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  #1  
Alt 25.10.2015, 14:40
Blumenkohlbezwingerin Blumenkohlbezwingerin ist offline
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Standard Rektum-Karzinom OHNE OP weg -wer noch??

Hallo liebe MitkämpferInnen,

Ich bin dringend auf der Suche nach Menschen, die wie ich nicht operiert wurden.

Staging1 im Anfang des Jahres war Rektumkarzinom tief unten gross tief und 1 Lymphknoten befallen sowie 1 Lebermetastase.

Dann folgten 28 Bestrahlungen mit zusammen 50 gy und Chemo mit Xeloda -Tabletten, das ist 5 FU.

Staging 2: Erstaunlicherweise war danach im CT MRT Endoschall und Histologie alles krebsfrei! Mein Arzt sagt, wenn er die Erstbefunde nicht hätte würde er nicht glauben dass ich je Krebs hatte.

Ich habe mich dann aufgrund dieses Geschenkes mit der Tumorkonferenz entschieden auf die OP zu verzichten aber natürlich mit intensiven vierteljährlichen Kontrollen. Da ich auf jeden Fall komplett das Rektum verloren hätte plus Schliessmuskel und Anus und ein Stoma bekommen hätte, bin ich sehr dankbar für diese Chance.

Wem erging es genauso? Ich kenne mehrere Studien zu diesem Weg aber keine Betroffenen.

Da nun wieder Kontrollen anstehen, suche ich Euch!

Liebe hoffnungsvolle Grüsse
Die Blumenkohlbezwingerin
  #2  
Alt 26.10.2015, 20:38
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life62 life62 ist offline
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Standard AW: Rektum-Karzinom OHNE OP weg -wer noch??

Liebe Blumenkohlbezwingerin

Herzlichen Glückwunsch zum Krebsfreien Resultat!!
Darf ich fragen, ob Du in einem Darmkrebszentrum behandelt wurdest oder in einem kleinerem KK?
War es ein Adenokarzinom oder ein Plattenepithelkarzinom und wurde die diagnostizierte Metastase in der Leber biopsiert?

Warum ich frage...
für mich stellt sich die Frage, ob es nicht ein Analkarzinom war. Denn die Analkarzinome sind meistens nach der Behandlung mit Radiochemotherpie wie Du sie hattest weg.

Vielleicht magst Du uns mitteilen was bei der Klassifizierung des Tumors stand.

liebe Grüsse
life62
  #3  
Alt 27.10.2015, 20:01
Blumenkohlbezwingerin Blumenkohlbezwingerin ist offline
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Standard AW: Rektum-Karzinom OHNE OP weg -wer noch??

Hallo Life62, ist das schön, dass du dich meldest, hab deinen Thread gelesen.

Nein, es ist ein Rektumkarzinom, Adeno, direkt am Schliessmuskel.

Erststaging war G3, T3 N1 M 1, mit zwei Lymphknoten direkt daneben und 1 1mm Meta in der Leber.

6x11 cm, durch alle Darmwände.

Demnächst steht die nächste Kontrolle an, MRTs, Endosono, kleine Kolo, Histologie.

Reicht das erstmal,

Liebe Grüsse, die Blumenkohlbezwingerin

...und es ist ein zertifiziertes Darmzentrum mit Tumorkonferenz

Geändert von gitti2002 (27.10.2015 um 20:59 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
  #4  
Alt 27.10.2015, 22:13
galgant galgant ist offline
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Standard AW: Rektum-Karzinom OHNE OP weg -wer noch??

Hallo, Blumenkohlbezwingerin

das freut mich aber echt, daß es Dir so gut geht und Du keine Op brauchst,
ich würde aber nochmals eine 2. Meinung einholen,
meine Ärzte im Krankenhaus sagten ohne Op geht gar nichts , denn die adjuvante Chemo ( 5FU ) ist eine unterstützende Behandlung um einen Rückfall zu verringern, Vorraussetzung ist daher immer eine erfolgreiche OP um den Tumor vollständig zu entfernen.

frag nochmals nach , und löchere ruhig die Ärzte damit alles richtig gemacht wird .

