CCC Stadium IV mit Mitte 30 - und nun?

[CCCundNu]

Hallo zusammen,

ich bin aktuell 34 und es ist fast genau einen Monat her, seit sich mein Leben auf den Kopf gestellt hat.
Am 17.11.22 kam der Anruf mit der Diagnose Gallengangskrebs.

Ich bin stark übergewichtig, habe aber seit 2012 von 182 auf aktuell 124 abgespeckt - natürlich mit Auf und Abs. Seit diesem Jahr hatte ich aber ein strammes Fitnessprogramm gemacht und seit Weihnachten bis zum Anruf von 142 auf 130kg abgenommen.
Wegen der hohen Diabetes-Gefahr war ich auch in regelmäßiger hausärztlicher Betreuung und dort ist Anfang Oktober ein bissel erhöhter Leberwert aufgefallen.
Also Sono beim Hausarzt, der das Gesehene nicht einordnen konnte. Es war also ein reiner Zufallsbefund.

Dann ging es weiter mit MRT ("dringend malignom-verdächtig") über Magen-Darm-Spiegelung, 2x Biopsie, Kontrastmittel-Sono und letztlich CT.

Zuerst war noch eine FNH im Gespräch aber nach der zweiten Biopsie kam dann das erschütternde Ergebnis - CCC mit 2 Metastasen an der Leber (die größere ist 12 cm) und möglicherweise 4 Mini-Metastasen am rechten Lungenflügel.

Ich wurde dann vom lokalen Krankenhaus direkt ans Uniklinikum überwiesen und nach Tumorboard war dann die Empfehlung:
Chemo mit Cisplatin/Gemcitabin, in der weiteren Folge dann noch eine eventuelle molekularbiologische Therapie.

Seit 07.12. läuft jetzt die Chemo.

Bislang hab ich die Port-Implantation und die ersten beiden Chemos gut überstanden, nur ein paar kleinere Nebenwirkungen wie verminderten Appetit und Verstopfung, aber dafür hab ich jetzt auch Drops bekommen.

Ansonsten bin ich körperlich fit, außer Adipositas keinerlei Risikofaktoren - kein Rauchen, nur minimal Alkohol (nach 2 Bier bin ich rum), keine Viruserkrankungen, keine Zirrhose oÄ.

Naiv wie ich bislang war, war im Arztgespräch im Uniklinikum meine erste Frage, wann ich denn wieder arbeiten kann.

Weil die Ärzte da aber so rumgedruckst haben, dass man jetzt erstmal mindestens 2 Zyklen Chemo machen müsste, um zu gucken, wie sich das Ganze verhält, bin ich stutzig geworden. Bis dahin habe ich angenommen, ich bin ja eigentlich fit, gegen Krebs gibt es heute ganz gute Therapien, ich bin bislang aus allen Schicksalsschlägen wieder besser rausgekommen als vorher. Ich werd wieder gesund.

Und dann hab ich wahrscheinlich den dümmsten Fehler gemacht - ich hab mir Studien angechaut.

Okay gut, mit 34 gibt es für diese Erkrankung praktisch keine Evidenz - das Durchschnittsalter liegt bei Männern bei 69.
Und dann kam der Behandlungsleitfaden:
Und wo finde ich das, was bei mir gemacht wird? Unter Palliativer Therapie. Mit Fernmetastasen ist der Drops medizinisch gesehen scheinbar gelutscht...

Das war gestern. Heute Nacht dann der Weinkrampf und jetzt sitze ich hier und tippe...

Ich habe zumindest beruflich schon einige Tiefschläge einstecken müssen aber ich bin eigentlich eine Kämpfernatur und hab mich immer wieder aufgerafft und bin sogar jedes Mal noch einen Schritt weiter gekommen als vorher.

Aber jetzt grad habe ich einfach nur richtig viel Angst. Wie soll ich einen Kampf führen, der schon verloren ist?

Viele Grüße, T

P.S.: Ich sag einfach mal DANKE, dass ihr hier die Plattform bietet, mir meine Gedanken von der Seele zu schreiben.

