Neues Mitglied

[kalli52]

Hallo zusammen,

da ich neu hier bin möchte ich mich erst mal vorstellen.
Ich bin Karl-Heinz, 52 Jahre und bei mir wurde am 7.11.2022 zufällig ein Nierenkarzinom in der linken Niere festgestellt. Das war für mich natürlich ein rießen Schock zum ersten mal mit dem Wort Tumor in Verbindung zu kommen.
Da mein Urologe sich sehr eingesetzt hat dass ich möglichst schnell einen OP-Termin bekam wurde mir am 05.12.2022 die Linke Niere mit dem Tumor entfernt. Die Vermutung nach dem CT dass Lymphknoten befallen sind und mögliche Metastasen in der Lunge sind haben sich in der OP und bisher nicht bestätigt.
Seit dem 13.12.2022 bin ich jetzt daheim. Eine Anschlussheilbehandlung ist für Januar vorgesehen.
Meine Frage an euch die die gleichen Erfahrungen gemacht habt, wie geht es euch psychisch und vor allem, habt ihr nach der OP auch solche Schmerzen gehabt oder noch immer,
Ich habe ja einen großen Bauchschnitt der von den Schmerzen noch geht, aber unterhalb der Narbe Richtung Leiste und in die Leiste rein habe ich große Schmerzen in vorm von Druck, brennen, stechen, manchmal pochen und ziehen.
War deshalb auch am letzten Samstag nochmal in der Klinik und es wurde Blut untersucht und ein CT gemacht, aber etwas konkretes wurde nicht gefunden was die Schmerzen erklärt.
Jetzt weiß ich nicht mehr was ich noch machen soll denn mein Hausarzt hat das nicht groß interessiert und seit gestern ist der in Urlaub.
Für Rückmeldungen und Tipps wäre ich euch sehr dankbar

Grüße Karl-Heinz

[Monika M.]

Hallo Karl-Heinz,

willkommen im Forum.

Ja, so eine Diagnose ist immer ein sehr großer Schock.
Es ist aber gut, dass du so zügig einen OP-Termin bekommen hast.
Hast du denn schon ein histologisches Ergebnis wie groß der Tumor war und in welchem Stadium?

Wurde ein CT von der Lunge gemacht?
Und kennt sich dein behandelnder Arzt mit der Nachsorge bei Nierenkrebs aus?

Zu deinen Schmerzen kann ich dir leider nichts sagen, bei mir wurde die Niere damals laparoskopisch entfernt.

Bestimmt können die hier die anderen mehr dazu sagen.

Ich wünsche dir alles, alles Gute,
dass deine Schmerzen bald leichter werden

Liebe Grüße Monika

[dirk66]

Hallo Karl-Heinz,
bin hier seit einigen Wochen still lesendes Mitglied, Dein Post hat mich jetzt dazu bewogen, mich in diesem Forum anzumelden, bin 56 Jahre alt. Mir selbst wurde Mitte August ein Nierentumor entfernt, Teilresektion der linken Niere, ebenfalls mit Flankenschnitt. Mein Tumor war bösartig, hatte aber eine „günstige“ Tumorformel: T1a M0 N0 G1

Ich kann Deine Fragen sehr gut nachvollziehen, denn exakt die gleichen Fragen stellten sich mir auch und auch heute noch. Jeder kennt einen der Krebs hat/hatte aber wenn es einen dann selbst trifft, dann zieht es einem erst einmal den Boden unter den Füßen weg. In Deiner Anschlußheilbehandlung wirst Du die Möglichkeit haben (Du musst es einfordern), mit einem Onko-Psychologen zu sprechen bzw. Termine zu bekommen. Das machst Du mal und besprichst mit ihm, wie Dir weiter geholfen werden kann. Ich habe es gemacht und mir hat es schon den einen oder anderen Ansatz gegeben, damit umzugehen.

Zu Deinen Schmerzen kann ich natürlich konkret nichts sagen, bin ja kein Arzt. Selbiges traf und trifft auf mich aber auch heute noch zu und sowohl Ärzte als auch Menschen die ich kennenlernen konnte berichteten, dass diese Schmerzen normal sind und erst nach einer Zeit vergehen. Bedenke bitte, dass man in Dir tief operiert hat, Muskeln und Gewebe wurden beschädigt und der Heilungsprozess ist sehr langwierig. Einige Betroffene mit „quasi exakt“ meiner Geschichte/Tumorformel berichten, dass sie diese „Schmerzen“ auch noch 2 Jahre nach ihrer OP haben. Bei mir sind es auch keine wirklichen Schmerzen sondern eher ein unangenehmer Tagesbegleiter, so möchte ich es mal nennen. Aber eben genauso wie bei Dir: OP-Narbe kein Problem, Leiste und darunter, da zieht es manchmal heftig und ich hatte immer Schiss, dass da gerade schon was Neues wächst.....

