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  #1  
Alt 01.03.2014, 11:25
Juli100 Juli100 ist offline
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Standard Protonentherapie

Guten Morgen miteinander,

ich bin nun seit ca. 1 Jahr Mitglied in diesem Forum. Meine Frau hat ein Endometriumkarzinom (Gebärmutterkrebs) mit Metastasen in der Lunge.

Kurze Geschichte zu meiner Frau: Im Maerz 2013 wurde ein Endometriumkarzinom identifiziert mit sehr vielen Metastasen in der Lunge. Zwischen April und August 2013 hat sie eine Chemotherapie (Carboplatin / Paclitaxel) in Kombination mit Hyperthermie gemacht, und die CTs im August 2013 und November 2013 zeigten eine komplette Rueckbildung der Metastasen. Sie waren entweder weg oder wirkten sehr inaktiv. Wir waren sehr gluecklich darueber, auch weil es stabil wirkte.
Diese Woche haben wir das Ergebnis der CT-Untersuchung im Februar 2014 bekommen. Dieses ist leider nicht so gut. Das CT zeigt auf den ersten Blick bereits wieder ein paar (ca. 7 auf den ersten Blick) Metastasen in beiden Lungenfluegeln.

Wir stellen uns jetzt die Frage nach der weiteren Behandlung. Dabei bin ich schon vor einiger Zeit auf die Protonentherapie gestoßen. Was man so liest hört sich sehr interessant an, letztens lief auch im WDR ein Bericht dazu, der das Ganze als seriös darstellte. Ich war mal auf der Homepage des Rinecker Proton Therapy Centers in München und fand dort auch, das dort (zumindest laut deren Liste) scheinbar schon viele unterschiedliche Krebsarten mit Protonentherapie behandelt wurden, u. a. auch Endometriumkarzinome.

Nun meine Fragen:

1) Was habt Ihr bisher von dieser Therapie gehört oder vielleicht selber Erfahrung gesammelt? Bei mir entsteht immer der Eindruck, dass das schon seriöse Mediziner sind und dass es etwas Vernünftiges ist. Aber so richtig viel habe ich auch im Internet nicht gefunden, und die Ärzte sagen, dass das alles neu ist und sie auch keine Erfahrungsberichte haben. Auch hier im Forum finde ich einige schon ältere Beiträge und eher solche, die sich auf andere Krebsarten beziehen. Daher noch mal meine Frage hier.

2) Habt Ihr schon mal gehört, dass diese Methode zur Entfernung von Metastasen in der Lunge oder bei Endometriumkarzinom im Allgemeinen verwendet wird?

3) Wir wohnen in Düsseldorf, würden aber natürlich für eine Therapie auch reisen. Kennt Ihr Institute, die die Protonentherapie hier bei uns in der Gegend oder in Deutschland machen? Ich lese immer wieder etwas von Essen, aber wenn man dann konkreter schaut, scheint dies noch nicht so richtig in Betrieb zu sein. Vielleicht irre ich mich da aber auch.

Herzlichen Dank!!!
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  #2  
Alt 01.03.2014, 13:57
The Witch The Witch ist offline
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Standard AW: Protonentherapie

"Richtig in Betrieb" sind die schon, aber: Die gesamte Protonentherapie befindet sich noch immer im Versuchsstadium und Institute wie in Essen oder auch in Heidelberg (HIT) bestrahlen von wenigen - seit langem etablierten - Ausnahmen abgesehen nur im Rahmen von Studien.

Das Institut in München ist ein rein privates Zentrum. Wie weit es da eine Rolle spielt, dass die offenbar alles bestrahlen, was kommt, um Umsatz zu machen, vermag ich nicht zu sagen.

Bei der Bestrahlung der Lunge ergibt sich ein besonderes Problem: Die Protonenbestrahlung gibt ihre Energie sozusagen explosionsartig im Tumor ab. Damit das nicht schief geht, muss irgendwie sichergestellt werden, dass die Lunge sich während der Bestrahlung nicht durch Atmen bewegt (oder - theoretisch auch möglich und bei anderen Bestrahlungsarten angewandt - der Strahl der Bewegung nachgeführt wird). Das geschieht in München offenbar dadurch, dass die Bestrahlung unter Vollnarkose und mit stillgelegtem Lungenflügel erfolgt. Das legt zumindest die Liste der behandelten Tumoren dar - dort steht zu den Lungentumoren "Bestrahlung durchgeführt unter Apnoe".

Zu dieser Liste aber: Die umfasst den Zeitraum von 2009 (der Eröffnung) bis 2011 - zumindest ausweislich der Tabellenunterzeile. Unter "Urogenitale Tumoren -> Weibliches Becken" sind ganze sechs Fälle aufgeführt - unter fünf verschiedenen Indikationen, eine davon Endometriumkarzinom.

