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Alt 15.07.2013, 15:40
Hope and love Hope and love ist offline
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Standard vor 5 Wochen Diagnose BSDK, vor 3 Tagen totale Pankreatektomie

Hallo Liebe Forumgemeinde

Ich lese seit einigen Wochen traurig und still mit, nun sitze ich hier auf heißen Kohlen und warte auf einen erlösenden Anruf aus der Uni Klinik Heidelberg.
Ich möchte unsere Geschichte erzählen, und hoffe auf ein Wunder.
Meine Tante, 60 Jahre alt, bekam vor 5 Wochen die Diagnose BSDK, nachdem sie wegen häufigem Erbrechen von Galle, starkem Gewichtsverlust (bis jetzt 15kg) und starken Oberbauch/Rücken/Schulterschmerzen bei ihrem Hausarzt vorstellig wurde.Diese beschwerden traten Mitte Mai 2013 das erste mal auf. Wir haben berufsbedingt einen noch engeren Kontakt zu einander, zumal sie auch keine eigenen Kinder hat.

Dann der Ultraschall beim HA, vages rumdrucksen und Überweisung zum MRT/CT, großes Blutbild.
Meine Tante ist Privat-Patientin. 2 Tage später nach der Untersuchung CT/MRT die erste Schock-Diagnose: Tumor in der BSD, keine Metastasen sichtbar, 3,4mal4,2 cm groß......

Erstes Blutbild ergab einen CA-19 Wert von 100.

Daraufhin wurde vom HA direkt ein Termin in der Uni-Klinik Bonn vereinbart mit den Unterlagen zum ersten Gespräch. Bonn wollte sofort eine Spiegelung mit Biopsie machen, um eine Klassifizierung zu erhalten.

Von da an baute meine Tante richtig ab. Ständiges Erbrechen mit Schmerzen nach der Nahrungsaufnahme, sie war nicht mehr in der Lage aus dem Bett aufzustehen, da sofort der Kreislauf zusammenbrach. Ich vermute, das dies nicht nur die Folgen des Tumors waren, sondern auch der immense Psychische Schock.

Die Biopsie wurde dann vor 4 Wochen in Bonn durchgeführt, leider habe ich den Befund nicht zur Hand, aber soviel weiß ich: Das innere des Tumors war gefüllt mit Flüssigkeit, diese Probe war nicht bösartig. Der äußere Zell-Abstrich aber schon.

Bonn schlug vor, erst eine Chemotherapie zu machen, dann im zweiten Schritt eine OP.

Meine Tante fühlte sich jedoch in der Klinik nicht wohl und wollte unbedingt auf eigenen Wunsch nach Hause. Den erfüllten wir ihr auch. Ich muss dazu sagen, das wir eine große Familie sind, meine Tante seit 23 Jahren mit ihrem Lebensgefährten zusammen ist, und wir das auch auffangen konnten.

Seitdem bekam sie von meinem Vater, der sich zusätzlich wie ein wahnsinniger Tag und Nacht durch das Internet kämpfte, Granatapfelkapseln und wildes Aprikosenkernmehl, Gesprächstermin bei entsprechend behandelndem Arzt in Darmstadt wurde bereits wahrgenommen.

Dann wurde vor knapp 3 Wochen in Koblenz der Port gesetzt, starkes Nachbluten trat auf, der Kalium-Wert ging in den Keller... Das bekam Koblenz nach ein paar Tagen wieder in den Griff. Neues Blutbild ergab CA-19 Wert von 1000.
Die Hochleistungs-Nahrung konnte dann ein paar Tage später durch den Port, und nicht mehr durch die Venen laufen,die dauernd zu gingen, trotzdem nahm sie immer weiter ab.

Dann musste bedingt durch die Komplikationen bei der Port-Setzung der Termin in der Sprechstunde in Heidelberg zur 2ten Meinung um eine Woche verschoben werden. Unterlagen wurden bereits nach Heidelberg geschickt.