Folgende Ratschläge/Hinweise möchte ich Dir aus meiner Sicht noch geben, vielleicht kennst Du das aber auch schon. Dann sollen sie ggf. anderen Interessierten einen Ansatz für ihr Handeln geben.

Nierenkrebs ist eine der selteneren Krebsarten und mein Hausarzt sagte wortwörtlich „Krebs ist nie gut, aber wenn man sich einen Krebs aussuchen darf, dann Nierenkrebs“. Natürlich gibt es auch hier weniger schöne Schicksale. Ich selbst -Du vermutlich auch, bist durch Internetrecherche auf der Suche nach Informationen, „gibt es jemanden dem es genauso geht“ usw. Bitte bedenke bei Deiner Suche, dass sehr viele Forenbeiträge (egal wo) von Menschen stammen denen es schlecht(er) geht. Oder anders, die Vielen, die mit ihrem Nierenkrebs bzw. nach erfolgter OP damit gut leben, sie schreiben nicht aktiv. Daher lasse Dich in keinem Fall runterziehen sondern vertraue auf Dich und Deinen Körper.

Weiterhin gebe ich Dir den Rat, einen Antrag auf Schwerbeschädigung zu stellen. Nach erfolgter Tumor-/Nieren-Entfernung steht Dir immer ein GdB von 50 zu. Dieser ist zunächst immer zeitlich befristet. Die Befristung wird in Abhängigkeit Deines Falles festgelegt. Auch wenn der GdB zunächst sicher nicht bei den Ängsten und Sorgen hilft, so bringt er Dir 5 Tage Urlaub pro Jahr sowie einen Freibetrag in der Steuererklärung.

Ohne hier Werbung machen zu wollen möchte ich noch 2 Institutionen/Foren erwähnen, die mir geholfen haben und immer noch helfen. Zum einen ist es „Das Lebenshaus – die Nierenkrebsexperten“, ein eingetragener Verein, den Du im Internet findest. Hier werden Selbsthilfegruppen online angeboten, aber auch in unterschiedlichen Städten reale Treffen zum Austausch Betroffener. Weiterhin kannst Du hier eine Fülle von Informationsmaterial bekommen und an Online-Seminaren/Webinaren zu unterschiedlichen Themen teilnehmen. Diese werden von externen Doktoren/Professoren/Psychologen durchgeführt, sehr seriös und vor allem gut. Letztlich habe ich gemeinsam mit meiner Partnerin dem Webinar „Rezidivangst“ beigewohnt, es war echt klasse. Die Termine für 2023 sind aber elider noch nicht online.

Weiterhin gibt es auf FB die Gruppe „Leben mit Nierenkrebs“. Sie ist nicht öffentlich und man fragt bei den Administratoren an, ob man beitreten darf. Auch hier findet man viele Betroffene, teils mit schweren teils mit leichten Schicksalen. Hier habe ich jemanden kennengelernt, der von der Tumorformel und der betroffenen operierten Seite exakt auf mich zutrifft, er wurde aber schon vor einigen Jahren operiert. Mit meinen vielen Fragen habe ich mich an ihn gewendet und er hat meine Sorgen und Nöte zumindest beschwichtigen können obschon ich natürlich weiß, dass kein Mensch wie der andere ist und der Verlauf des Einen nicht direkt auf den anderen übetragen werden kann.

Immer gilt aber: Egal was Du wo liest: projeziere es nicht sofort 1:1 auf Dich, das war mein anfänglicher Fehler und hat mich teilweise echt runtergezogen.

Soooooo, jetzt ist es doch arg viel geworden. Ich hoffe, dass ich Dir und vielleicht auch dem einen oder anderen Mitleser etwas helfen konnte.
Meine Registrierung wurde vorhin genehmigt und ich wünsche allen Lesern und Betroffenen ein schönes Weihnachtsfest im Kreise der Lieben.

Viele Grüße, Dirk

[kalli52]

