Non-Hodgkin-Lymphom ("böse" bösartig), Runde2 der Therapie an über 75-Jährigem

[Ben47]

Hallo Lotol

Ich habe jetzt wieder alle 6 Monate Kontrolle, vorher seit Anfang 2018 bis Mitte 2019 alle 3 Monate. Dies bei meinem normalen Onkologen.
Den Abstand von 9 Monaten in meinen Unterzeilen haben einen andern Hintergrund. Das waren die Standard PET-CT Scans 3 Monate und 12 Monate nach der autologen Stammzelltransplantation im Unispital. Da ich dort komplett gescannt wurde, konnte ich mit Sicherheit die Resultate als Vollremissionen in die Unterzeilen setzen.

Ansonsten habe ich dasselbe Untersuchungsprogramm wie Du, nur Ultraschall falls etwas auffallen würde oder ich selber etwas zwischen den Inspektionen feststelle. So wars dann auch bei meinem Rezidiv. Zwei Monate nach dem normalen Termin im August 2017, wo noch alles i.O. war, meldete ich mich im November 2017 beim Onkologen, da ich einen Knoten im Schlüsselbein feststellte. Auch fiel mir auf, dass meine Haut beim rasieren sensitiver wurde, ich immer öfter aufstossen musste und immer mehr Extraherzschläge (Extrasystolen) kriegte. Bei allem habe ich mir selber eingeredet, dass es nichts ist (obwohl es Anzeichen waren und ich es ohne eigenes Brainwashing eigentlich hätte spüren können) konnte aber beim feststellen des Knotens keine Ausreden mehr finden und bin zum Onkologen.
So kann ich sagen, meine normale Routine wird sein, entweder der Arzt sieht etwas bei seinen 6 monatigen Kontrollen oder das Lymphom meldet sich dann schon von selbst (wie bei Dir) Bei mir sind sonst keine regelmässigen Bilder wie CT mehr vorgesehen.

Beste Grüsse
Ben

[lotol]

Hallo Ben47,

So kann ich sagen, meine normale Routine wird sein, entweder der Arzt sieht etwas bei seinen 6 monatigen Kontrollen oder das Lymphom meldet sich dann schon von selbst (wie bei Dir) Bei mir sind sonst keine regelmässigen Bilder wie CT mehr vorgesehen.

Denke, das 6 monatige Zeitintervall für Kontrollen ist bei uns Lymphomikern schon ganz gut passend.

Im Ende der Runde1 sah ich nochmal nach:
Die "Vorlaufzeit" bis der Krebs wieder loslegen wollte, betrug über 9 Monate.
Berechnet ab dem Zeitpunkt, an dem der US-Arzt erstmalig Ungewöhnliches am Darm sah und nicht so richtig identifizieren konnte.

Ganz interessant ist dabei, daß rückblickend auf den Zeitraum vor Runde1 ungefähr die selbe Vorlaufzeit existierte, bis mir ein großer LK in der Leiste herauswuchs.

In beiden Fällen merkte ich nichts vom Heranwachsen des Lymphoms.
Allerdings gibt es rückblickend eine Parallele dessen, was mir mein Körper signalisierte:
Vor Runde1 hatte ich ebenfalls immer wieder mal regelrechte Aversionen gegen Essen.
D.h. wenn ich vor einem Wirtshaus die Speisekarte las, fand ich nichts, auf das ich Appetit hatte, obwohl ich hungrig war und eigentlich etwas essen wollte.

Fuhr dann weiter - beim nächsten Wirtshaus dito.
Erst beim dritten oder vierten fand ich etwas, das ich dann essen wollte und konnte.
Sowas ist für mich völlig abartig, weil ich hungrig normalerweise so ziemlich alles essen kann.
Bis auf Lammfleisch, auf das mein Körper schon immer mit Brechreiz reagierte.
Von daher kenne ich es auch, wenn mein Körper einfach "zumacht" und dadurch Essenszufuhr verweigert.

Damals konnte ich diese Signale meines Körpers nicht so richtig einordnen, weil ich keine Ahnung davon hatte, daß in mir ein Lymphom heranwuchs.

Als aber gegen Ende der Runde1 mein Körper noch viel krasser auf Essen mit Brechreiz reagierte, dachte ich mir sofort, daß diese Reaktion mit meinem Lymphom zusammenhängen muß.

CT's werden (im ABC, Klinikum Nord, Nürnberg) immer vor und nach einer Therapie gemacht, damit letztlich auch der Erfolg einer Therapie festgestellt werden kann.

