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  #1  
Alt 17.05.2012, 12:37
Maik aus C Maik aus C ist offline
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Standard Kehlkopfkrebs bei meinem Dad

Hallo meine Name is Maik ich komme aus Chemnitz und bin 31.
Bei meinem Vater wurde nach langer Heiserkeit (Oktober) und regelmäßigen besuchen beim HNO immer ein geschwollenes entzündetes Stimmband festgestellt, nachdem es nun im April immer schlimmer wurde und die Stimme fast ganz weg war wurde eine Endoskopie im örtlichen Krankenhaus gemacht und die Diagnose ist für uns verheerend ausgefallen nachdem auch noch ultraschall und CT gemacht wurden

Supraglottische Neubildung
Gut bis mäßig differenzierts plattenepithelkarzinom
cT3 cNX M0

Zirkuläre tumoröse Substanzvermehrung mit Ausdehnung zwischen rechtsseitiger Glottis und Epiglottis.. Außerdem fallen mehrere hochgradig suspekt vergrößerte Lymphknoten beidseitig auf.

Laut Arzt gebe es Zwei Behandlungsmöglichkeiten die primäre Radiochemie mit laut Arzt 45prozent und die Larynxgektomie mit ca. 65prozent Chance

mein Vater hat sich recht schnell ohne es realisiert zu haben für die gektomie
Entschieden da er ja geheilt werden möchte ich bin dabei etwas skeptisch aber zweifle keineswegs an seiner Entscheidung...
Es war auch schon ein sehr netter Herr Des Kehlkopflosenverbands da der Seit 23jahren ohne Kehlkopf lebt dies hat uns schon etwas Mut gemacht aber es ist auch ein ewig langer weg bis dahin

Ich weiß einfach nicht was das richtige ist und meine Familie insbesondere mein Vater hat wohl noch nicht wirklich realisiert was auf ihn zukommt und vielleicht deshalb so schnell entschieden... Montag soll schon die Op sein
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  #2  
Alt 17.05.2012, 19:21
Benutzerbild von wolfgang46
wolfgang46 wolfgang46 ist offline
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Standard AW: Kehlkopfkrebs bei meinem Dad

Hallo Maik,

die Vorgeschichte ist mit meiner Vorgeschichte vergleichbar. Auch ich bin mehrfach wegen Heiserkeit beim Arzt gewesen ohne Befund. Erst als meine Frau (hinter meinem Rücken ) dem Arzt gedroht hat ihn zu verklagen (wegen Unterlassung) hat der mich dann ins KH mit Verdacht auf Krebs geschickt. Dort hat man dann auch den Krebs festgestellt.
Jetzt fehlt mir ein Stimmband und Teile vom Kehldeckel und Kehlkopf.
Ich wurde zudem noch bestrahlt.
War zwar stressig, aber das Ergebnis zählt.....

Das ist jetzt über 12 Jahre her. Ich lebe sehr gut damit, denn bei mir wurde alles sauber weggeschnitten.

Was ich bei Euch sehr gut finde, ist, dass Dein Vater sich hat vom Kehlkoflosenverband beraten lassen. Auch ich wurde von einem Kehhlkopflosen beraten - diese Beratung war mir sehr wertvoll.

Ich drücke Deinem Vater alle Daumen und wünsche ihm, dass die Ärzte den ganzen "Mist" erwischen.
Ich wünsche Deinem Vater, dass es ihm danach genau so gut gehen wird wie es mir jetzt geht, denn besser geht nicht.
Ich glaube auch, dass ich mich heute wieder für die gleiche Behandlungsart entscheiden würde.

Es wäre nett, wenn Du uns hier regelmäßig informierst wie es Deinem Vater geht. Du wirst sehen, dass unsere Tipps Deinem Vater helfen werden.

Alles Liebe wünscht Euch
wolfgang

PS. Dein Vater braucht jetzt aber auch Eure Unterstützung.
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  #3  
Alt 18.05.2012, 01:53
Maik aus C Maik aus C ist offline
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Standard AW: Kehlkopfkrebs bei meinem Dad

Vielen dank für die Antwort und netten Worte... Es steht außer Frage das meiner Dad von uns jegliche Unterstützung bekommt die er braucht um diesen beschwerlichen weg zu meistern.

