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  #1  
Alt 20.10.2014, 15:05
csae1162 csae1162 ist offline
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Standard Auch mich hat's erwischt (m35)

Hallo alle,

hab mich jetzt dazu entschlossen mich hier zu registrieren. Vielleicht geht's einem ja besser wenn man sein Schicksal mit anderen Betroffenen teilen kann.

Wie so oft auch bei anderen zu lesen ist, war es auch bei mir ein Zufallsbefund. Und das trotz eigentlich gesunder lebensweise mir sehr viel Sport etc.
Ich sagte mir immer, mit 35 fängst du an zu regelmäßigen Vorsorgeuntersuchungen zu gehen. Im letzten Sommer war es dann soweit, zuerst den 35. Geburtstag gefeiert, dann auch noch Papa geworden und dann ab zur ersten Vorsorgeuntersuchung. Dabei war auch noch garnichts auffällig, lediglich eine kleine Schilddrüsenunterfunktion, weshalb mich mein Hausarzt zum Internisten zwecks Sono-Abklärung geschickt hat. Weil ich schon da bin, hat er gemeint könnte ich auch gleich noch ein Abdomen-Sono mitmachen. Nachdem festgestellt wurde, dass mit der Schilddrüse alles OK ist, war das Bauchraum-Sono dran. Das letzte Organ das untersucht wurde war die rechte Niere inkl. sofortiger Diagnose: 4-5 cm große solide Raumforderung
Etwas mit dem ich zu diesem Zeitpunkt nichts anfangen konnte ... weitere Klarheit brachte jedoch ein CT das ich ein paar Tage später machen ließ: Verdacht auf NPL am rechten Unterpol, wobei nicht mit Sicherheit ausgeschlossen werden konnte, dass bereits eine Verwachsung am Nierenbecken vorliegt. Ansonsten jedoch positiv: unauffällige Lymphknoten und keine Metastasen im Bauchraum.
Als nächstes folgte das Thorax-CT, auch hier Gott sei Dank kein Anzeichen von Metastasen. Da lt. Abdomen-CT nicht sicher gesagt werden konnte ob das Nierenbecken bereits infiltriert wurde, war nun noch eine Biopsie (über Harnröhre) unter Vollnarkose geplant. Aus der Biopsie wurde dann jedoch lediglich eine Endoskopie, da am Nierenbecken nichts von einem Tumor zu sehen war (juhu!!). Zwei Wochen nach diesem Eingriff wurde mir dann noch der eingelegt DJ-Stent entfernt -> wieder 1 Nacht im KH...
Als letztes habe ich noch ein Nierenszinti gemacht, wobei bestätigt wurde, dass eigentlich beide Nieren zu gleichen Anteilen ihre Arbeit verrichten - ohne Auffälligkeiten.
Jetzt ist eine laparoskopische Nierenteilresektion geplant. Das Organ soll also nach Möglichkeit erhalten bleiben. Das einzig Negative: der Termin für die OP ist erst Anfang November, früher ging's anscheinend nicht... Muss man wohl in Kauf nehmen, wenn man beim Chirurgen seiner Wahl dran kommen will. Trotzdem, insgesamt 6 Wochen Wartezeit sind dann aber doch eine harte mentale Prüfung.

Ich sehne nun den OP Termin schon heiss herbei, da man doch an nichts anderes mehr denken kann.

Hat wer von euch ähnliche Erfahrungen gemacht bzw. kann mir jemand sagen wie lange die Rekonvaleszenz im Normalfall ist ? Wie lange bin ich voraussichtlich arbeitsunfähig (sitzende Tätigkeit) ?
Die Vorbesprechung zur OP habe ich erst in 1 Woche, evtl. klären sich da meine Fragen alle auf...

Bis dahin,
Alex
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  #2  
Alt 20.10.2014, 20:59
Dottie Dottie ist offline
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Standard AW: Auch mich hat's erwischt (m35)

Hey Alex,

erstmal herzlich willkommen, auch wenn du sicherlich lieber nicht hier wärst.

Ich war auch 35, als der Tumor entdeckt wurde. Mein Arzt meinte noch, wir machen das laparoskopisch und dann sind Sie in vier Wochen wieder fit. Im Krankenhaus stellte man dann fest, dass die OP bei mir laparoskopisch nicht machbar war (Tumor saß an blöder Stelle und minimalinvasiv hätte man da einfach nicht genug gesehen). Also wurde ein Flankenschnitt (knapp 30 cm) gemacht. Ich war 10 Tage im KH, dann vier Wochen zu Hause, dann drei Wochen auf Reha, dann nochmal 4 Wochen zu Hause, dann hab ich stundenweise wieder angefangen zu arbeiten und dann nach 4 Wochen wieder Vollzeit. Hätte ich heute nochmal die Wahl, würde ich länger zu Hause bleiben. Wahrscheinlich so 6 Monate - aber zumindest, bis ich wieder richtig fit wäre.

