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  #1  
Alt 04.04.2016, 02:17
FairyJule FairyJule ist offline
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Ausrufezeichen Brauche eure Hilfe

Hallo an alle
Ich erhoffe mir das ihr mir und meinen ratlosen Ärzten vielleicht weiter helfen könnt, auch wenn ich natürlich weiß das niemand hier eine Diagnose stellen kann und darf.
Ich bin 20 Jahre alt und seit September letzten Jahres habe ich einen tastbaren, vergrößerten Lymphknoten an der rechten Halsseite. Habe mir nichts dabei gedacht und es ignoriert. seit circa zwei Monaten ist über der linken Brust und in beiden Achseln alles geschwollen, seit mehreren Wochen habe ich auch geschwollene Lymphknoten in den Leisten, erst einer links, da sind mittlerweile mehr angeschwollen und auch rechts einige. Mir geht es soweit gut, bis auf das ich schlapp bin und mir alles juckt und ich viel schwitze, obwohl ich sonst immer friere, die Knoten tun auch kein bisschen weh. Ich habe auch ständig Fieber, das aber schon seit Ewigkeiten.

Die Ärzte haben mich zunächst nicht ernst genommen, bis ich eine gute Ärztin gefunden hab. Das Blut wurde dreimal innerhalb der letzten zwei Monate auf mögliche Viren und so was kontrolliert, immer negativ nur gegen das Pfeiffersche Drüsenfieber habe ich Antikörper da ich das anscheinend irgendwann mal unbemerkt hatte. Die Blutwerte sind ansonsten ganz in Ordnung, bis auf Eisen und B12 Wert und eine leichte Blutarmut. Angeschwollene Lymphknoten hatte ich bis jetzt allerdings noch nie. Die Ärztin hat mich stationär auf die Onkologie eingewiesen und es wurde ein Ganzkörper Ct mit Kontrastmittel gemacht, das Ergebnis war das die Lymphknoten am Hals und generell am Kopf und Kiefer wohl alle sehr angeschwollen wären, genau so in den Achseln und bei den Leisten, dass konnte man ja auch tasten, zwischen den Lungenflügeln wären wohl auch kleine und ansonsten einige wenige in den Organen. Mir wurde dann ein Knoten aus der rechten Leiste entnommen, weil man da wohl am besten rankommt. Allerdings kamen die auch zum Schluss dazu, verfälscht das dass Ergebnis? Die Ergebnisse sind jetzt da und ich bin kein bisschen schlauer, zwar wurden keine typischen Krebs Zellen gefunden, aber man kennt auch sonst nicht die Ursache. Jetzt soll in zwei Wochen nochmals alles im Blut auf Viren getestet werden. Glaube nicht das da was bei rum kommt, war bis jetzt ja auch alles negativ.

Das warten nervt mich gehörig und ich weiß auch nicht wie es weiter gehen soll, aber das kann doch nicht so bleiben, ist ja kein Zustand

Das kam bei der Pathologie des Lymphknoten raus:

Vorbefund:
Lymphknoten rechte Leiste: Ein 1,2 x 1,0 x 0,6cm messender Knoten
Schnittfläche weißlich bräunlich. Vollständige Einbettung nach Halbierung.

Man erkennt histologisch (HE,PAS,Giemsa) einen Lymphknoten mit verwaschener Architektur. Vereinzelt sind kortikal Follikel mit Keimzentren zu sehen. Ausgedehnt sieht man parakortikal unterschiedlich große lymphoide Zellen sowie histiozytäre Zellen in den Sinusioden.

Nachbericht:
Hierbei zeigt sich in den Immunreaktionen für CD3 und CD20 eine erhaltene Grundarchitektur mit Expansion der parakortikalen Zone und Verdrängung der B-Zell-Zonen unter die Organkapsel. Die proliferative Aktivität akzentuiert sich auf einzelne erhaltene Keimzentren der B-Zell-Zone. In den Reaktionen für CD30 stellen sich vereinzelt aktivierte Blasten dar, dagegen kein Nachweis Reed-Sternberg- oder Hodgkin-Zellen.

Das histologische Bild lässt an die Möglichkeit einer viralen Infektion denken.
Gibt es eine entsprechende Klinik?

Was sagt ihr dazu?

Geändert von FairyJule (04.04.2016 um 14:52 Uhr)
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  #2  
Alt 04.04.2016, 02:25
gilda2007 gilda2007 ist offline
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Standard AW: Brauche eure Hilfe

Warst Du verreist? Wenn die nächste Blutuntersuchung keine Anhaltspunkte bringt, eventuell ein Insitut für Tropenmedizin kontaktieren.
__________________
lg
gilda
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  #3  
Alt 04.04.2016, 02:30
FairyJule FairyJule ist offline
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Standard AW: Brauche eure Hilfe

Nein, war nicht verreist, danke für den Tipp

Ich habe wohl auch eine hypochrome mikrozytäre Anämie. Weil die Ärzte beim Krankenhausaufenthalt auch meinten das sie eventuell das Knochenmark punktieren wollen. Weil meine Onkologin bis jetzt nichts mehr dazu gesagt hat...