Die einzige Beratung die wir bisher erhalten haben war die vom Kehlkopflosenverband...!! Der Herr sagte klipp und klar sowie unverblümt : "Kehlkopfkrebs ist beherrschbar, totaloperation ist die einzige Alternative denn nicht der Krebs bringt einen um ,sondern die Chemo....!!!"

Die Ärzte speisen einen ja gern mit "das müssen sie selbst entscheiden" ab.
Dies ist sicher auch der Grund warum ich etwas skeptisch bzw.verunsichert bin den die radikal Lösung hat zwar sicher auch seine Vorteile aber zerstört natürlich einiges an Lebensqualität.. Keiner kann mir sagen ob die RadioChemo nicht genauso helfen könnte und wenigstens irgendwann das tracheostoma wieder weg könnte und er mit seiner normalen stimme sprechen könnte.
Ebenso wurde von seiten des Verbandes und der Klinik vom shunt abgeraten wenn er nicht ständig im Krankenhaus sein möchte


Ach man es ist schwer eine Stütze zu sein wenn man nicht zu 100 Prozent von der Behandlung überzeugt ist ...

Mich graut es schon davor ihn am Sonntag ins Krankenhaus zu bringen
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  #4  
Alt 18.05.2012, 10:17
Benutzerbild von Waldbaer Foerster 1
Waldbaer Foerster 1 Waldbaer Foerster 1 ist offline
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Standard AW: Kehlkopfkrebs bei meinem Dad

Hallo Maik,
auch ich möchte mal auf deinen Beitrag antworten. Und zwar wegen dem Tracheostoma. Auch wenn der Kehlkopf erhalten bleibt, so heißt daß noch lange nicht daß dein Papa kein Tracheostoma braucht. Gerade bei "nur Bestrahlung" kommt es häufig dazu daß man ein Tracheostoma bekommt. Ich kenne zwei Leute bei denen es gar nicht mehr weg kommt und die nicht mehr essen können weil die Bestrahlung so heftig war. Auch bei mir wurde nur eine Teilresektion des Kehlkopfes gemacht und auch ich laufe seit 09/2009 mit Tracheostoma rum das nicht mehr weg kommt.Ich denke es ist der leichtere Weg einen Kehlkopf ganz zu entfernen. Da kann man wenigstens danach wieder normal essen. Allerdings ist es natürlich schön, wenn man ein Sprechventil bekommt. Warum geht das bei deinem Papa nicht? Aber auch ohne kommt man gut zurecht, frage mal den Wolfgang46. So, nun alles Gute für die OP. Du wirst sehen, es wird alles gut.
Liebe Grüße
Renate
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  #5  
Alt 18.05.2012, 11:18
Wangi Wangi ist offline
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Standard AW: Kehlkopfkrebs bei meinem Dad

Hallo Maik,

da spring ich jetzt mal Davy in die Bresche. Ich hatte T4, der Tumor war um den Kehlkopf herum gewachsen und deshalb nicht zu operieren gewesen, ausser man hätte den Kehlkopf entfernt. Mein HNO Professor hat mir mit keinem Wort dieses empfohlen. An Hand der Zusammensetzung des Tumor können die Ärzte ganz gut entscheiden ob der auf Bestrahlung/Chemo reagiert. Es kam eine Gruppe von Ärzten zusammen die mit mir die Behandlung besprochen haben. Und wie Davy schon sagte, das Ganze ist jetzt fast 3 Jahre her und ich bin bisher Tumorfrei, der Spruch Chemo bringt einen um ist blöd. Denn auch mit Op kann es Chemo und Bestrahlung geben und auch mit Op ist man gegen ein Rezidiv nicht gefeit.
Ich würde auch auf jeden Fall eine Zweit-, Dritt Meinung einholen und ich finde das von den Ärzten schon nicht gut deinem Vater mit solchen Sprüchen Angst zu machen, die hat man schon ganz alleine durch die Diagnose. Denn eine OP kann man nun mal nicht rückgängig machen.
Aber man muß natürlich dazu sagen so eine Radio-Chemo ist auch kein Spaziergang, man kommt an seine Grenzen, aber es ist zu überstehen und nur weil man nach einer OP vielleicht besser essen kann, wäre das für mich kein Grund dieser zuzustimmen, wenn es vielleicht auch anders geht. Ich habe eine wirklich heftige Bestrahlung bekommen, konnte zum Schluß nix mehr essen oder trinken, aber das gibt sich wieder. Mit einem guten Schlucktraining, das man bei einem Logopäden machen, kann geht es FAST wieder in Richtung NORMAL.
Es ist auf jeden Fall gut dass du das Forum hier gefunden hast, hier wird einem wirklich gut geholfen, habe hier viele nützliche Tips, Hilfe und Trost gefunden.
Drücke alle Daumen für euch.

