Brauchen wir ein Forum für Betroffene?

[Mariesol]

Liebe Annika alle anderen, ich persönlich frage mich: IST DAS ALLES NÖTIG?

Ich halte mich nicht für begriffsstutzig...was wollt ihr??? KLare Ansage bitte!































Mariesol

[Micha66]

Liebe Annika,

ich bedanke mich für Dein Zitat, zeigt es mir doch, dass meine Meinung aufmerksam gelesen wurde. Damit komme ich jetzt auch schon auf den Punkt: Ich denke, dass ich zumindest eine Meinung abgegeben habe. Dein Beitrag ist zwar recht ausführlich, lässt aber m. E. völlig offen, wofür Du nun plädierst. Auch Deine Frage an Tomtom lässt offen, mit welchem Ergenis Du die Umfrage für nicht repräsentativ hältst - wenn alle abstimmen oder nur ein zugelassener Teil??!

Das ist ja doch irgendwo entscheidend für das Ergebnis der Abstimmung, welches sonst aus meiner Sicht nicht wirklich repräsentativ wäre.

Ich zumindest finde das enttäuschend, einen langen Beitrag zu lesen, der mir am Ende mehr Fragen aufwirft, als er eine Richtung anzeigt...

Lieben Gruß
Micha

[tomtom]

Die Umfrage ist offen, also kann jeder daran teilnehmen. Repräsentativ sind solche Umfragen aber sowieso nicht, alleine schon, weil sie leicht manipuliert werden können.

Ob das hier nötig ist, mag jeder für sich selbst bewerten. Mir ist es wichtig, die Thematik zu besprechen und ich habe eine Weg gewählt, der mir durchaus provokant, aber der Lage angemessen erschien.

Ich wiederhole mich, wenn ich sage, dass ich diejenigen Angehörigen (und auch Hinterbliebenen, um die Begriffe weiter zu verwenden) nicht missen möchte, die hier einen Teil der Gemeinschaft ausmachen und die eben mit den Betroffenen zusammen hier einen lebendigen Austausch gestalten und das Forum an sich am Leben erhalten.

Ich sehe es aber nicht ein, aus unserem (und da seien alle eingeschlossen, die ich eben genannt habe) mehr oder minder vergrault zu werden, weil manche (wenn auch durchaus ebenfalls in einer Belastungssituation handelnd) hier unüberlegte Themen einstellen, bei denen es einem eiskalt den Rücken herunter läuft. Über den tolldreisten Typ, der sich dann auch noch beschwert, weil innerhalb von 20 Minuten nicht mindestens 50 Antworten eingegangen sind, rege ich mich nunmal auf.

Manche von uns haben ein dickeres Fell, andere sind dünnhäutiger. Wollen wir hier künftig nur noch die Dickhäuter schreiben sehen? Das Forum hier ist für mich primär ein Forum für die Erkrankten selbst, was andere nicht ausschließt.

Um eine banale Metapher zu bemühen: Für die im Forum konstant Aktiven ist es ihr Wohnzimmer, in dem sie sich wohlfühlen wollen und in dem sie auch sehr gerne Besuch haben, mit dem sie sich unterhalten. Dass man in ein solches Wohnzimmer nicht laut schreiend und wild um sich schlagend rein rennt, versteht sich an sich von selbst.

[Blume68]

Ich habe viel über diese Abstimmung nachgedacht. Zunächst fragte ich mich ein wenig: ist denn das LK-Forum nicht sowieso eher für Betroffene? Das ist ja schon oft diskutiert worden. Aber nein, es ist überhaupt nicht festgelegt, wer in einem LK- oder BK- oder sonst einem Forum schreiben "darf". Daher auch die Vermischung, die, mit entsprechendem Respekt und Rücksicht, sehr fruchtbar sein kann. Tomtom hat aber Recht: es gibt ein Angehörigen-, ein Hinterbliebenenforum, und andere spezielle Eckchen. Nur keines ausschließlich für Betroffene.