[Miss Elsy]

Wie lautet denn die offizielle Klassifizierung? CCC operabel?
12 cm Metastase Leber ist schon eine Ansage, was wird da konkret unternommen?
Zweitmeinung eingeholt?
Entschuldige die knappen Fragen, aber bei drei Krebsfällen in meiner Familie (Ehemann (Leberkrebs), Vater (Leberkrebs primär - verstorben 2021) und Bruder (Blasenkrebs)) bin schon sehr faktenorientiert unterwegs, sonst hätte ich das alles gar nicht organisiert und für mich „gebacken“ bekommen. Generell funktioniere ich bis auf kleinere „Einbrüche“ ganz gut, vor allem wenn es um die Durchsetzung von Ansprüchen und Terminen geht.
Jeder geht mit der Krankheit anders um - möchtest Du umfänglich informiert sein?
Beste Grüße Miss Elsy

[CCCundNu]

Hi Miss Elsy,

als Diagnose steht da:
Cholangiozelluräres Karzinom, intrahepatisch
Metastasierung pumonal, hepatisch
Histologie Adenokarzinom G2-G3

Eine OP ist wegen der Metastasen an der Lunge nicht geplant / möglich.
Unternommen wird aktuell nur Chemo, evtl. eine molekularbiologische Therapie später.
Zweitmeinung habe ich noch nicht eingeholt.

Wenn du mir weitere Infos weiterleiten kannst, dann gerne!

Best Grüße, T

P.S.: Ich drücke dir die Daumen, dass du weiter so tapfer für deine Familie in die Bresche springen kannst. Ich merke auch grad, wie wichtig der Rückhalt im Familien- / Freundeskreis ist.

[Miss Elsy]

Liebe CCundNu, danke für Deine guten Wünsche durchzuhalten.
Was ist mit der Behandlung der Lebermetasen? Da wirkt keine Chemotherapie.
Beste Grüße
Miss Elsy

[CCCundNu]

Aktuell wird nur Chemo gemacht. In 9 Wochen soll geschaut werden, ob die Metastasen kleiner geworden sind.

Mehr gibts aktuell nicht.

[Sunshine2105]

Lieber CCC,

bitte hole Dir unbedingt eine Zweitmeinung ein. Mein Papa hatte die gleiche Erkrankung.
Sehr behilflich war das LMU München Großhardern und auch die Uniklinik Magdeburg.
Alles Gute und ich drücke Dir alle Daumen!

[Nancer]

Hallo Sunshine ,

meine Mama ist auch an diesen Krebs erkrankt. Leider auch mit Metastasen…
Konnte deinem Vater geholfen werden?

Meine Mama bekommt aktuell auch Chemotherapie mit Cisplantin .

Würde mich über eine Antwort sehr freuen.

Viele Grüße
Nancy

[KathiT]

Hallo lieber CCC,
Bitte macht dir die Mühe und hol dir eine Zweitmeinung. Meine Mama hatte auch ein Galengangkarzinom und wollte keine Zweitmeinung. Ich denke, dass das bei solchen Diagnosen wichtig ist.
Ich drück dir die Daumen.

[Miss Elsy]

Guten Abend CCC, nach dem heutigen Besuch in meinem Elternhaus wurde ich wieder in die Zeit vor dem Tod meines Vaters versetzt.
Meiner Mutter geht es wieder etwas besser, nachdem sie hochgradig depressiv wurde, was aufgrund der ganzen Entwicklungen nicht verwunderlich ist.
Ich lege Dir ans Herz, eine Zweitmeinung einzuholen.

Leber und Chemotherapie ist ein spezielles Thema.
Hast Du ein gutes Netzwerk privat?

