Krebs-Kompass-Forum seit 1997  


Zurück   Krebs-Kompass-Forum seit 1997 > Krebsarten > Hirntumor

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 14.10.2008, 13:54
Micha1000f Micha1000f ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 13.10.2008
Ort: Sachsen-Anhalt
Beiträge: 25
Standard Wer mag mir Helfenoder schreiben !

Hallo ihr da Drausen,
Ich bin jetzt seit 2 Tagen im Krebskompass angemeldet und habe aber seit meiner Erkrankung im März 2007 im Krebskompass gelesen.
Leider fehlte mir immer der Mut öffentlich über meine Krankheit zu sprechen. Bisher haben auch immer meine Familie, Freunde, Bekannte, Ärzte, etc. gereicht.

Doch nun ist alles anders, und ich weis nicht warum?!?!

Ich selber leide an einen Chordom in der Keilbeinhöhle ( Diagnosestellung März 2007) wobei der Tumor leider die Knochenstruktur zum Gehirn aufgelöst hat.
Ein direkter Zugang von der Nase und Mund zum Hirn war für Bakterien aller Art möglich.
Im Nov. 2007 wurde ich dann endlich in der Uni Klinik Magdeburg von Prof. Freigang operiert.
Er und sein Team konnten den größten Teil des Tumors entfernen, jedoch das Loch (welches zwar mit mein eigenen Bauchfett verkleidet wurde) zum Hirn hat so seine Macken behalten.
Der Rest des Tumors welcher nicht operabel entfernt werden kann weil sich der um die Adern des Stammhirn gelegt hat wurde in der Uni Klinik Heidelberg durch eine Kohlenstoffionentherapie im Juni 2008 behandelt. Die Behandlung selbst erfolgte in Darmstadt an der Gsi.
Bei der letzten und ersten Kontrolluntersuchung im Sep. 2008 wurden keine Veränderungen seid der Op im Nov. 2007 festgestellt.
Das heißt ,man weis nicht ob diese Art der Bestrahlung erfolg hatte oder nicht.
Mit meinen Beschwerden wissen die Ärzte auch nicht so richtig weiter.
Seit diesen Quartal habe meinen Hausarzt gewechselt (Hört im Dez. sowieso auf)
zu einer Internistin und Fachärztin der Onkologie.
Mit der Hoffnung das Sie mir weiterhelfen kann.
Denn seit der Op leide ich an Kopfschmerzen , Schwindel , Lustlosigkeit, Müdigkeit..........etc.
Leider ist die Liste meiner Beschwerden lang und ich würde vieles geben wenn das alles mal aufhören würde
Es würde mich freuen wenn ich von euch irgendwie Beiträge Erhalten könnte,die mir weiterhelfen oder einfach nur Beiträge zum Austauschen der eigenen Erfahrungen um so wieder Kraft zu Tanken für den Kampf gegen den Tumors.

Euch allen wünsche ich nun alles Gute und verbleibe mit besten Güssen
Micha
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 15.10.2008, 12:44
Benita Benita ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 03.09.2005
Beiträge: 573
Standard AW: Wer mag mir Helfenoder schreiben !

Hallo Micha,

herzlich willkommen im Forum. Der Anlass dieses Forum zu besuchen ist ja leider kein schöner aber hier wirst du sicherlich immer jemanden finden, der dir zuhört und mit dem du dich austauschen kannst.

Ich bin nicht selbst betroffen, sondern mein Mann. Er ist inzwischen 59 Jahre alt und seit Mai 2005 an einem Glio IV erkrankt. Die Prognose meines Mannes war mehr als bescheiden, sie hatten ihm eine Überlebenszeit von 14 Monaten prognostiziert. Nun lebt er schon über drei Jahre damit. Wir haben viele dramatische und kritische Momente erleben müssen und manchmal waren wir auch hoffnungslos. Mein Mann inzwischen 3 Hirn OP's 6 Wochen Bestrahlung und eine dreijährige Temodal-Chemo hinter sich gebracht, bei guter Lebensqualität. Im Mai diesen Jahres hatte sich ein Rezidiv gebildet, welches erneut operativ entfernt wurde. Ein weiteres Rezidiv wurde nun stereotaktisch bestrahlt und anschließend machte er seinen 1. Chemoclock mit ACNU-VM26. Eine Woche ging es ihm total bescheiden, inzwischen ist er wieder obenauf und werkelt gerade im Keller.

Ich möchte dir Mut machen Michael. Mut den Kampf gegen diese Erkrankung nicht aufzugeben. Mein Mann ist nicht der einzige, dem es diesen besonderen Umständen entsprechend gut geht. Wie ich bei Nina gelesen habe, hast du Frau und Kinder. Die brauchen dich alle.

Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass das persönliche Umfeld, je länger eine solche Erkrankúng andauert, sich immer mehr zurückzieht. Deswegen habe auch ich in diesem Forum liebe Menschen gefunden, die einen ohne viel Erklärungen verstehen und stützen und zwar ganz ehrlich.

Also nochmal, herzlich willkommen hier. Du bist nicht allein.

Liebe Grüße, Benita
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 15.10.2008, 16:02
Micha1000f Micha1000f ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 13.10.2008
Ort: Sachsen-Anhalt
Beiträge: 25
Lächeln AW: Wer mag mir Helfenoder schreiben !

Liebe Elke , Liebe Benita,
erst mal einen Herzlichen Dank das ihr euch gemeldet habt.
Es ist kein leichter zumindest nicht für mich ,wenn Mann immer stark sein wollte und irgendwie feststellen muss, das man es gar nicht oder besser nicht immer ist.
Es hat mich extrem viel Überwindung gekostet hier ein Paar Zeilen zu schreiben.
Wobei anderen Mut zu machen immer noch der einfachere Weg für mich ist, doch Schwächen zu zeigen und nieder zu schreiben war nicht so leicht.
Ich hoffe das sich noch mehr bei mir melden oder Ihr Euch öfter Meldet, damit ich weiter aus den Zeilen Kraft tanken kann.
Leider wollte ich Dir liebe Elke direkt Antworten aber irgendwie geht das nicht. Drum hoffe ich das mein Dank auch bei dir ankommt.

Viele liebe Grüße
Micha
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 16.10.2008, 02:09
Dontgiveup Dontgiveup ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 25.09.2008
Ort: Hamburg
Beiträge: 7
Standard AW: Wer mag mir Helfenoder schreiben !

Lieber Micha!

Leider kann ich Dir nichts zu dem Krankheitsverlauf o.ä. sagen, aber ich möchte Dir gerne sagen, daß ich es finde, daß Du den Mut gefunden hast, hier zu schreiben!

Wenn ich Dir allerdings mit "Plaudern" über alles mögliche irgendwie helfen oder Dich ablenken kann, dann sag bitte Bescheid!

Herzlichst, Michi
Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 17.10.2008, 15:46
tina n. tina n. ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 23.09.2008
Beiträge: 1.062
Blinzeln AW: Wer mag mir Helfenoder schreiben !

Hi Micha.


Nirgends steht geschrieben das Männer immer stark sein müssen!

Jede Erkrankung bringt auch Phasen mit sich,in denen es einem an Kraft,an Spass,an Durchhaltevermögen und Mut,zu mangeln scheint.

Vielleicht zieht es Dich ein wenig hoch hier zu Schreiben oder zu Plaudern.
Hier sind alle irgendwie betroffen.
Du hast doch schon Mut bewiesen,indem Du hier von Dir erzählt hast.

Weiter so,Du brauchst die Kraft ja auch für Frau und Kiddi`s

Denke an Dich,LG: Tina
Mit Zitat antworten
  #6  
Alt 18.10.2008, 06:43
Micha1000f Micha1000f ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 13.10.2008
Ort: Sachsen-Anhalt
Beiträge: 25
Daumen hoch AW: Wer mag mir Helfenoder schreiben !

Hallo Tina n und Dontgiveup,
Danke Euch beiden das Ihr auf meinen Beitrag geantwortet habt.
Plaudern über alles Mögliche, Ablenken das trifft den Nagel auf den Kopf.
So habe ich das gemeint!
Es ist sehr schön und gibt mir unheimlich Viel wenn ich Antworten auf mein Geschreibsel bekomme. Daher nochmals vielen Dank.
Da ich ja neu bin hier im Forum, wollte ich euch mal fragen ob das normal ist das man manchmal nicht auf Beiträge Antworten kann (obwohl man Angemeldet ist) und manchmal die neuen Beiträge nicht Angezeigt werden (wenn man die Seite aufruft) ?!
Drücke bisher immer ,, Aktualisieren“ und dann geht es meistens.
Wenn Ihr n“ Tip habt gebt bescheit.
So das nächste mal mehr.
Gruß Micha

Geändert von Micha1000f (18.10.2008 um 06:44 Uhr) Grund: Fehlerteufel!!!!
Mit Zitat antworten
  #7  
Alt 18.10.2008, 19:41
Benita Benita ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 03.09.2005
Beiträge: 573
Standard AW: Wer mag mir Helfenoder schreiben !

Hey Micha,

das antworten klappt bei mir immer, wenn ich übder den "Antwortbutton" gehe. Aktualisieren brauche ich gar nichts. Vielleicht fragst du mal den Admin.