Geändert von gitti2002 (12.04.2016 um 02:36 Uhr) Grund: zusammengeführt
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  #4  
Alt 11.04.2016, 21:50
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Brauche eure Hilfe

Hallo,

bin Neuling und klinke mich einfach in diesem Thema ein.
Nachdem allein das Lesen mancher Beiträge für mich hilfreich war, denke ich, daß es umgekehrt auch für jemand hilfreich sein kann, wenn Entwicklungen/Erfahrungen bzgl. Lymphom beschrieben werden.

V.a. deshalb, weil es teilweise ganz erstaunliche Parallelen gibt.

Sende erst mal, um zu sehen, ob das funktioniert wie gewünscht.

Grüße

Hallo FairyJule,

was Du schriebst, lief bei mir sehr ähnlich ab.
Im vergangenen Sommer überlastete ich beim Abendessen einen Zahn im Unterkiefer.
Er war rechtsseitig in die untere Gebiß-Konstruktion integriert, und die Reaktion auf die Überlastung war ungewohnt:
Es bildete sich unterhalb von ihm recht schnell ein Lymphknoten.
Aber kein rundlicher, was ich schon jahrzehntelang immer wieder erlebte, wenn irgendein "Theater" mit den Zähnen ablief.
Sondern dieser Lymphknoten bildete sich vom Zahn aus (Backenzahn-Bereich) nach vorne "brettartig" bis etwa zum Schneidezahn-Bereich aus.
Nach ein oder zwei Tagen war er wieder verschwunden.
Nichts Neues - kannte ich schon.

Im Winter "zog" ich, wie meistens im Winter, "mit Bronchial-Husten herum".
Hatte auch wieder "Theater" mit den restlichen Zähnen im Unterkiefer:
Reizungen und leichte Entzündungen.
Etwa im Februar reagierte das Lymphsystem kraß:
Unterhalb des Unterkiefers bildeten sich durchgängig Lymphknoten bis zum Hals, der auch noch anschwoll, wobei sich dort auch noch nach unten laufende fühlbare kleinere Knoten bildeten.
Linksseitig mehr als rechts.
Sah insgesamt aus, wie ein "hingefressenes" Doppelkinn.

Selbst dabei dachte ich mir noch nichts weiter, sondern ordnete das als Reaktion auf das "Theater" mit den Zähnen ein bzw. daß der Sums - wie mir längst bekannt - auch wieder verschwinden würde.

Dann geschah aber fast zeitgleich zweierlei äußerst Merkwürdiges:
1) mein Magen rebellierte häufig bis hin zu "Essens-Widerwillen", wenn ich nur eine Speisekarte las, um ein Essen auszuwählen
2) in der linken Leiste wuchs recht schnell ein Knoten über das Hautniveau heraus

Beides war dermaßen alarmierend, daß ich zum Internist ging, bei dem ich zuletzt vielleicht vor ca. 30 Jahren war.
Intern überprüfte er alles samt Ultraschall-Kontrolle des Bauchraumes:
Alle Blutwerte (bis auf "Entzündungs-Ausreißer") und Organe i.O.
Allerdings gab es im Bauchraum etwas, das er nicht exakt einordnen konnte.
=> Überweisung zu externen Röntgen-Aufnahmen sowie CT.
Ergebnisse:
- Lunge unverdächtig (zwar Raucherlunge, aber sonst nichts erkennbar)
- CT ergab Verdacht auf ein Lymphom

=> Überweisung an's Klinikum, um das definitiv zu klären.
- weitere genauere Ultraschall-Untersuchungen samt "Vermessung" der Knoten
- erneute (mehrere) Blutentnahmen zur näheren Überprüfung
- Gewebeprobe-Entnahme aus dem o.g. Lymphknoten in der linken Leiste.
Die Entnahme erfolgte per "Nadelabsaugung" aus dem Knoten.
War ganz interessant, das auf dem Ultraschallbild mit beobachten zu können.
Ist auch keine großartige Affäre.
Ergebnisse:
- Blutwerte an sich i.O. bis auf "geringen" Vitamin-D-Wert
- Gewebeprobe ergab, daß es kein "gutartiges" Lymphom mehr ist, sondern daß Handlungsbedarf besteht, alles, das irgendwo im Lymphsystem auch noch bösartig sein könnte, "plattzumachen".

Morgen wird (sicherheitshalber) nochmal das Herz überprüft und übermorgen läuft dann die Chemotherapie an.
Die gesamten Voruntersuchungen/Eingrenzungen wurden zügig erledigt.


