Nabelmetastase - wer hat Erfahrungen damit?

[Charl0tte]

hallo zusammen, 15 Monate nach meiner EK-OP mit FIGO 3c, tumorfrei operiert, habe ich jetzt einen Knubbel im Bauchnabel entdeckt, Durchmesser etwa 6 mm. 5 Ärzte, sechs Meinungen. Die Meinung meiner damaligen Operateurin: Nabelmetastase, Behandlung: wieder OP Nabelexzision. Sie würde mir auch den ganzen Bauch wieder aufgemachen, da ich wieder eine geringe Menge freie Flüssigkeit im Douglas'schen Raum habe (ca. 50 ml). Ich habe mir zwar einen OP-Termin geben lassen für Ende Januar, aber ich werde ihn wieder absagen. Ich habe ehrlich gesagt keine Lust mehr auf OPs. Die letzte war ja angeblich tumorfrei, hat ja viel genutzt .... Wo ich auch suche, es gibts nichts zu Nabelmetastasen. Hat das schon mal jemand gehört???

Grüße
Charl0tte

[Edeka]

Liebe Charlotte,

von "Nabelmetastasen" habe ich auch noch nie etwas gehört.
Aber ich habe umfangreich zum Thema Laparoskopie/Bauchspiegelung als erste Operation und erst später als zweiten Eingriff Laparotomie/Bauchschnitt-OP/Staging-Operation recherchiert: Bei einer Laparoskopie wird in der Nabelgrube ein kleiner Schnitt gemacht. Wenn dort bei der zweiten Operation nicht nachgeschnitten wird, kann sich in der Nabelgrube eine sogenannte "Implantationsmetastase" bilden. Diese Metastase ist dann durch Verschleppung von Tumorzellen durch den Operateur entstanden.
Kann es sein, dass Du zuerst eine Bauchspiegelung hattest und dass auf diese Art Deine Metastase in den Nabel gelangt ist?

Viele liebe Grüße und alles Gute!
Edeka

[berliner-engelchen]

Liebe Charlotte,

und auch liebe Edeka - schön mal wieder von Dir zu lesen, du Liebe !!

also, das was Edeka dort so treffend beschreibt ist eine sog. Stichkanalverschleppung. Als man erkannte, dass diese Gefahr besteht hat man damals in den Krankenhäusern aufgehört, regelmäßige Standard-Laparoskopien in der Tumor-Nachsorge zu machen. Das war früher nämlich mal der Standard.

Was heißt das für dich: es kann sehr gut sein, dass das eine nur ganz punktuelle Metastase ist. Das bedeutet, dass man keinen gesamten Bauchschnitt braucht (kann sein, dass die Chirurgin deines KH dies aus ganz profanen Kostengründen vorschlägt - KANN sein, unterstellen möchte ich das nicht ).
Ich würde eine Metastase an deiner Stelle versuchen, entfernen zu lassen, ABER nur in einem spezilisiertem Zentrum mit viel viel viel Erfahrung.

Zudem würde ich in Berlin am Eierstockkompetenzzentrum eine Zweitmeinung einholen - das geht kurzfristig per Mail, wenn du deine Unterlagen dorthin schickst.

Zudem ist mir eingefallen, dass dr. Reymond, der am Marienhospital in Herne operiert, ein Spezialist für Stichkanalverschleppung bei Tumor-OPs ist - er hat über dieses Thema in der Schweiz habilitiert (oder promoviert?) Auf jeden Fall hat er Ahnung und reagiert auf Tel. oder Mail auch immer sehr schnell.

Das, was du da hast ist relativ selten - deshalb würde ich auf jeden Fall versuchen, Spezialisten Meinungen einzuholen.

Hoffe, ich konnte Dir weiterhelfen.
Wünsche Dir alles Gute und dass Du wieder Tumorfreiheit erreichen kannst.
Birgit

[The Witch]

Nabelmetastasen sind ein Spezialfall von Hautmetastasen und sie kommen durchaus eigenständig vor, ganz ohne Stichkanalverschleppung. (In vielen Fällen sind sie sigar deas erste Anzeichen für das Vorliegen eines Krebses.) Sie treten besonders oft auf bei Magen-, Darm- und eben Eierstock- und Gebärmutterkrebs auf. Insbesondere geht man davon aus, dass die Metastasierung über den Befall des Bauchfells erfolgt. Die Stichkanalverschleppung rangiert nur unter "ferner liefen".