Gruß galgant
  #5  
Alt 28.10.2015, 00:31
Blumenkohlbezwingerin Blumenkohlbezwingerin ist offline
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Standard AW: Rektum-Karzinom OHNE OP weg -wer noch??

Hallo Galgant,

Meine Ärzte staunen und sagen der Verlauf war nicht erwartbar.

Wir bewegen uns aber komplett innerhalb der Leitlinie. Diese sieht diesen Weg bei Komplettremmission vor als Möglichkeit, mit engmaschiger Kontrolle und dem Wissen, dass es ein relativ neuer Weg ist.

"Leitlinie Rektumkarzinom

7.36
In den seltenen Fällen, in denen nach neoadjuvanter Radiochemotherapie klinisch, , endoskopisch und nach bildgebenden Verfahren (Endosonographie und MRT, alternativ evtl. auch CT), kein Tumor mehr nachweisbar ist, kann auf jegliche Operation verzichtet werden. Voraussetzung ist die gründliche Aufklärung über die noch unzureichende Validierung dieses Vorgehens und die Bereitschaft des Patienten , sich einer sehr engmaschigen mindestens 5 jährigen Nachsorge zu unterziehen."

Für solche wie mich sei es ein gangbarer Weg als Alternative zu der für mich sehr belastende OP ( Komplettentnahme Rektum, Schliessmuskel, Anus, Leben mit Stoma).

Aus Brasilien und den Niederlanden gibt es dazu bereits Studien, die erfolgsversprechend sind.

Ich bin sehr dankbar für diese Chance. ob es dabei bleibt, ist offen. Aber ich muss meine Chance nutzen.

Liebe Grüsse, die Bezwingerin dieses Blumenkohls
  #6  
Alt 28.10.2015, 07:32
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life62 life62 ist offline
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Standard AW: Rektum-Karzinom OHNE OP weg -wer noch??

Liebe Blumenkohlbezwingerin

Ich freue mich mit Dir

Du hast schon recht, das eine OP in diesem Fall nicht notwendig ist und ich würde mich an deiner Stelle einfach freuen und voler Zuversicht und Hoffnung in die Zukunft schauen.
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass es so bleibt.

L. G.
Life62
  #7  
Alt 28.10.2015, 23:10
Blumenkohlbezwingerin Blumenkohlbezwingerin ist offline
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Standard AW: Rektum-Karzinom OHNE OP weg -wer noch??

Lieber Life 62,

Danke fürs Mutmachen! Ich halte mich daran fest.

Heute geht es mir gar nicht gut, da eine Bekannte unerwartet doch an ihrem Brustkrebs verstorben ist.ä

Da muss der Verstand wieder arbeiten, dass alle Krebskranken eines gemeinsam haben: jeder einzelne ist komplett anders.

Und ich bleibe gesund! Schon für meinen Mann und unsere Kinder!

Die die den Blumenkohl wegen Fehlzustellung hinausgeworfen hat
  #8  
Alt 29.10.2015, 09:54
aureli aureli ist offline
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Standard AW: Rektum-Karzinom OHNE OP weg -wer noch??

Liebe Blimenkohlbezwingerin
Lése im Damkrebsforum fleißig mit.
Bin von der Kampfkükenseite.
Habe die Diagnose Rektumkarzinom vor drei Jahren erhalten.
Wenn die Kontrolle engmaschig ist und alles gut bei dir läuft,ist doch super.
Solche Fälle wie deine Bekannte mit Brustkrebs kenne ich auch.Es wirft einen immer ein Stück zurück aber man soll sich nicht vergleichen.Jeder hat andere Voraussetzungen und Entwicklungen.
Hatte eine ganz liebe Mitlämpferin im Krankenhaus so alt wie ich und die ist zwei Monate danach verstorben.
Ich dachte es bricht eine Welt zusammen aber man rafft sich immer wieder auf.
Es gibt gute Tage und weniger gute Tage aner jeder ist eine Chance für uns.
Ganz liebe Grüße
Aureli.
  #9  
Alt 19.12.2015, 13:10
Mondfisch Mondfisch ist offline
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Standard AW: Rektum-Karzinom OHNE OP weg -wer noch??

