Stromasarkom Corpus uteri

[bolygo]

die op ist gut gelaufen!

sabine ist seit dienstag, nach einer nachträglichen bronchoskopie entlassen worden. man hat bei der lungen-op 8 bis zu 7 mm messende metastasen des low-rade stromasarkom des uterus entfernt. schmerzen halten sich in grenzen
und es scheint soweit alles ok zu sein.

jetzt steht die behandlung der anderen lungenseite auf dem plan.

das wtz (westdeutsches tumor zentrum) möchte eine chemo ausprobieren, die
chirugie empfiehlt operation / entfernung der metastasen??????????

jetzt wissen wir noch nicht was wir machen sollen.

zum einen denken, wir wenn die metastasen operativ entfernt werden sind sie erstmal weg. und wir könnten mal wieder zur ruhe kommen. aber was, wenn sich wieder neue metastasen bilden? wieder operieren?

auf der anderen seite steht die aussage, dass bisher nicht wirklich eine chemo
auf ein stromasarkom dieser art reagiert hat!?

wir befürchten das die chemo sich negativ auf das gesamtbefinden auswirken wird und wenn sie nichts positives bewirkt, die op der anderen lunge nicht abzuwenden ist. jedoch dann aufgrund der chemo nicht so gut wie die gerade gemachte op überstanden wird.?!

wir bekommen immer mehr das gefühl, das es nicht mehr um den menschen und dessen wohlbefinden geht sondern nur noch um den krebs. die lebensqualität scheint in den hintergrund zu rücken.

wir wünschen uns im umgang mit dem patienten etwas mehr einfühlungsvermögen bzw. mehr menschlichkeit in dieser maschinerie.weniger
lange wartezeiten in den praxen und kliniken.
auf der einen seite sollen immer sehr schnelle entscheidungen getroffen werden - (op-termine usw.) auf der anderen seite verbringt man stunden mit warten bei den ärzten und kliniken.

sabine wurde am 07.07. operiert, am 12.07. kam das erstemal der chirurg und sagte "die op sei gut verlaufen, man wolle aber zur sicherheit noch eine bronchoskopie am 13.07. machen". auf die frage warum, und warum am tag der entlassung? antwort, man muss sehen ob sich die op der anderen lunge überhaupt noch lohnt!
dann bei den gesundheitsfragen für die bronchoskopie; sind sie schwanger?
klar doch, im november wurden im unterleib, der ursprung für das sarkom, alles entfernt und jetzt fragt der arzt doch tatsächlich nach schwangerschaft!

da kann man doch wirklich sauer werden, oder?

wir kämpfen weiter!

aufgeben kann jeder, wer nicht kämpft hat schon verloren!

danke noch einmal für eure unterstützung

[susa212]

Zitat von bolygo

wir befürchten das die chemo sich negativ auf das gesamtbefinden auswirken wird und wenn sie nichts positives bewirkt, die op der anderen lunge nicht abzuwenden ist. jedoch dann aufgrund der chemo nicht so gut wie die gerade gemachte op überstanden wird.?!

Hallo Michael,

ich hab zwar kein Stromasarkom, sondern ein andere "Sorte" Sarkom, aber zum Thema Chemo und Lebensqualität möchte ich doch eine Antwort geben. Ich hatte im Winter 08/09 6 Zyklen Yondelis - ich habe das immer als "Chemo light" bezeichnet, wenn ich meine Nebenwirkungen mit denen von anderen Patienten verglichen habe . Aber ich merke deutlich, dass das Zeug die Gesamtkonstitution nachhaltig beeinträchtigt hat und wohl immer noch beeinträchtigt. Gerade bei den Temperaturen jetzt bin ich deutlich angegriffener als vor der Therapie und bei Arbeits-Belastung sind meine Grenzen auch früher erreicht.

Das Alles kann ich als Kolatteralschaden akzeptieren, weil das Zeug eben nicht nur Nebenwirkung sondern auch Wirkung hatte. Jede Behandlung - sei es OP, Bestrahlung oder Chemo - ist immer eine Risikoabwägung. Ich sage jetzt mal, dass jede dieser Behandlungen Folgeschäden hinterlässt und dass man jedes Mal abwägen muss, ob das im Rahmen ist.