Nun gilt das alles nur für mich - davon ist nichts auf dich übertragbar. Satra z.B. war nach kürzester Zeit wieder arbeiten - daran hätte ich nach drei oder vier Wochen nicht mal denken wollen.

Du darfst dir natürlich Ziele setzen, dass du schnell wieder fit werden möchtest, aber letzten Endes wirst du dich nach deinem Befinden richten müssen. Nur ein Tipp von mir: Lass dir nicht einreden, dass es dir schon wieder gut gehen müsste oder dass du ja längst wieder fit sein müsstest. Bleib so lange daheim, bis es dir wieder richtig gut geht - das ist wichtig für den Körper und auch für die Psyche.

Alles Liebe für dich und toi, toi, toi für die OP!

LG Dottie
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  #3  
Alt 20.10.2014, 22:14
TarasDad TarasDad ist offline
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Standard AW: Auch mich hat's erwischt (m35)

Hallo auch von mir
bei mir ist es gute zwei jahre her, ich war 41 (186cm, 95kg) und hatte einen bandscheibenvorfall
dabei wurde ein MRT (ohne kontrastmittel) gemacht und nebenbefundlich eine raumforderung am rechten unteren nierenpol entdeckt
nach sono beim hausarzt udn urologen war es am mittwoch, 2.5.12 der radiologe, der nach neuem MRT (mit kontrastmittel) den nierentumor bestätigten musste
dann gings los:
donnerstag morgen ab zum urologen, anruf in der klinik, freitag voruntersuchung
montag hatten die kein bett frei, am dienstag morgen bin ich dann da hin
also dienstag ins krankenhaus, mittwoch 9.5.2012 die OP (von bestätigter diagnose bis OP eine woche... das ging schnell ! gemacht wurde ein flankenschnitt rechts, teilresektion, 4,8 cm => t1b G2, alles andere genullt - also metastasen frei ) , donnerstag verlegung von intensiv auf urologie - erstmal aufstehen und ein paar schritte laufen, freitag die PDA entfernt, samstag den blasenkatheder - abends hat der fc bayern das pokalfinale gegen den BVB verloren (), sonntag kam der wundkatheder raus und montag haben die mich entlassen
drei wochen später (11.6) war ich auf nem open air konzert
vier wochen nach der OP war ich wieder arbeiten (zahntechnik, also überwiegend sitzende tätigkeit)
fazit:
hab nicht das bedürfnis, das nochmal zu wiederholen, kann aber reinen gewissens sagen, das es nicht so schlimm war, wie ich es befürchtet hatte
ich hatte auch glück, ich hab ne subcutan naht verpasst bekommen, konnte dadurch das fäden ziehen bzw. klammern entfernen lassen ersparen
das war wohl das berühmte "glück im unglück" und dafür feier ich jetzt 2x im jahr geburtstag
status heute:
ab und zu leichte narbenschmerzen, fühlt sich an, als hätte ich mich vor ner stunde an einer türklinke gestossen ... unangenehm, aber auszuhalten, ist auch kein dauerzustand
aber dottie hat natürlich recht, es dauert so lange, wie es halt dauert
bei dem einen geht es schneller, der andere braucht ein paar tage länger
ich habe auch keine AHB (anschluss Heil Behandlung aka "Kur") gemacht, andere schwören hingegen drauf ... wie gesagt, das würde ich absolut von deinem eigenen wohlbefinden abhängig machen
ich drück dir auf jeden fall die daumen!!!
...
Thomas

Geändert von TarasDad (20.10.2014 um 22:48 Uhr)
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  #4  
Alt 21.10.2014, 06:50
Hyttynen Hyttynen ist offline
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Standard AW: Auch mich hat's erwischt (m35)

Hallo Alex,

herzlich willkommen!

Bei meinem Mann wurde der Zufallsbefund von 10.07.14 (US) am 15.07.14 (CT) bestätigt und am 28.07.14 ein Flankenschnitt gemacht und die linke Niere komplett entfernt (6,9 cm Tumor leider bereits mit Gefäßwandeinbruch intrarenal, keine Metastasen).

