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Ich brauche einen Rat- Mutter Ovarialcarcinom
Hallo,
nachdem ich auf dieses Forum gestoßen bin, möchte ich um einen Rat bitten. Es geht um meine Mutter, 52 Jahre alt, bei der vor 4 Wochen nach einer Gebärmutter- und Eierstockentfernung ein Ovarialkarzinom gefunden wurde. Sie war 2009 schon an Brustkrebs erkrankt, mit OP und anschließender Bestrahlung. Das Ovarialkarzinom ist noch in einem frühen Stadium und alle Peritoneal- und Lymphknotenproben waren "sauber". Leider ist es ein sehr aggressiver Tumor. Deshalb wurde ihr empfohlen, 6 Zyklen Chemotherapie mit Carboplatin und Paclitaxel zu machen. Sie lehnt diese Chemo jedoch strikt ab, meint gesund zu sein und will nicht davon hören. Die Ärzte sollen ihr "Giftzeug" selbst nehmen. Ich habe deswegen sehr große Angst um sie, habe versucht mit ihr zu reden, aber bisher ohne Erfolg. Für mich klingt es sehr riskant, keine Chemo zu machen. Wie seht ihr das? Kann mir jemand was dazu sagen? Und wie seht ihr diese strikte Ablehnung? Ich bin wirklich ratlos und hoffe, dass mir eine Betroffene vielleicht helfen kann, das richtige zu tun. Vielen Dank und entschuldigt, dass ich mit diesem "eher kleinen" Problem zu euch komme. Vielleicht kann mir ja trotzdem jemand helfen. |
#2
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AW: Ich brauche einen Rat- Mutter Ovarialcarcinom
Hallo Mea,
willkommen hier im Forum! Hier gibt zu vielen Fragen recht gute Antworten. Und in diesem Sinne: Was das Thema Krebs betrifft, gibt es keine kleinen Fragen oder unbedeutenden Sorgen. Also hab keine Hemmungen. Information ist nicht nur eine gute Waffe gegen Ängste. Informiert sein ist auch ein guter Baustein für die optimale Therapie. Was deine eigentliche Frage betrifft. Ich würde Wetten die allermeisten hier würden gute Gründe nennen die Chemotherapie zu machen und ich wäre wahrscheinlich eine davon, wenn ich dich überzeugen wollte. Aber ich glaube dich muss man nicht überzeugen. Da es hier um deine Mutter geht, wird die Sache indirekter und komplizierter. Was denkst du, warum deine Mutter die Chemotherapie ablehnt? Ist sie z. B. generell eher alternativ medizinischen Themen zu geneigt (egal was nun genau, und nicht alles davon ist grundsätzlich schlecht :-) ) Oder hat sie Angst von einer Chemo und hat die Idee im Kopf, das Leben fände dann nur noch mit dem Kopf über der K.-Schüssel statt. Oder versucht sie die bedrohliche, Angst machende Erkrankung schnellstmöglichst zu verdrängen und ab zu haken? Fragen, Fragen, Fragen ... sorry Weißt du welchen FIGO Status deine Mutter hat. Bei frühen Stadien wird wirklich nicht unbedingt immer eine Chemotherapie gemacht. Ihr könntet euch dazu eine Zweitmeinung in einem Spitzenzentrum für Eierstockkrebs holen und euch etwas Sicher fühen... Manchmal sehen Mütter gar nicht, das auch Töchter Grund haben sich zu Sorgen (Gewohnheit; -) ). Oh und wo ich gerade bei Spitzen- oder Spezialzentrum bin. Das ist vielleicht auch für dich ein Thema. Wenn deine Mutter beides Brust- und Eierstockkrebs hat gibt es eine gewisse Wahrscheinlichkeit, dass es mit einem Gendefekt zu tun hat und erblich ist. Also könnte auch für eine erhöhte Gefahr bestehen. Dazu könntest du dich in einem entsprechenden Zentrum beraten lassen. Oder weißt du das schon? Ui jetzt hab ich dich ziemlich zugetextet Sorry für die Tippfehler Liebe grüße T'Pau |
