Nun ist es bei mir auch soweit: 1. Rezidiv

[berliner-engelchen]

Liebe Jule,
nun wollte ich doch mal nachhören, ob Dir das neue Antibiotikum Erleichterung gebracht hat und gut anschlägt. Das wäre ja schon mal was.
Wie geht es Dir nach der letzten Chemogabe?

ach, was bin ich für ein Dussel, mein Chemohirn lässt mich wirklich so oft im Stich. klar weiß ich, dass Du eine gleich alte Tochter hast wie mein Sohn. Aber weißt Du was: auch in den Ferien kannst Du einfach mal ein paar Tage Ferienhort in Anspruch nehmen, ohne dass das Kind Schaden nimmt. Lieber weniger Zeit zusammen, dafür aber "hochwertig" im Sinne von richtiger Zuwendung einer halbwegs ausgeruhten Mama. In dem Alter verstehen sie ja auch schon echt viel, da kann man vieles erklären. Zumindest mein Sohn reagiert schon echt verständnisvoll, wenn es mir wegen Therapie schlecht geht.

Und du hast ja auch noch deinen lieben Vierbeiner....

Sag mal, machst Du Dir wegen der Aussteuerung wirklich Sorgen? Willst Du das nicht? Du musst das nicht. Kannst auch eine teilberentung anstreben und nur noch halb arbeiten gehen, oder auch einfach weiterarbeiten. Ich kenne viele, auch palliativ erkrankte Frauen hier, die weiterhin ganz normal weiter arbeiten, aus verschiedenen Gründen. ... Du kannst das sehr gut selbst steuern.

Ich hoffe, dass Du weiterhin gut durch die Studie kommst. Gibt es jetzt nach dem 3. Mal denn die üblichen Zwischen-Kontrollen und Untersuchungen? Wie sieht es aus?

Freue mich über Zeilen von Dir + schicke Dir liebe Grüße durch die Nacht.
Und dein grosses Felltier sollst du auch mal von mir drücken...
dein chen

[Jule1998]

Hallo Ihr Lieben,
ich schicke mal wieder schöne Grüße aus dem Krankenhaus nachdem es mir nach der letzten Gemcitabine Mono Gabe so schlecht ging. Ich hab mal wieder viel zu lange ausgehalten, bevor ich ins KH gegangen bin. Nun ist es aber amtlich: der Tumor hat es sich auf dem Darm gemütlich gemacht und dieser ist somit wenig beweglich. Daher die ganzen Beschwerden. Jetzt wird nächste Woche unter den Ärzten besprochen, ob ich in der Studie überhaupt gut aufgehoben bin oder ob ich eine andere Therapie brauche. Mir wird ein bißchen schwindelig dabei, weil ich so ein bißchen meine Chancen auf eine komplette Remission schwinden sehe. Hat das schonmal jemand auf solchem Umweg geschafft? Oh je, fühle mich gerade ganz klein.
Aber Fakt ist, dass unter der Chemo die Beschwerden eher schlimmer als besser geworden .
Liebes Engelchen, ich möchte schon komplett ausgesteuert werden, ich habe dann ja immer noch die 450,00 Zuverdienst Option, ich mache mir mehr Sorgen, wie lange der Bescheid wohl noch auf sich warten lässt.
Liebe Grüße an Alle

Eure Jule

[Swabs]

Liebe Jule
Lass Dich zuerst einfach mal ganz feste Knuddeln.

Es tut mir leid, dass Du so viele NW hast und dass Dir die Therapie bis jetzt nicht so viel gebracht hat. Ich bin ja relativ neu was all die Diagnosen und Therapien betrifft. Du hast den Tumor AUF dem Darm? Könnte das wegoperiert werden? Bei mir ist es so, dass meine Tumore nicht mehr sichtbar sind aber irgendwo in meinem Körper rumkurven und deshalb nicht mehr operiert werden kann. Ist denn das Wasser zurückgegangen?

Lass bitte den Kopf nicht hängen. Ich bin überzeugt Deine Ärzte finden eine neue Kombination für Dich. Wenn Du Dich in der Studie nicht wohlfühlst kannst Du diese auch verlassen. Dann hättest Du vermutlich die normale 2.Linien Therapie mit Cplatin und Caelyx wie ich und s'Engelchen hatte. Bei mir haben sich unter dieser Therapie die sichtbaren Tumore zurückgebildet und das Wasser ist verschwunden. Ich glaub das Engelchen Birgit hatte etwas mit der Leber und da ist jetzt auch wieder gut. Sie schreibt Dir bestimmt mehr dazu.

Ich denke ganz fest an Dich und schick Dir das grösste verfügbare Kraftpaket durch die virtuelle Welt.

Liebe Grüsse Swabs

[berliner-engelchen]

Liebe Jule,


das ist ja traurig, dass Du schon wieder im KH bist.Ich wünsche Dir, dass Du so schnell als möglich entlassen werden kannst.

