Leben mit nexavar

[Kessy82]

Hallo heidrun,

Freut mich von dir zu hören :-)

Ich war Anfang Februar mein erstes kontroll CT+MRT seit Beginn der nexavar Einnahme machen lassen.
Alle kleinen rundherde + die größere metastase von 2x3 cm in der Lunge sind nicht mehr zu sehen. Lediglich eine kleine Vernarbung dort wo die größere metastase war ist zu erkennen.
Von den ursprünglich 4 befallenen lymphknoten im hilus und mediastinum sind nur noch zwei leicht vergrößert und haben beachtlich an Größe verloren.
Also alles in allem ein super Ergebnis, selbst die Ärzte waren total überrascht.

Am 29.03. steht bereits das nächste CT und MRT an, danach hab ich nochmal Gespräch in Wiesbaden. Dort sollen dann die beiden lymphknoten in zwei Operationen entfernt werden.
Da hab ich totale Panik davor, aber das werde ich auch noch schaffen.
Hoffe nur das ich dann mal etwas Ruhe hab!

Die Nebenwirkungen vom nexavar sind bei mir total heftig....ich hab nach wie vor extreme Gelenk-und knochenschmerzen, hatte zeitweise so muskelschmerzen in den Waden das ich nicht mehr laufen konnte. Hatte so viel Haarausfall das ich seit kurzem eine glatze habe und eine Perücke trage :-(
Hinzu kommen die "normaleren" Nebenwirkungen:

Durchfall
Müdigkeit
Krankheitsgefühl (Grippeartig)
Hand-Fuß Syndrom
Atemprobleme
Schluckbeschwerden
Hautausschlag

Also ich habe wirklich fast jede Nebenwirkung mittlerweile mal durch. Diese wechseln ständig ab, nicht oder Tag ist gleich schlimm. Aber du kennst das ja bestimmt :-)

Ich hoffe darauf nach den Operationen das nexavar mal absetzen zu können.

Wie geht's dir?

Liebe Grüße
Nadine

[Heidrun1961]

Danke, dass du gleich geschrieben hast! Du könntest ja vom Alter her meine Tochter sein , deshalb muss ich so oft an dich denken!
Das ist ja bisher ein tolles Ergebnis! Aber die Nebenwirkungen, oh je, wie schaffst du das bloß mit deinen Kindern und dem Haushalt! ?
Ich habe ja auch 2 befallene Lymphknoten im Mediastinum. Mein Doc sagt, es wäre ungünstig zu operieren. Vielleicht habe ich zu früh aufgegeben? Dass du Angst hast, verstehe ich. Aber ich glaube schon, dass Ärzte das gut abschätzen können.
Ich drück dir weiterhin die Daumen. Du schaffst das!

Liebe Grüße Heidrun

[joggerin]

Hallo Kessy,

das ist doch ein super Ansprechen!!!! Vielleicht kannst du, wenn bei dir nichts mehr sichtbar ist, erstmal eine Dosisreduktion machen (da werden vermutlich die NWen auch nicht mehr so stark) und schauen, was passiert!
Die NWen können ganz schön schlimm sein . ich stelle mir es auch als sehr ansträngend an mit kleinen Kindern. Halt uns bitte am laufenden, was die Kontrolle ergibt und wie es bei dir weitergeht.

LG
joggerin

[Kessy82]

Stimmt Heidrun, du bist auch nur 3 Jahre jünger als meine Mutter :-)
Schön das du oft an mich denkst, wenn auch mit diesem negativen Hintergrund.

Ich glaube nicht das du wegen deinen Lymphknoten zu schnell aufgegeben hast. Man orientiert sich meistens an dem was die Ärzte sagen und vertraut auf deren Urteil. Vielleicht kommt es auch darauf an wo genau die Lymphknoten im Mediastinum sitzen?!
Meine Ärzte aus der Homburger Uniklinik haben mich damals als die Metastasen entdeckt wurden direkt nach Wiesbaden geschickt weil sie sagen der Professor dort wäre eine Koryphäe auf dem Gebiet der Thoraxchirurgie, speziell für Tumore und Metastasen der Lunge.
Vielleicht magst du dir dort mal noch eine Zweitmeinung einholen?!

Der Alltag mit meinen Zwillingen ist zeitweise schon sehr anstrengend, aber ich muss sagen das mein Mann hilft wo es geht und mich sehr unterstützt.
Die Kinder gehen auch während der Woche ganztags in den Kindergarten, sodass ich wenigstens tagsüber Zeit habe um etwas abzuschalten.
Dennoch ist selbst das aufrechterhalten vom Haushalt (putzen, kochen, einkaufen) manchmal echt extrem kräftezehrend.
Aber das kennt ihr ja bestimmt alle?!

Es gibt, wie schon erwähnt, eben gute und schlechte Tage.
An manchen Tagen merke ich kaum was und könnte die Krankheit fast vergessen, und an manchen Tagen geht garnichts mehr.

@joggerin
Meine Ärzte halten nichts von einer Dosisreduktion und sind der Meinung das ich die nächsten Woche einfach "auf die Zähne beißen" muss und so lange das Medikament so wirkt man das ja irgendwie verkraften kann.

Gut, ganz unrecht haben sie ja damit nicht :-)

Falls beim neuen CT weiterhin nur die zwei Lymphknoten befallen sind und die operativ entfernt werden, wäre ich ja vorerst mal frei von Metastasen.
Dann wäre in der Überlegung die Dosis zu reduzieren oder mal zu pausieren.