Die neue O-Bendamustin-Therapie wirkt ganz gut und wie gewünscht, aber etwas anders als die erste R-CHOP-Therapie, die relativ rasant den Krebs im Lymphsystem plattmachte.
Sie wirkt sozusagen etwas gemächlicher, die 6 Zyklen sind auch länger in ihren Abständen (jeweils 1 Monat) und die Haare fallen einem bei ihr nicht aus.

Ist mir aber alles wurscht:
Hauptsache sie wirkt.

Nebenwirkungen sind bisher nicht feststellbar.
Kann ich auch nicht brauchen.
Denn die Zusammenfassung der Eingangs-CT liest sich ohnehin schon wie die Bestandsaufnahme in einem Wrack.

Naja - wurde inzwischen 75 Jahre alt, und wenn das so weiter geht, kann ich locker auch noch über 80 Jahre alt werden.

Liebe Grüße
lotol

[Kkay]

Lieber Lotol,

vielen Dank für deine Berichterstattung - und du hast Recht, es macht Lymphomikern wie mir Mut, dass auch bei einem Rezidiv die Chancen gut stehen. Ich wünsche dir noch viel Kraft und deine immerwährenden Optimismus!!

Liebe Grüsse
Kkay

[lotol]

Lieber Kkay,

es freut mich sehr, daß auch Dir Mut gemacht werden kann/konnte.

Denn wir Lymphomiker berichten alle nur von unseren speziellen Lymhomen, um anderen Mut machen zu können.
Nebenbei tauschen wir uns auch bzgl. Infos aus, die Sachverhalte (aus eigener Erfahrung) erhellen können.

Natürlich sind diese Erfahrungen rein subjektiver Art.
Aber dennoch "schälen" sich dabei verblüffende Gemeinsamkeiten heraus.

Nicht zuletzt auch die, daß unser Körper unmißverständiche Signale sendet, wenn er die Gesamt-Situation nicht mehr alleine bewältigen kann und damit gewissermaßen externe Hilfe anfordert.

Beruhigend ist dabei, daß selbst bei krassen Körper-Reaktionen noch nicht recht viel passiert ist, das man nicht beheben könnte.

Danke für Deine guten Wünsche.

Kommende Woche läuft am Dienstag und Mittwoch der dritte Zyklus.
Am ersten Tag wird Obinutuzumab und am zweiten Bendamustin zugeführt.

Bisher gab es keinerlei Probleme damit:
Ich merkte davon gar nichts - außer der beabsichtigten Wirkung, daß sich die LK zurückbilden.

Verglichen mit der 1. Therapie (R-CHOP, Standard) läuft die LK-Rückbildung bei der nun 2. Therapie tatsächlich langsamer ab.
Aber dennoch ist eine deutliche Rückbildung feststellbar.
Alles sich tendenziell Abzeichnende sieht danach aus, daß auch die 2. Therapie wieder erfolgreich sein wird.

Insgesamt geht es mir gut.
Kann auch wieder alles essen und trinken, was ich will.
Tue ich natürlich auch - wie gehabt - mit Vergnügen.
Orientiere mich dabei wieder nur an "Kalorien-Bomben".
Zusätzlich zum "normalen" täglichen Essen.
Meine Gewichtszunahme damit liegt bei knapp 5 kg.
Womit ich gerade mal das Gewicht erreicht habe, mit dem ich die 1. Therapie begonnen hatte.
In die ich auch mit deutlichem Untergewicht "einstieg".

Liebe Grüße
lotol

[lotol]

Hallo,

ab Zyklus 3 laufen auch die weiteren der insgesamt 6 geplanten Zyklen der 2. Therapie etwas anders ab als die ersten beiden Zyklen.

Genau genommen laufen die jeweiligen Zyklen (bei mir) nun drei Tage lang hintereinander ab.
Zeitlich in Abständen von 1 Monat.

An allen drei Tagen nehme ich nach dem Frühstück und Abendessen jeweils eine Tablette ein, die vorbeugend gegen virale Infektionen wirkt.
(Spezifikation findet man im DocCheck-Flexikon unter dem Suchwort cotrimoxazol)

Am ersten Tag konditioniert man (daheim) den Körper damit auf die an den beiden nächsten Tagen kommende intravenöse Zufuhr der krebsbekämpfenden Mittel.

