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Alt 07.10.2014, 19:39
Destroy Destroy ist offline
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Registriert seit: 07.10.2014
Beiträge: 2
Standard Keinzelltumor

Hallo alle zusammen,

ich habe mich lang davor gedrückt den Austausch zu suchen, doch jetzt gerade glaub ich genau das zu brauchen. Entschuldigt wenn es etwas verwirrt klingt, nur gibt dies meine derzeitige Stimmung wieder.

Ich bin 41 Jahre alt, Mama von 3 Kindern und 1 Stiefkind, Oma von 2 süßen Enkeln (Zwillinge) und gehe seit 2012 nochmal zur Schule um Abitur zu machen.

Im Mai diesen Jahres stand unsere Welt plötzlich still. Innerhalb von 3 Stunden änderte sich unser aller Leben schlagartig weil mein Sohn (16) die Diagnose : Bösartiger Keimzellentumor (im Genaueren , ein Dottersacktumor mit Anteilen eines embryonalen Karzinoms sowie eines unreifen Teratoms und einer Tumorkomponente die nicht zugeordnet werden konnte).

Eine direkte umfangreiche Diagnostik gab uns erstmal gar keine Zeit richtig nachzudenken, geschweige denn zu verarbeiten. Der Tumor lag im Bauchraum, war 10 cm groß und hatte bereits den Harnleiter der rechten Niere infiltriert.
Es folgte Anfang Juni eine zehnstündige OP in der auch gleich ein Hickman Katheder gelegt wurde. Dann 3 Tage Intensivstation.
Nach 2 Wochen Regeneration startete der erste von vier geplanten Chemoblöcken (BEP).
Der ersten Block brachte noch nicht so sehr schlimme Nebenwirkungen war aber trotzdem recht anstrengend für uns alle. Denn Tag 1-3 bekam er Bleomycin über 24 Stunden und Etoposid über 2 Stunden. Das hiess also 24 Stunden am Tag an der Überwachung. Tag 4-8 folgte dann Cisplatin jeweils über 6 Stunden. Bereits 2 Wochen danach fielen die Haare extrem aus und mein Sohn entschied das sie direkt alle runter sollten.
Nach 21 Tagen startete dann der 2 Block. Nunja man kannte sich jetzt schon aus ( dachten wir) , wie naiv das war sollten wir schnell feststellen. Denn diesmal gab es heftigste Nebenwirkungen. Von Übelkeit bis Erbrechen , heftigste Kopfschmerzen( immer nach dem Eto), Essen war total out und Müdigkeit, Traurigkeit usw. gaben sich die Hand. Es war sooooo schwer nichts für mein Kind tun zu können.Tja und am letzten eigentlichen Chemotag von Block 2 gabs nen Worst Case. Mein Sohn bekam urplötzlich Fieber und Schüttelfrost. Wenig später blaue Lippen, der Blutdruck fuhr Achterbahn und mein Kind war in Panik. Es stellte sich raus das er einen septischen Schock hatte und so folgten 3 Tage Intensivstation. Verursacht war das Ganze durch Bakterien im Hickman. Niemand konnte uns sagen wie die dort hingekommen waren. Die folgende Pause wurde natürlich etwas verlängert bevor es mit Block 3 weiter ging. Und die Angst immer dabei !

Ich werde später gern noch den Rest erzählen, nur überwältigen mich jetzt durch die Tipperei gerade die Gefühle. Entschuldigt.
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  #2  
Alt 08.10.2014, 13:46
raumwunder raumwunder ist offline
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Registriert seit: 21.12.2012
Beiträge: 121
Standard AW: Keinzelltumor

Hallo Destroy,

erstmal willkommen im Forum, auch wenn der Anlass wie bei allen hier nicht der schönste ist.

Es tut gut, das man sich hier austauschen kann, jeder versteht einen und du kannst dir hier echt den Frust von der Seele schreiben.

Es ist schwer für uns Eltern, in den meisten Situationen Entscheidungen treffen zu müssen, obwohl man gar nicht die Zeit hat, alles zu hinterfragen und in Ruhe zu Überdenken.


Wie sieht es momentan bei euch aus?

Gruss
__________________
"sed quis custodiet ipsos custodes?" Juvenal, römischer Dichter, 1.-2. Jahrhundert n. Chr.
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