#3
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AW: Ich brauche einen Rat- Mutter Ovarialcarcinom
Liebe Mea,
auch ich bin betroffen von dieser schweren Krankheit. ich gehöre zu denen, denen ein Arzt eine maximale Überlebenszeit von 1-3 Jahren prognostiziert haben. Nun bin ich in meinem 6. Jahr. und das durch die in den vergangenen Jahren sich immer weiter entwickelnden Therapieoptionen. Seit 2009 sind jedoch nicht nur die Therapien weiterentwickelt worden, sondern auch die Begleitmedis. Trotz einem fortgeschrittenen Stadium der Krankheit habe ich es die letzten Jahre fast immer geschafft, einen Haushalt mit einem grossen Haus, einem 2000 qm Garten, 2 Kleinen Kindern (bei ersterkrankung 1 und 2 Jahre alt) sowie mittlerweile 3 Katzen zu "wuppen". ich habe hier keinerlei Verwandtschaft und kämpfe mich mit meinem Mann alleine durch. Das ist machbar. Wenn man will. ich würde deiner Mama Mut machen, dass 1. die Chemo heute nicht mehr so schlimm wie vor 7 Jahren sind. und die Begleitmedis sehr gut geworden sind. Sie soll sich direkt z.B. "emend" dazu geben lassen, das hält Übelkeit und Brechzeit weg. 2. sie muss diesmal keine Bestrahlungstherapie machen. Das ist wirklich gut. Die Behandlung ist dadurch nicht ewig. 6 Gaben. Das ist etwas, worauf man gut hinarbeiten kann. 3. wichtigstes Argument: Deine Mama kann nicht wissen, ob sie nicht zu den wenigen Glücklichen gehört, die keine oder nahezu keine Nebenwikrungen hat, solange sie es nicht ausprobiert. !! Sie hat DIESE Therapie, die ganz anders ist als bei Brustkrebs noch nicht ausprobiert. Könnte doch sein!!! und dann würde sie "ihr leben unnnötig aufs Spiel setzen, obwohl sie vielleicht einfach durch eine Therapie durch könnte ??? Das ist keine gute Option. Die Wahrschienlichkeit, dass deine Mama einen BRCA 1 oder 2 Gendefekt hat, ist hoch (Doppelerkrankung), Seit Anfang diesen Jahres gibt es einen Wirkstoff, der ausschließlich auf diese Patientengruppe entwickelt wurde. Deine Mama soll sich bitte testen lassen, denn dann hat sie die Chance, Olaparib zu erhalten, das für Genträgerinnen eine ganz tolle Option ist. ich wünsche Euch alles Gute, bitte informiere uns doch über die weiteren Schritte. Es wäre schön, weiterhin von Euch zu hören. und das wichtigste zuletzt: Herzlich WILLKOMMEN. |
#4
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AW: Ich brauche einen Rat- Mutter Ovarialcarcinom
Guten Abend,
zuerst einmal möchte ich mich bei allen für die netten Antworten bedanken. Ich habe in der Zwischenzeit ziemlich viel gelesen und mich informiert und sehe, dass da wohl nicht alles so gut lief. Z.B. wurde meine Mutter auch per so nem "Kaiserschnitt" operiert und gar keine Längslaparotomie gemacht, so wie das anscheinend eigentlich sollte. Ich habe sie immerhin überredet sich eine Zweitmeinung zu holen, da ich gesehen habe dass in Berlin "Online-Tumorkonferenzen" angeboten werden. Ihr behandelnder Arzt hat sie dann da auch angemeldet und auch da wurde Chemo empfohlen bei Figo I und G3- Tumor. Meine Mutter lehnt das jedoch weiterhin leider strikt ab. Sie kann gar nicht so genau sagen warum, sondern sagt nur dass sie das nicht möchte. Ich hab oft versucht mit ihr zu reden, aber mittlerweile habe ich eingesehen, dass es nichts bringt. Sie ist