Lieben Gruß
Wangi
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Geändert von Wangi (18.05.2012 um 11:27 Uhr)
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  #6  
Alt 18.05.2012, 13:05
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Waldbaer Foerster 1 Waldbaer Foerster 1 ist offline
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Standard AW: Kehlkopfkrebs bei meinem Dad

Hallo Wangi,
daß wir verschiedener Meinung ob OP oder "nur" Bestrahlung" sind, ist nichts Neues. Auch ist es richtig daß man es aushalten kann wenn man nicht alles essen kann, aber es nach und nach besser wird. Das meinte ich aber nicht. Es gibt Leute die haben ihre Bestrahlung schon 2 Jahre hinter sich und können nie mehr essen oder trinken. Ich glaube nicht, wenn es bei dir so wäre, daß es dir dann egal wäre.Ich wollte hier niemanden eine Empfehlung geben sondern nur sage was es für Möglichkeiten gibt.
Wünsch dir alles Gute für dein MRT, daß man schnell eine Ader findet, sonst aber gar nichts.
Liebe Grüße
Renate
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  #7  
Alt 18.05.2012, 17:19
Wangi Wangi ist offline
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Standard AW: Kehlkopfkrebs bei meinem Dad

Hallo Renate,
entschuldige, ich wollte dich nicht ärgern, sondern genau wie du will ich Möglichkeiten aufzeigen.
Und gerade nach solchem Spruch "nicht Krebs tötet sondern die Chemo" wollte ich zeigen dass es auch mit Chemo/Radio gut ausgehen kann, wie mit einer Op. Und du hast Recht, wenn mir mind. 2 Ärzte gesagt hätten, Sie können nach der Bestrahlung NIE mehr und NIX essen hätte ich sehr genau überlegt. Nur macht das ja keiner, genauso wenig wie anders herum, denn auch nach Op kann es möglich sein.
Mein Logopäde hat allerdings auch noch von keinem Bestrahlten gehört der Nie mehr und Nix essen kann. Er hat es bis jetzt immer geschafft dass man zumindest die PEG los wird.
Aber ist ja auch egal, ich finde es gut dass es heute die Möglichkeit gibt auch ohne OP geheilt zu werden und das sollte man auch wissen.

Dankeschön für deine lieben Grüße wegen dem MRT und meinen Adern, ich werds schon schaffen .

Lieben Gruß
Wangi
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  #8  
Alt 18.05.2012, 18:17
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wolfgang46 wolfgang46 ist offline
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Ausrufezeichen AW: Kehlkopfkrebs bei meinem Dad

Hallo zusammen,

hier ist ja richtig was los. Das reizt mich jetzt einmal den Versuch zu unternehmen, unsere Erfahrungen so zusammen zu fassen, dass Du, Maik, nicht zu sehr irritiert bist.
Ich werde aber meine Kommentare und Ergänzungen zufügen.
(Kann ich jetzt wohl machen, denn alle Aktiven haben sich zu Wort gemeldet.)

Wir stellen fest, dass es immer mehrere Möglichkeiten der Behandlung gibt.
Die Krankenkassen zahlen (gerne) eine so genannte Zweitmeinung, das ist eine von einem anderen Facharzt gestellte Diagnose und die daraus resultierende Behandlungsmöglichkeit.

Maik, Du solltest versuchen, Deinen Vater davon zu überzeugen, dass er die OP am Montag verschiebt und sich bei einem anderen Facharzt vorstellt um dort eine zweite Meinung zu erfahren.
Wenn dieser dann auch die OP vorschlägt, dann ist die Wahrscheinlichkeit groß, dass diese Behandlungsart für diesen Fall die richtige ist.

