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  #1  
Alt 30.05.2009, 00:23
Hoffnung09 Hoffnung09 ist offline
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Standard Welcher 4 Jähriger Junge hat ein Hirntumor/Medulloblastom überlebt?

Hallo Zäme

Kann uns jemand über seine Erfahrung Berichten? Wer hat eine Behandlung ohne Strahlentherapie gemacht?

Vielen Dank für eure Infos.

Liebe Grüsse
Hoffnung09
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  #2  
Alt 30.05.2009, 14:38
destiny13 destiny13 ist offline
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Standard AW: Welcher 4 Jähriger Junge hat ein Hirntumor/Medulloblastom überlebt?

hallo hoffnung!
vielleicht kann dir das helfen

http://onkokids.de/content/board/vie...&sd=d&start=25

http://onkokids.de/content/board/vie...st=0&sk=t&sd=d

wünsche euch alles gute!!!
Destiny

Geändert von destiny13 (30.05.2009 um 14:41 Uhr)
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  #3  
Alt 10.07.2009, 20:25
marvin 87 marvin 87 ist offline
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Standard AW: Welcher 4 Jähriger Junge hat ein Hirntumor/Medulloblastom überlebt?

hallo hoffnung 09,

ich wünsche ersteinmal eurem sohn alles beste und euch kraft.
Aber ich will euch mut machen, mein sohn marvin war mit 5 jahren an einem
medulloblastom erkrankt. ich kann euch sagen, heute ist er 21 jahre und es geht
ihm gut. abgesehen von schulschwierigkeiten, wachstumsproblemen und einer gesichtslähmung, sind wir froh, dass es doch schritt für schritt besser wurde.

wegen der Strahlentherapie kann ich eure sorgen nachvollziehen, mir ging es nicht anders. dennoch bin ich nunmehr froh, dass wir uns für diese therapie entschieden haben.
falls ihr noch fragen haben solltet, dann schreibt mich an.

marvin 87
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  #4  
Alt 13.07.2009, 08:45
Hoffnung09 Hoffnung09 ist offline
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Standard AW: Welcher 4 Jähriger Junge hat ein Hirntumor/Medulloblastom überlebt?

Hallo Marvin 87

Vielen Dank für deine Antwort. Wow, das ist schon eine lange Zeit, die ihr hinter euch habt. Hatte euer Sohn einen klassischen oder desmoplastischen Medulloblastom? Konnte euer Sohn trotz allem ein Beruf erlernen? Wohnt er noch zu Hause, ist er selbständig oder auf Hilfe angewiesen?Gibt es Spätfolgen von der Strahlentherapie, wenn ja, welche?

Vielen Dank für die Antwort und weiterhin alles Gute.

Hoffnung09
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  #5  
Alt 13.07.2009, 11:31
marvin 87 marvin 87 ist offline
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Standard AW: Welcher 4 Jähriger Junge hat ein Hirntumor/Medulloblastom überlebt?

Hallo Hoffnung 09,

vielen Dank für Deine Antwort.

Deine Fragen werde ich jetzt einmal beantworten.

Marvin hatte den klassischen Medulloblastom, ca. 5cm im Durchmesser.
Er wurde operiert und bekam eine Chemotherapie, mit anschließender Be-
strahlung. Drei Monate, jeden Tag.
Er saß für mindestens 1/2 Jahr im Rollstuhl, weil die linke Körperhälfte völlig
gelähmt war. Mit viel Therapien(Ergo) hat er es schließlich wieder geschafft
selbstständig zu laufen.
Er leidet an einer linksseitigen Gesichtslähmung, die er vielleicht sein Leben lang behält, es sei denn, er entschließt sich zu einer OP.

Seine feimotorischen Fähigkeiten sind eingeschränkt, er hat die Förderschule besucht und eine Ausbildung zum Metallbearbeiter absolviert. Leider hat er wegen der feinmotorischen Schwierigkeiten die praktische Prüfung nicht geschafft. Er wohnt noch bei uns und ist derzeit auf Arbeitssuche.
Ich hoffe, ich konnte Dir ersteinmal weiterhelfen und verbleibe mit besten Wünschen für Euren Sohn und Deiner Familie
Karin

Geändert von marvin 87 (13.07.2009 um 16:03 Uhr)
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  #6  
Alt 13.07.2009, 14:47
Hoffnung09 Hoffnung09 ist offline
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Standard AW: Welcher 4 Jähriger Junge hat ein Hirntumor/Medulloblastom überlebt?