Komplikationsloser postoperativer Verlauf, Ziehen der PDA aus meiner Erinnerung am 3. p-o Tag, 10 Tage KH-Aufenthalt, Absetzen des Targin bis dahin.

Beginn der ambulanten Reha (Verlängerung um 1 Wo. auf 4 Wochen) am 11.08.14. Ganz begeistert war er hier von der osteopathischen Behandlung, die ihm sehr gut tat.

Dann fing die Bundesligasaison an...und mein Mann hat eine Dauerkarte...ist alles gutgegangen

Wiederaufnahme der Arbeit als Staplerfahrer mit Hamburger Modell ab 06.10. ( 2 Wochen à 4 Std. tgl., 1 Woche à 6 Std. tgl. aktuell).

Derzeit enormer Bau- u. Umzugsstress; obwohl ich so gut wie alles allein mache, bleibt es leider nicht aus, dass mein Mann, wenn ich nicht hingucke, doch mal eben z. B. eine Sauna auseinandernimmt. Davon und von Ähnlichem würde ich dir sicherlich für 6 Monate dringend abraten, um keinen Narbenbruch zu riskieren.

Aber eine sitzende Tätigkeit sollte, sofern du dich ansonsten gut fühlst, ok sein...Sitzen tust du ja auch daheim, und ich als nur mittelbar Betroffene könnte mir vorstellen, dass es schon für die Psyche nicht verkehrt ist, alsbald wieder etwas "Normalität" in den Alltag zu bringen.

Ich drücke die Daumen für die bevorstehende Zeit und wünsche dir eine rasche Erholung!

LG Ute
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  #5  
Alt 21.10.2014, 09:34
csae1162 csae1162 ist offline
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Standard AW: Auch mich hat's erwischt (m35)

Hallo Dottie, Thomas & Ute,

ich danke euch für eure aufbauenden Worte. Wenn mit der OP alles erledigt ist, so nehme ich auch gern eine längere Auszeit in Kauf. Obwohl ich natürlich hoffe, dass es aufgrund der laparoskopischen Durchführung nicht ganz so lange dauert...
Und dann werde ich es Thomas gleich tun, es wird dann 2x im Jahr Geburtstag gefeiert. :-)

Ich habe mir auf jeden Fall vorgenommen hier lfd. zu berichten wenn es was neues gibt. Vielleicht helfen diese Berichte auch einmal anderen die in diese Lage kommen, so wie mir die Berichte von euch geholfen haben diese Krankheit und deren Auswirkungen besser zu verstehen.

Bis dahin,
Alex
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  #6  
Alt 21.10.2014, 09:49
satra satra ist offline
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Standard AW: Auch mich hat's erwischt (m35)

Hallo Alex,

Herzlich willkommen hier,

wie oben wieder geschrieben, ich bin sehr schnell wieder arbeiten gewesen. Mir war das sehr wichtig ganz schnell mein altes Leben wieder zu bekommen und mir war klar, wenn ich wieder meinen Sport machen will, muss ich auch arbeiten. Ich denke, das hat bei mir viel ausgemacht.

Zu deiner Frrage, wann wieder Sport geht: ich bin 5 Wochen nach der OP mit ganz leichten Übungen wieder angefangen und das auch unter Aussicht. 2 Wochenspäter hab ich mich wieder so gut gefüht das ich auch schon wieder meinen eigentlichen Sport gemacht habe. Das heisst bei mir auch Gewichtheben, nach 8 Wochen habe ich einen bundensweiten Wettkampf gemacht.... natürlich wärs ohne OB sehr viel besser gelaufen, ich hab bis heute meine alte Fitness nicht wieder, aber es hat Spass gemacht.
Für mich war aber auch wichtig, alles was ich gemacht hab, war mit den Ärzten abgesprochen und genaustens von meinem Trainer beobachtet. Er hat mir auch einiges verboten, was ich wahrscheinlich gemacht hatte(er hatte aber Recht).

Wichtig ist. geh dein eigenes Thempo, höre auf deinen Körper aber fordere ihn auch dich Rahmen der Möglichkeiten. Du wirst merken, was geht und was nicht. Wie schnell du dann wieder fit wirst, wird man sehen.