Liebe Grüße für einen sonnigen Sonntag

Benita
Mit Zitat antworten
  #8  
Alt 03.11.2008, 22:02
mamasunny mamasunny ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 31.10.2008
Beiträge: 3
Standard AW: Wer mag mir Helfenoder schreiben !

hallochen micha
auch mir gehts so wie dir , wir haben beide familie und die brauchen uns ganz doll, ich habe auch noch 5 kinder die ihre mama auch noch nicht hergeben wollen ....und ICH will auch leben , ich gebe nicht auf , ich rede über meine gehirntumoren und nehme sie so wie sie sind an ...sie gehören zu mir , aber auch ich bin immer wieder froh wenn ich sie loswerden kann...
natürlich bin ich auch wenn ich kann ( zeitlich ) bin nicht berufstätig ...geht ned weil ich auch noch an epilepsie leide....
aber ich habe ja auch noch n kleinen sohn mit meinem mann , und der will ja auch seine mama haben , also falls du mal hier bist ...geh einfach mal in den chat ,ich freue mich ....
wir können ja auch über andere sachen schreibn
es grüßt dich und wünscht dir das was du dir wünschtst
mamasunny
Mit Zitat antworten
  #9  
Alt 16.01.2009, 21:32
Dougi01 Dougi01 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 16.03.2007
Beiträge: 7
Standard AW: Wer mag mir Helfenoder schreiben !

Hallo micha100f!!

Ich wollte mich mal bei dir melden. Habe auch ein Chordom in der gleichen Lage. Es wurde 2006 diagnostiziert und in der Uni in Magdeburg teilentfernt. Danach in Heidelberg bestrahlt. Nun ist der Tumor durch OP und Bestrahlung statt 3,9 cm c.a. 2,1 cm. Seit Januar 2001 ist er kein bißchen gewachsen, jedoch habe ich auch mit Nebenwirkungen durch die Bestrahlung zu kämpfen. Im Moment z.b. habe ich ein zu niedriges Gelbkörperhormon. Nun hatte ich natürlich Angst das ich noch einen Tumor habe. Meine Ärztin meinte aber das dies sehr selten ist und es eher von der Bestrahlung an der Hypophyse kommt. Ich warte jetzt mal die Ergebnisse des Blutes ab. Aber beim MRT war ich erst und da hatte ich diese Hormonstörung auch schon. Einen neuen Tumor hätte man also sehen müssen. Kopfschmerzen, Schwindel .... habe ich auch alles an bestimmten Tagen, aber ich habe damit gelernt umzugehen und gehe auch ganz normal arbeiten. Ich nehme das alles in Kauf, Hauptsache der Teufel wächst nicht und das macht er jetzt schon seit 3 Jahren nicht. TOI, TOI, TOI


Immer positiv denken!!!

Liebe Grüße Peggy
Mit Zitat antworten
  #10  
Alt 10.03.2009, 12:30
Micha1000f Micha1000f ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 13.10.2008
Ort: Sachsen-Anhalt
Beiträge: 25
Standard AW: Wer mag mir Helfenoder schreiben !

Hallo und danke für Deinen Beitrag,
wollte mich schon längst mal melden, war aber auf Reha und manchmal läst mein Gesundheitszustand mich einfach nicht ins intenet bzw. am Computer.

Soll heisen ich meide dan einfach das Forum da ich Mental einfach nicht in der Lage bin mich auf Beiträge einzulassen
Wäre schön wenn Du mir weiter schreibst . Alles Gute
Micha
Mit Zitat antworten
  #11  
Alt 08.04.2009, 01:10
Micha1000f Micha1000f ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 13.10.2008
Ort: Sachsen-Anhalt
Beiträge: 25
Standard AW: Wer mag mir Helfenoder schreiben !

An alle die mich vermisst haben!
Ich lebe noch, und habe auch wirklich vor, euch von meinen Erfahrungen mit disen blöden Ding zu berichten.
Leider habe ich jetzt ein paar Probleme die nichts bzw. unmittelbar mit der Krankheit zu tun haben. Diese muss ich erstmal lösen.
Darum nicht traurig sein das ich auf Mails usw. bisher nicht geantwortet habe.
Danke an alle die mir schreiben und mir damit unheimlich viel kraft geben Micha
Mit Zitat antworten
  #12  
Alt 08.04.2009, 08:27
Benutzerbild von Rachel
Rachel Rachel ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 27.06.2007
Ort: Österreich
Beiträge: 1.559
Standard AW: Wer mag mir Helfenoder schreiben !

hallo micha, ich schicke dir viel kraft und viel energie damit du gut mit deiner krankheit umgehen kannst.
alles liebe
gitti
__________________
mein Mann: Adenokarzinom

man sieht die Sonne langsam untergehen und erschrickt trotzdem wenn es dunkel ist - Kafka
Mit Zitat antworten
  #13  
Alt 29.10.2013, 00:27
Micha1000f Micha1000f ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 13.10.2008
Ort: Sachsen-Anhalt
Beiträge: 25
Standard AW: Wer mag mir Helfenoder schreiben !