Am zweiten und dritten Tag nehme ich zusätzlich dazu auch noch synthetisch hergestelltes Cortisol ein, das in unseren Körpern an sich ein natürlich hergestelltes Produkt der Nebennierenrinde ist.
(Spezifikation findet man im o.g. Flexikon unter prednisolon o.ä.)

Die Tabletten bleiben beim Versuch, sie herunterschlucken zu wollen, ganz gerne mal irgendwo hängen/pappen.
Damit sie das nicht tun können, ziehe ich sie über Butter und "schmiere" sie damit ein.
Danach "flutschen" sie völlig problemlos durch die Speiseröhre in den Magen.

Am zweiten Tag wird (nach wie vor ambulant) der Antikörper (Obinutuzumab) und Bendamustin zugeführt.
Und am dritten Tag nur noch Bendamustin.

Ich sage den behandelnden Schwestern zwar immer:
"Stellt bitte die max. Tropfgeschwindigkeit ein - ich vertrage das schon".

"Erweichen" lassen sie sich aber nur bei der Bendamustin-Zufuhr.
Bei der Antikörper-Zufuhr dürfen sie das nicht tun, weil dabei wohl jederzeit unerwünschte Reaktionen auftreten könnten.

Solche Reaktionen traten bisher bei mir nicht auf.
Ich sah sie aber manchmal im ABC bei anderen Patienten:
Da wird die Infusion sofort unterbrochen, der Patient wieder hochgepäppelt und der behandelnde Arzt entscheidet ob bzw. wann die Infusion weiterlaufen darf.

Der gesamte Tabletten-Einsatz am zweiten und dritten Tag führt immer zu Quackern und Rumoren im Magen - verbunden mit Blähungen.
Mag auch damit zusammenhängen, daß ich zum Frühstück schon lange vor den Therapien nur 2 Eier (sind schwefelhaltig) und Kaffee mit Milch und Zucker verspeise.
Das genügt mir bis zum nächsten Essen, weil ich mich nachmittags, abends und nächtens mit kcal "vollfresse", damit überhaupt etwas an mir "hängen bleibt".
Auch während der Therapien esse ich - meistens Schokolade oder anderes süßes Zeug.

Bei den Infusionen bemerke ich rein gar nichts.
Nur danach muß ich ca. stündlich pinkeln.
Erst nach ca. 6 Stunden werden die Intervalle größer bis normal.

Die verabreichten Mengen der Anti-Krebsmittel sind erstaunlich gering:
Obinutuzumab: jeweils 1000mg
Bendamustin: jeweils 130mg
Wenn man bedenkt, daß dies bißchen Kampfmittel Krebs plattmachen kann, ist das schon phänomenal.

Doch zurück zum Zyklus 3:
Am zweiten Tag erfolgte auch noch eine US-Untersuchung durch die Ärztin, die vorher all das an "verdächtigen" LK feststellte, was zur sofortigen Umstellung auf eine 2. Therapie führte.

Das Ergebnis war:
1) Der größte meiner LK (im linken Oberschenkel, ca. 4cm lang und mit einem D von ca. 2,5-3cm) wurde auf ca. 0,5 x 0,4 cm zurückgebildet

2) Der zweitgrößte LK (in der rechten Achsel) wurde erstmalig "vermessen".
Er hat noch ca. 2cm Länge und einen D von ca. 1cm

3) Absolut nichts mehr ist von den LK zu erkennen, welche den Darm "einschnürten"

4) Alle Organe (incl. Milz) sind unauffällig bzw. normal

5) Zwischendrin sind auch keine abartigen Bildungen im gesamten Bauchraum erkennbar

Im üblichen Gespräch mit meiner Onkologin, der die Ergebnisse vorlagen, fragte sie mich, wie es mir geht.
Antwortete:
Gut.

Sie sagte:
Steht in Einklang mit der US-Untersuchung sowie den Blutwerten, die alle i.O. sind.
Was will man mehr?

Dann besprach ich mit ihr die sehr unterschiedlich schnelle Rückbildung der größten LK (im Oberschenkel und der rechten Achsel).

Sie sagte dazu:
Im Oberschenkel-LK war der Krebs wesentlich aktiver als in der Achsel, weshalb er dort auch schneller niedergemacht werden konnte.

Haben Sie aber keine Sorge:
Auch der LK in der Achsel wird sich zurückbilden.
Wir haben ja immerhin noch 4 Zyklen vor uns, in denen wir alles erneut Krebsige niedermachen können.
Sie können auch sicher darin sein, daß im Zeitraum, den wir dadurch gewinnen können, der Fortschritt bzgl. effektiver Lymphom-Therapien weiter voranschreiten wird.