(Für die, die das weiter interessiert: Die Suche nach "Sister Mary Joseph’s Nodule" fördert zahlreiche - meistens englischsprachige - Artikel zutage.)

[berliner-engelchen]

hallo liebe Witch -
das wusste ich nicht. sorry für die Fehlinfo, Charlotte, war nicht meine Absicht.
Witch, danke fürs berichtigen und aufmerksam mitlesen.
Aber ich würde trotzdem eine Zweitmeinung einholen in dem Fall.

Ach ja, und liebe Witch: Alles Gute und vor allem Gesundheit und glück für das neue Jahr 2014.

Birgit

[Charl0tte]

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure schnellen und zahlreichen Antworten. Stichkanalverschleppung kann es nicht sein, da ich sofort und nur das eine Mal mit dem großen Bauchschnitt operiert wurde. Bauchfell ist natürlich immer möglich, hab ja wieder eine kleine Menge freie Flüssigkeit.

Ich hab mir ja im ersten Schreck einen Termin für diese Nabelexzision geben lassen. Mit ein wenig Abstand und nachdem ich das Knubbelchen seit drei Wochen beobachte (es bleibt gleich!!) habe ich das Gefühl, dass ich mich erst mal in Ruhe über alle Optionen schlau mache. Es geht mir körperlich sonst sehr gut, daher ist keine Panik am Platze.

Ich werde daher mal Euren Hinweisen nachgehen.

Alles Gute für 2014
Charl0tte

[The Witch]

Zitat von berliner-engelchen

Ach ja, und liebe Witch: Alles Gute und vor allem Gesundheit und glück für das neue Jahr 2014.

(Danke - das wünsche ich dir und allen anderen natürlich auch.)

[mucki53]

Liebe CharlOtte,
kann es sein, dass die "Metastase" vielleicht ein kleiner NabelBRUCH ist ?
Und freie Flüssigkeit ist immer im Bauchraum, um 50 ml würde ich mir erst mal keine grossen Gedanken machen, durchschnittlich hat wohl jeder ca. 70 ml im Bauchraum.
Alles Gute !

[Charl0tte]

Liebe Mucki,

danke, ja, ich war vorgestern noch bei einer Ärztin, die hat die Möglichkeit eines Nabelbruchs auch genannt. Aber wenn ich das so lese, muss/sollte man diesen auch operieren, weil sonst das eingeklemmte Gewebe absterben/nekrotisieren kann. Zum Bauchwasser: Bei der Kontrolle davor im September 2013 war gar keine freie Flüssigkeit mehr zu sehen, und jetzt ist wieder was da, deshalb haben mich die Ärzte alle bedeutungsschwanger angeschaut, als ob das hieße, dass alles wieder von vorne anfängt ... Ich lass jetzt mal den Tumormarker messen, der war bei mir vor der OP sehr hoch mit 1.608 und nach der OP und zwei Kuren bei 30. Vielleicht hat der ja was zu sagen. Aber Ihr habt da ja auch sehr durchwachsene Erfahrungen ...

Grüße
Charl0tte

[Charl0tte]

Hallo Ihr Lieben,

Ich möchte heute mal ein kleines UP-Date geben. Am 28. Januar bin ich nun meine Nabelmetastase losgeworden, und habe mich seither ganz gut erholt. Die OP war ja auch bei weitem nicht so umfangreich wie die Erst-OP. Das Nabeldings war klar abgegrenzt und ist noch nicht in die Bauchdecke eingebrochen, so weit so gut. Das Gewebe wurde allerdings klar als Metastase klassifiziert. Diesmal habe ich gefragt, ob ich mir die Präparate mal anschauen darf, auch die von der Erst-OP. Ich hatte Glück! Die Stationsärztin sprach mit dem Pathologen und der hat sich total viel Zeit genommen und meinem Mann und mir alles gezeigt, genau erklärt und auch die sogenannten dummen Fragen beantwortet. Schade um den Pathologen, der war so nett, der wäre am Krankenbett viel wertvoller für uns, reine Verschwendung, dass so einer Pathologe wird.