Deiner Frau würde es aber auch nichts nützen, wenn nur die Lungenmetastasen bestrahlt werden - so lange der Primärtumor weiter existiert, werden die sich vermutlich immer wieder neu bilden. Und ob man bei dem durch eine Bestrahlung - welcher Art auch immer - eine Vollremission erreichen könnte, wage ich zu bezweifeln.

Und last but not least: Eine Finanzierung durch eine Krankenkasse wäre absolut nicht gesichert. Selbst dort, wo Behandlungverträge mit einzelnen Kassen existieren, heißt das im Allgemeinen, dass die Kosten nur in ganz bestimmten definierten Fällen übernommen werden.
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  #3  
Alt 01.03.2014, 15:03
Juli100 Juli100 ist offline
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Standard AW: Protonentherapie

Vielen Dank, The Wirtch!

Ja, mir ist auch schon aufgefallen, dass in der RPTC-Liste nur 6 Fälle mit dieser Tumorart in der Liste waren. Das ist nicht sehr viel.
Ich habe die jetzt einfach mal angeschrieben und Informationen beigefügt und schaue mal, was die antworten. Ich habe in anderen Artikeln hier im Forum gelesen, dass die wohl beim RPTC auch ab und zu Patienten abweisen, wenn sie keine Behandelbarkeit sehen.
Zu der Kostenfrage war eine Sendung im WDR (Link: http://www1.wdr.de/fernsehen/ratgebe...erapie104.html). Und es stimmt, was Du schreibst, dass die Übernahme durch die Krankenkasse wohl schwierig ist.
Aber für mich ist erst mal wichtig, ob diese Protonentherapie überhaupt aussichtsreich ist oder eher nicht geeignet.

Du schriebst, dass der Primärtumor die Wurzel des Übels ist. Von dem, was ich bislang dazu gelesen habe, würde mir die Chemotherapie oder operative Entfernung des Tumors einfallen. Hast Du schon mal von anderen Alternativen gehört, um den Primärtumor beim Endometriumkarzinom zu entfernen?
Kann man den nicht mit diesen Protonen entfernen?
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  #4  
Alt 01.03.2014, 18:30
The Witch The Witch ist offline
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Standard AW: Protonentherapie

Zitat:
Zitat von Juli100 Beitrag anzeigen
Aber für mich ist erst mal wichtig, ob diese Protonentherapie überhaupt aussichtsreich ist oder eher nicht geeignet.
Ich bin da eher skeptisch, aber warte erstmal ab, was die dazu sagen.

Zitat:
Zitat von Juli100 Beitrag anzeigen
Du schriebst, dass der Primärtumor die Wurzel des Übels ist. Von dem, was ich bislang dazu gelesen habe, würde mir die Chemotherapie oder operative Entfernung des Tumors einfallen. Hast Du schon mal von anderen Alternativen gehört, um den Primärtumor beim Endometriumkarzinom zu entfernen?
Kann man den nicht mit diesen Protonen entfernen?
Ich schicke voraus, dass ich mich mit dem Endometriumkarzinom speziell, noch dazu dem deiner Frau, nicht weiter auskenne, ich komme aus der Lungenkrebsecke. Spontan würde ich auch erstmal sagen Chemotherapie oder Operation. Die Operation ist aber ja wohl schon einmal wegen der ausgedehntes Metastasierung abgelehnt worden. Ich habe nicht alles nachgelesen - aber du schreibst in deinen letzten Beiträgen immer nur von den Metastasen, nicht vom Tumor selber (nur, dass er eben nicht operiert wurde). Das Problem in solchen Fällen ist ja, dass nicht nur die Metastasen existieren, sondern Tumorzellen sich bereits im Blut befinden. Und die kannst du mit einer wie auch immer gearteten Strahlentherapie und/oder Operation ja nicht einfangen. Da bliebe dann nur die Chemotherapie. Und die Operation der Metastasen - das dient dann aber "nur" der Entlastung der Lunge.

Und noch was zu dem Fernsehbeitrag: Ich finde es ja generell gut, wenn sich unsere öffentlich-rechtlichen Sender solcher Themen annehmen. Aber den hier finde ich schon heftig: Erstens macht der unverhohlen Werbung für München, zweitens wird die Protonentherapie ein wenig arg vereinfacht dargestellt. Es stimmt einfach nicht, dass auf dem Weg der Strahlung zum Tumor keinerlei gesundes Gewebe beeinträchtigt wird. Es ist nur wesentlich weniger.