Letzten Dienstag dann endlich das Gespräch mit meinem Vater und dem Lebensgefährten meiner Tante, dann sofort für letzten Freitag der OP Termin. Heidelberg hat sich gegen die Chemotherapie und für eine direkte OP entschieden. Der Tumor befindet sich in der Mitte der BSD, der Schwanz der BSD war stark verkümmert, immer noch keine Metastasen sichtbar. Der Tumor hat sich an die Blutgefäße geklinkt, trotzdem wollte das Ärzteteam die OP wagen, da sich durch die Chemotherapie, wie Bonn vorschlug, der Tumor verkapseln würde, was für eine spätere OP sehr schwierig und hinderlich sein würde, da er schwerer von den Blutgefäßen zu entfernen sei.
Sie sagten aber auch, das es passieren könnte, das sie nach der Öffnung Metastasen finden könnten, dann würden sie wieder schließen und mit Bestahlung starten.

Fr., 8.00Uhr
Neues Blutbild, CA-19 Wert bei 2000.
Ihr könnt euch vorstellen, wie ich am Freitag mit meiner Oma und Stiefmutter, die ich als Seelischen Beistand im Geschäft hatte, auf heißen Kohlen saß und dabei unsere Kunden bedienen musste, von denen mich seit 4 Wochen jeder fragt, wie es meiner Tante geht!
Um 12.15 der Anruf, sie haben zugemacht, konnten nicht entfernen....
Um 12.25 der Anruf, OP-Team hat umentschieden, sie wagen es!!
Was soll das denn? Wir waren am Rande des Wahnsinns.
Nach insgesamt Sieben Stunden dann die Nachricht : Totale Pankreatektomie, meine Tante ist jetzt Diabetikerin ( ich weiß, es gibt schlimmeres), Tumor hatte mittlerweile 5cm erreicht, das verdammte Ding!!!!
Keine Metastasen, Milz, Gallenblase, Galle, ein Stück Magen, ein Stück Zwölffingerdarm wurden mit der BSD entfernt.
OP hat sie gut verkraftet und liegt jetzt auf der Intensiv.

Gestern Nachmittag die schöne Nachricht: Sie atmet selbständig, kommt auf die Aufwachstation. Freude all überall, Tränen, Erleichterung, unglaubliche Müdigkeit.
Dann bekam ich heute Morgen den Anruf, der wieder alles verändert.....Der Arzt sagte, ihr Zustand hat sich dramatisch verschlechtert auf der Aufwachstation, meine Tante direkt wieder auf die Intensiv, CT dort gemacht, kein eindeutiger Befund, aber die Entzündungswerte im Blut sind sehr hoch. Sie wollen nochmal operieren......

Ich habe große Angst, bin verzweifelt.
Liebe Grüße
Hope and Love
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  #2  
Alt 15.07.2013, 16:23
Hope and love Hope and love ist offline
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Standard AW: vor 5 Wochen Diagnose BSDK, vor 3 Tagen totale Pankreatektomie

Ich habe gerade den Anruf erhalten, die Ärzte haben eben den zweiten Eingriff abgeschlossen, es ist alles OK, Werte wieder stabil. Es ist vorübergehend zu einer Durchflussstörung des Darms gekommen, Nähte sind alle ob, Leber ist ob, Gefahr erst mal gebannt....
Auf ein Neues!
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  #3  
Alt 16.07.2013, 00:34
Aedan Aedan ist offline
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Standard AW: vor 5 Wochen Diagnose BSDK, vor 3 Tagen totale Pankreatektomie

Hallo Hope and Love,

Schön auch mal von "positiven Ergebnissen" zu lesen. BSDK ist eine Scheiß Diagnose und weder für den betroffenen noch für dir Angehörigen leicht. Es ist selten, dass etwas bei dieser Krankheit gut verläuft umso erfreulicher ist es, dass es deiner Tante besser geht. Der psychische Schrecken ist sicher auch nicht zu unterschätzen. Auch die Ängste die bei der Diagnose mitspielen und die Erfahrungen aus dem Internet sind belastend zum größten Teil.
Ich hoffe dass es deiner Tante wieder schnell besser geht, sie bald raus kann und alles gut verheilt.
Auch dir wünsche ich ganz viel kraft für diese schwierige zeit, sei immer mutig und tapfer. Es lohnt sich!

