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  #16  
Alt 15.05.2012, 21:38
Benutzerbild von _Viola_
_Viola_ _Viola_ ist offline
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Standard AW: Schwierige Entscheidung

Hallo Angelika,

das sind ja leider keine guten Nachrichten. Es tut mir so unendlich leid, dass es keine Besserung bei deinem Vater gibt.

Es stimmt, diese Krankheit ist so heimtückisch. Als mein Vater damals operiert wurde, hatten wir so große Hoffnung, dass er wieder gesund wird. Wir hatten das Glück, dass wir wenigstens noch ein Jahr nach der OP glücklich mit ihm verbringen konnten. Da ging es ihm so richtig gut. Nachdem dann die Metastase entdeckt wurde, war unser Leben wie eine Achterbahn. Mal ging es ihm einigermaßen gut, dann wieder richtig schlecht. Am schlimmsten war das halbe Jahr bevor er gestorben ist. Dazu hatte ich noch meine Oma als Pflegefall. Manchmal dachte ich, dass ich zusammenbreche. Ich hatte oft keine Kraft mehr, musste aber stark sein. Aber ich habe "funktioniert". Als mein Vater dann gestorben ist, kam bei mir der Zusammenbruch.

Ich wünsche euch von ganzem Herzen, dass es deinem Vater bald besser geht und ihr noch eine schöne Zeit zusammen haben könnt. Dir wünsche ich viel Kraft das alles durchzustehen.

Liebe Grüße
Viola
__________________
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  #17  
Alt 17.05.2012, 21:14
Joana05 Joana05 ist offline
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Standard AW: Schwierige Entscheidung

Hallo an alle,

heute habe ich gute Nachrichten, ich freue mich so, mein Vater ist nun nach 10 Tagen seit heute wach, seit heute ohne Beatmung, er kennt mich und ist ansprechbar, hat sogar gelacht, als ich ihm erzählt habe, dass Bayern München verloren hat. Ganz da ist er noch nicht, bringt viel durcheinander, aber er ist wach und atmet selbstständig.

Naja nicht alles ist natürlich gut, aber ich freue mich auch über kleine Schritte. Die Nieren arbeiten noch nicht, über Metastasen wissen wir nichts, die Untersuchungen diesbezüglich müssen warten, vor der OP waren keine da. Aber es ist nur eine Frage der Zeit.

Er hat einen T3-Tumor, N3, R1.

Ich weiss, dass das hier kein gutes Ende nimmt, aber wir werden versuchen das Beste daraus zu machen.

Heute freue ich mich einfach, vor drei Tagen sah das alles noch ganz anders aus.

Allen Vätern hier wünsche ich einen super Vatertag.

Gruss an alle und viel Kraft
Angelika
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  #18  
Alt 17.05.2012, 22:08
monika100 monika100 ist offline
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Hallo Angelika,

ich freu mich, diese Zeilen zu lesen. Ich kann genau spüren, wie erleichtert du bist und wie sehr du dich freust.
Das ist doch genau passend zu "Vatertag".

Alles Liebe für euch,

Monika
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  #19  
Alt 18.05.2012, 14:42
jensg jensg ist offline
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Hallo Angelika,

unter den Umständen ist das wirklich eine positive Nachricht.
Ich hoffe für Euch, dass dein Vater weiter gute Fortschritte macht.
Leider konnte der Tumor ja nicht vollständig entfernt werden, R1 bedeutet u.a. dass die Resektionskanten nicht Tumorfrei sind. Also wird wahrscheinlich auch eine eindämmende Chemo ev. auch eine Bestrahlung angeboten.
Sprecht mit eurem Onkologen jeweils ab, welche körperliche belastung für deinen Vater sinnvoll ist. Es geht um Lebensqualität.
Ich wünsche euch noch viele schöne Tage zusammen.

LG
Jens
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  #20  
Alt 12.06.2012, 19:19
Joana05 Joana05 ist offline
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Hallo,

habe mich schon lange nicht mehr gemeldet.

Erstmal danke Jessica und Monika für den Zuspruch, manchmal ist es dann doch schwer, wenn man in dieser Situation als Angehöriger relativ alleine da steht.