Hallo lieber Dirk,

erst mal sorry dass ich mich erst jetzt melde, aber da es mir die letzten Tage nicht so gut ging, habe ich nicht hier rein geschaut.
Vielen Dank aber erst mal für deine ausführliche Nachricht und deine Tipps, das hilft mir sehr und beruhigt mich auch ein bisschen.
War die Woche nochmal beim Urologen der Ultraschall gemacht und Blut abgenommen hat und auch auf einige meiner Fragen geantwortet hat.
Wie schon die Ärzte im Krankenhaus sagte auch er, dass ich wohl einige Schutzengel gehabt habe so wie das ganze gelaufen ist. Erstens dass ich einen Termin ausgemacht habe, dann dass ich auf seinen Vorschlag hin die Vorsorgeuntersuchung machen habe lassen, dann dass ich so schnell einen OP-Termin bekam und dass der Tumor wohl noch gekapselt war und vollkommen entfernt werden konnte. Also auch keine Lymphknoten befallen und keine Metastasen.
Das hat mir wohl das Leben gerettet denn das hätte in einem Jahr ganz anders ausgehen können.
Ja und den Rest der Fragen, die versuche ich für mich in der Anschlussheilbehandlung noch für mich zu klären. Auch merke ich, dass mich das ganze noch sehr beschäftigt und belastet hat was ich denke ich auch noch aufarbeiten muss und da die Reha sicher das richtige ist.

Was mir halt noch sehr zu schaffen macht sind die Schmerzen denn die sind schon noch sehr heftig und das trotzdem dass ich Schmerzmittel nehme welche ja nicht ohne sind. Und ohne diese Medikamente ginge es gar nicht aber das ist natürlich auch keine Dauerlösung. Hatte die Hoffnung dass das langsam besser wird aber momentan merke ich da noch nicht viel davon.

Hatte das auch am Dienstag beim Urologen angesprochen und der konnte beim Ultraschall nichts feststellen, vermutet halt auch dass da Nerven verletzt wurden und die mir so zu schaffen machen. Was macht man da dagegen?
Auch macht meine Verdauung immer noch und immer wieder Probleme da diese noch immer nicht richtig funktioniert und das dann auch alles noch mehr drückt und spannt im Bauch

Habe auch überlegt ob Osteopathie etwas wäre um etwas gegen die Schmerzen und Verspannungen zu tun und auch weil ich merke das mein ganzer Bauch rund um die Narbe und auch der Unterbauch sehr verspannt und verkrampft ist und ich denke auch noch etwas geschwollen.
Hast Du da Erfahrungen damit, bringt das was?
Oder was kann man da noch dagegen mache UND wie hast Du die Narbe usw. behandelt oder behandeln lassen?
Danke für den Tipp mit dem Schwerbehindertenausweis.... aber den habe ich schon seit 2011. Ich habe ja nicht nur diese Erkrankung sondern eine ganze Liste davon.
Habe seit über 15 Jahren chronische Schmerzen und das an den Knieen, Hüften, LWS, HWS, BWS Handgelenken Füßen, dann habe ich seit 2011 Diabetes Typ ein was heißt dass ich spritzen muss, dann habe ich seit 2017 Rheuma ( Spondyloarthritis, und psoriasis Arthritis) und Schlafapnoe und das ist noch nicht alles. Seit 2007 habe ich auch auf Grund der ständigen gesundheitlichen Probleme auch immer wieder psychische Probleme in Form von Depressionen.
Habe deshalb seit 2011 den Schwerbehindertenausweis mit 50% bekommen welcher auch unbefristet ist.
Es war die Überlegung, ob ich wegen der Diagnose einen Verschlimmerungsantrag stellen soll aber da sagte man mir, dass das auch nach hinten losgehen kann und ich evtl. meinen Unbefristetenstatus verlieren könnte weshalb ich nicht weis ob ich das riskieren soll.
Mit dem Lebenshaus hatte ich auch schon Kontakt. Die habe ich angerufen nachdem ich die Diagnose bekommen hatte und nicht mehr wusste was ich machen soll. Brauchte da jemanden zum reden und der einfach auch mal zuhört was meine Ängste und Sorgen sind.

Wie Du siehst, die Fragen gehen nicht aus und ich hoffe, dass wir auch weiter in Kontakt bleiben und sich auch vielleicht noch andere mit anschließen

Wünsche Dir und allen anderen die die Nachricht lesen auf jeden Fall einen guten Rutsch, gute Besserung, viel Gesundheit und vor allem ein gutes neues Jahr,
Grüße Karl-Heinz

[dirk66]

Hallo Karl-Heinz,
mit den Schmerzen wirst Du Dich noch gedulden müssen, auch mit Deiner Verdauung. beides hat bei mir einige Zeit gedauert, bis es wieder normal war. Bei mir war es leider auch so, dass der Drainageschlauch vor der Entlassung nicht ordnungsgemäß gezogen wurde. Als ich zuhause war bekam ich Fieber, bin dann nach 2 Nächten wieder zum Krankenhaus. Dort wurde dann per CT festgestellt, dass noch ca. 20 cm Schlauch in mir sitzen. Musste direkt wieder operiert werden, d.h. die OP-Narbe wurde nicht nur geöffnet sondern erweitert....