Beste Grüße Miss Elsy

[Sven68]

Meine Mutter ist 2013 auch an Gallengangskarzinom erkrankt.
Wir hatten alles versucht. Mit Heidelberg und Kliniken die sich mit dieser Krebsart auskanten in Verbindung getreten.
Leider ist diese Krebsart resistent gegen Chemo und Bestrahlung.
Die einzige Chance ist eine OP , wo weiträumig alles entfernt wird.
Meine Mutter wurde in der Charite in Berlin von einem Professor Neuhaus operiert. ( einer der besten Chirurgen in Europa)
Leider war der Krebs zu weit fortgeschritten und es wurde abgebrochen.
Meine Mutter verstarb 6 Monate später.
Auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen, bevor die Zeit wegrennt.
Ich drücke euch die Daumen.
L.G. Sven

[CCCundNu]

Hallo zusammen und erstmal allen ein gesundes neues Jahr!

Ich bin grad dabei, alle Unterlagen für die Zweitmeinung einzuholen.

Danke für die ganzen Tipps! Ich werde vermutlich erstmal in Frankfurt oder Berlin anfragen. BaWü wäre logistisch eher schwierig.

Ich war am Donnerstag zur nächsten Runde Chemo und mir wurde dort eine neue Therapie mit Durvalumab vorgeschlagen.
Das ist eine Antikörper Therapie, die eigentlich beim Lungenkarzinom eingesetzt wird. Seit 21.12.22 ist sie aber auch bei CCC in der EU zugelassen. Die Studien deuten zumindest eine geringfügige Lebensverlängerung an...

Durvalumab wird jetzt alle 3 Wochen zusätzlich bei der Chemo mit Cis/Gemci gegegeben.

Außerdem wurde meine Gewebeprobe zu einem Labor für eine Foundation One Diagnostik geschickt - vielleicht kommt da ja auch noch was raus.

Das ist aktuell der Stand bei mir.

VG, T

P.S.: @Faxe - mein herzliches Beileid! Danke, dass du dir trotzdem die Zeit genommen hast, hier zu posten!

[Sven68]

Die Medizin ist heute schon weiter.
Viele alte Berichte beruhen von der zur Zeit aktuellen Methoden.
Ich weiß nur, das durch eine OP die besten Chancen bestehen.
Ziel sollte immer die Heilung sein.
Ein Bekannter hatte auch die Diagnose und bekam erst ein Zyklus Chemotherapie und gleich anschließend wurde die OP durchgeführt.
Wie weit fortgeschritten es bei ihm war, kann ich dir nicht sagen.
Mal was positives:
Es ist jetzt 15 Jahre her. Nach 1,5 Jahre hat er wieder angefangen zu arbeiten.
Er hat keine Beschwerden.
LG
Sven

[Sven68]

Guten abend CCC, wollte mal hören wie es mit der Chemo läuft.
Sind die Metastasien kleiner geworden?
LG Sven

[CCCundNu]

Hallo Sven,

ich hatte kürzlich die Auswertung des CTs nach dem ersten Chemo-Zyklus.

Der Befund war soweit positiv: Chemo hat angeschlagen und es gab keinen Progress/Wachstum - weder an der Leber, noch an der Lunge.

Es geht jetzt nahtlos mit Chemo weiter:
Cisplatin / Gemcitabin an Tag 1, Cisplatin / Gemcitabin / Durvalumab an Tag 8, Tag 15 Pause.
Ich komme mit der Chemo zurecht - grad was den Antikörper angeht, hab ich da schon schlimme Nebenwirkungen gehört.

Foundation One hat eine FGFR2-KIAA Fusion gefunden, die ist aber aktuell nicht von Bedeutung - das wäre laut Ärzten nur was für die Zweitlinien-Therapie. Aber es scheint in der Richtung wohl Therapiemöglichkeiten zu geben.

Gruß,
CCC

[Sven68]

Das ist doch ertmal eine positive Nachricht.
Schön ist es auch, das du die Chemo verträgst und eine gewisse Lebensqualität dadurch erhalten bleibt. Gott sei dank geht die Medizin weiter und das man hoffen kann.
Ich drücke dir beide Daumen und halte uns mal hier auf den laufenen.
Man hilft dadurch auch andere, nicht gleich den Kopf in den Sand zu stecken.
Liebe Grüße Sven