CCC Stadium IV mit Mitte 30 - und nun?

[anni.]

Hallo T,

ich bin nur noch selten hier unterwegs, habe aber gerade deinen Beitrag gelesen und wollte dir ein wenig Mut zusprechen, auch wenn ich nicht aus der Ecke Gallengangskarzinom komme.

Bitte lass dich nicht von den Statistiken runter ziehen. Mein Papa hat ein seltenes Thymus Karzinom. Stadium IV, palliativ. Seit 2014! Das Wort "Austherapiert" wurde uns zuletzt 2021 an den Kopf gehauen. Wir haben den Onkologen gewechselt und Papa geht es den Umständen entsprechend gut, er ist im großen und ganzen stabil und genießt sein Leben so gut wie möglich. Ich will dir nur sagen, die innere Einstellung macht neben einer passenden Therapie sehr viel aus. Und ich glaube, du hast noch nicht aufgegeben. Bleib am Ball, es kommen auch neue Optionen und Therapien. Schau, was du selbst tun kannst, um dich und deinen Körper zu unterstützen. Ich drücke dir so sehr die Daumen!

Ganz liebe Grüße von einer Angehörigen, deren Vater schon lange nicht mehr leben dürfte (wenn es nur nach Statistik ginge )

[NOkt]

Hallo CCC,

tut mir leid von deiner Diagnose zu lesen.
Vielleicht tröstet es dich ein wenig zu wissen, dass wir im gleichen Boot sitzen. Ich habe auch die Diagnose CCC bekommen und bin unter 40.

Mein Tumor konnte zum Glück operiert werden da er relativ früh entdeckt wurde. Anschließend habe ich Chemotherapie (Gem/Cis) bekommen. Etwa ein halbes Jahr später wieder die Nachricht über ein erneutes Wachstum. Erst wurden zwei andere Chemotherapien (Folfiri und Gem/Ox) versucht und als die nicht halfen, erneute OP der Leber.
Im Anschluss habe ich noch Bestrahlung bekommen wegen einer Metastase in der Lunge.
Das Staging ist derzeit noch ausstehend.

Seit der Erstdiagnose sind nun etwa zwei Jahre vergangen und mir geht es bisweilen gut.
Ich war zwischendurch und größtenteils auch während der Chemos arbeiten, da ich sie ganz gut vertragen habe und es mir etwas Normalität gab. Gegen Ende der Therapien wurde es jedoch zu anstrengend und ich habe pausiert.

Die Diagnose ist ein Schlag. Ich wollte sie aber nicht kampflos hin nehmen, da es immer wieder Ausreißer aus Statistiken gibt. Warum sollte ich nicht auch dazu gehören können? Solange es noch was gibt, was noch nicht versucht wurde kämpfe ich weiter.
Gib auch du nicht auf.

Viele Grüße

[CCCundNu]

Hallo anni und NOkt,

danke für eure aufmunternden Worte.
Ich habe auch noch nicht aufgegeben und es geht munter weiter. Rein vom Empfinden vertrag ich die Chemo inzwischen noch besser - habe mich wohl dran gewöhnt.
Die Leberwerte waren auch rückläufig, was als vorsichtig positiv bewertet wurde.
Allerdings fahren meine Leukozyten-Werte aktuell Achterbahn.
Letzte Woche in der Pause noch fast am Maximum (nach je 2 Filgrastim an den WEs nach der Chemo). Heute deutlich zu niedrig, sodass es schon auf der Kippe stand, ob ich überhaupt die Chemo bekomme...
Die Ärzte machen sich Sorgen wegen der Toxizität. Nächste Woche soll dann das Cisplatin wohl reduziert werden. Und ich soll dieses Wochenende nun 3 Spritzen Filgrastim nehmen.

Ich hoffe irgendwie sehr, dass die Chemo weitergeht. Die beiden guten Nachrichten mit dem gestoppten Wachstum und den sinkenden Leberwerten waren Balsam. Ich will das jetzt nicht einfach wieder hergeben :S