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  #1  
Alt 23.08.2010, 19:01
Beetee Beetee ist offline
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Beiträge: 6
Standard GIST ausgehend vom Mesenterium, OP 8/2010

Hallo,
ich (w, 37 Jahre) bin neu hier.
Hab vor ca. 6 Wochen einen Tumor im Bauch ertastet, der sich
mittlerweile als GIST, ausgehend vom Mesenterium, herausgestellt hat.
(Tauber Unterbauch nach Kaiserschnitt vor 2 Jahren)
Vor 2Wochen fand die OP an der Uniklinik statt.
Der Tumor, ca 6x5x4 cm konnte komplett entfernt werden, ein verdächtig
aussehender Lympfknoten war nicht befallen. Es musste allerdings 20cm
Dünndarm mit entfernt werden, um die Gefäßversorgung des Darmes zu gewährleisten.
Nach 8 Tagen wurde ich entlassen, übermorgen soll das Ergebnis der Pathologie
vorliegen, und die Sarkomkonferenz der Uni soll meinen Fall besprochen haben.
Außer massiv Durchfall und ca 10kg Gewichtsverlust, der lt. Chirurgen nichts mit der OP zu tun hätte, geht es mir serh gut.
Allerdings habe ich die Befürchtung, daß eine Behandlung mit Glivec folgen
könnte.
Gibt es jemand hier, der trotz Totalentfernung und vermutlich keinen Metastasen Glivec nehem muß?
Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit von erneuter Tumorbildung?
Wie sieht die Nachsorge und die Kontrollen aus (MRT?, CT?, in welchem Abstand, usw...)
Ich freue mich auf Antworten und Erfahrungsberichten von anderen GIST-Betroffenen, auch wenn die Sachlage nicht identisch mit meinem Fall ist.
LG-
Beetee
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  #2  
Alt 24.08.2010, 00:14
Schmatte Schmatte ist offline
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Registriert seit: 02.05.2006
Beiträge: 113
Standard AW: GIST ausgehend vom Mesenterium, OP 8/2010

Hallo Beetee,

sei gegrüßt hier in unserer Runde. Möchte Dir nur kurz folgenden Tipp geben:

http://schwesterchen.oyla16.de/cgi-bin/hpm_homepage.cgi

Hier findest Du einige Informationen, Schwesterchen wurde leider gesperrt und hat hier im Forum sehr viel zu Gist geschrieben , Du mußt hier mal etwas suchen. Ihrem Bruder geht es gut , er nimmt Glivic und ist permanent in Kontrolle bei Dr. B in Essen.

Bei Fragen kannst Du Dich ganz sicher auch an Heike wenden, sie fehlt hier im Forum sehr.

LG und alles Gute für Dich

Schmatte
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  #3  
Alt 25.08.2010, 15:32
Beetee Beetee ist offline
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Standard AW: GIST ausgehend vom Mesenterium, OP 8/2010

Hallo Schmatte,

vielen Dank für Deine Antwort.
Wir kommen gerade zurück von der Klinik.
Die Überraschung war:
Das endgültige Ergebnis der Pathologie liegt immer noch nicht vor,
es ist jedenfallls doch KEIN GIST!!!
Nun steht entweder ein Desmoid -Tuomor oder ein low grade fibromyxoides Sarkom im Raum.
Zu letzterem hab ich im Netz so gut wie nichts gefunden.
Nächste Woche weiß ich dann hoffentlich mehr.
Es bleibt spannend...
LG
Beetee
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  #4  
Alt 25.08.2010, 16:20
Schmatte Schmatte ist offline
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Standard AW: GIST ausgehend vom Mesenterium, OP 8/2010

Hallo Beetee,

ja, die Pathalogie der Sarrkome ist recht kompliziert und auch für die Referenzlabore (z.B. in Bonn und Jena) sehr zeitaufwendig. Selbst die Sarkomzentren lassen sehr oft ihre Präparate dort noch einmal untersuchen, es gibt schließlich um die 150 unterschiedliche Typen. Davon hängt dann wesentlich die Behandlung ab, denn jedes Sarkom wird letztlich anders behandelt.
Wichtig wäre für Dich, egal welches Sarkom es letztlich ist, die weitere Behandlung in einem Sarkomzentrum fortzuführen oder bist Du schon in einem?


