Es ist zum wahnsinnig werden...

Lieber Gerd,

Du hast mein Mitgefühl.

Meine Mama ist letztes Jahr im Mai an der gleichen schrecklichen Krankheit gestorben und sie hatte nur diese lächerlichen sieben Wochen, in denen sie von einem auf den anderen Tag aus dem Leben gerissen wurde.

Diese Hilflosigkeit macht einen fast wahnsinnig. Aber es ist wirklich wahr, Du hast alles getan.

Ich wünsche Dir und Deinen Lieben für die nächste Zeit viel Kraft und immer im rechten Moment einen lieben Menschen an der Seite. Das ist das, was mir in den traurigsten Momenten immer wieder auf die Beine geholfen hat.

Hope

hallo,
lese nun schon zum wiederholten male in diesem Forum.
Mein Vater kam mitte Januar mit Gelbsucht ins kkh, aber da wusste er noch nicht bescheid. Sein Hausarzt schon, aber der wollte ihn wohl nicht in Panik versetzen.
eigentlich sollte meinem Papa auch die bsd operiert werden, doch bei der op haben sie Metastasen an den Lymphdrüsen festgestellt und lediglich die Gallenblase entfernt.
Sie meinten, wenn Metastasen da sind, könnte man zwar operieren, das würde aber nichts bringen.
ich und 2 meiner drei Geschwister waren da, als er aufwachte. er war total high von dem Narkosemittel und war total glücklich, weil er dachte jetzt würde alles gut werden, und wir standen da und wussten schon von dem Arzt, was los war.
Das ist nun ca. einen Monat her, ich kann mir keine Daten merken..
im Moment ist die Situation folgende:er ist heute aus dem kkh raus, er musste am Freitag rein, da er über 40 Fieber hatte, trotz Fieber-senkenden mitteln.
Das Fieber kommt von einer Entzündung im Bauch, die er seit der op hat.
Die wurde immer schlimmer, und muss nun regelmäßig durch einen schnitt im Bauch ausgespült werden.
Ansonsten hat mein Papa 3 verschiedene Krebssorten in der bsd, von der eine so schlimm ist, das die chemo die er macht, nur ein mal durchgeführt werden kann, und danach nicht mehr.
ist das sehr ungewöhnlich? ich habe hier noch nichts ähnliches gelesen.
Und bei der Informationssuche im Internet findet ich irgendwie nur Seiten mit praktisch identischem Inhalt.

Gruß an euch alle,

und ich hoffe euch geht’s damit nicht so schlecht wie mir.


Rebecca

Hallo Rebecca,

ich will dir nicht allzu viel schreiben, sondern dich nur darauf hinweisen, dass eine Chemo oft nur einmal anschlägt, weil sich später oft Resistenzen gegen das Mittel entwickeln.

Hoffe, das hilft dir ein wenig.

Gruß. Anja

[Petra Loos]

Hallo Anja, meinst ´Du nicht , Du Du machst mit Deiner Aussage hier vielen die Hoffnung kaputt?!.
Ich habe diese Krankheit selber.Ich bekomm seit zwei Jahren Chemo.Ohne diese säss ich jetzt nicht hier. Sie ist hart ,aber meine einizige Möglichkeit zu Überleben.
Hoffnung ist für mich lebenswichtig. Sollte ich es trotz der Chemo nicht schaffen gesund zu werden,dann habe ich wenigstens die Gewissheit,ein wenig mehr Zeit geschenkt durch die Chemo geschenkt bekommen zu haben.
Die Zeit mit Chemo ist hart, ja sogar oft grausam und kaum zu ertragen, aber ich denke an jeden schönen Moment zurück,geniesse jeden wunderbaren Augenblick und bin unendlich dankbar
dass ich in der Zeit Menschen dazu gewonnen habe, die mir mein Leben erhellen und mich lieben.
Auch wenn es mir oft schwer fällt dies zu sehen, aber ohne Chemo wären mir diese Dinge nicht geschenkt worden.
Also bitte, lass den Menschen die Hoffnung,lass ihn die schönen Augenblicke und lass ihn den Glauben, dass die die Chemo hilft.
Denn ohne Hoffnung und Glaube sind wir nichts.