Allerdings hab ich davor noch nen riesen Respekt weil die Angst sehr groß ist das ich dann bald wieder die nächsten Metastasen hab.
Aber soweit denk ich jetzt vorerst mal garnicht sondern versuche einen Schritt nach dem anderen zu gehen, sei es noch so schwer.

Ich hab schon so viel im Forum von dir gelesen, komme aber dennoch immer noch durcheinander......du hast/hattest auch ein papilläres NZK?


Kann mir jemand vielleicht noch einen Tipp geben was man gegen diesen lästigen Durchfall unternehmen kann?!
Immodium hilft zwar ein wenig, aber dennoch kann ich an schlechten Tagen kaum das Haus verlassen :-(



Lg
Nadine

[joggerin]

Hallo Nadine,

so habe ich es auch gemeint, falls du dann metastasenfrei sein solltest (und das wünsche ich dir aus ganzem Herzen), könnte man eine Dosisreduktion oder eine Pause überlegen und dann zeitnah kontrollieren. Da muss aber der Kopf mitmachen, ist auch nicht immer einfach. Klar beisst du jetzt die Zähne zusammen, bei dem fantastischen Ansprechen , auch wenn das sicherlich nicht immer leicht fällt.

Ich habe einen klarzelligen gehabt, hatte 7-8 Metastasen in der Bauchschspeicheldrüse, bin seit 20 Monaten auf Sutent und bei mir ist momentan auch nur noch eine sichtbar und die hat sich auch von 46mm auf 14mm verkleinert (letzter Stand Dezember, nächste Kontrolle im April). ich habe auch sehr starke NWen, kann teilweise ohne 4-5 Schmerzmittel am Tag nicht laufen (wegen HFS) und hatte auch Perioden, in denen ich mit 8 Immodium intus, nicht aus dem Haus gegangen bin.

Bzgl Durchfall: ich nehme beim ersten Durchfall 2 Immodium (a 2mg) und dann bei jedem weiteren jeweils eine weitere Tablette (maximal 8 am Tag). Normalerweise brauche ich dann am nächsten Tag nur noch 4 Tabletten und es ist dann Ruhe für ein paar Tage. Manchen Patienten hilft es Immodium schon vorbeugend halbe Stunde vor jeder Mahlzeit zu nehmen. Du musst es halt ausprobieren, wie es bei dir am besten wirkt. Solltest du dich schwach nach dem Durchfall führen bitte denke an Mineralstoffe (zB Elotrans). Bespreche es bitte mit dem behandelnden Arzt. Sonst Heidelbeeren, dunkle Schokolade, halt die üblichen Mitteln.

Ich wünsche dir für den nächten Termin, dass nichts mehr sichtbar ist!

Liebe Grüße
joggerin

[Heidrun1961]

Hallo Nadine,

diesen wahnsinnigen Durchfall habe ich erst jetzt unter Inlyta bekommen. Unter Sutent ging es noch einigermaßen. Ich habe es auch mit Imodium gestoppt und ausserdem 4 Tage Pause. Seit Montag nehme ich erst mal halbe Dosis. Morgen zum Doc. Da ich ja noch halbe Tage zur Arbeit gehe, bin ich gespannt, ob ich das in den Griff bekomme. Ich hoffe es sehr.
Und jetzt oute ich mich mal als "faule Socke"..........ich habe mir eine Putzhilfe besorgt. Die kommt alle 14 Tage und macht die Grundreinigung. Das ist für mich ein Segen! Ich möchte das nicht mehr missen!

Bis bald
Heidrun

[dagmarK]

Hallo Nadine,
ich nehme zur Zeit Votrient ein und hatte auch des öfteren mit sehr starken Durchfall zu tun, wenn es einmal anfing, konnte ich auch das Haus nicht mehr verlassen.
Ich habe auch schon einiges ausprobiert, seid ungefähr 4 Wochen nehme ich Darmflora Plus ist auch gut fürs Immunsystem. Ich kaufe es im Reformhaus und mir hilft es, ich mische es mir unter den Joghurt oder ins Müsli, seitdem habe ich meinen Durchfall viel besser im Griff.
Liebe Grüße
Dagmar

[Kessy82]

Hallo zusammen 🤗

Danke für die ganzen Tipps bzgl der Therapie des Durchfalls.
Ich hab mir mal in der Apotheke tannacomp besorgt...mal sehen ob das hilft.

Liebe Grüße
Nadine

[JoeN]

Hallo,
mir neu hier und wollte fragen wie es Dir weiterhin mit Nexawar geht.

Vielleicht sollte ich mich kurz vorstellen: 54 J männlich
Apil 2016 Zufasslbefund Tumor links Pappillär
OP Mitte April , Niere und Milz raus, keine witeren Organe befallen.
Reha 03.-23.05
CT 31.05. Metasen.
Leit 07.06. SUTENT
Kaum Nebenwirkungen!
Nächster CT 18.08.
Keine Ahnung ob es wirkt!

[Kessy82]

Hallo JoeN,

Ich nehme Nexavar seit April bereits nicht mehr.
Wegen den metastasenresektionen in der Lunge habe ich das nexavar abgesetzt und musste es bisher auch nicht mehr einnehmen.

Dir alles gute für deine nächste Untersuchung.

Liebe Grüße

[Jan64]

Hallo Kessy,

wenn das mal keine tollen Nachrichten sind!!

Herzlichen Glückwunsch

Jan

[joggerin]

Liebe Kessy,

was sind es für tolle Nachrichten!!!! Ich freue mich riesig für dich!

LG
joggerin