Hallo hier im Forum,
lang, sehr lang ist die Zeit wo ich hier nicht mehr aufgetaucht bin. Auch zum Lesen nicht! Doch und das hoffe ich glaubt ihr mir, ich hatte einfach Abstand gebraucht und wollte andere Wege ausprobieren.

Dass ich mich heute Melde hat einen einfachen aber drastischen Grund.
Doch dieser hat nicht mit einen Rückfall zu tun, sondern mehr mit dem wie diese Krankheit mich verändert hat. Leider habe ich immer noch mit den Symptomen zu kämpfen die ich vor einiger Zeit aufgeführt hatte.

Dabei bin ich nach und nach nicht mehr so Geduldig und Verständnisvoll wie vor der Krankheit geworden. Missverständnisse führten zum Streit mit meiner Frau. Obwohl wir uns versprochen hatte alles gemeinsam zu durchstehen....... hat meine Frau mir nun gesagt, das sie nicht mehr zu mir stehen kann.

Sie liebt mich einfach mich mehr!

Ich weiß nicht mehr weiter. Seit einigen Monaten gehen wir zu einer Ehe und Familienberatung. Und Anfangs habe ich auch wirklich Hoffnung geschöpft. Doch nun scheint das Ende unsere Ehe zu kommen.

Wie geht ihr mit euren Gefühlen um. In vielen Beiträgen konnte ich Ähnlichkeiten mit meinem Schicksal entdecken.
Viele Jahre volle Erwerbslosenrente macht ja einen nicht grade Glücklich. Jedoch ist bei uns das Geld oft mit ein Streitthema. Aber Schlimmer ist meine Kraftlosigkeit, die meine Frau mehr als Faulheit bezeichnet.

Da steh ich nun vor dem nichts, Zwei Kinder, Haus Hund und Garten. Alles was eigentlich jeden Menschen Glücklich machen sollte, ist in unseren Fall wohl zum Fallstrick geworden.

Sie hat in einen der Beratungsstunden geäußert das ich ausziehen sollte. Kinder und Haus möchte Sie. Doch auch ich möchte meine Kinder nicht hergeben. Ich weiß dass ich meine Kinder wahrscheinlich nicht allein so Betreuen kann wie ich müsste. Besonders der Kleine (geht in der 1 Klasse).

Doch soll und muss ich meine Kinder wegen meiner Krankheit aufgeben. Es ist schon schwer genug dass ich nicht mehr arbeiten kann.

Wer Hilfe geben möchte,den bitte ich sich bei mir zu melden!
LG Micha
Mit Zitat antworten
  #14  
Alt 31.10.2013, 03:48
Micha1000f Micha1000f ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 13.10.2008
Ort: Sachsen-Anhalt
Beiträge: 25
Standard AW: Wer mag mir Helfenoder schreiben !

Hallo noch mal,
leider habe ich bisher nur eine PN bekommen. Gern würde ich von euch wissen wie Ihr mit den Auswirkungen der Krankheit so Zurecht kommt.
Ich erhoffe hier ein paar Ratschläge oder Hinweisezu bekommen, um meine Kraftlosigkeit besser steuern zu können, sowie meine Unausgeglichenheit (bin sehr Reizbar und Überempfindlich). Seit der Krankheit wurde diese Begleiterscheinung bei mir immer Schlimmer. Häufig lass ich , das das die Schmerzen seien, jedoch hoffe ich das ich wieder mal besser auf Menschen zugehen kann. Ganz besonders auf meine Frau!!!
LG Micha
Mit Zitat antworten
  #15  
Alt 22.11.2013, 22:46
Micha1000f Micha1000f ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 13.10.2008
Ort: Sachsen-Anhalt
Beiträge: 25
Standard AW: Wer mag mir Helfenoder schreiben !

Hallo, ,eine schlechte Nachricht meiner Okologin . ANSCHEINENT versucht sich meine Milz zuverbschieden. Warscheinlich Nebenwirkungen der Medikamente? Wenn s dick kommt, dann richtig. So Richtig will sie noch nicht raus, dochvSie Sprach von einer Op wenn sich meine Wundheilung nicht verbessert. LG MICHA
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 11:39 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2024 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Volksbank Darmstadt Mainz eG · IBAN DE74 5519 0000 0172 5250 16 · BIC: MVBMDE55