Ich hatte ja die irrige Vorstellung, dass so ein histologisches Präparat irgendwie an ein Stück Fleisch erinnert, von wegen! Es sind rötlich schillernde Farbmuster hinter kleinen Glasplättchen, aufbewahrt in einer Art Fotoalbum, wo die Glasplättchen in entsprechende Halterungen eingeschoben werden. Sieht fast aus wie ein Tapetenmusterbuch. Zum Angucken kommen sie unter's Mikroskop und das Bild wird wiederum auf den Monitor geschickt. Man kann es riesenhaft vergrößern und quasi jeder (Krebs-)zelle in die Kaffeetasse spucken. (Ha, wenn das ginge, das wär ein Spaß) Das erkrankte Gewebe erkennt man daran, dass mehr Zellkerne auf kleinerem Raum vorhanden sind, sprich: es sind mehr Zellen in Teilung - nun das is ja nu nix neues für uns ...

Die Chefärztin wollte zuerst die Option haben, wieder den ganzen Bauch aufzumachen (so ne Art Second Look OP), aber da habe ich gestreikt. Ich wollte mir den Status quo so lange wie möglich erhalten, habe Monate gebraucht nach der ersten OP, mich wieder als menschenartiges Wesen zu fühlen, das wollte ich nicht für eine OP auf's Spiel setzen, die mehr der Neugierde der Chirurgin dient als meinem Wohlbefinden. Das fand sie natürlich nicht so toll und meinte: " Wenn Sie die therapeutischen Konsequenzen nicht zu tragen bereit sind, dann brauchen wir auch keine weiteren Untersuchungen." - und lehnte es daraufhin ab, meinen Bauch erst mal mit MRT oder CT von außen zu untersuchen.

Im Krankenhaus hat sie sich dann sogar geweigert mir aus der Blutprobe den Tumormarker an Labor nachzumelden, als ich darum bat. Mir hatte man allerdings über eine Schwester ausrichten lassen, dass die Nachmeldung nicht mehr möglich sei, was ganz einfach gelogen war. Ich habe dann noch selber im Labor angerufen, und die haben mir ohne Probleme noch den Tumormarker aus der Blutprobe des Krankenhauses nachbestimmt. Ich hab dann meinen Hausarzt ein Fax schicken lassen, damit wenigstens Die Krankenkasse die riesige Rechnung über 15 € bekommt. Die ertrinken ja noch in meinem Geld, da ich ja kein MRT oder CT bekomme. Das ist ja bei mir eh Verschwendung, weil ich ja die heiligen therapeutischen Konsequenzen nicht tragen will.

Verzeiht mir den Sarkasmus. Es ist doch mein Bauch, mein Leben, mein Krebs und ich bestimme, was mit mir gemacht wird und vor allem was nicht!

Ich habe jedenfalls vor, meiner Krankenkasse noch lange, lange auf der Tasche zu liegen. Für ein gespartes MRT kann sich meine Krankenkasse 31 Tumormarkerbestimmungen leisten. Nach Adam Riese reicht das für fast 8 Jahre, wenn ich den TM alle drei Monate bestimmen lasse. Am besten ich lasse ihn nur einmal im Jahr bestimmen, dann reichts für 31 Jahre:

So ich musste mal meiner Wut Ausdruck verleihen, auch wenn Ihr natürlich die völlig falsche Adresse seid.

Ich grüße Euch alle lieb
Charl0tte

[Edeka]

Liebe CharlOtte,

es tut mir sehr leid, daß Deine Nabelmetastase also wirklich eine Nabelmetastase war!
Und: vielen vielen Dank, daß Du Deine Erlebnisse im Zuge der Behandlung so 1a-nachfühlbar hier geschildert hast! Ich saß mit offenem Mund vorm Rechner und kann nur sagen: unfassbar!
So eine Herabwürdigung!
Als würde der Umstand von Rezidiv und Metastase und Existenzbedrohung und so weiter nicht ohnehin weit übers Limit gehen!
Du hast Dich da sehr klug durchlaviert, meine Hochachtung!
Alles alles Gute, und mach so weiter, Du passt gut auf Dich auf und machst das super!