erwachsen und ich muss ihre Entscheidung wohl akzeptieren. Sie sagt immer, wenn der Krebs wiederkommt, kann sie ja immer noch Chemo machen... Aber ich denke, die Aussichten sind dann nicht mehr so toll.... Auch meine Schwestern, die ich versucht habe mit einzuspannen, sind gescheitert. Zudem ist unser Verhältnis nicht ganz einfach, da sie uns über ihre Krankheiten nicht immer die Wahrheit sagt. So hat sie zuerst behauptet, dass sie getestet wurde und nicht "mutiert" sei, später hat sie dann zugegeben dass sie nicht getestet wurde und den Vorwurf, sie hätte eine "mutation" an uns weitergegeben, nicht ertragen hat. Dabei war von Vorwürfen oder so etwas nie die Rede, sie kann da ja auch nichts dafür. Naja ihr seht, alles etwas schwierig. Und schwer zu sagen, ich geb auf und lass sie machen... Wisst ihr, wie hoch das Risiko von so einer BRCA-Veränderung in diesem fall ist? Und wie meine Schwestern und ich jetzt am Besten vorgehen? Vielen Dank und viele Grüße Manu |
#5
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AW: Ich brauche einen Rat- Mutter Ovarialcarcinom
Hallo Manu,
ich komme von den Brustkrebsfrauen. Hier spielt ja die genetische Veränderung auch eine Rolle. Wir (meine Sister, meine Nichten und ich) haben uns mit dem Thema Gestik befasst. Meine Nichten sind in etwa in deinem Alter, wenn ich die 88 in deinem Nick richtig interpretiere. Da deine Mutter beide Erkrankungen schon hatte, könnte unter Umständen eine genetische Veranlagung vorliegen. In der Regel muss das Blut eines Erkrankten zuerst untersucht werden. Er ist der Indexpatient, erst danach werden Kinder und weitere Verwandte untersucht. Vielleicht könnt ihr Mutter überreden diesen Test doch zu machen, denn falls eine Mutation vorliegt, bekommt ihr eine intensivierte Früherkennung in den Zentren. Mir als Mutter wäre es sehr wichtig, dass meine Töchter dies nutzen können. Schuldzuweisungen helfen keinem. Ich drücke euch die Daumen, dass eure Mutter gesund wird. Wenn sie die Chemo jetzt machen würde, hätte sie sicher bessere Chancen, aber ihr müßt mit ihr diesen Weg gehen. Ich habe nicht gezweifelt und die Chemo mitgenommen. Die Zeit ist nicht einfach, aber machbar. Alles Gute GlidingGeli
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Mögest du dir die Zeit nehmen, die stillen Wunder zu feiern, die in der lauten Welt keine Bewunderer haben. Irische Sprüche |
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AW: Ich brauche einen Rat- Mutter Ovarialcarcinom
Liebe Mea,
an Deiner Stelle würde ich versuchen, Deine Mama zu bitten, diesen TEst für dich und für euch zu machen. Denn wenn ihr wirklich Gen-Trägerinnen seid, dann dürft ihr bei positiven Test in ein insbesondere für Brustkrebs sehr gut funktionierendes Vorsorgeprogramm. Mit diesem Thema sollte man sehr verantwortungsvoll umgehen als Mutter. (ich habe selbst zwei kleine Kinder). ich selbst bin positiv getestet worden und ich bin mir sicher, dass meine Mama sich MIR ZULIEBE auch hätte testen lassen, würde sie noch leben. Obwohl sie selbst nicht erkrankt war. Tja, Chemo oder nicht? Schlussendlich muss es jede selbst entscheiden. Selbst wenn es eine Vogel-Strauß-Strategie ist oder schlimmeres. Es bleibt nur zu hoffen, dass es gut geht. Für Euch alle. ALLES GUTE WEITERHIN!! |
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