Machen wirst Du gegen beides richtig aktiv nichts. Du musst Geduld haben, das wäre mein Rat. Du bist ja quasi noch frisch operiert. Bei mir hat diese "kleine OP" auch einiges durcheinander geworfen und ich hätte nie gedacht, dass die Probleme so lange dauern. Zur Osteopathie kann ich nichts sagen. Nur eben das, was ich schon geschrieben hatte....Unsere OP war eben keine 08-15-Standard-OP sondern es wurde viel geschnitten und verletzt, das geht eben nicht spurlos und zügig an einem vorüber. Bei dem einen zwar schneller, bei dem anderen dauert es halt. Bevor Du einen Osteopathen ranlässt, würde ich mir immer grünes Licht von einem Arzt holen.

Die OP-Narbe selbst habe ich nicht behandelt. Als die Fäden/Klammern ab waren, habe ich morgens leicht mit Bepanthen eingecremt und geschmeidig gemacht. In der Reha hatte ich 2x pro Woche Ultraschall-Narbenbehandlung. Dauert ca. 5 Minuten, es kommt das Kontaktmittel auf die Narbe und wird mit dem Ultraschallkopf sanft einmassiert. Von meinen Narben sieht man jetzt nicht mehr so viel. Dass es sich so gut entwickelt hätte ich nicht gedacht. Aber auch das ist immer individuell und in Abhängigkeit von "wie gut ist mein Heilfleisch".

Mit dem GdB würde ich es so sehen wie Dir geraten wurde, denn den Unbefristetenstatus wirst Du zunächst verlieren. Nach einer Krebserkrankung bekommst Du im Rahmen der Heilbewährung sicher einen höheren GdB aber der alte Status wird aufgehoben, der neue Status wird auf 2 Jahre befristet. Von daher würde ich da wohl auch nichts machen. Dir würde vermutlich befristet ein GdB von 70 zuerkannt, d.h. Du würdest einen Steuerfreibetrag von 1.780€ für 2 Jahre haben anstatt 1.140€ wie bisher.

Viele Grüße, Dirk

[kalli52]

Hallo Dirk,

danke für die schnelle Rückmeldung.
Ja das glaube ich auch, dass ich da wohl noch viel Geduld aufbringen muss was mir jedoch schwer fällt. Bin kein sehr geduldiger Mensch....
Aber das ist vielleicht auch eine neue Aufgabe die ich lernen muss.
Und das Thema Schmerzen kenn ich leider nicht erst seit der OP, die habe ich schon seit über 10 Jahren und ständig.
Ist nur nicht so einfach sich zu schonen wenn man alleine lebt und niemanden hat der einem etwas abnimmt. Nicht mal die eigenen Geschwister...

Ja ich denke, dass ich dann wohl keinen Verschlimmerungsantrag stellen werde denn das Risiko, dass ich dann nur noch einen befristeten Status habe ist denke ich einfach zu groß.
Vielleicht frage ich bei der AHB auch nochmal nach was die meinen.

Eine Frage habe ich noch bzgl. Histologie und Befund.
Ich habe zwar jetzt einen Entlassungsbericht vom Krankenhaus wo auch ein Befund drauf steht, aber leider hat mir bisher keiner so richtig erklärt was das genau bedeutet. Das heißt, in Punkto Aufklärung war das ganze bisher sehr dürftig. Eigentlich würde ich da schon erwarten dass man bei so einer Diagnose besser aufgeklärt wird. Möchte einfach sicher wissen, wurde alles entfernt und gab es wirklich keine Metastasen und keinen Lymphknotenbefall-
Auch würde ich gerne wissen, wie groß ist die Gefahr dass man wieder einen Tumor bekommt oder sich nach einer gewissen Zeit noch Metastasen bilden.
Habe da gestern etwas hier gelesen und da sind mir einige Beiträge aufgefallen wo Patienten nach Jahren wieder Probleme bekommen haben indem sich Metastasen in der Lunge etc. gebildet haben obwohl Sie nach der OP, also nach Entfernung des Tumor und der Niere als geheilt galten.
Das hat mich schon etwas geschockt denn das würde ja heißen, dass man immer wieder damit rechnen muss.
Auch bzgl. Vorsorge wurde ich auch noch nicht so richtig beraten weshalb ich überlege, ob ich da nicht in eine Klinik gehen soll, die sich da gut auskennt.
Wie ist das bei dir, wurdest Du gut aufgeklärt und wie ist das bei dir mit der Nachsorge?

Vielleicht gibt es auch eine Beratungsstelle wo man hingehen kann und dort alle Fragen loswerden kann. Denn das ganze zerrt natürlich schon weiter an den Nerven, jedenfalls bei mir. Und ich habe ja auch noch genug andere gesundheitliche Probleme die mich auch und zusätzlich seit Jahren belasten.

So nun wünsche ich noch einen schönen erholsamen Tag

Grüße Karl-Heinz