Viele Grüße
Aedan
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  #4  
Alt 17.07.2013, 23:32
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Standard AW: vor 5 Wochen Diagnose BSDK, vor 3 Tagen totale Pankreatektomie

Danke Aedan, wir werden auf jeden Fall weiter kämpfen! Es ist einfach eine große Probe, die man nicht immer unbeschadet übersteht...
Sie liegt immer noch auf der Intensiv-Station, es gab tatsächlich eine Blutvergiftung, die aber durch die Dialyse soweit im Griff ist.
Der Kreislauf macht noch Sorgen, sie ist weiter im Dämmerschlaf und wird beatmet!
Ich hoffe so sehr, das die Ärzte die Ursache finden, es ist noch nicht sicher, weshalb der Kreislauf Ärger macht...
Ich halte auf dem laufenden...
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  #5  
Alt 11.08.2013, 21:43
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Standard AW: vor 5 Wochen Diagnose BSDK, vor 3 Tagen totale Pankreatektomie

Hallo Liebe Forengemeinde

nach nun mehr 4 Wochen und 2 Tagen nach der großen OP möchte hier noch einmal einen Zwischenbericht schildern.
Es sind einige dramatische Dinge nach der Operation geschehen, die ich hier nicht vorenthalten möchte, denn wir waren nun wirklich nicht auf das vorbereitet, was solch eine große OP mit sich bringt!
Der 5 cm große Tumor in der Mitte der BSD hatte sich wie eine Faust um die Blutgefäße geschlossen. Dank eines dritten Gefäßchirugen in Heidelberg, der nach 4 Stunden zu der laufenden OP dazu kam, wagten die Ärzte den hoch riskanten Eingriff.
Mit Erfolg. Denn, so sagte man uns später, eine andere Wahl gab es nicht mehr. Vorher Chemo, wäre aufgrund der Größe des Tumors und dem starken Untergewicht aussichtslos gewesen. Denn der Tumor drückte, sobald meine Tante sich ins Bett setzte oder sich gar hinstellte, die Aorta ab, was zur Folge hatte, das sie Kalk-Weiß wurde und sofort in Ohnmacht fiel... Also war das die einzige Chance!
Egal was die nächsten Monate oder Jahre bringen mögen, ich bin jetzt schon überaus Dankbar für das, was das gesamte OP Team dort geleistet hat!!!

Sie lag nach der OP genau 4 Wochen auf der Intensivstation. Was mich dort für ein Anblick erwartete, verfolgt mich bis heute... ich kann einfach nicht begreifen, das wir vor ein paar Monaten noch in der Stadt bummeln waren,lecker Essen, mit den Hunden lange Spaziergänge gemacht haben und dann komme ich auf die Intensiv, und da liegt nicht mehr der Mensch, den ich mal kannte!

Klar, nach einer OP sieht keiner Taufrisch aus, aber das hier war schon brutal! Sie kann bis heute kaum sprechen durch die lange Intubation, seit 2 Tagen endlich mit dem Rollator ein paar Schritte über den Flur gehen, immer noch nicht essen durch das Stoma, welches Probleme bereitet, da es nicht richtig ans laufen kommt.

Magensonde liegt auch noch. Sie hatte 3 mal einen Herzstillstand innerhalb von 2 Tagen, wurde reanimiert und hat nun einen Herzschrittmacher äußerlich, wobei noch ein richtiger folgen wird. Dann nochmal eine OP in ein paar Monaten, um das Stoma wieder nach innen zu legen.

Von 37 entfernten Lymphknoten waren "nur" (die Ärzte sagten das wäre sensationell) 2 in der leichtesten Stufe befallen. Es wird zur Zeit überlegt, ob noch eine Chemo gemacht werden muss oder nicht!
Ist es das dann? Das kann ich einfach nicht glauben. Krebs weg, nun geheilt?
Geheilt, aber der Weg ist das Ziel. Denn das hier wird eine ganz lange Zeit brauchen, bis der Körper wieder mit macht. Die Stimme, das Laufen, alles soll wieder normal werden. Grundsätzlich ist für uns aber nichts mehr normal.

Ich habe einfach Angst, das sich wie bei fast allen doch noch Metastasen über die nächsten Monate bilden...

Nun aber positiv Denken, schließlich hofft doch jeder, zu den kleinen Prozenten zu gehören, die diese Krankheit überwinden!

In diesem Sinne- Ich wünsche euch allen weiterhin viel Kraft, Glück und ein kleines Wunder!
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