Auch ich bin, wie Annika beschrieb, damals als Angehörige über die Suchmaschine hier gelandet, ich WOLLTE gar nicht in einem Forum mitschreiben, mir fehlten Zeit und der Sinn dafür! Dann aber begann ich doch irgendwann zu lesen, und mich berührte die Hilfsbereitschaft im LK-Forum sehr. Und als ich dann (auch eher "verkehrt", aber dass es ein Angehörigen-Forum gab, hatte ich gar nicht gesehen ) dort zu schreiben begann, habe ich viel Unterstützung bekommen. Da man nie aufrechnen kann und sollte, werde ich das nie wirklich an die Betroffenen zurückgeben können, die zum Teil auch Freunde geworden sind. Mir mangelt es nicht an Einfühlungsvermögen, aber ich habe unheimlich viel von ihnen in dieser Zeit für´s Leben gelernt. Ich bin ihnen einfach immer noch dankbar dafür, genauso wie den Angehörigen, die mir mit Rat und Tat zur Seite standen.

Welche Möglichkeiten bieten sich nun, ganz konstruktiv?
Zunächst dachte ich: vielleicht könnten die Betreiber des Forums eine Art "Kennung" als auszufüllendes Muss-Feld vor jeden Thread setzen - "B" für Betroffener (der schreibt), und "A" für Angehöriger?
Das schützt aber die Betroffenen leider nicht davor, Überschriften lesen zu müssen, die ihnen nicht behagen, oder ihnen sogar Angst machen. Sie könnten nur eher erkennen und entscheiden, ob sie dort mitlesen möchten, oder nicht.

Insofern wäre ein separates Forum für Betroffene wohl doch ein Angebot, das ihren Vorstellungen am ehesten gerecht würde. Ob es technisch möglich ist, zu gewährleisten, dass wirklich nur SIE dort Threads eröffnen, weiß ich nicht. Wer soll, und kann man das überhaupt kontrollieren? Und schaut man, auch als Betroffener, in den angebotenen Foren nicht erstmal nach dem jeweiligen Krankheitsbild? So geht es doch sicher vielen.
In den Angehörigen-Foren ist es auch nicht immer leicht, speziellen Rat und Unterstützung zu bekommen, weil dort alle Krankheitsbilder gemischt beschrieben werden.

Bliebe meines Erachtens nur, die "Krebsarten-Foren" jeweils weiter aufzusplitten, in zwei übergeordnete Bereiche, für eben Betroffene und Angehörige. Das wäre schnell und einfach auch für Neulinge zu erkennen. Und würde dennoch den sich teils ergänzenden Austausch nicht ganz trennen.

Wäre das eine brauchbare Idee?

Einen lieben Gruß an alle
Blume

[johanna84]

hallo,
also ich bin eigentlich nur als hinterbliebene in diesem forum und habe mich nur angemeldet um die ganze odyssee meines papas zu lesen, also alles was meine schwester hier geschrieben hat. ich wollte alles reflektieren, da ich damals (von diagnose bis zum tod meiens papas) so ziemlich vieles verdrängt habe. im nachhinein finde ich es gut, dass angehörige wie meine schwester hier schreiben, nur muss es aber mit einem gewissen respekt und taktgefühl von statten gehen. z.b. dass man ins angehörigenforum wechselt, wenn es papa immer schlechter geht. meien schwester hat wohl immer für unseren papa geschrieben, er kannte sich im internet nicht aus und hätte es nie selber machen können. wo ist da der unterschied zwischen betroffener und angehöriger?????


Über eure beiträge bin ich echt erstaunt: HABT IHR KEIENE ANDEREN SORGEN?????

ein bißchen respekt, verständnis und toleranz würden die oben aufgeworfene frage gegenstandslos werden lassen.

liebe grüße,
johanna, eine hinterbliebene (ich weiß gar nicht, ob ich hier gerade lesen geschweige denn antworten durfte...)



ach, übrigens

Zitat:
Zitat von Angi
Liebe Nutzer,
Ich möchte aber auch darauf hinweisen,dass dies hier nicht nur ein Forum für Betroffene,also selbst an der Krankheit Lungenkrebs leidende Menschen ist,sondern durchaus auch ein Austausch von Perspektiven sein kann .Im Idealfall profitieren alle voneinander,auch im Respekt vor den unterschiedlichen Schicksalen.
liebe Grüsse,
Angi

[Immortallity]

Ein Betroffenen-Forum fände ich rein von der Thematik her nicht sonderlich produktiv.

