aggressive Fibromatose

[Horst D.]

Hallo Jutta,

zu deiner Frage ich bin bei der IKK direkt Südwest, habe aber auch nur eine vorläufige Genehmigung bis Oktober, dann muss wieder neu entschieden werden. Mein Informationsstand ist, dass es kein adäquates Medikament außer Sulindac gegen den Desmoid gibt, alle bisherigen Versuche mit alternativen Medikamenten sind kläglich gescheitert. Von der juristischen Seite ist Sulindac ein Medikament was für andere Erkrankungen zugelassen wurde, dass es auch gegen den Desmoid hilft ist eine angenehme Nebenwirkung (wenn man denn einen solchen hat). Die Krankenkasse kann sich somit auf die Hinterbeine stellen und die Übernahme verweigern. Ein Gerichtsurteil besagt, dass schwerkranke Patienten eben doch einen Anspruch auf solche Medikamente haben und die Kasse dies bezahlen muss, die Definition von schwerkrank ist jedoch weiterhin offen. Zurzeit läuft ein anhängiges Verfahren um eben diese Definition zu klären, bis es zu einem Urteil kommt, heißt es kämpfen, kämpfen, kämpfen.