LG Schmatte
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  #5  
Alt 29.08.2010, 23:44
Kalinka Kalinka ist offline
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Standard AW: GIST ausgehend vom Mesenterium, OP 8/2010

Hallo Beetee,

sicher bist du froh, dass der Tumor weg ist. Meine Diagnose kam nach ca. einer Woche vom Referenzzentrum nach Auswertung der OP-Proben. In letzter Zeit sind neue Diagnosemethoden entwickelt worden, die helfen werden, Sarkome
individueller zu behandeln. Vielleicht hast du Glück, und es ist nicht so schlimm.
Lass dich nicht unterkriegen, in diesem Forum gibt es auch eine Menge Erfolgsgeschichten!
LG Kalinka
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  #6  
Alt 05.09.2010, 15:14
Beetee Beetee ist offline
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Standard AW: GIST ausgehend vom Mesenterium, OP 8/2010

Hallo zusammen,

jetzt sind 4 Wochen um und die Diagnose steht fest:
(aggresive) Fibromatose vom Desmoid-Typ!
Die Chirurgen sind somit nicht mehr für mich zuständig,
ich solle in ca. 3-6 Mo zur Nachsorge, MRT oder CT und
eine Darmspiegelung machen, da die Erkrankung möglicherweise
mit Darmkrebs in Verbindung steht (FAP).
Da es bei mir aber eine Vielzahl von unbeantworteten Fragen
gibt, hab ich schon vorher einen Termin in der inneren Medizin der Uni-Klinik
in einer Abteilung die sich wohl auch mit seltenen Tumorerkrankungen und
Weilchteiltumoren besschäftigt. Mein Fall wurde auch in der Tumorkonferenz interdisziplinär besprochen, doch eine weitere Therapie steht nicht an.
Ich hoffe, daß ich dort in den richtigen Händen bin (Zentrum für Weichteilsarkume, GIST,Knochentumoren am südwestdeutschen Tumorzentrum)
Von der OP hab ich mich gut erholt, leider ist der Durchfall immer
noch vorhanden, zwar viel besser, doch ich konnte nicht herausfinden,
ob oder mit welchen Lebensmitteln das zusammen hängen könnte.
Woher weiß man, ob die Proben in ein Referenz-Labor geschickt wurden?
Jetzt werde ich versuchen, Infos zum Desmoid zu bekommen.
Euch alles Gute-
Kalinka, was hast Du für eine Diagnose bekommen und wie gehts Dir?
Bis bald-
LG Beetee
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  #7  
Alt 15.09.2010, 22:37
Kalinka Kalinka ist offline
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Standard AW: GIST ausgehend vom Mesenterium, OP 8/2010

Hallo, Beetee,

ich hoffe, dir geht es einigermaßen gut, nachdem du nun weißt, wie deine Diagnose lautet. Jetzt wirst du sicher Einiges über deine Krankheit wissen.
Im Falle eines fibromyxoiden Sarkoms hättest du mit mir in Erfahrungsaustausch
treten können.
Mir geht es gut, ich bin nach OP und Bestrahlung im normalen Leben angekommen und genieße es. Manche Dinge, über die ich mich früher geärgert habe, erscheinen jetzt ganz nichtig.
Ich wünsch dir alles Gute!
Kalinka
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  #8  
Alt 16.10.2010, 17:22
Mik Mik ist offline
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Standard AW: GIST ausgehend vom Mesenterium, OP 8/2010

Hallo Beetee, wie geht es Dir jetzt im Oktober.
Ich habe auch einen agressive fibromatose desmoidty beginn Mesenterialwurzel, aber schon doppelt sogroß wie deiner.
Wie geht da mit 20 cm weniger Dünndarm. ??
bei mir müßte wohl der ganze Dünndarn heraus und ersetzt werden!
Nehme zur zeit 800mg Glivec und hoffe es wirkt sonst ???viele Fragezeichen lkeine Ahnung wie es weitergeht wenn Glivec nicht hilft.
Gruß Mik
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  #9  
Alt 31.10.2010, 21:51
Beetee Beetee ist offline
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Beiträge: 6
Standard AW: GIST ausgehend vom Mesenterium, OP 8/2010