Die Krankenkassen haben fast alle eine Hotline, die bei der Suche nach einer Zweitmeinung helfen - es ist ja auch im Interesse der Kassen, dass gut und schnell geholfen wird - das spart auch Kosten.

Im Jahr 2000 war die Teilentfernung (mit Laser) das modernste Verfahren gegen den Kehlkopfkrebs, heute versucht man den ganzen Kehlkpf wenn es geht zu erhalten. Dann wird mit Chemo und Bestrahlung gearbeitet.

(Ich hatte eine Teil-Op mit anschließender Bestrahlung.)

Bei jeder Behandlung gibt es Nebenwirkungen, die bei jedem Patienten unterschiedlich sein können.
(Deshalb gab es hier im Thread auch die zum Teil kontroverse Meinungen.)

Auch um die Nebenwirkungen für Deinen Vater abschätzen zu können, ist die Zweitmeinung ganz wichtig.

Bedenke bitte, dass die endgültige Entscheidung von Deinem Vater gefällt werden muss.
Kein Arzt wird ihm diese Entscheidung abnehmen wollen und meines Erachtens auch nicht abnehmen können.

Ich hoffe, dass ich Dir mit dieser "Zusammenfassung" etwas helfen konnte.

Egal was Dein Vater entscheidet, wir drücken hier alle die Daumen, dass es die richtige Entscheidung ist und dass die Behandlung sehr gut und mit möglichst wenig Nebenwirkungen abläuft.

Und - wir alle hier, helfen gerne.

Alles Liebe
Wolfgang


PS. Versucht doch auch von den Kehlkopflosen eine zweite Information zu bekommen.
Ich berate auch beim Kehlkopflosenverband (Netzwerk Teiloperierte) und würde hier, vor der Vorlage der ärztlichen Zweitmeinung, keine Entscheidung fällen wollen.
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Geändert von wolfgang46 (18.05.2012 um 18:23 Uhr) Grund: PS angefügt
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  #9  
Alt 18.05.2012, 22:10
Wangi Wangi ist offline
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Standard AW: Kehlkopfkrebs bei meinem Dad

Hallo Wolfgang,

du hast es mal wieder toll und richtig zusammen gefasst. Auch dass man heute bessere Behandlungsmöglichkeiten hat, vielleicht.
Und keine Bange, so doll wie es sich anhört ist es gar nicht, Renate und ich wir einigen uns schon .

Ganz liebe Grüße und alles Gute weiterhin für dich
Wangi
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  #10  
Alt 18.05.2012, 22:25
Maik aus C Maik aus C ist offline
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Standard AW: Kehlkopfkrebs bei meinem Dad

Vielen dank euch allen für die vielen Antworten...
Jetzt wird es für mich schwer meinen Vater zu überreden bzw. Überhaupt über das Thema zu sprechen ohne ihm noch mehr angst einzujagen.

Zwischenzeitlich war er noch bei seiner HNO Ärztin die unabhängig davon das mein Vater davor dort schon Patient ist auch vom Kehlkopflosenverband empfohlen wurde die natürlich Einsicht in die Akten hat.

Ihre aussage "sie haben sich für das richtige entschieden" und hat ihn gedrückt und gesagt das es schon werden wird.

Um das nochmal ins rechte licht zu rücken das Krankenhaus hat beide therapien vorgeschlagen halt nur das die gektomie etwas sicherer wäre dem Krebs Herr zu werden, da er noch nicht gestreut hat, hätte er gestreut wäre die Radiochemie erste Wahl gewesen laut Chefarzt..
Das Krankenhaus übrigens ist die Uniklinik Chemnitz.
Die haben auch den Termin mit dem Vertreter des Kehlkopflosenverbands arrangiert dabei waren noch Außendienstler von Atosmedical wegen der Versorgung.

Nach der Entscheidung meines Vaters wurde auch von seiten der Ärzte gesagt das er sich vollkommen für das richtige entschieden hat. Ob das wiederum nur mache bzw. Gut zureden ist kann man ja schlecht erkennen.