So, wie Du die Situation schilderst, ist es wohl so, dass das Gem nicht den erwünschten Erfolg bringt. Wenn das festgestellt wird, ist es super wichtig, die Therapie so schnell wie möglich zu wechseln. Egal ob Studie oder nicht. Lass dich zu nichts überreden. Wenn es nicht anschlägt, ist es AB SOFORT nicht mehr die richtige Therapie.

Entweder Gem schlägt nicht an, oder es liegt an der Monotherapie und Du solltest es doch noch einmal mit Carboplatin oder auch Cisplatin versuchen. Es ist - seit Jahren unverändert - das Zytostatikum mit den höchsten Ansprechraten.
Auch mit Caelix ist noch ein hochwirksames Mittel in Deinem Blumenstrauß.

du fragst ob Komplettremission möglich ist?? ich antworte mal mit JA. Sie ist oft möglich, und solange die Tumorabsiedelungen nur AUF dem Darm liegen und nicht infiltriert haben, hast Du durchaus eine Chance darauf.
es MUSS nicht eintreten, aber es KANN durchaus.

Aus meiner Historie:
mein 2. Rezidiv habe ich mich auf eigenen Wunsch nochmals operieren lassen. Dabei kam heraus, dass ich Klein-Tumore überall und auch massiv auf dem Darm habe. Vor allem im sog. Gekröse des Dünndarms - ich erwähne hier dieses Wort, da es recht anschaulich macht, warum man DORT nicht operieren kann. Also der Dünndarm konnte bei der OP nicht befreit werden.
ich habe dann Carbo + Caelix im Anschluss bekommen. Diese Chemo hat mir viel abverlangt, aber ich hatte am Ende tatsächlich TUMORFREIHEIT erlangt.
Das kann man bei mir gut nachvollziehen, weil ich bis heute einen super sensiblen TM habe.

Im Frühjahr diesen Jahres waren dann Tumorabsiedelungen in fast allen Segmenten meiner Leber festzustellen. auch die Pfortader zwischen Leber und Herz war ummantelt von Tumor. Da zweifelte ich, ob ich das gut schaffen könnte. die liebe Ulrike baute mich auf: sie hatte die Lebermetas wegbekommen. !!
und auch ich habe dieses Mal noch mal einen großen ERfolg erzielt: die Lebersegmente sind frei von Metas. wundervoll. Es sind noch kleine REste an der Pfortader nachweisbar. Doch wer kann schon mit Sicherheit zwischen vernarbten, toten ehemaligen Krebszellen unterscheiden und Lebend-Tumorzellen.???? Ich habe beschlossen: niemand.
Also beanspruche ich jetzt mal so was wie Nahezu-Komplettremission auch dieses Mal für mich !!!!

"Mein" Herr Tumor hat also schon mal versucht, sich schlangenartig 1. auf dem Darm breitzumachen, ein zweites Mal hat er sich wie eine Panzerfast um den Magen geschlungen und diesen daran gehindert sich auszuweiten, wenn Essen ankommt (ich konnte nichts mehr essen, erbrach alles, was versuchte in den Magen zu gelangen) und dann hat er beim 3. Mal versucht, den Blutfluss zwischen Leber und Herz abzubinden.
DAS BIEST!!!

Und JEDESMAL habe ich ihn bezwungen. Und genau das wünsche ich Dir auch, meine allerliebste Jule. Genau diesen Erfolg!!

Bzgl. Aussteuerung: freundlich, höflich, aber BESTIMMT und REGELM;ÄSSIG ,nachfragen. Das hat mein Mann auch für mich gemacht. Weise auf dein Alter hin, dein Kind, alles was Dir als besondere Belastung einfällt und bitte um zügige Behandlung. Nach der zweiten schriftlichen ! Nachfrage ging es plötzlich echt schnell....
Ich glaube, wenn man da immer auf der Matte steht, am besten ein Angehöriger, dann wissen die dort, dass sich jemand KÜMMERT.
ja, Zuverdienstmöglichkeit hast Du, das stimmt. Würde das dein Arbeitgeber mitmachen? Denn meist ist es ja so, dass man dafür nicht die passende Stelle findet ....

So, meine Liebe, ich muss Schluss machen, mein Mann muss an den Rechner und zeichnen ... ich werde vertrieben.
Dann stecke ich jetzt mal die Süßen in die Wanne

Liebe Jule, wenn du telefonieren möchtest, z.B. weil Dir im KH die Decke auf den Kopf fällt oder du schnell irgendwas zu einer Therapie wissen musst, kannst Du mich gerne anrufen. hast Du die Nummer noch?

ich drück dich ganz fest!!!
Dein chen

PS: was würde ich gerne die zeitweilige Pflege für dein Huftierchen übernehmen .... das kannst du dir gar nicht vorstellen.