Wir machen zunächst weiter, wie geplant.
Sieht bisher ja ganz gut und erfolgversprechend aus.
Und nach den 6 Zyklen schauen wir uns das Ergebnis an.
Wenn es so gut wie bei der 1. Therapie (sehr gute Remission) ist, brauchen wir keine weiteren Erhaltungs-Zyklen anzuhängen.

Sprach auch noch die stark unterschiedlichen aber dennoch sehr ähnlichen Reaktionen meines Körpers vor der 1. Therapie und vor der 2. Therapie an.
So nach dem Motto:
Hinterher kann man ja alles erheblich besser einordnen und weiß dann auch, daß Derartiges noch keineswegs lebensbedrohlich ist.

Sie sagte dazu:
Genau so verhält sich das.
Man weiß meistens nicht so genau, wie man körperliche Signale einordnen muß.
Aber es gibt sie - wenn auch in unterschiedlicher Art.
Die bei jedem Menschen auch ganz anders sein können.

Aber dennoch gibt es sie.
Zwar individuell unterschiedlich, jedoch bei jedem Menschen an sich gleichartig und sich wiederholend auftretend.
Sie wissen nun, daß Ihr Körper auf beginnend krebsige LK mit Essens-Aversionen reagiert.

Bei jemand anders mögen die Körper-Signale ganz anders gelagert sein.
Man sollte sie aber niemals ignorieren, weil sie zuverlässig funktionieren.

Liebe Lymphomiker:
Versucht bitte all das richtig einordnen zu können.
Und beherzigt dabei immer das Motto von uns Lymphomikern:
"Nerven behalten"!

Denn so schnell stirbt man einem Lymphom - jedenfalls aus meiner Sicht - ganz gewiß NICHT.

Ich bin sehr froh darüber, daß sich offensichtlich immer wieder neue Wege eröffnen, um ein Lymphom überleben zu können.

Zwar bin ich geborener Optimist, aber gleichermaßen auch nüchterner Realist.

Realistisch gesehen hat es mir die 1. Therapie ermöglicht, ca. 3,5 Jahre länger leben zu können.
Hätte ich diese Therapie nicht "durchgemacht", würde ich (vermutlich) schon längst "unter der Grasnarbe liegen".
"Abgekratzt" an so einem Drecks-Lymphom.

Optimistisch gesehen wird sich das Rezidiv meines Lymphoms aber höchstwahrscheinlich in eine erneute Remission "umwandeln" lassen.

Ist dann letztlich nur die Frage, wie lange mein Körper sowas immer wieder "mitmachen" kann.
Bisher machte/macht er das ganz gut mit.
Kann ich ja schließlich auch erwarten, wenn er immer bekommt, wonach er verlangt.

Liebe Grüße
lotol

[lotol]

Hallo,

vor einer Woche war die intravenöse Medikamenten-Zufuhr des 3. Zyklus beendet.

Heute, eine Woche danach, hat sich der Achsel-LK fühlbar weiterhin verkleinert.
Tendenziell läuft folglich die 2. Therapie wie erwartet/erwünscht.

Ich habe keine Ahnung davon, wie lange die Medikamente nach ihrer Zufuhr im Körper wirksam sind.
Bisher konnte ich nur feststellen, daß sie nicht so ratz-fatz wirken, wie bei der 1. Therapie (R-CHOP).

Macht aber nichts - Hauptsache sie wirken.
Zum Unterschied zwischen den Therapien ist auch noch feststellbar, daß mir diesmal die Haare nicht ausfallen.
Zu weiteren Unterschieden werde ich meine Onkologin befragen.

Ansonsten bemerkte ich (bisher) in der 2. Therapie genau so wenig irgendetwas von nennenswerten Nebenwirkungen der Medikamente wie in der 1. Therapie, durch die sich bei mir nur Polyneuropathie (PNP) einstellte:
https://www.onkopedia.com/de/ayapedi...tml/index.html

An etwas Taubheit in den Fingern und Füßen gewöhnt man sich schon:
Das muß man nicht unbedingt dramatisieren.

Es geht mir insgesamt unverändert gut.

Liebe Grüße
lotol

[Malta]

Hallo lotol,

Das tut mit wirklich Leid. Alles Gute und ich hoffe dass du alles gut ueberstehst.

Malta