Folgedem haben wir im Grunde 3 Meinungen von denen zwei sich immerhin nicht bereichern allerdings eventuell der Background nicht so hoch ist wie von der Klinik

Mein bauchgefühl schwankt derzeit Richtung op aber ich bin nur der außenstehende den es nicht selbst betrifft trotz das ich mich etwas im internet vorallem in diesem Forum belesen.

Ich werde meinem Vater morgen die Beiträge von euch allen zeigen und er soll sich selbst ein Bild machen denn es ist SEINE Entscheidung und nur das zählt ich bzw. Die Familie steht in jedem Falle bedingungslos hinter ihm und seinen Entscheidungen.

Lg und nochmal danke an euch alle
Maik
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  #11  
Alt 19.05.2012, 00:10
Wangi Wangi ist offline
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Standard AW: Kehlkopfkrebs bei meinem Dad

Hallo Maik,

das ist wohl das Letzte das wir wollen, dir und deiner Familie Angst zu machen. Im Gegenteil, egal wie sich dein Vater entscheidet, es gibt in beiden Fällen gute Möglichkeiten damit gut weiter zu leben.
Meine Empfehlung ist alles gut zu hinterfragen, mir wurden viele Sachen erst auf Nachfrage richtig erklärt und kümmert euch früh schon um einen Logopäden, den könnt ihr in beiden Fällen gut gebrauchen, mir wurde das z. B. überhaupt nicht gesagt.
Ich wünsche euch alles Gute und es wäre schön wenn du uns hier auf dem Laufenden halten würdest.

Lieben Gruß
Wangi
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  #12  
Alt 20.05.2012, 21:30
Maik aus C Maik aus C ist offline
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Standard AW: Kehlkopfkrebs bei meinem Dad

Hallo ihr lieben...

Wollte euch mal auf den Stand der Dinge bringen, habe meinen Dad vorhin ins Krankenhaus geschafft da seine Entscheidung fest steht was ich natürlich befürworte aber komisch war es trotzdem für uns da man soviel sagen möchte aber nicht weiß was... Morgen halb 8 ist die op die wohl ca. 5h dauernd wird...

Jetz bleibt nur die Hoffnung das alles gut wird...

Lg Maik


Ps : eine Logopädin die seit 30jahren praktiziert wurde uns schon vom Kehlkopflosenverband empfohlen leider ist die Dame gerade im Urlaub das wie sie noch nicht persönlich antreffen konnten

Geändert von Maik aus C (20.05.2012 um 21:33 Uhr) Grund: Ps hinzugefügt
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  #13  
Alt 21.05.2012, 18:01
Maik aus C Maik aus C ist offline
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Standard AW: Kehlkopfkrebs bei meinem Dad

Dieses warten ist echt extrem nervenaufreibend
Die op ist wohl immernoch im vollen Gange immerhin schon 9,5h
Wisst ihr ob das normal ist das das so lange dauert
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  #14  
Alt 21.05.2012, 20:04
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wolfgang46 wolfgang46 ist offline
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Standard AW: Kehlkopfkrebs bei meinem Dad

Hallo Maik,

bei mir hat´s über 8 Stunden gedauert.
Bei mir wurde eine Teilentfernung gemacht und neck dissection beidseitig.
(neck dissection ist die Entfernung von Lympfknoten am Hals.)

Ich denke, dass bei Deinem Vater auch die neck diss. gemacht wird.

.... und dann muß er ja auch noch langsam aufwachen ...
Bis Du wieder "vernünftig" mit ihm reden kannst, braucht er aber noch seine Ruhe (auch wenn er schon wieder "wach" ist). Gib ihm viel Zeit.

Wir drücken weiter die Daumen.

Ganz lieben Gruß
Wolfgang.
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  #15  
Alt 21.05.2012, 23:27
Maik aus C Maik aus C ist offline
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Standard AW: Kehlkopfkrebs bei meinem Dad

17.30uhr wurde er in den aufwachraum geschoben nach 10h
die Nacht wird er wohl wie geplant auf der its verbringen
Weitere Infos habe ich noch nicht werde aber morgen Nachmittag ins Krankenhaus fahren damit er merkt das er nicht allein ist

Ein kleiner Schritt ist also geschafft
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