraspital, ist eine davon.
Der bösartige Hirntumor kommt selten vor. In der Schweiz sind jährlich rund 500 Menschen betroffen. Der grösste Teil davon ist unheilbar. «Der Tumor kann sich mit verschiedenen Symptomen wie beispielsweise Müdigkeit, Kopfweh, Wesensveränderungen und Lähmungen melden», meint die Onkologin. Unbehandelt führt der Tumor innerhalb Monaten zum Tod. Operation, Bestrahlung und Chemotherapie können das Leben bei guter Qualität aber verlängern. Doch heilen lässt sich der Tumor mit den heutigen Therapiemöglichkeiten nicht.
Eine spezifische Biologie scheint zu einem aussergewöhnlichen Verhalten der entarteten Zellen zu führen. Die Tumorzellen wandern tief ins angrenzende normale Gehirn hinein und sind unsichtbar für Nachweismethoden. Fast alle Chemotherapeutika dringen nicht durch die so genannte Bluthirnschranke und kommen damit im Hirn nie an. Diese Schranke schützt das sensible Hirn vor toxischen Substanzen. Seit einem Jahr steht in der Schweiz zwar ein Medikament zur Verfügung, das diese Schranke überwinden kann. Aber es wirkt noch lange nicht nicht bei allen Patienten.
In Basel läuft ein neues therapeutisches Experiment. Diese Therapie funktioniert folgendermassen: Nach dem operativen Eingriff wird in die Operationshöhle ein Katheter eingelegt. Strahlende Partikel, die speziell an Tumorzellen binden, werden in die Höhle eingespritzt und bewirken eine gezielte interne Bestrahlung. Schon Ende 1996 konnten die ersten Patienten vom Basler Neurochirurgen Adrian Merlo mit der von Helmuth Maecke entwickelten Methode behandelt werden. Von bisher über 60 Patienten konnten einige einen eindrücklichen Erfolg erleben. In den nächsten Monaten und Jahren soll versucht werden, die Therapie zu optimieren und mit anderen Modalitäten zu kombinieren.
Das Basler Team erreichte auch ein besseres Netzwerk unter den Fachleuten. 1998 wurde eine Projektgruppe gegründet - im Rahmen der Schweizerischen Arbeitsgruppe für klinische Krebsforschung (SAKK) - die sich Neuro-Onkologie nennt. Darin sind Spezialisten aller Neuro-Fächer vertreten, und zwar aus der ganzen Schweiz. Ziel ist es, die Forschung zu koordinieren, gemeinsame Studien zu lancieren und die Therapieangebote für die Patienten über Kantonsgrenzen hinweg zugänglich zu machen.
Das Krebstelefon ist ein kostenloser Beratungs- und Informationsdienst der Krebsliga. Mo bis Fr 16 bis 19 Uhr: 0800 55 88 38. (--> 0041 800 55 88 38, falls es nicht funktionieren sollte, die Null vor 800 mitwählen oder sich an die deutsche Krebsliga wenden.)
© 2001 National Zeitung und Basler Nachrichten AG


Mit lieben Grüssen
Sarah

Liebe Sarah,

vielen Dank für die neue Info über die Brachy-Therapie. Den Bericht von Astrids Schwester habe ich mittlerweile auch gelesen und weitergegeben.

Für uns ist es wirklich das Problem schlechthin, welche Methode
ist die richtige???? Was zuerst???? Welche Therapien können parallel laufen???? Am Montag in Hannover wird auf jeden Fall die
Nanotherapie besprochen. Ich habe alles aus dem Internet dazu zusammengetragen. Allerdings ist dort immer die Rede von der Berliner Charité?!

Liebe Sarah, Sie können sich nicht vorstellen wie dankbar wir sind
für jede noch so kleine Hoffnung auch wenn es "nur" bedeutet Leben zu verlängern. Danke....

Viele Grüße
Ihre Simone
[email)sijoelangenberg@aol.com

Liebe Simone

Die Berliner Charite hat mit dieser neuen Therapie Mitte 2000 begonnen. In der Zwischenzeit glaubte ich, auch von Hannover gehört zu haben. Ich hoffe sehr, mich nicht geirrt zu haben. Auf jeden Fall wäre es an der Zeit, solche Therapieversuche an verschiedenen Orten anzubieten!
Wenn Sie sich bei verschiedenen Neurochirurgen umfassend informieren können, fällt hoffentlich der Entscheid für das weitere Vorgehen etwas leichter.
Drücke Ihnen die Daumen.
Mit lieben Grüssen
Sarah

Liebe Simone
Habe soeben noch etwas im Internet gefunden, das vielleicht Ihrem Freund für die morgige Sprechstunde nützlich ist:
http://www.hirntumor.de/behandlungsopt_williams.pdf
(konnte es nur "überfliegen", denke jedoch, dass es gut ist)

Liebe Grüsse
Sarah

Liebe Sarah und Hallo allen anderen,

Hier nun ein neuer Kurzbericht von meinem Freund:
In Hannover am Montag hat man Timmy mitgeteilt, dass alles garnicht so schlimm ist und eine zweite OP durchaus möglich, aber noch nicht absolut erforderlich wäre. Timmy war etwas beruhigter,
konnte aber leider nur mit einem reinen Operateur sprechen, der keine Auskunft über die angemessene Folgetherapie geben konnte.