Liebe Karin

Vielen Dank für deine Antwort. Gab es die Lähmung durch die Chemo/Bestrahlung? Oder durch die OP?
Unser Sohn hat auch einen klassischen Tumor. er war auch ca. 5cm gross. Man hat den Tumor bei einer 15 stündigen Operation mikroskopisch entfernt, keine Metastasen, Hirnwasser ist sauber. Wir haben uns jetzt für hochdosierte Chemotherapie entschieden mit Stammzellentransplantation. Da die Spätfolgen der Strahlen gravierend sein könnten, haben wir uns gegen die Strahlentherapie entschieden.
Zwischen 15. - 20.7. haben wir das erste MRI. Wir sind jetzt schon ganz nervös. Wir hoffen, dass wir mit dieser Therapie erfolg haben.

Wir wünschen alles Gute bei der Arbeitssuche.
Auf einem Tag auf den andern ist alles anders! Nichts ist mehr wie vorher!!! Ich kann nicht akzeptieren, ich muss lernen anzunehmen, was mir im Moment noch nicht gelingt.
Ganz Liebe Grüsse Sandra
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  #7  
Alt 13.07.2009, 15:56
marvin 87 marvin 87 ist offline
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Standard AW: Welcher 4 Jähriger Junge hat ein Hirntumor/Medulloblastom überlebt?

Liebe Sandra,

ich kann Deine Nervosität gut verstehen. Ich hoffe alles Gute fürs MR

Bei Marvin wurde der Tumor auch restlos entfernt. Hirnwasser war bei ihm auch sauber. Ich hoffe, Ihr könnt nun doch noch Hoffnung schöpfen.
Wegen der Strahlentherapie kann ich nur sagen, dass wir 1993
nur diese Variante hatten. Die Forschung geht ja weiter und bietet ja immer mehr Möglichkeiten.
Nein, die Gesichtslähmung ist durch die OP entstanden.

Liebe Sandra, viel Kraft für das bevorstehende MR und schaut nach VORN,
wie Du schon richtig erkannt hast, Du musst diese Krankheit leider annehmen.
Grüße Deinen Sohn und mache ihm mit Marvins Geschichte Mut.
Ganz viele liebe Grüße
Karin

Geändert von marvin 87 (13.07.2009 um 16:18 Uhr)
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  #8  
Alt 13.07.2009, 17:33
Hoffnung09 Hoffnung09 ist offline
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Standard AW: Welcher 4 Jähriger Junge hat ein Hirntumor/Medulloblastom überlebt?

Hallo Karin

Vielen Dank für die Antwort. Ja, ich erzähl unserem Matthias von Marvin. Unsere Jungs haben soviel erleben müssen, ohne dass sie gefragt wurden. Bei unserem Sohn musste noch ein definitiver Shunt gemacht werden, da das Hirnwasser nicht mehr richtig abfloss. Musste bei Marvin auch ein definitiver Shunt gemacht werden? Hat er eine Freundin? Unser Sohn hat im Moment kein Selbstvertrauen/Selbstbewusstsein mehr und muss vieles wieder lernen. Er hat sogar Angst vor jüngeren Kindern. Wir hoffe, dass er ab August in die Spielgruppe kann, so dass er unter Kindern ist und wieder lernt, sich selbst zu sein. War das bei Marvin auch so, dass er sich zurückgezogen hatte und Angst vor Kindern hatte? Zwischendurch hat unser Sohn auch so schreiattacken..wir gehen davon aus, dass er das Trauma/Erlebte so verarbeitet.

Grüsse Sandra
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  #9  
Alt 13.07.2009, 23:13
marvin 87 marvin 87 ist offline
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Standard AW: Welcher 4 Jähriger Junge hat ein Hirntumor/Medulloblastom überlebt?