Hallo Blumenkohlbezwingerin,

mein Mann hat einen Tag vor seiner OP erfahren, dass sein Tumor weg ist. Er hatte einen T3 alles andere Null Tumor, Rektumkarzinom, bei der Biopsie vorher waren die Zellen mäßig undifferenziert. Er hat Bestrahlung und Chemo gehabt, die Chemo erst schlecht vertragen (Spasmen der Herzkranzgefäße) und wurde von Capezetabin auf Irinotecan umgestellt. Jetzt ist der Tumor nicht mehr zu sehen. Der Chirurg wollte trotzdem zur Sicherheit eine TME durchführen, mein Mann hat aber Nachts das Krankenhaus wieder verlassen, um sich eine Zweitmeinung einzuholen. Soweit so unsicher. Wir wissen nicht, ob es die richtige Entscheidung war zu gehen. Ich dachte nur einen Hauskauf entscheidet man ja auch nicht über Nacht... Er ist erst 41 Jahre alt, wir waren gerade bei der Familienplanung, als die Diagnose kam. Jetzt ist alles unsicher, eine zweite Biopsie sei nicht nötig meinte der Chirurg, es sei offensichtlich, dass es sich um eine Komplettremission handelt. Ich fand es wäre schön gewesen, wenn er mehr Sicherheit hätte, z.B eine Biopsie oder nochmal Chemo, aber nach der Studienlage sei das nicht nötig. Ich habe mittlerweile die Ergebnisse der Brasilianerin zu dem Thema gelesen, außerdem gab es noch eine Niederländische Studie und aus den USA und Großbritanien eine Studie. Ich weiß nicht, ob eine OP die bessere Entscheidung ist. In den Foren liest man viel über Funktionsstörungen nach der OP, andererseits ist die Überlebensrate mit OP höher. Seufz. Hast du dir auch so viele Gedanken gemacht, steht deine Entscheidung zu warten fest? Welche Nachsorgeuntersuchungen machst du? Mein Mann hat den Termin für die Zweitmeinung Mitte Januar und im Februar noch eine Sonographie. Kann man mehr machen?

Liebe Grüße

Mondfisch

Geändert von Mondfisch (19.12.2015 um 13:19 Uhr)
  #10  
Alt 07.01.2016, 10:52
Spieler7 Spieler7 ist offline
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Standard AW: Rektum-Karzinom OHNE OP weg -wer noch??

Guten Morgen,

mal eine Frage an dich. Wie sieht dein momentaner Status aus? Bei mir war es genauso wie bei dir. Doch nach einem Jahr nur wurden wieder aktive Zellen gefunden.

Geändert von gitti2002 (07.01.2016 um 13:27 Uhr) Grund: Vollzitat entfernt
  #11  
Alt 11.01.2016, 11:07
Mondfisch Mondfisch ist offline
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Standard AW: Rektum-Karzinom OHNE OP weg -wer noch??

Hallo Spieler7, Hallo Blumenkohlbezwingerin,

habt ihr irgendwelche Ratschläge für Menschen in der Entscheidungssituation OP oder keine OP?
Wie geht es euch beiden jetzt und warum hattet ihr euch damals gegen eine OP entschieden. Danke fürs Antworten

Mondfisch
  #12  
Alt 11.01.2016, 12:00
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Standard AW: Rektum-Karzinom OHNE OP weg -wer noch??

Liebe Mondfisch,
bitte erkundige Dich einmal beim Krebsinformationsdienst nach einem Experten in Sachen Darmkrebs, da Dein Mann erst 41 Jahre alt ist. Es gibt inzwischen auch moderne Operationsverfahren, vielleicht kann man eins anwenden, dass die "Nachwehen" der Behandlung weniger heftig ausfallen.
Der Krebsinformationsdienst hat eine eigene Webseite und sehr gute Beratungsangebote, einfach mal in eine gängige Suchmaschine eingeben.
Du schriebst:
Zitat:
(Spasmen der Herzkranzgefäße)
Dies muss unbedingt bei einem Kardiologen abgeklärt werden, nicht abwimmeln lassen.