Mein Vater ist jetzt nun endlich auf Normalstation verlegt worden. Er war nun 5 Wochen - mit einer kleinen Unterbrechnung - auf der Intensivstation, zeitweise sah es sehr schlecht für Ihn aus. Insgesamt wurde er fast 4 Wochen im künstlichen Koma gehalten, Lungenentzündung, Infektionen, Wasser, Dialyse, nahezu das komplette Programm. Mit einem Reserveantibiotiukum haben sie das dann doch wieder in den Griff bekommen. Geblieben ist eine Verwirrtheit im Kopf und er ist noch sturer wie vor seiner Krankheit.

Seit gestern ist er nun wieder auf Station, er fühlt sich dort nicht wohl, er will wieder auf die Intensiv Dort hat er alles mit Appetit gegessen. Jetzt aber schmeckt ihm plötzlich das Essen nicht mehr (ist das gleiche wie auf der Intensiv). Er hat zum Glück keine Schmerzen beim Essen, kann fast alles gut schlucken, OP ist gut verlaufen, Narben haben eine gute Wundheilung, eigentlich alles perfekt.

Ausserdem lehnt er die Krankengymnastik ab. Nach zwei Schritten (das geht nur mit Hilfe) will er wieder ins Bett, versucht es noch nicht einmal. Es wäre so wichtig, dass er wieder mobil wird, da nur dann die Reha begonnen werden kann. Er muss doch wieder fit werden, es kommen doch noch schwere Zeiten auf ihn zu.

Wir haben ihm noch nicht mitgeteilt, dass der Krebs nicht vollständig entfernt werden konnte, sein Gesundheitszustand lässt das momentan noch nicht zu.

Es wird eine kombinierte Strahlen- und Chemotherapie vorgeschlagen, wobei die Bestrahlung nur punktuell am/unterhalb des Kehlkopfes erfolgen soll, da die komplette Fläche für die Bestrahlung zu gross ist. Dazu müsste er aber erst wieder auf den Beinen sein. Ob er dann sich dieser Tortur unterwerfen möchte, kann ich nicht sagen.

Er hat sein Wesen seit dem langen Schlafkoma sehr verändert. Nichts ist mehr so wie früher, ausser Fussball (EM, hatte sogar Fernseher zuletzt auf der Intensiv) gibt es nichts mehr, früher begeisterter Zeitungsleser, jetzt rührt er sie nichtmal mehr an. Er wollte vor der OP wieder umgedingt ins eigene Haus zurück, jetzt seine Ausage: Ich will nicht nach Hause. Er hat überhaupt kein Ziel vor Augen.

Hab so vieles probiert, seine besten Freunde auf die Intensiv mitgenommen, seine "heimliche" Freundin mitgenommen, es hilft nichts, er hat seit seiner Op immer noch dieses "Schlachterhemd" an.

Weiss jemand einen Rat, wie ich ihn ein Stück wieder ins Leben führen kann, hier bin ich nun mit meinen Latein am Ende.

Danke, für Eure Geduld.

Liebe Grüsse
Angelika
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  #21  
Alt 12.06.2012, 23:46
dreibein dreibein ist offline
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Liebe Angelika,

was fuer einen Rat kann ich Dir geben?

Ich bin
1. selbst vom SPK betroffen
2. war mein Vater letztes Jahr nach Gallengang-CA OP drei Monate in div. Kliniken plus anschliessend nach vier Wochen in Kurzzeitpflege ( 83 Jahre)
3. arbeite ich als Sozialarbeiter selbst in einem Klinikum

Mein Vater ist monatelang nicht aus dem Fluegelhemd rausgekommen ... erst konnte er nicht, dann wollte er nicht. Ein schwieriger Pat. war er, ungeduldig mit dem Pflegepersonal und uns, voller Angst und Verzweiflung und ohne Perspektive. Ihm und uns haben regelmaessige Besuche mit konsequenter Ueberei ( raus aus dem Bett, am Tisch sitzen, dort essen, drei Schritte bis zum Fenster ... ) sicher geholfen, war aber ein hartes Stück Arbeit fuer alle.

Bitte denkt daran: irgendwann und meist aus Angehoerigensicht sehr plötzlich, geht die Zeit in der Klinik zu Ende. Dann muss eine Lösung stehen, ein Plan B ist auch nicht schlecht. Sprecht aktiv den Kliniksozialdienst an, prüft Möglichkeiten und Resourcen ... eine Pflegebeduerftigkeit ist kein Grund fuer einen Krankenhausaufenthalt ... hier schlummert ungeheuer viel Stresspotential.