Dann Mittwoch, Berlin, Prof. Vogel. Dieser Prof. möchte Timmy am
06.12. bereits operieren und will eine Therapie anschliessen, die
einigen Glioblastom-Patienten bereits "vorerst" geholfen hat. Unter anderem ist Medikament Contergan unter denen vom Prof. genannten. Ich habe dazu eine Homepage einer Claudia gelesen, die
ebenfalls bei Prof. Vogel in Behandlung ist. Die genaue Adresse dieser Homepage weiss ich jetzt so nicht, aber Sie finden sie
wenn Sie bei der Google-Suchmaschine (www.google.com) den Begriff Glioblastom eingeben und dann auf der ersten Seite den vorletzten Bericht anklicken.

Wenn noch jemand etwas über Prof. Vogel in Berlin weiß, bitte melden.

Viele Grüsse
Simone[email]sijoelangenberg@aol.com

Liebe Simone

an Ihrer Stelle würde ich mich unbedingt und unverzüglich noch mit dem Ulmer Neurochirurgen Prof. Richter in Verbindung setzen (s. Angaben vom 16.11.2001) und wenn möglich eine Operation durch ihn ins Betracht ziehen. (Danach Therapie in Basel ?)
Viele Grüsse
Sarah

Hallo Simone,
Ich kenne Prof.Vogel zwar nicht persönlich, habe aber viel Positives über ihn vernommen.
Melde Dich doch unter www.hirntumor.de bei der Mailingliste an. Dort diskutieren ca. 300 Hirntumor-Betroffene oder deren Angehörige ( wie ich - meine Mutter hat auch ein Glioblastom seit 06/01 ) über alles
Mögliche zu diesem Thema. Du stellst Deine Fragen... als E-Mail, und sie erreicht alle anderen über einen List-Server. Auch nehmen ganz liebe und kompetente Ärzte teil, um unsere mediz. Fragen zu beantworten.
Gruß + vielleicht bis bald in der Liste
Annette

Hab ich fast vergessen:
Unter www.hirntumor.net ( Die Seiten der Hirntumorhilfe e.V. )findest Du auch zahlreiche Informationen. Der Verein veranstaltet auch vierteljährlich ein Treffen um
Therapie-Optionen von Spezialisten vorstellen zu lassen.
Das nächste Treffen ist am 26.01.02 in Berlin, und es referiert u.a. Prof.Vogel aus dem Gertrauden-KH !!!
Falls Du Probleme beim Anmelden in der Liste hast ( vorherige Antwort ) kannst Du mich gerne anmailen.

Liebe Annette,
ich habe versucht mich in der Mailingliste hirntumor.de anzumelden, hat aber irgendwie nicht funktioniert. Kannst Du mir mal erklären, wie das genau funktioniert???

Liebe Sarah,
Timmy hat sich entschlossen, die Therapie von Prof. Vogel durchzu-
ziehen und nach einer Anfrage in München und Köln (mit Absage) reicht ihm erstmal das "Krankenhausabgeklappere". Das Hin- und Herschicken der Bilder hat jedesmal über eine Woche gedauert. In
Hannover hat er 6 Stunden auf den Arzt gewartet. In Berlin "nur"
3 Stunden. Er ist echt genervt und froh, dass Berlin jetzt doch
recht schnell das Problem angehen will (05.12.).
Totzdem herzlichen Dank, vielleicht ist Ulm dann ja die nächste Adresse.

Viele Grüsse
Simone[email]sijoelangenberg@aol.com

Hallo Simone,
so kommst Du in die Mailingliste:

Schick eine Mail mit dem Text ( nicht Betreff !!! )
SUBSCRIBE HIRNTMR DeinVorname DeinNachname

an folgende Adresse
LISTSERV@UNI-KARLSRUHE.DE

Danach bekommst Du eine Mail auf Englisch und wirst
freigeschaltet und bekommst die Mails zugeschickt.

Deine eigenen Listenbeiträge kannst Du nach Deiner kurzen Vorstellung an folgende Adresse schicken:
HIRNTMR@UNI-KARLSRUHE.DE

Es gab wohl in letzter Zeit Schwierigkeiten bei der Anmeldung - aber hab Geduld und probier es öfter wenns
nicht gleich klappt.

Gruß Annette

Ich füge meine E-Mail-Adresse ein, wenn Du Dich nochmal melden möchtest.
autohaus-langner@t-online.de

Liebe Simone,
meine Mutter ist seit 15.09.2000 am Glioblastom erkrankt. Sie wurde in München bestrahlt (OP zu riskant).Im April wurde sie in diesem Jahr erflogreich an der Uni Klinik in Leipzig operiert (offenes MRT).Danach folgten 4 Zyklen Chemotherapie welche sie gut vertragen hat. Momentan klagt sie wieder über eine Verschlechterung ihres Zustandes (Beeinträchtigungen der rechten Hand). Wir möchten gern noch andere Ärzte konsultieren. Wie ist die Anschrift von dem Prof. Vogel. Hat er Ihnen event. durch neue Therapieansätze helfen könne. Ich wünsche es Ihnen und allen anderen Erkrankten. Es wäre schön von Ihnen zu hören oder von anderen betroffenen was man noch tun kann. Danke und alles Gute

Hallo Franka

Sankt Gertrauden Krankenhaus
Prof. Dr. med. Siegfried Vogel
Paretzerstr. 12
10713 Berlin (Wilmersdorf)
Telef. 030/8272-2580 /82
Fax -2180/82


Hat mein Kind auch operiert wo sich kein anderer rangewagt hat, mit gutem Ergebnis.
Gruß Andrea