Hier noch ein Engelgedicht:

Es ist nicht dein Weg,
den du jetzt gehen musst.
Du hattest einen anderen Plan,
andere Ziele, andere Hoffnungen.
Du fühltest dich verlassen, mutlos,allein.
Dein guter Engel gibt dir Kraft,
deinen neuen Weg anzunehmen


ich wünsche allen alles Liebe und die Kraft durch zuhalten
Liebe Grüsse Petra

Hallo Anja,
ich denke, man sollte es jedem selbst überlassen, wie oft er Chemo macht oder nicht.
Durch Dein kurzes aber doch sehr heftiges Posting, nimmst Du bei Menschen, die sowieso schon verunsichert sind, die Hoffnung...Hoffnung auf Heilung und Du nimmst ihnen auch den Glauben in die Schulmedizin. Ich finde es gelinde gesagt sehr anmassend, einfach zu schreiben, dass eine Chemo nur einmal wirkt. Ich bin nicht gegen alternative Methoden, aber es kann nicht angehen, dass man ohne fundierte wissenschaftliche Hintergründe so was in den Raum stellt.
Du kennst mich aus einem anderen Thread...und Du weisst, wie es gesundheitlich bei mir aussieht. Dein Posting (und Postings dieser Art habe ich schon öfters von dir gelesen), macht mich sehr wütend und auch traurig. ICH HABE NÄMLICH KEINE CHANCE MEHR!!!!! Und ich wäre dankbar, wenn ich auch nur eine ach so kleine Chance bekommen würde, sei es Bestrahlung, Chemo, ja...sogar Hochdosis wäre mir egal. Ich habe Chemos und Bestrahlungen hinter mir, weiss also auch, was es heisst, mit den Nebenwirkungen umzugehen, denn davon hatte ich mehr als genug. Nichtsdestotrotz würde ich jedem dankbar die Füsse küssen, wen er mir etwas anbieten würde und wen es zig Chemos wären.
Weisst Du, es ist nichts dagegen zu sagen, wenn man eine bestimmte Meinung vertritt...in Deinem Fall wohl eher die Alternativmedizin, aber sich soweit aus dem fenster heraus zu lehnen, finde ich schon heftig.
Man sollte jedem sein Ding zu gestehen...sei es nun Schulmedizinisch oder alternativ!!!
Ich wünsche Dir, dass Du niemals so krank wirst, dass Du Dir nicht mehr selbst helfen kannst und auf (Schul)-Mediziner angewiesen bist....bei mir ist das nämlich genug der Fall...!
Alles Gute, Michi

Liebe Michi, liebe Petra,

warum reagiert ihr so heftig? Ich will euch nicht eure Hoffnungen kaputt machen, ich will auch nicht gegen die Schulmedizin wettern, ich habe lediglich gesagt, dass es oft (nicht immer) so ist, dass sich gegen die Chemotherapeutika Resistenzen bilden. Das ist ein Faktum. Und es ist eine mögliche Erklärung für Rebeccas Frage, weshalb bei ihrem Vater die Chemotherapie nur einmal durchgeführt werden kann. Ob uns das nun gefällt oder nicht...

Außerdem ist es gar nicht so, dass ich grundsätzlich anti-schulmedizinisch eingestellt bin. Also, liebe Michi, vielleicht kannst du meine Beiträge ja mal unter diesem Gesichtspunkt betrachten.