Ach ja, mein Vater ist nach der Kurzzeitpflege wieder nach Hause gekommen ... es geht ganz Ok, aber ohne umfaengliche Unterstützung wäre ein Verbleib dort nicht machbar.

Jetzt drücke ich die Daumen und hoffe, er schafft es in eine geeignete Reha, evtl. wäre eine sog, Geriatrische Reha sogar besser geeignet, hier wird sich verstärkt um Alltagsrelevanz und Selbsthife etc. gekümmert ...

Viele Gruesse und alles Gute
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  #22  
Alt 26.06.2012, 13:06
Joana05 Joana05 ist offline
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Hallo Andreas,

es tut mir leid, dass Dich diese Krankheit auch erwischt hat. Hier kann ich Dir nur viel Kraft wünschen für alles was da noch kommen mag.

Jetzt ist das wirklich alles sehr schnell gegangen und Dank eines hervorragenden Sozialdienstes vom Krankhaus doch alles sehr reibungslos.

Mein Vater wird am Mittwoch zur AHB verlegt, aber mit der Zusage, sollte das nicht klappen, darf er wieder zurück ins Krankenhaus. Einen Kurzzeitpflegeplatz habe ich auch gefunden, ganz in meiner Nähe und ein wunderbares Haus noch dazu.

Die weitere Behandlung und der Krankheitsverlauf jedoch ist mehr als frustrierend.

Nach seiner AHB wird er 5 Wochen täglich bestrahlt, damit die Speiseröhre bzw. das Minirestchen davon nicht so schnell zumacht, einen Stent kann man da nicht legen, wäre direkt am Kehlkopf, die Speiseröhre war komplett bis zum Kehlkopf mit diesem Krebs durchsetzt. Seit Freitag weiss mein Vater, dass durch die OP nicht alles entfernt werden konnte, ist also dementsprechend deprimiert.

Die angedachte Chemo wird nicht gemacht, das lässt die körperliche Verfassung nicht zu. Im Gespräch mit den Ärzten wurde mir auch mitgeteilt, dass natürlich der Krebs kräftig streut, jedoch man nur noch bei auftretenden Beschwerden behandeln wird , weitere OPs würde mein Vater nicht mehr überleben.

Momentan ist in mir eine unsagbare Leere und Hoffnungslosigkeit, dazu kommt die Angst, was da alles auf meinen Vater zukommt. Er wird jetzt aufgepäppelt, in der Hoffnung er hat noch ein paar schöne Wochen vielleicht Monate um dann gesundheitlich komplett abzustürzen.

Seit vier Tagen nimmt er wieder ab (2,5 kg) obwohl er isst und trinkt??????
Kann es sein, dass da schon wieder dieser mistige Krebs mitisst?

Ich wünsche allen viel Kraft

Angelika
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  #23  
Alt 26.06.2012, 23:13
dreibein dreibein ist offline
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Hallo Angelika,

ach Mensch, das klingt nicht so toll. Ich drücke von hier aus einfach nur die Daumen, daß Ihr noch eine gute und lange gemeinsame Zeit habt.

Was menschlich / pflegerisch / medizinisch noch auf ihn, auf Euch zukommt - da gibt es hier im Forum bestimmt Menschen, die Euch an ihren Erfahrungen partizipieren lassen können - ich bin ja nun selbst noch "Frischling", meine neoadjuvante Chemo startet morgen ....

Der Kliniksozialdienst bei Euch scheint ja gut aufgestellt - halte den Kontakt und versuche ruhig, von den Erfahrungen der KollegInnen zu profitieren. Wenn / falls irgendwann das Thema Hospiz aktuell werden sollte: es gibt leider in vielen Regionen viel zu wenig Plätze, oft Wartezeiten, manchmal auch uneinsichtige Kostenträger ... aber ein gutes Hospiz kann ein wahrer Segen sein - schau einfach mal, wie es bei Euch in der Gegend ist.

Hier bei uns gibt es ambulante Hospizdienste, die sehr gut mit Pflgediensten zusammenarbeiten, so daß ein Verbleib daheim machbar und angemessen sein kann - evtl. kann das eine Lösung sein.