Ich wünsche dir für das was vor dir liegt alles Gute
Sandra
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  #7  
Alt 21.10.2014, 23:03
Katzmaus2002 Katzmaus2002 ist offline
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Standard AW: Auch mich hat's erwischt (m35)

Hallo Alex,
ich bin Ende August an der re Niere mit einem 3 cm großen Tumor operiert worden. Die Wartezeit auf den Termin war wirklich hart, aber ich konnte mich gut durch Fachinfos (z.B. Deutsche Krebshilfe) und gute Freunde (viel Kontakt!) beruhigen . Ebenso durch meinen Hausarzt, der deutlich gesagt hat, dass die Überlebensrate bei jüngern Patienten (ich zähle mich mit 51 auch dazu ), deutlich höher als die angegeben 80 -90 % sind. Ist auch einleuchtend, in die Statistik gehen auch noch sehr alte Menschen mit ein. Und bei kleinen Tumoren sowieso. Ich bin mit Flankenschnitt operiert worden, dabei werden drei übereinanderliegende Muskelschichten seitlich durchtrennt. Das dauert, eh die wieder richtig heilen. Ich war so mutig, nach 4 Wochen wieder zu arbeiten (sitzende Tätigkeit), war aber anfangs sehr hart. Ging nur mit Schmerzmitteln (Metamizol und Ibuprophen) und war dann abends wirklich platt. Es gibt aber grundsätzlch auch die Möglichkeit einer Wiedereingliederung (anfangs nur halbtags arbeiten), wird über die Rentenversicherung (Land/Bund) finanziert. Kann sein, dass es mit endoskopischer OP schneller geht. Und habe dann leichte Abführmittel (bzw. Stuhlweichmacher) genommen (jetzt immer noch), da pressen weh tut. Und ich habe mir eine abdominelle Binde(nach Fäden-/Klammern ziehen) verordnen lassen, das tut gut und "hält zusammen". Ist nicht für jeden etwas, aber ausprobieren. Nach Infoblatt vom KH soll 6 Wochen nicht mehr als 10 Kilo gehoben werden, danach vorsichtig, Sport ab 3 Wochen, spazierengehen und schwimmen (wenn Narbe o.k. ist). Langsam angehen. Viel Glück hatte ich, das sich der Tumor als Onkozytom (gutartig) herausgestellt hat. Selbst wenn er böse gewesen wäre, war er immer noch im Anfangsstadion, also sehr gut heilbar.
Viel Glück und denk dran, es wird gut werden..
bei mir hat sich manches in meiner Lebenshaltung verändert, ich nehme vieles nicht mehr so wichtig/ernst, genieße mehr und vermeide Ärger..
Gruß
Katzmaus2002
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  #8  
Alt 03.11.2014, 10:06
csae1162 csae1162 ist offline
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Standard AW: Auch mich hat's erwischt (m35)

Zunächst mal ein riesengrosses Dankeschön für die tollen Infos und vielen aufmunternden Worte von euch allen!
Nun ein kurzes Update zu meiner Situation: Der für heute angesetzte OP Termin muss leider ausfallen. Wie's der Teufel haben will bekam ich Mitte letzter Woche eine schwere Atemwegsinfektion die mit recht hohem Fieber einhergeht. Ich wurde gestern zwar noch stationär aufgenommen, schlussendlich aber dann doch wieder heim geschickt, da wieder Fieber einsetzte und somit das Risiko für eine Lungenentzündung aufgrund der Intubation während der OP viel zu hoch wäre. Da ist man das ganze Jahr über nicht erkältet, dann sowas....
Hilft nichts, jetzt muss ich auf einen neuen Termin warten. Hoffe ich komme doch noch im November dran.
BG Alex
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  #9  
Alt 03.11.2014, 11:06
satra satra ist offline
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Standard AW: Auch mich hat's erwischt (m35)

Oh je, ich hoffe du kannst mit den Warte gut umgehen. KleinerTipp, warte bist du wirklich wieder fit bist, Husten nach der Op ist der Horror. Aber ich denke mal, das die Ärtze vorher eh nicht operieren.

Alles Gute

Sandra
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  #10  
Alt 03.11.2014, 13:42
csae1162 csae1162 ist offline
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Hallo Sandra,
Ja das hab ich auch schon gehört, dass Husten nach der OP nicht so toll ist.
Der weitere Plan ist jetzt wie folgt:
13. November: Thorax-CT um festzustellen, ob der Infekt ausgestanden ist.
20. November: Stationäre Aufnahme und OP am Folgetag, vorausgesetzt natürlich das Ergebnis des CT's ist dementsprechend
Das Warten macht einen schon recht mürb, aber da muss ich jetzt durch.
BG alex
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  #11  
Alt 03.11.2014, 14:20
Dottie Dottie ist offline
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Standard AW: Auch mich hat's erwischt (m35)

Hi Alex,

ich drück die Daumen, dass du bis dahin wieder fit bist!

