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  #1  
Alt 29.01.2014, 19:52
fish23 fish23 ist offline
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Registriert seit: 29.01.2014
Beiträge: 1
Standard Glioblastom - Krankheitsverlauf und Verhalten gegenüber Erkranktem

Hallo,

wie ihr am Registrierungsdatum sehen koennt bin ich neu hier, und wie wohl bei 99% der Leute die sich hier anmelden ist der Anlass traurig.

Bei einer sehr guten, eigentlich meiner besten, Freundin wurde vor kurzem ein Glioblastom Grad IV festgestellt, wobei dies nach meinen Recherchen wohl der hoechste Grad ist, den sie mit ihren mitte Zwanzig erreichen kann.

Diagnose duerfte vor ca. 2 Wochen gewesen sein, so hundertprozentig weiss ich dies nicht, da ich bisher nur durch ein Telefonat ihrer Mutter informiert wurde, und da auch nicht weiter nachgefragt habe.

Wie ueblich wurde sie operiert und erwartet jetzt Chemo und Bestrahlung. Heute ist sie nach Hause gekommen.

Der Kontakt mir ihr findet z.Zt. nur per SMS statt, da sie noch keinen Besuch wuenscht - kann ich grundsaetzlich natuerlich gut verstehen. Das Angebot fuer den persoenlichen Besuch oder ein Telefonat wiederhole ich quasi taeglich, bisher aber entweder verneint oder ignoriert (was ich auch als Ablehnung werte).


An euch habe ich nun einige Fragen an euch, die ich mir so per Google nicht beantworten konnte mich aber auch nicht traue sie oder ihre Mutter damit zu loechern.

Krankheitsverlauf?
Mir ist bewusst, dass die Krankheit als nicht heilbar gilt und somit in quasi 100% der Faelle frueher oder spaeter zum Tode fuehrt. Dennoch schweigt sich das Netz ein wenig darueber aus was die Erkrankten bis zu ihrem Tod erleiden muessen, oder ob die wenigen Monate bis Jahre wenigstens eine ordentliche Lebensqualitaet vorstellbar ist. Auch interessiert mich welche Nebenwirkung Chemo und Bestrahlung vermutlich nach sich ziehen. Welche Ausfallerscheinungen sind im Verlauf der Krankheit frueher oder spaeter zu erwarten? Kuendigt sich der Exodus ueber einen gewissen Zeitraum an, oder muss man ab einem gewissen Stadium quasi von heute auf morgen mit dem Tod rechnen?

Umgang mit Erkranktem
Letztendlich die wichtigere Frage fuer mich aktuell ist aber eigentlich die, wie ich mit ihr umgehen soll. Hier wuerden mich eure Erfahrungswerte interessieren. Zur Zeit laesst sie wohl nur ihre Mutter und ihren Freund an sich heran, dennoch moechte ich ihr signalisieren dass ich fuer sie da bin, wenn sie mich braucht. Gleichzeitig moechte ich sie durch diese "Angebote" aber auch nicht nerven.

Davon ausgehend dass sie bald etwas mehr Kontakt zulaesst als SMS, stellt sich auch die Frage nach den Gespraechsthemen. Irgendwie kommt es mir falsch vor, einfach ueber die normalen Banalitaeten des Alltags zu reden wie man es frueher gemacht hat, andererseits ist sie ja oft genug mit der Krankheit konfrontiert und muss dies dann auch nicht noch mit mir machen. Ist es ok die eigenen Gefuehle und Aengste zu formulieren oder waere dies irgendwie unpassend, da es ja auch nicht gerade dazu fuehrt dass man sich besser fuehlt wenn man weiss andere trauern um einen ("trauern" ist hier nicht das optimale Wort, aber mir faellt gerade kein besseres ein). Wie handhabt ihr dass? Oder seid ihr vielleicht selbst an einer schlimmen Krankheit erkrankt und koennt berichten welche Art der Gespraeche ihr am angenehmsten findet/fandet.



Habe jetzt doch etwas ausfuehrlicher formuliert, als urspruenglich geplant. Die Punkte, zu welchen mich eure Meinungungen/Erfahrungen besonders interessieren habe ich daher mal kursiv eingestellt, damit ihr nicht zwingend alles lesen muesst.