Ich kann die Sichtweise der Betroffenen sehr gut nachvollziehen, wenn sich drüber aufgeregt wird, wenn Angehörige sich ihrer tiefsten Gedanken, Gefühle, Ängste und schlimmsten erlebten Geschichten entledigen.

Da sollte von den Angehörigen wirklich Rücksicht genommen werden und im Angehörigen Forum drüber geschrieben werden.

Aber ich finde es schon mega wichtig, dass sich Angehörige, die ihren Betroffenen helfen möchten, konkrete Infos von den Betroffenen einholen dürfen.

Es ist mein Rettungsanker für Infos an meine Mama, die von Lungenkrebs betroffen ist.

Ärzte geben nicht immer die guten Tipps, wie man sich in schweren Zeiten, z. B. während der Chemo, mit bestimmten Dingen in bestimmten Fragestellungen über Wasser halten kann.

Also, Angehörige mit emotionalen Ängsten und deren Verbalisierung besser ins Angehörigen-Forum aber fachliche Fragen zum Thema in den Fachbereichen belassen.

[johanna84]

ich bin immer noch der meinung:


ein bißchen respekt, verständnis, toleranz und taktgefühl würden die oben aufgeworfene frage gegenstandslos werden lassen.


liebe grüße,
johanna

[lucky64]

Guten Abend zusammen,

als meine Mama die Diagnose Lungenkrebs bekam war für mich dieses Forum hier eine Art Anker. Ich sog jede noch so kleine Information gierig auf, hatte ich ja doch null Erfahrung mit dem Thema und wollte wissen was noch bevorstand, wie die Chancen sind, was für verschiedenen Formen der Behandlung es gibt.

Die Beiträge von den "Erkrankten" um teilweise die Sicht- und Denkweise zu verstehen, die Hoffnungen, medizinischen Berichte etc.

Die Beiträge der Angehörigen um mich dort teilweise wiederzufinden, um dort Fragen zu lesen welche auch in meinem Kopf herum schwirrten. Alleine die Beiträge von Mariesol und ihrem Papa, sie schreibt mir aus der Seele. Die Beiträge von Maik und seinem Papa, sie drücken die Hilflosigkeit und die Angst aus welche die Angehörigen durchleiden müssen. So gibt es noch genügend andere, das sind jedoch die welche mich am meisten bewegt hatten.

Ich denke das dieses Forum von beiden Seiten weiterhin bevölkert sein sollte. Denn nur das Gemeinsame macht es aus.

Krebskranke werden schon in der Gesellschaft ausgegrenzt, Angehörige stehen mit ihren Ängsten und Sorgen alleine da. Warum diesen Weg hier auch noch gehen? Sicher, es muss nicht sein das man alles detailiert und genauestens bildlich beschrieben darstellt aber haben Angehörige so viel weniger Wert als die direkt Betroffenen (Kranken)? Wenige der Betroffenen setzen sich in einem Forum mit ihrer Krankheit auseinander, auf der Station auf der meine Mama lag wollte keine Einzige so ein Forum lesen. Die Angehörigen tun dies jedoch weil sie ohnmächtig und völlig Hilflos gegenüber dieser Krankheit da stehen. Für Betroffene gibt es Selbsthilfegruppen, Onkopsychologen, Psychologische Betreuung etc. Als Angehöriger findet man das nur wenn man in einer Großstadt wohnt. Sonst steht man ganz alleine da. Wo soll man also all seine Fragen stellen, wo findet man den nötigen Rückhalt um das alles durchzustehen ... wenn nicht hier, wo dann?

LG
Lucky