Liebe Grüße
Edeka

[Charl0tte]

Hallo liebe Edeka,

lieben Dank für Dein wirklich einfühlende Antwort. Es ist immer wieder tröstlich, dass frau mit ihren seltsamen Gefühlen und auch Aggressionen nicht ganz allein ist und sich bei allen Kuriositäten, denen man so begegnet, auch ein klein bisschen 'normal' bleibt. Selbst wenn man sich selber manchmal völlig ver-rückt fühlt. Liebe Edeke, hab Dir auch eine private E-Mail geschickt.

liebe Grüße an alle
Charl0tte

[Edeka]

Liebe Charl0tte,
ja, es ist so wichtig, daß man mit solchen Erlebnissen nicht allein bleibt! Gut, daß es die Möglichkeit gibt, sich dank Internet auszutauschen und Rückmeldung zu bekommen! Ich hab Deine Mail eben gelesen und antworte gleich.
Viele liebe Grüße
Edeka

[Charl0tte]

Hallo Ihr Lieben,

wollte nochmal kurz von meinem weiteren Verlauf mit meiner Nabelmetastase berichten, vielleicht hilft es ja jemandem mit dem gleichen (wohl sehr "seltenen" Phänomen. Vier Wochen vor der OP, die Ende Januar stattfand, war der Tumormarker bei 81, zum Zeitpunkt der OP war er leicht gestiegen auf 82, um ein paar Tage nach der OP - der Hausarzt hat ihn bei einem allgmeinen Blutbild nochmal mitbestimmt - weiter leicht auf 86 zu steigen. Gut, dem habe ich keine große Aufmerksamkeit geschenkt, weil das wohl nach OPs durchaus häufig ist, dass der TM nochmal ansteigt durch den Wundschock usw., wie ich bei Euch verschiedentlich gelesen habe.

Ich habe dann Ende Februar nochmal ein Blutbild machen lassen inklusive TM und leider ist der TM nochmals leicht gestiegen auf 94. Aber gleichzeitig haben sich in diesen vier Wochen endlich meine Leberwerte sehr an den Normbereich angenähert! Das erste Mal seit einem dreiviertel Jahr!! Das hat mich soooo gefreut - vor allem weil vor einem dreiviertel Jahr, als die Leberwerte plötzlich so rasant angestiegen waren (innerhalb von zwei Monaten von normal auf 199 der Gamma GT) alle Ärzte von Lebermetastasen gesprochen haben, was sich zum Glück im Ultraschall nie bestätigen ließ. Endlich konnte ich meine Leber mir milde stimmen!! Die ist nunmal für die Entgiftung entscheidend, so habe ich an vielen Stellen gelesen. Ich bin sicher, dass sich der Tumormarker diesem Trend schließlich noch anschließen und wieder sinken wird.

Die Narbe von der relativ kleinen Nabelexzision macht mir allerdings erstaunlicherweise zu schaffen. Irgendwie zwickt und sticht da drin ständig was, es hat sich wieder diese hässliche Keloid gebildet und es juckt unendlich. Ich habe das Gefühl, dass sich die Fäden da drin überhaupt nicht auflösen wollen. Irgendwie haben die das wohl mit Kälberstricken zusammengeflickt ..... muss ich doch auch mal einen dieser coolen Smileys posten.

Ich bin im Stillen oft lesend und mitfühlend bei Euch, auch wenn ich nicht so oft von mir hören/lesen lasse.

Ich wünsche Euch das Allerbeste
liebe Grüße
Charl0tte

[Edeka]

Liebe Charl0tte,

Du bist ja auch noch wach...?!
Das Problem mit den Fäden hatte ich auch... es gibt unterschiedliche Arten von den sich selbst auflösenden Fäden. Manchmal funktioniert das nicht.. so damals auch bei mir. Als meine Fäden nach zwei Monaten nicht weg waren, habe ich mir auch Gedanken gemacht und sie selbst gezogen, bzw. wo ich nicht rankam von meiner Dermatologin ziehen lassen.

Tausend liebe Grüße und bis ganz bald
Edeka