Da Dein Mann in einem jungen Alter erkrankt ist, hat man ihn auf vererbbaren Darmkrebs getestet? Dies ist wichtig, um die Nachsorge zu organisieren.

Herzliche Grüße,
Elisabethh.
  #13  
Alt 11.01.2016, 23:05
Mondfisch Mondfisch ist offline
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Standard AW: Rektum-Karzinom OHNE OP weg -wer noch??

Hallo Elisabethh.1900,

Mein Mann wird von Experten behandelt und hat bisher gute Erfahrungen gemacht. Ich finde in Heidelberg
eine Zweitmeinung einzuholen kann nicht schaden.
Die Darmkrebsseite kenne ich, habe auch die Leitlinien gelesen und mittlerweile 7 Studien zum Thema watch and wait bei Rektumkarzinom gelesen. Beim Analkarzinom ist das die Standartmethode, bei Enddarmkrebs wird es diskutiert seit Frau Habr-Gama (Brasilien) ihre Forschungsergebnisse veröffentlicht hat. Naürlich nur bei Komplettremission. Sein Chirurg hat darüber einen Kommentar in einer fachzeitschrift verfasst, kennt also das vorgehen in solchen Fällen. Ich mag ihn und finde er nimmt sich viel Zeit und ist fachlich fit.
Die Behandlung mit der Chemo wurde sofort geändert, weil es sich bei den Symptomen um Nebenwirkungen der Chemo gehandelt hat. Die Schmerzen haben dann sofort aufgehört. Gentests kann man erst nach der OP machen, das Grading war G2 also nicht sooo übel. Hast du selbst Erfahrungen mit einer Komplettremission?

Grüße Mondfisch

Geändert von gitti2002 (12.01.2016 um 00:41 Uhr) Grund: PN
  #14  
Alt 26.01.2016, 01:34
Blumenkohlbezwingerin Blumenkohlbezwingerin ist offline
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Standard AW: Rektum-Karzinom OHNE OP weg -wer noch??

Hallo Mondfisch.
Sorry hatte Forumspause noetig.

Ich finde es gut dass dein Mann sich vergewissert das richtige für ihn zu tun. Und da er in der Komplettremission ist drängt ja nichts.

Ich will keine o p weil die folgen Heavy sind und die aussichten ob mit oder ohne o p bei komplettremmission die gleichen sind. die o p garantiert nicht dass es keine rezidive gibt.

Dafuer akzeptiere ich die Kontrollen alle 12 Wochen. CEA blutbild innerer Ultraschall zellproben entnehmen ct mrt pet-ct das volle Programm. Zieht mich immer wieder runter aber muss sein. Mindestens die nächsten 5 Jahre. 1 ist fast rum.
Wenn du googelst Rektumkarzinom ohne o p findest du eine Menge aktuelles dazu.

Ich würde es immer wieder so machen die Chance zu nutzen heile zu bleiben. Operieren oder therapieren kann man immer noch.

Liebe Gruesse die die jetzt wieder ohne Blumenkohl tanzt


Hallo Spieler7

So ein Mist!

Wie werden denn nun die neu gefundenen aktiven Zellen behandelt?

Herzliche Grüße, die blumenkohlbezwingerin

Geändert von gitti2002 (26.01.2016 um 01:45 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
  #15  
Alt 30.01.2016, 16:32
Mondfisch Mondfisch ist offline
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Standard AW: Rektum-Karzinom OHNE OP weg -wer noch??

Hallo Blumenkohlbezwingerin,

Danke für deine Antwort! Eine Biopsie wurde bei meinem Mann nicht durchgeführt, weil die Ergebnisse angeblich auch in die Irre führen könnten. Das verstehe ich nicht wirklich. Er hat im Februar jetzt seine erste Untersuchung nach der abgesagten OP und ich hoffe die Ergebnisse sind gut und er entscheidet sich weiterhin für watch and wait.

Liebe Grüße Mondfisch
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