Viele Grüße. Anja

Anja 32 merkst Du eigentlich nicht, was Du hier anrichtest? Gerade Petra und Michi sind so vom Schicksal gebeutelt und ich finde es schlimm, daß sie sich schon wieder aufregen müssen, nur weil Du wieder mal besserwisserisch hier Deine Meinung veröffentlichst, die m.M. nach jeder med.Grundlage entbehrt. Bei Gerd hast Du es auch so gemacht und doch wohl gemerkt, wie man hier darauf reagiert!Warum tust Du das?Willst Du hier den Krebskranken die Hoffnung nehmen? Ich glaube nicht, daß Dich in letzter Zeit hier jemand vermisst hat, als du Dich mal eine zeitlang zurück gehalten hast.
Ich hoffe, daß Markus das hier liest und evtl. mal wieder ragiert.

Lieber Gerd,

ich sitze hier mit einem dicken kloss im hals und mir läuft eine gänsehaut über den rücken.
mein gott, in so vielen passagen lese ich meinen mann (starb im september an den folgen des 4. analcarcinom-rezidivs, auf ähnliche weise) und meine mutter (starb im dezember an bsd-krebs).
lass dich einfach unbekannterweise ganz fest drücken und viel kraft für die zukunft wünschen.

liebe grüsse
heike

[RoseWood®]

Lieber Gerd,
mein aufrichtiges Beileid... ich drück Dich und Deine Familie ganz fest... und wünsche Euch viel Kraft.
Alles Liebe / RoseWood®

Vielen, vielen lieben Dank für die vielen Beileidsbekundungen!
Auch wenn ich das vorher niemals geglaubt hätte, muss ich doch sagen, es hat mir sehr geholfen. Natürlich auch die Kommentare in der Zeit davor. Nochmals danke.
Als mein Vater starb, hatte ich eigentlich gedacht, ich würde nichts mehr im Forum schreiben, aber ich denke, ich bleibe doch noch ein wenig dabei. Es lindert einfach den Schmerz - wenn auch nur ein kleines bißchen.

Zwei kleine Nachträge noch:

Ich weiss (heute), dass BSDK mit bildgebenden Verfahren kaum zu erkennen ist, und wenn, dann nicht sicher. Aber das hätte der Radiologe auch wissen müssen. In seiner schriftlichen Diagnose hat er festgehalten, dass es keinen Anhaltspunkt für Krebs gab (es gab sehr wohl den einen oder anderen) und meinem Vater hat er gesagt, dass er sich keine Sorgen zu machen braucht. Ein Radiologe darf NIEMALS BSDK zweifelsfrei diagnostiziren oder ausschließen. Eine Raumforderung war deutlich zu sehen, das hat er auch festgehalten, 6 cm groß, der Radiologe hat sie als Zyste interpretiert. Später wurde bei meinem Vater ein Tumor gefunden, 6 cm groß. Soviel dazu.
Ich habe auch von keinem Arzt erwartet, dass er mir genau sagt, wann mein Vater stirbt. Es hat uns nur leider keiner darauf vorbereitet, dass es sein KANN, dass es so schnell geht. Wir haben uns auf einen langen Leidenweg eingestellt, wussten nicht, ob er ab dem erwähnten Wochenende drei Wochen oder sechs Monate dauern würde, nur auf wenige Tage waren wir einfach nicht gefasst. Hätte mein Vater gewusst, dass die Möglichkeit besteht, dass es so schnell geht, hätte er sich vielleicht halbwegs darauf einstellen und sich noch verabschieden können.

Resistenz bei Chemotherapie: Das gibt es prinzipiell. Irgendwann lernt der Tumor, sich gegen das Gift zur Wehr zu setzen. Wann das ist, kann niemand sagen. Bei manchen Krebsarten geht der Tumor auch vorher zu Grunde. Außerdem finde ich die Formulierung "Chemo schlägt nur einmal an" sehr irreführend. Was ist einmal? Bei BSDK wird in der Regel einmal pro Woche eine Infusion durchgeführt. Das drei Wochen lang, dann ist eine Woche Pause. Das nennt man einen Zyklus, wenn ich mich nicht irre. Die Ärzte in Tübingen haben uns gesagt, erst nach dem zweiten Zyklus (d.h. nach 8 Wochen) kann man sagen, ob die Therapie anschlägt. Dann kann die Therapie (wenn sie anspricht und keine allzu großen Nebenwirkungen auftreten) noch Monate durchgeführt werden. Wie es bei Rebeccas Vater genau ist, kann man natürlich so nicht sagen, aber man muss ja nicht immer gleich vom schlimmsten ausgehen.