Ob eine Chemo im Falle des Stromasarkoms sinnvoll ist oder nicht, müsst ihr euch von den Ärzten erklären lassen. Wenn ihr mit der Erklärung in Essen nicht zufrieden seid, dann könnt ihr euch eine Zweitmeinung bei einem anderen Sarkomzentrum einholen, ich kann Mannheim empfehlen.

Entscheiden müsst ihr selbst und da lasst ruhig euer Bauchgefühl zu, so wie Schmatte es schon geschrieben hat. Ihr - vor Sabine - müsst durch die Konsequenzen der Entscheidung durch, nicht die Ärzte. Die Entscheidung, die ihr trefft, ist die richtige!

Zitat von bolygo

wir bekommen immer mehr das gefühl, das es nicht mehr um den menschen und dessen wohlbefinden geht sondern nur noch um den krebs. die lebensqualität scheint in den hintergrund zu rücken.

Macht was Schönes - JETZT!
Eines der Dinge, die ich gelernt habe, ist jeden Tag zu nutzen und nichts mehr aufzuschieben. Planen ist gut und schön und auch nötig, aber wenn man nicht weiß was in ein paar Tagen ist dann JETZT was Schönes unternehmen. Etwas, von dem Sabine zehren kann - etwas, dass sie sich schon lange vorgenommen hat!

Ich wünsche euch viel Kraft für all das, was jetzt auf euch zukommt!
Susanne

[merkur]

Hallo Michael,

es freut mich, dass die OP von deiner Frau sehr gut verlief? Jeden Tag werden die Schmerzen weniger werden...
Beim Niesen spüre ich noch ein leichtes Ziehen, aber sonst geht es mir sehr gut, meine OP war aber genau vor drei Monaten.

Zu deinen Beschwerden wegen den Ärzten kann ich zum Glück vom Gegenteil berichten, deshalb solltet ihr euch überlegen, ob ihr die andere Lungenseite auch dort operieren lassen wollt, holt euch doch eine zweite Meinung von einem anderen Chirurgen.

Ich lag nach der OP ein Tag auf der Intensivstation, mein Chirurg war am OP Abend da, und hat nach mir geschaut. Er hat mich weitere zwei Tage auf der normalen Station besucht, danach war er auf einem Kongress und in der Zeit wurde ich entlassen, paar Tage nach meiner Entlassung ruft er mich persönlich an und erkundigt sich nach mir.
Also wir ihr seht, es gibt auch ganz viele super Ärzte, die muss man nur finden.

Liebe Grüße

Merkur

[Ulilein]

Hallo, bin neu in diesem Forum und 53 J.alt. Bei mir wurde am 23.9. wg. Riesentumor im Bauch (DM 17cm) die Op. durchgeführt. Dabei in der ersten Schnellschnittunters. Diagnose Leiomyome. Nach 3-wöchiger Freude dann der Schlag nach der 2.Histo: endometriales Stromasarkom. Hausarzt nicht informiert, Gyn.(bisher alle 6 Mona. Ko.!) meinte, dass es schade sei, dass ich diesen 2.Befund wüsste; nun könne er nicht mehr so tun, als ob alles o.k. sei. Aber mit der Op. sei ja nun alles erledigt!? Musste mich selbst im Internet informieren, das Grauen und die Panik haben mich noch voll im Griff. Es wurden vor der Op. Blasenspiegelung und Rektoskopie gemacht, sonst nichts. Gyn. rät mir lediglich zu vierteljährl. Ultraschallkontr. des kleinen Beckens und da der Tumor schon über einen Zeitraum von Jahren unerkannt existierte, frage ich mich nun, wie weit er in dieser Zeit haematogen schon streuen konnte. Körperlich geht es mir soweit gut, aber nun werde ich schon bei jedem Sodbrennen oder husten fast hysterisch.Weiss jemand Rat für mich; wäre sehr dankbar.