Zitat:
Zitat von FairyJule
Die Ergebnisse sind jetzt da und ich bin kein bisschen schlauer, zwar wurden keine typischen Krebs Zellen gefunden, aber man kennt auch sonst nicht die Ursache.
Klingt schon gut, daß nichts krebsiges gefunden wurde.
Aber laß da ja nicht locker!
Jahrzehnte lang hatte ich immer wieder Lymphknoten, weshalb ich das w.o. auch beschrieb.
Aber:
Die verschwanden auch jedes Mal wieder.

Ich bin kein Arzt, sondern Techniker.
Und es von daher gewohnt, die Dinge nüchtern und analytisch zu sehen.
Womit ich keineswegs sagen will, daß Ärzte die Dinge nicht nüchtern und analytisch sehen.
Sondern viel mehr, daß es Techniker erheblich einfacher haben, weil alles exakt nachvollziehbar bzw. berechenbar ist.
Es geht nicht darum, daß Du schlauer wirst, sondern darum, daß die Ursache, warum Deine Lymphknoten nicht mehr verschwinden, festgestellt wird.
Um die Ursache beseitigen oder entspr. bekämpfen zu können.
Weil es alles andere als normal ist, daß Lymphknoten permanent (vergrößert) existieren.

Und weil das weiterhin m.E. ein sicheres Indiz dafür ist, daß da in Deinem Körper irgendetwas nicht stimmt.
Denn anderenfalls würde Dein Lymphsystem nicht so reagieren, wie es permanent reagiert.
Es verrichtet nur seinen Job als Abwehrsystem.
Also was ist es, wogegen es "ankämpft"??

Zitat:
Zitat von FairyJule
Das warten nervt mich gehörig und ich weiß auch nicht wie es weiter gehen soll, aber das kann doch nicht so bleiben, ist ja kein Zustand
Natürlich ist das ein untragbarer Zustand:
Du bist 20 Jahre alt, "hängst schlapp in der Gegend herum", und das sollte sich nicht ändern lassen können??
Wie es weitergehen sollte, kann ich Dir ganz genau sagen:
Mach "Druck ohne Ende", damit etwas hinsichtlich Eingrenzungen/konkreten Ergebnissen geschieht.

Denn es geht im Prinzip um Dein zukünftiges Leben bzw. Deine Lebensqualität!

Zitat:
Zitat von FairyJule
Ich habe wohl auch eine hypochrome mikrozytäre anämie, könnte dass und die anderen oben genanten Symptome und die Ergebnisse des entnommenen Lymphknotens auch für eine Leukämie sprechen? Weil die Ärzte beim Krankenhausaufenthalt auch meinten das sie eventuell das Knochenmark punktieren wollen. Wäre das ratsam jetzt darauf zu beharren? Weil meine Onkologin bis jetzt nichts mehr dazu gesagt hat...
Dazu kann ich Dir nichts sagen.
Nur so viel:
Vereinbar mit Deiner Onkologin einen Gesprächs-Termin.
Und frag sie dann, welche Maßnahmen sinnvoll sind, damit die Dinge geklärt/weiter eingegrenzt werden können.

Das ist das mindeste, was Du von ihr verlangen/erwarten kannst.
Denn schließlich ist sie ja eine Spezialistin, die jedenfalls auch wissen sollte, was zu tun ist, damit Dir geholfen werden kann.
Wenn Deine Onkologin dann immer noch nichts Konstruktives dazu sagt, würde ich an Deiner Stelle in Erwägung ziehen, ein anderes Behandlungszentrum aufzusuchen.
Aus reinem Selbsterhaltungstrieb.

Weißt Du, es ist bei uns Menschen nicht ganz so einfach, wie z.B. beim Brückenbau.
Würden Deine Ärzte oder Deine Onkologin zu mir kommen, könnte ich ihnen ganz genau sagen, wie sie eine gewünschte Brücke zu bauen haben, damit die nicht "zusammenbricht".

Umgekehrt kommen nun Du oder ich zu den Ärzten und erwarten auch, daß uns gesagt wird, was zu tun ist.
Nun sind Du oder ich aber im Prinzip zwei auf Beinen wandelnde "Chemie-Unternehmen".
Und völlig unterschiedliche noch dazu.

Genau das ist m.E. das eigentliche Dilemma, in dem sich Ärzte befinden.
Wie soll etwas generalisiert werden können, wenn völlig unterschiedliche Voraussetzungen vorhanden sind?

Noch viel "wilder" wird das dann z.B. bei Lymphomen.
Die Ursachen dafür sind m.W. weitestgehend unbekannt.
Treten halt zufällig auf sowie in der "Bandbreite" von gutartig bis höchst bösartig.
So oder so eine verdammt schwierige Situation für Ärzte, dann etwas richtig einordnen zu können.