Hallo Sandra,

Marvin hatte keinen def.Shunt. Eine Freundin, zumindetens keine feste, hat
Marvin bisher nicht. Ich glaube, es ist mit einer Gesichtslähmung nicht so einfach. Junge Menschen haben da doch noch ganz andere Vorstellungen von
Werten.
Eigentlich ist Marvin schon immer ein lebensfrohes Kind gewesen. Sicherlich hat diese Erkrankung auch Spuren hinterlassen, aber es sind auch erfreuliche Dinge dazu gekommen. Marvin ist ein sehr feinfühlender Mensch und hat immer für
benachteiligte und kranke Menschen sehr viel Verständnis. Marvin hatte keine Angst vor Kindern , eher war er sehr kontaktfreudig.

Sicher ist ein kleiner Junge in einer solchen Situation auch überfordert, deswegen braucht er auch jetzt gerade einen festen Halt.

Liebe Sandra, für heute ganz liebe Grüße
Karin
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  #10  
Alt 14.07.2009, 23:27
marvin 87 marvin 87 ist offline
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Standard AW: Welcher 4 Jähriger Junge hat ein Hirntumor/Medulloblastom überlebt?

Hallo Sandra,
ich hoffe es geht euch gut.

Vielleicht morgen mehr!

Alles Gute und einen schönen Gruß an Matthias und Familie

Karin
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  #11  
Alt 15.07.2009, 16:29
Hoffnung09 Hoffnung09 ist offline
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Standard AW: Welcher 4 Jähriger Junge hat ein Hirntumor/Medulloblastom überlebt?

Liebe Karin

Vielen Dank für deine Antwort. Entschuldige, dass ich nicht früher geschrieben habe. Danke, es geht uns allen zur Zeit gut. Morgen, Donnerstag, haben wir um 10.30 Uhr MR Kontrolle. Wir sind nervös. Aber wir sind sicher, dass alles gut ist. Mein Gott, wir sind ja inmitten der Hochdosierten Chemotherapie und da soll noch kein Rezidiv vorhanden sein!!!
Nächsten Montag fängt die 3. Chemo an. Dann muss Matthias 8-9 Tage ins Spital, weil er viele chemo per Infusion erhält und geschwemmt wird.

Wegen der Freundin-Ja, es ist schade, dass die Leute nur auf das Äussere schauen und nicht auf die Inneren Werte!!!
Wir drücken weiterhin die Daumen, dass Marvin eine Arbeit findet. Wie gehts euch? Hoffe auch gut.

Ganz liebe Grüsse
Sandra mit family
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  #12  
Alt 16.07.2009, 10:32
marvin 87 marvin 87 ist offline
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Standard AW: Welcher 4 Jähriger Junge hat ein Hirntumor/Medulloblastom überlebt?

Liebe Sandra, lieber Matthiasund Family,

heute habt Ihr ja das MR, in Gedanken bin ich bei Euch und drücke ganz doll die Daumen. Eure Angst kann ich gut nachvollziehen, selbst nach Jahren bin ich wie ein gereizter Tiger gewesen. Mein Mann wußte schon Tage vorher, dass er mich am besten nicht "von der Seite anspricht."

Aber ich sage Euch, damit wird man immer besser umgehen können. Vergessen
werdet Ihr es nie!

So, meine Lieben, die Daumen sind fest gedrückt und auch von Marvin einen
groooooßen Gruß an Matthias

Karin
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  #13  
Alt 17.07.2009, 15:17
Hoffnung09 Hoffnung09 ist offline
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Standard AW: Welcher 4 Jähriger Junge hat ein Hirntumor/Medulloblastom überlebt?

Liebe Karin, Lieber Marvin,

die erste Hürde ist mal geschafft (wenn man es überhaupt so ansehen kann). Aber wir halten uns an den kleinsten guten Neuigkeiten fest. Ja, das 1. MRI ist überstanden und auf den ersten Blick ist kein Rezidiv zu sehen. Die Bilder werden aber nächsten Dienstag, 21.7.09 noch ausgewertet. Kann nicht begreifen, dass man uns so auf die Folter spannt. Wenn die Blutwerte nächste Woche gut sind, können wir schon mit dem 3. Zyklus starten mit der Hochdosierten Chemotherapie. Matthias geht es im Moment gut, er mag essen und spielen. Seine Mundschleimhäute und After ist bis jetzt gut. Die Ärzte sind sehr zufrieden mit ihm. Bis jetzt hatte er auch noch kein Fieber. Hoffen wir, dass es so bleiben wird.
Ja, vergessen werden wir nie..... Ich habe zu meinem Mann schon gesagt, falls die 5 Jahre vorüber sind und Matthias krebsfrei wäre, dann schreibe ich ein Buch mit dem Titel: 2x durch die Hölle - einmal hin und zurück!!!