Hallo Mik,
hab erst heute nach langer Zeit wieder das Krebs-Forum aufgerufen.
Es gibt unter SOS Desmoid ein eigenes Desmoid-Forum - falls Du das
noch nicht kennst.
Gerade am Samstag war in Mannheim ein Patienten-Treffen von dem Selbsthilfe-Verein.
Mir geht es fast 3 Mo nach der OP sehr gut, ich sollte insgesamt 3 Mo warten mir Tragen über 10kg - das wäre jetzt dann bald vorbei.
Auf einem Arztbrief der Klinik von der Nachsorge habe ich jetzt gelesen, daß
28cm vom Dünndarm entfernt wurden.
Ich hatte vor der OP noch nie irgendwelche Magen oder Darm-Probleme, aber
es hat sich in den 3 MO noch nicht wieder alles eingespielt. Ich habe fast täglich Durchfall, oft mit Krämpfen, esse aber wieder normal.
Hab anfangs versucht, hgerauszufinden, was ich gut vertrage und was nicht, doch die Problematik war genau gleich, auch in der Phase, als ich nur noch Reis und Kartoffeln gegessen habe. Ich hab dadurch ziehmlich abgenommen, von ca 64kg bei 1,78m auf jetzt 57kg. Das Gewicht wäre mir egal, aber ich befürchte, daß so einfach die Nährstoffe nicht richtig genutzt werden. An den Finger- und Fußnägeln sieht man eine Quer-Kerbe, vermutlich zeigt das den OP-Zeitraum...
Das ist alles also eher harmlos.
Ich hab auch keine Infos bekommen, wie ich mich mit dem verkürzten Darm verhalten soll.
Was jetzt nach der großen Freude, daß es kein Krebs ist und das ich nach der OP so schnell wieder auf dem Damm war (war 6 Wo krankgeschrieben) kommt, ist eher psychisch.
Ich fühle mich schon sehr traurig und kann es noch nicht akzeptieren, daß unser Kind ein Einzelkind bleiben muß. Dazu die Angst vor einem Rezidiv...
Außerdem war es nicht leicht, zu sehen, wie das nähere Umfeld auf meine Erkrankung reagiert hat.
Auf der Veranstalung in Mannheim kam auch zur Sprache, daß man mittlerweile bei Desmoiden im Bauch zurückhaltend ist mit operieren.
Bei mir wurde keine Biopsie gemacht -war wohl nicht möglich - und ich hatte vorher im Internet von den Desmoiden gelesen und daß eine OP ein aggresiveres Wachstum auslösen könnte. Allerdings gingen die Chirurgen darauf nicht ein, und ich fands auch etwas hysterisch, noch wo anders hinzu gehen. Ich hatte von Mannheim gelesen, daß die sich wohl ganz gut auskennen sollen. Jetzt überlege ich, ob ich dort hin zur Nachsorge gehen soll.
Derzeit kommt bei mir keine Bestrahlung oder Med. in Frage, da die OP gut
verlief und auch im 1.MRT zur Nachkontrolle alles unauffällig war.
Ich wünsche dir, daß Du Glevec gut verträgst und das es gut wirkt!!
Viele Grüße und bis bald-
Beetee
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  #10  
Alt 17.11.2015, 22:52
Beetee Beetee ist offline
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Standard AW: GIST ausgehend vom Mesenterium, OP 8/2010

Hallo an alle,

wollte mal kurz noch eine Info geben, wie es mir 5 Jahren nach der OP
geht.
Es ist bisher kein Rezeidiv aufgetreten
Ich habe immer noch Probleme wegen des fehlenden Stück Dünndarms, hält sich aber in Grenzen. Vertrage kein Fett, aber mit Flohsamenschalen geht es. Und oft habe ich extrem schmerzhaften Durchfall, ohne zu wissen, was der Auslöser war. Habe immer komische Symptome wie taube Finger, Zehen, Schwindel, manchmal Schwierigkeiten beim Denken, Herzrasen u. Ä., was ich auf eine ungenügende Nährstoff/Vitamin/Mineralienversorgung zurückschiebe. Die Ärzte gehen darauf nicht ein.
Von 6 Mo MRT im Wechsel mit 6Mo Ultraschall bin ich auf 1x jährlich Ultraschall "herabgestuft" zur Kontrolle im Sarkomzentrum was mir nur Recht ist.
Vor 3 Jahren haben wir unser 2. Kind bekommen. Sehr lebhaft und ein Sonnenschein, manchmal aber auch sehr fordernd. Dann denke ich, das Kind ist so, damit ich es wirklich glaube, daß es da ist, obwohl es lt. Ärzte nicht auf der Welt sein sollte, bzw. lt. Gyn. eine erneute Schwnagerschaft wohl nur im Kinderwunschzentrum möglich wäre...Aber es kam einfach so. Das ist unglaublich...
Für meine Umgebung ist das Thema Sarkom "kein Thema", keiner fragt danach, für mich jedoch gibt es keinen Tag, an dem ich mich nicht damit auseinandersetze.
Doch ich weiss, ich habe sehr, sehr, sehr viel Glück gehabt, worüber ich wirklich dankbar bin.
Allen anderen wünsche ich viel Kraft und Ausdauer und alles erdenklich Gute
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