Ich bin auch kurz vor meiner OP krank geworden, aber hatte zum Glück kein Fieber. Der Husten war dann bis zum OP-Tag auch weg - frisch operiert husten ist wirklich kein Vergnügen.

Übrigens hatte ich seit meiner OP nicht mal mehr nen kleinen Schnupfen. Seit mein Körper nicht mehr gegen den Krebs kämpfen muss, wird mein Immunsystem scheinbar mit jedem Virus und jedem Bakterium fertig.

Alles Gute!

LG Dottie
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  #12  
Alt 25.11.2014, 15:41
csae1162 csae1162 ist offline
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Daumen hoch AW: Auch mich hat's erwischt (m35)

So, da bin ich wieder. Wurde gestern Nachmittag operiert, es ist alles nach Plan verlaufen. Mir wurde laparoskopisch ein etwa 5 cm grosser Tumor in der rechten Niere samt umgebender Lymphknoten entnommen. Die Lymphknoten sind dem Chirurgen doch etwas verdächtig vorgekommen, auch wenn diese im CT unauffällig waren. Aber bei einem Tumor dieser Grösse hätte er die Lymphknoten sowieso entnommen. Also etwa die Hälfte der Niere ist weg, diese funktioniert lt. Laborwerten tadellos. Blutverlust war angeblich minimal, habe auch keine Schmerzen, was aber wohl auf die PDA zurückzuführen ist. Eine tolle Erfindung!!
War auch schon auf den Beinen, wenn auch noch etwas wacklig, aber es sind alle sehr zufrieden mit dem Verlauf. Jetzt heissts nur noch regenerieren und auf den Befund warten, der wohl erst nächste Woche kommt. Halte euch über den Verlauf auf dem Laufenden!
BG Alex
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  #13  
Alt 25.11.2014, 18:25
Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: Auch mich hat's erwischt (m35)

Hallo Alex,

herzlichen Glückwunsch zu dem guten Verlauf. So sollte es sein. Die Mobilisierung ist erfolgt, die Laborwerte sind unqauffällig, dann schicken die dich bald nach Hause, da kannst du dich besser erholen als im Krankenhaus. Und ja, die PDA ist genial, sollte jeder nehmen, wenn er die Wahl hat.

Viele Grüße Jan
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  #14  
Alt 27.11.2014, 08:35
satra satra ist offline
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Super, das es so weit gut gelaufen bist und toll das du schon wieder auf den Beinen bist, das ging bei mir nicht so schnell!!
Für die weitere Genehsung alles Gute, aber ich denke das läuft!!!!
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  #15  
Alt 29.11.2014, 11:22
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Standard AW: Auch mich hat's erwischt (m35)

Hallo Leute, ich danke euch für eure immer sehr aufmunternden Worte! Mir gehts jetzt wirklich schon sehr gut, bin absolut mobil, habe keine Schmerzen und alle Laborwerte sind hervorragend wie man mir sagte. Leider darf ich erst morgen nach Hause, da der Eingriff doch sehr komplex war. Auch eine Nierenbeckenplastik war notwendig, das Hohlsystem wurde geöffnet und genäht, weshalb man auf Nummer sicher gehen will bzgl. evtl. Nachblutungen.
Aber das Wichtigste: Ich habe heute den histologischen Befund erhalten, und es sieht seeeehr gut aus!
Der Tumor war 6 cm groß, ein Klarzeller mit Grading 2. Der Chirurg hat mir radikal alle Lymphknoten in der Umgebung entnommen, lt. Pathologe sind diese aber alle absolut ok. Die Schnittränder sind auch sauber => ich gelte als "geheilt"
Ich muss nun brav meine Nachsorge in den nächsten Jahren machen, wobei ich hier wegen meines Alters in kein Schema passe (der durchschnittliche NZK Patient ist doppelt so alt wie ich). Deshalb sollen wann immer möglich MRT's anstatt CT's gemacht werden, um Spätfolgen durch die Strahlenbelastung zu vermeiden. Weiters erfolgt eine Genanalyse, um zu untersuchen ob die Neigung zum NZK vererbbar ist. Das ist vor allem für meine Kinder wichtig um hier evtl. frühzeitig mit Vorsorgeuntersuchungen zu beginnen. Das ist anscheinend nicht der Standard, aber soll bei jungen Patienten mit NZK gemacht werden.
Ich werde weiterhin berichten wenn's was Neues gibt und wünsche euch allen in der Zwischenzeit nur das Beste und viel Kraft. Ihr seid eine wundervolle Gemeinschaft!

BG Alex
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