Gruesse,
fish
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  #2  
Alt 30.01.2014, 19:03
Morgensonne Morgensonne ist offline
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Registriert seit: 17.05.2009
Beiträge: 108
Standard AW: Glioblastom - Krankheitsverlauf und Verhalten gegenüber Erkranktem

Hallo fish,
viele Deiner Fragen kann wohl niemand mit Bestimmtheit beantworten. Jeder Verlauf ist absolut individuell. Es gibt GBM-Patienten, die wirklich in wenigen Monaten sterben, es gibt aber auch welche die leben schon über 10 Jahre mit dieser Diagnose. Meine Frau GBM Mai 2007 hat gerade die zweite Bestrahlungsserie hinter sich gebracht. -vorher 3 x OP jetzt inoperabel. Sie hat zwar immer wieder Schmerzen, aber sonst keine Ausfälle. Nun ja, seeeehr schlechtes Kurzzeitgedächtnis. Diese zweite Bestrahlungsserie war auch sehr viiiiiiel unangenehmer u. anstrengender als die erste.
Ich würde sie einfach fragen, ob sie über die Krankheit sprechen möchte oder nicht. Du kannst ja sagen, wenn sie nicht mit Dir darüber sprechen möchte akzeptierst Du dass, aber Du möchtest wenigstens wissen, ob alles sichtbare des Tumors bei der OP entfernt werden konnte. Dieser Fakt (Entfernung Tumor), hat häufig großen Einfluß auf den weiteren Verlauf.
Bestrahlung u. Chemo (Kombiterapie) ist schon sehr anstrengend. Müdigkeit, Schlappheit, Übelkeit u. sehr oft Haarausfall. Aber auch hier reagiert jeder anders.
Um nicht zu sehr in "schlechte" Stimmung zu geraten, habe ich damals sehr nach positiven Verläufen gesucht.
Das Hirntumorforum der deutschen Hirntumorhilfe ist auch zu empfehlen.
LG. Gernot
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  #3  
Alt 27.02.2014, 14:23
Auntie Little Auntie Little ist offline
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Beiträge: 920
Standard AW: Glioblastom - Krankheitsverlauf und Verhalten gegenüber Erkranktem

Hallo Fish,

Gernot hat es eigentlich schon auf den Punkt gebracht.

Ich bin selbst betroffen, allerdings "nur" mit einem Oligoastrozytom WHO II. Habe von daher ein deutlich bessere Prognose.
Für mich war und ist es immer wichtig, dass die Leute so wie immer mit mir umgehen. Entsprechend begegne ich auch den Leuten und spreche offen über meine Erkrankung und die anstehenden Behandlungen. Aber auch da ist sicher jeder Mensch sehr unterschiedlich gestrickt. Würde sie vielleicht einfach fragen, wie sie möchte, dass Du mit ihr umgehst. Schicke Dir mal einen dicken Kraftknuddler und alles gut für die Freundin.
LG
Birgit
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  #4  
Alt 02.03.2014, 19:27
Benutzerbild von HeikesFreundin
HeikesFreundin HeikesFreundin ist offline
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Ort: Lüneburg
Beiträge: 919
Standard AW: Glioblastom - Krankheitsverlauf und Verhalten gegenüber Erkranktem

Hallo Fish,

mich meinen Vorschreibern anschließend kann ich Dir "nur" von Heikes Verlauf berichten - was hier aber sicher andere Menschen verunsichern würde, das möchte ich nicht.

Und jede Krankheit - so auch diese - verläuft, wie meine Vorschreiber schon sagten, individuell unterschiedlich.
Dabei kommt es auch darauf an, wo genau der Tumor "sitzt".

Oft müssen die Menschen erst einmal selbst mit dieser Diagnose klarkommen - und manche schränken dann ihren Freundeskreis schnell ein.
Manche, weil sie wollen, dass man so nicht sieht (also in ihrer psychisch schlechten Verfassung) und manche, weil sie eben wissen, dass der Verlauf
so sein kann, dass sie nicht mehr so viel Zeit haben.