Wie geht es euch?
Ganz liebe Grüsse Sandra und family
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  #14  
Alt 17.07.2009, 18:44
marvin 87 marvin 87 ist offline
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Standard AW: Welcher 4 Jähriger Junge hat ein Hirntumor/Medulloblastom überlebt?

Hallo Sandra und Family,

ich bin erleichtert so gute Nachrichten von Euch zu hören!

Ich fand diese lange Wartezeit auch immer sehr nervig, aber es ist nicht anzu-
nehmen, dass etwas auf den Bildern zu sehen ist. Bei uns war es auch jedesmal so.
Wir drücken ersteinmal die Daumen weiterhin für Euch alle.

Ja Sandra, wenn Du dieses Buch schreiben möchtest, dann melde Dich bei mir.
Ich kann mir vorstellen, einiges würde mir auch noch dazu einfallen.

5 Jahre erscheinen Euch heute als gewaltig lang, ging mir nicht anders.
Aber ich kann mir heute kaum vorstellen, dass die OP am 02.08.1993 schon 17 Jahre her ist.
Euer Zeitgefühl wird wieder besser, wenn Ihr diese schwere Zeit der Therapie
hinter Euch habt. Dann kommen andere Herausforderungen auf Euch zu.
Schule, Freunde und Ausbildung und glaubt mir, die Zeit wird nur so rennen.

Hier bei uns ist alles " in Butter". Marvins Geschwister(Lisa 10, Janosch 13)
genießen die Ferien. Super Wetter hier bei uns im Norden ( Stade an der Elbe). Heute hatte ich mit der Universitätsklinik Dresden telefoniert und für
September mit Marvin einen Termin dort vereinbart. Er will nun doch die Gesichtslähmung so operieren lassen, so dass er ein wenig seine Gesichtsmimik
zurückerhält und das Auge nicht doch irgendwann wegen Austrocknung erblindet.

Siehste Sandra, so ist man doch ständig in Bewegung und die Zeit läuft.

Grüße bitte ganz lieb den Matthias von mir und Marvin!
Kopf hoch!!!
Viele liebe Grüße aus Stade sendet euch Karin
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  #15  
Alt 19.07.2009, 00:14
Hoffnung09 Hoffnung09 ist offline
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Standard AW: Welcher 4 Jähriger Junge hat ein Hirntumor/Medulloblastom überlebt?

Hallo Karin, Marvin, Lisa und Janosch

Ja, ihr habt ja jetzt auch Sommerferien. Wir wünschen euch alles Gute und geniesst die Ferien, wenn man es so überhaupt nennen kann.

Ja, wir denken auch, dass am Dienstag nichts mehr rauskommt von der MRI Kontrolle. Und doch im Innersten sind wir ein wenig angespannt. Aber daran müssen wir uns noch gewöhnen. Ja, wir hoffen, dass die Zeit vorwärts geht und nicht stehen bleibt. Wir können es kaum erwarten, wenn es heisst: die 5 Jahre sind vorüber, macht euch keine Gedanken und Sorgen mehr, der Krebs ist besiegt! Ob wir da überhaupt keine Angst mehr haben? Ich weiss es nicht. Lassen wir es auf uns zukommen. Bei uns sitzt die Angst auf jeden Fall immer im Hinterstübchen in unserem Kopf.... Habe gerade mit einer der zwei Leiterinnen der Spielgruppe Kontakt aufgenommen und aufgeklärt wegen Matthias. Hoffen wir, dass er die Spielgruppe ab August besuchen kann, wenn er mag und kann. Er ist total scheu geworden. Er verarbeitet alles und hat zwischendurch Wutausbrüche und Tobsuchtsanfälle. Es braucht alles seine Zeit. Hoffen wir, dass alles gut wird.

Hey, wir wünschen Marvin alles Gute mit der Gesichts OP. Ist es ein langer Eingriff?

Viele Grüsse von Sandra und co.
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