Viele Grüße aus KA

Andreas
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  #24  
Alt 29.10.2013, 19:27
Joana05 Joana05 ist offline
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Hallo,

jetzt ist es schon 1,5 Jahre seit der Erstdiagnose meines Vaters. Nach der damaligen OP hat man uns ja wenig Hoffnung gemacht. Der Allgemeinzustand war einfach schlecht. Chemo wurde damals nicht mehr gemacht, jedoch Bestrahlung. Erstaunlicherweise hat er diese ohne grosse Nebenwirkungen überstanden, ich hatte ihn damals in einer Kurzzeitpflege untergebracht. Mit viel Geduld hat er das Laufen wieder gelernt, anfangs nur mit einem Rollator, aber unsere täglichen Spaziergänge sind immer länger geworden.

Im September letzten Jahres hat er sich dann doch im Pflegeheim soweit eingelebt, dass mein Mann und ich uns ein paar Tage Urlaub gegönnt haben. Was soll ich sagen, nach 4 Tagen kam ein Anruf, Vater ist nachts hingefallen, hat sich die Hüfte gebrochen, liegt im Krankenhaus und braucht ein neues Gelenk. Auch das hat er überstanden, danach wieder Reha. Im Oktober hat er dann die Reha abgebrochen und gesagt, ich gehen nach Hause, nicht ins Pflegeheim sondern nach Hause. Innerhalb 1,5 Tagen alles organisiert (Papa lebt alleine in einem Haus), mit Hilfe von einem befreundeten Ehepaar ist es uns gelungen, dass er zu Hause bleiben konnte. Januar 2013 konnten wir seinen 8ozigsten Geburtstag feiern. Im Februar 2013 ist er dann das erste Mal wieder Auto gefahren.

Mein Vater hat seinen Krebs komplett ausgeblendet, keine Schmerzen, aber Durchfall permanent (er isst auch falsch) Gewicht immer am unteren Level, Grösse ca 185 cm, Gewicht schwankt zwischen 65-69 kg. Laufen mit Krücke geht gut. Ärzte sind total erstaunt, wir aktiv er wieder ist.

Im Mai die nächste OP, Leistenbruch, auch das hat er weggesteckt.

Natürlich kamen die üblichen Untersuchungen, aber immer wurde gesagt alles ok, gefragt haben wir nicht, Papa denke ich wollte es auch garnicht wissen und ich habe lernen müssen, ihn "machen" zu lassen.

Nun es kommt wie es kommen muss, die letzten Untersuchungen waren nicht mehr "ok". Metastasen im Zwerchfell, Lunge, vergrösserte Lymphknoten. Vor 6 Tagen dann die Untersuchung, Proben genommen. Am Übergang zur ehemaligen Spr wieder bösartige Veränderungen, ebenfalls Lymphknoten befallen.

Heute nun Arzttermin, Vorschlag Chemo mit Clispan, Taxan, 5FU. Kein Muss nur Vorschlag, einzige Möglichkeit den Krebs ein bisschen aufzuhalten. Naja die Entscheidung muss mein Vater treffen. Egal wie er sich entscheidet, es wird wieder eine schwierige Zeit.

Danke fürs Zuhören
Angelika
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  #25  
Alt 29.10.2013, 22:58
monika100 monika100 ist offline
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Hallo Angelika,

dein Vater hat ja einiges weggesteckt in den letzten Monaten - also ist er wohl ein Kämpfer und hängt noch am Leben.

Der Vater meiner Freundin - auch über 80 - bekommt seit über 2 Jahren palliative Chemo, er hat Metastasen überall.
Aber mit der Chemo kann man die Dinger aufhalten und es geht ihm verhältnismäßig gut, lebt noch allein und kann sich auch versorgen. Die Nebenwirkungen der Chemos halten sich in Grenzen.

Keiner kann sagen, wie das bei deinem Vater werden wird, wenn er sich für die Behandlung entscheidet, aber versuchen könnte er es ja, abbrechen - wenn es nicht geht - könnte er ja jederzeit. Vielleicht erzählst du ihm mal davon, könnte ja sein dass es ihm - und dir - ein bisschen Mut macht.

Alles Liebe
Monika
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