Geändert von The Witch (01.03.2014 um 18:33 Uhr)
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  #5  
Alt 03.03.2014, 20:00
Juli100 Juli100 ist offline
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Standard AW: Protonentherapie

Einfach nur als Info: Das "Westdeutsches Protonentherapiezentrum Essen gGmbH" (http://www.uk-essen.de/wpe/) hat mir heute auf meine Anfrage wie folgt geantwortet:
"vielen Dank für Ihr Interesse an einer Protonentherapie. Unsere Protonenanlage hat den klinischen Betrieb Mitte des Jahres 2013 aufgenommen.
Bei der von Ihnen beschriebenen Erkrankungssituation können wir derzeit noch keine Behandlung mit Protonen bei uns anbieten."
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  #6  
Alt 03.03.2014, 21:24
The Witch The Witch ist offline
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Standard AW: Protonentherapie

Danke für deine Mitteilung. Das war m. E. so zu erwarten.
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  #7  
Alt 04.03.2014, 22:19
Benno Benno ist offline
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Standard AW: Protonentherapie

Jetzt muss ich noch einmal meinen Senf dazugeben.

Versuch es doch eventuell einfach mal mit dem Cyberknife z. B. in Soest bei Prof. Schilcher. Der ist übrigens auch "Facharzt für Protonen "(Facharzt für Strahlenheilkunde mit Weiterbildung in der Fachkunde Protonentherapie). In Soest wird atemgetriggert bestrahlt. Und die GKV wird wahrscheinlich bezahlen. Allerdings sind 7 Lungenmetastasen schon recht viel.

Die Bestrahlung der Lunge in München ist sehr anstrengend (jeden Tag eine Vollnarkose für die Apnoe) und sehr teuer (ca. 20.000€). Die GKV würde nicht zahlen. Allerdings für differenzierte Rundherde sehr gut. Die Protonenstrahlung wirkt allerdings wirklich nur im Zielgebiet mit sehr hohen Ortsdosen. Millimetergenau und das kann bei multipler Metastasierung auch ein Nachteil sein.

Aber ohne Chemo und operative Resektion des Primärtumors ....

Geändert von Benno (05.03.2014 um 12:39 Uhr)
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  #8  
Alt 05.03.2014, 08:56
Juli100 Juli100 ist offline
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Standard AW: Protonentherapie

Hallo Benno,

vielen Dank für den Tipp mit dem Cyberknife. Das schaue ich mir mal an. Die Antwort vom RPTC erwarte ich diese Woche, mal schauen, was die sagen. Aber auch da Danke für Deinen Hinweis!

Bzgl. Deines angefangenen Satzes am Ende: Im März letzten Jahres wurde ein "Debulking" und zahlreiche Entfernungen im Bauchraum gemacht, mit dem man hoffte, den Primärtumor entfernt zu haben. Eine Chemo hat meine Frau schon mit sehr gutem Erfolg gemacht, weil von den vielen Metastasen in der Lunge eigentlich alles weg zu sein schienen. Jetzt sind halt wieder welche rausgekommen, und wir überlegen, was wir nun machen. Ich habe dazu auch im "Gebärmutterkrebs"-Forum einen Beitrag.

Besten Dank noch mal!
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  #9  
Alt 09.03.2014, 11:24
Juli100 Juli100 ist offline
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Standard AW: Protonentherapie

Kurzes Update. Auch das RPTC in München hat uns geantwortet und uns mitgeteilt, dass die Metastasen meiner Frau nicht per Protonentherapie behandelbar sind.
"Während mit der Scanning-Protonenbestrahlung einzelne Metastasen angehbar sind, erschöpft sich auch diese Methode bei der von Ihnen vorliegenden Zahl/Verteilung der festgestellten Metastasen."

Naja, einen Versuch war es wert. Dann müssen wir halt anders weitermachen.
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  #10  
Alt 09.03.2014, 12:57
The Witch The Witch ist offline
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Hab Dank fürs Update.
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  #11  
Alt 09.03.2014, 15:41
Juli100 Juli100 ist offline
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Standard AW: Protonentherapie

Ich habe auf den Hinweis von Benno hin auch noch mal die Unterlagen meiner Frau an
- das Deutsche Cyberknife-Zentrum in Soest
- die Uni Köln, die auch ein Cyberknife hat
geschickt. Mal sehen, was die zur Behandelbarkeit meiner Frau schreiben. Ich lasse es Euch dann wissen.

Außerdem bin ich bei meiner Recherche auf die Fiebertherapie gestoßen. Dazu habe ich auch hier im Forum etwas recherchiert. Um aber nicht alles durcheinander zu schmeißen, werde ich gleich ein eigenes Thema dazu aufmachen. Ich finde es wichtig, dass man wenigstens einmal für sich die Alternativen durchgeht, bevor man sich dann entscheidet.
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  #12  
Alt 10.03.2014, 00:58
Benno Benno ist offline
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Standard AW: Protonentherapie

Wirklich schade für euch, aber vielleicht solltet ihr es noch mal mit der Chemo versuchen, da dass "Problem" wohl mit der Bestrahlung der jetzt sichtbaren Metastasen nicht behoben wäre.
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