Lasst Euch bloß nicht unterkriegen. Ich habe in Tübingen auch viele Krebspatienten gesehen, die seit langer Zeit eine ambulante Chemotherapie bekommen haben und auf den ersten Blick quietschfidel waren. Meine Schwester hat mir von anderen erzählt, die sie öfters trifft, denen sieht man zwar die Krankheit an, aber auch sie gehen aufrecht durchs Leben, haben die Schmerzen im Griff und halten sich ganz gut und manchen geht es auch mit der Zeit besser.
Jeder Fall ist anders. Macht Euch auf alles gefasst, auch auf das schlimmste. Seid für Eure Angehörigen da, helft ihnen, aber verzweifelt nicht, davon haben sie nämlich nichts. Als ich meinen Vater eines Abends kurz vor dem Gehen gefragt habe, ob er noch etwas braucht, was wir am nächsten Tag mitbringen könnten hat er einen Augenblick überlegt und dann geantwortet "Gute Laune. Bringt gute Laune mit. Schlecht habe ich selber genug."
Das war nur sehr schwer zu Hause zu finden, aber wir haben ihm ein bißchen davon mitgebracht.

Gerd

"Shirts in the closet,
shoes in the hall
Mama's in the kitchen,
baby and all
Everything is everything
Everything is everything
But you're missing

Coffee cups on the counter,
jackets on the chair
Papers on the doorstep,
but you're not there
Everything is everything
Everything is everything
But you're missing"

B. Springsteen

Lieber Gerd,

ich habe Dein Posting von Anfang an mitverfolgt und war erschüttert, als ich las, daß Dein Vater gestorben ist. Die Art und Weise ist menschenunwürdig und letztlich ist es wahrscheinlich auch das, wovor alle am meisten Angst haben.

Du hast geschrieben, Du hättest gedacht, Du würderst nichts mehr im Forum schreiben. Bei mir war es umgekehrt. Als ich erfuhr, daß meine Mutter BSD Krebs hat, hab ich hier still gelesen, aber die ganze Zeit bis zu Ihrem Tod (es war auch nicht länger von der Diagnose bis zum Einschlafen als bei Deinem Vater) war ich so hilflos und aufgewühlt, eingespannt und abgespannt, daß ich auch gar nicht den Mut hatte, zu schreiben.

Zwei Monate nach ihrem Tod, am Tag der Seebestattung, habe ich mich hingesetzt, alles, was mich bewegte, aufgeschrieben und hier ins Forum gestellt. Es war mir ein großes Bedürfnis. Seit dem bin ich von Zeit zu Zeit hier. Ich weiß, ich kann nicht wirklich helfen, aber vielleicht auch nur einen einzigen Menschen trösten oder anderen zeigen, daß sie nicht alleine sind mit diesem Schicksal. Und das wichtigste für mich ist: ich habe viel gelernt und ich weiß, wenn ich jemals wieder einen Menschen in meiner Nähe habe, der dieses Schicksal erleidet, werde ich nicht mehr so hilflos daneben stehen.

Ich freue mich, daß Du Dich nochmal gemeldet hast und hoffe, Dich hier noch öfter zu "sehen".

Ganz liebe Grüße

Hope

Lieber Gerd,
wir kennen uns zwar nicht, aber ich möchte Dir trotzdem mein aufrichtiges Beileid aussprechen. Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft und Mut euren Weg weiterhin zu meistern.
Liebe Grüße, Michi