Vielleicht kannst Du nachvollziehen, dass es dann manchmal einfacher ist, die Kontakte vorher schon einschlafen zu lassen - dann wird irgendwann der Abschied evtl etwas leichter für denjenigen.
Auch ist es so, dass jemand, der eine solche Diagnose bekommt, wie wir alle das tun würden, in sich erstmal aufräumen muss, um Prioritäten setzen zu können. Überlege mal selber, ob Du Dir vorstellen kannst, was in Dir losbräche, bekämest Du eine derartige Diagnose? Da bricht erst einmal alles zusammen und da ist die Freundin oft nicht mehr das Wichtigste.

Versuch ihr Zeit zu lassen - nagele sie nicht fest, nicht dass sie noch Schuldgefühle bekommt, weil sie sich nicht um DICH kümmert.

Vll schickst Du ihr ab und zu ein kleines Päckchen statt SMS?

Mal mit ein paar Kuschelsocken, mal mit leckerem Tee, mal mit Schokolade ... ihr einfach was liebevolles zukommen lassen, was sie auch sonst gerne mag.


Ich wünsche Deiner Freundin viel Kraft und Dir auch.

Liebe Grüße,
Angie
__________________
... meine Freundin Heike ist am 24. Mai 2010 mit 48 J ganz friedlich für immer eingeschlafen ...

... meine liebe Freundin Lilli44 - auch Du hast für immer Deinen Platz in meinem Herzen ...


... I`ll see you when the sun sets!!!
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  #5  
Alt 17.03.2014, 10:59
roosta roosta ist offline
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Registriert seit: 15.03.2012
Beiträge: 107
Standard AW: Glioblastom - Krankheitsverlauf und Verhalten gegenüber Erkranktem

Hallo,

ich kann dir nur sagen, dass ich seit mehr als 2 Jahren nach der Erstdiagnose GBM WHO IV einigermaßen beschwerdefrei noch immer lebe und auch vorhabe, das noch länger zu tun!

Liebe Grüße
roosta
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  #6  
Alt 08.05.2014, 12:42
Miela Miela ist offline
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Registriert seit: 08.05.2014
Beiträge: 1
Standard AW: Glioblastom - Krankheitsverlauf und Verhalten gegenüber Erkranktem

Hallo Zusammen,
bei meinem Mann (48) wurden im Mai 2013 zwei Glioblastome IV im Frontschädel diagnostiziert. Man hat die Lebenserwartung auf max. 2 Jahre geschätzt, sofern die OP gut verlaufen würde. Bei der OP hat man den grösseren Tumor (Apfelgröße)soweit es ging verkleinert. Der zweite wurde wegen seiner Größe erst mal vernachlässigt. OP ist super verlaufen. Keine Zwischenfälle. Wenige Tage später wurde er nach Hauseentlassen um für die Betrahlung und Chemo Kräfte zu sammeln. Jedoch war er sehr erschöpft und sehr kurzatmig. Kurz und gut, es kam zu einer Thrombose und einer massiven Lungenembolie. Also wieder Krankenhaus. Nachdem er sich hiervon "erholt" hatte, wurde er wieder entlassen und sollte dann in Reha gehen. Von dort habe ich ihn nach 14 Tagen abgeholt und zurück ins Krankenhaus gebracht, da sein Zustand einfach nicht besser wurde. Ein neues MRT hat gezeigt, dass der vernachlässigte Tumor extrem gewachsen war und sich Ödeme gebildet hatten. Er wurde als austherapiert nach Hause entlassen. Dort hatte er noch insgesamt 10 Tage und ist dann gestorben. Insgesamt waren es von Diagnose bis zu seinem Tod exakt 5 Monate.
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  #7  
Alt 08.05.2014, 14:44
Kristinaa Kristinaa ist offline
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Registriert seit: 07.05.2014
Beiträge: 7
Standard AW: Glioblastom - Krankheitsverlauf und Verhalten gegenüber Erkranktem

Hallo Miela,

Och Mensch, dass tut mir sehr leid! Mein auf richtiges Beileid. Es ist schockierend wie schnell sowas gehen kann. Ich wünsche dir viel Kraft!

Liebe Grüße

Kristina
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glioblastom


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