Nichtsdestoweniger sollte jeder Spezialist in der Lage dazu sein, systematisch etwas konkretisieren zu können.
Ob durch Ein- oder Ausgrenzungen, ist dabei einerlei:
Es geht nur um "des Pudels Kern".

Zu Deinen Bemühungen, in der Sache voran kommen zu können, wünsche ich Dir viel Erfolg.
Und laß doch bitte gelegentlich auch mal davon hören, was sich dabei ergab.
Weil ich denke, daß dies letztlich für uns alle hilfreich sein kann.

Denn offengestanden stehen wir alle m.E. in derlei Situationen mehr oder weniger da,
"wie der Ochs am Berg".
Jedenfalls ist das bei mir der Fall.

Liebe Grüße
lotol

Geändert von gitti2002 (12.04.2016 um 02:34 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #5  
Alt 14.07.2016, 11:04
Kampfratte Kampfratte ist offline
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Standard AW: Brauche eure Hilfe

Ich muss mich jetzt hier auch einklinken.
Bei mir fing es damit an das meine Lymphknoten anschwollen, ich enorme Rückenschmerzen habe und meine Zähne weich wie Radiergummi sind. Es wurden alle möglichen Untersuchungen gemacht. dabei fand man auch noch Methastasen ähnliche Gebilde in der Wirbelsäule die sich im Laufe eines Jahres von der Höhe Schulterblatt bis runtzter in die Lenden ausweitete. Um es Kurz zu machen, Tübingen diagnostizierte dann Morbius Castleman ( Ohne HIV). Eine sehr seltene Lymphknotenerkrankung. Es gibt ein Heilmittel, wobei die Chansen sehr gering sind. bei mir wirktz das Mittel nicht. Ich schreibe dies hier nur, weil ich ähnliche Synthome habe und ihr vieleicht mal auf Morbius castleman untersuchen lassen solltet. Ich drücke euch die Daumen und wünsche Euch immer Händereichende Freunde.
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  #6  
Alt 18.07.2016, 21:51
Flauschekoepfchen Flauschekoepfchen ist offline
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Standard AW: Brauche eure Hilfe

"Hände reichende Freunde" sind etwas wunderbares, da hast du Recht. Und ich wünsche dir von Herzen, dass auch dir diese Freunde zur Seite stehen, Kampfratte.

Wie wurdest du denn bisher behandelt und wie geht es nun weiter? Ich wünsche dir alles erdenklich Gute und viel Kraft. Aber bei einer Kampfratte mache ich mir da keine Sorgen
__________________
Diagnose im August 2015: Primär mediastinales diffus großzelliges B-Zell-Lymphom, Stadium IIA, ca. 12x7cm
Therapie: 6x R-CHOEP-14 und 20 Bestrahlungen á 2 Gray

Hier erfahrt ihr mehr über mich und mein Leben mit NHL.
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  #7  
Alt 21.07.2016, 12:20
Kampfratte Kampfratte ist offline
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Beiträge: 2
Standard AW: Brauche eure Hilfe

Hy es wurden alle möglichen UIntzersuchungen hinsichtlich Krebs gemacht. Bei einigen Tests sind die Proben so schnell zerfallen, das man sie nicht auswerten konnte. Im Endefeckt hat man Krebs ausgeschlossen. Momentan stehen die Ärzte bei dem Verdacht auf Morbus Castleman. Leider spricht auch vieles dagegen. Ich habe seid 3 Wochen enorme Rückenschmerzen, wie immer Wirbelsäule von den Schulterblättern bis runter in den Lendenbereich. Ausserdem Gelenkschmerzen, Daumensattelgelenk, Fingergelenke, Handgelenke, Fussknöchel. Vor ca 2 Monaten brachen mir 2 Zähne weg. Inzwischen hat sich mein Kieferknochen stark zurückendwickelt und meine Zähne betragen (sichtbarer Teil) nur noch 3 mm. Muss zur Krankenkasse wegen Härtefall das ich Zahnersatz bekomme. L-Polamidon und Fentanyl helfen kaum noch. Hab Montag Termin in Uniklinik, die werden aber auch wieder nur Untersuchungen machen und eventuell wenn wieder Lymphknoten groß sind, diese endfernen, so wie bisher, Habe mir ne Zweitmeinung von Heidelberg geholt, die schliessen sich Tübingen an. Was kann ich nioch machen? Gibt es hier irgendein Arzt oder Prof. der Ahnung hat, ein ähnliches Krankheitsbild gesehen hat und helfen kann? Übrigens HIV wurde schon 7x untersucht, das ist es nicht. BITTEEEEEE UM HILFE!!!! Es eilt. Meine Familie leidet enorm darunter.
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