auf einmal ist alles anders....

Guten Morgen an alle!

Ich lese schon eine Weile still mit und wollte nun auch mal etwas generelles beitragen.
Mein Freund ist letzten Monat von ein Astrozytom II "befreit" worden, sodass wir nachvollziehen können, was die Erkrankung mit sich bringt, sowohl für den Patienten als auch für die Angehörigen.
Als mein Partner 2004 die Diagnose bekommen hat, dass der Tumor wieder gewachsen ist (´93 Diagnose, ´96 Seedimplantat, ´04 Wachstum, ´05 OP) haben wir sofort beschlossen, dass wir unser Leben nicht nach dem Tumor ausrichten, sondern dass der der sich gefälligst nach uns zu richten hat! Und bis auf die Momente, wo mein Partner einen Epi-Anfall oder leichte Schwindelgefühle hatte, ist uns das auch gut gelungen.
Sicherlich ist das nicht in jedem Krankheitsverlauf in solch einem Ausmaß möglich, dennoch sollte man immer versuchen, sich auch innerhalb einer Krankheit Gesund zu fühlen!

In einigen Zeilen von Dir, Dayo klingt es für mich so, als ob Du ein "schlechtes Gewissen" hast, wenn ihr mal einfach nur Euer Leben genießt!
Warum? Lass das doch nicht zu!!!!
So wie auch schon Sylvia sagt: Es spricht doch tatsächlich nichts dagegen, dass ihr den Tumor vergesst, ganz im Gegenteil...!!!!
Ihr müßt Euch zwar mit dem Tumor arrangieren, aber gebt ihm -zumindest Mental- nicht die Oberhand!
Vielleicht klingt das ein bisschen komisch, aber der Tumor ist doch "nur Gast" aber nicht der "Gastgeber"......

Liebe Grüße, Mekki

Hallo dayo,
danke für deine Antwort. Da wirst du recht haben das es bei jedem anders ist, es ist halt nur meine größte Angst, ich bin ganz allein mit ihm und mein FReund und seine Mutter kommen erst abends von der Arbeit. Naja, wenn es dann mit dem Vater soweit wäre, was mache ich denn dann, ich kann doch weder die Mutter noch meinen Freund anrufen, die wären doch dann fix und fertig und könnten doch weder Auto fahren noch irgendwas anderes. Ich weiß einfach nicht weiter.Das könnte ich mir aber auch nie verzeihen, denen nicht BEscheid zu sagen.Seit der Arzt das zu meinem Freund gesagt hat bin ich sehr verzweifelt.
Ich wünsche allen ganz, ganz viel Kraft!!!

Hallo Mone,

ich würden auf JEDEN FALL Deinen Freund und seine Mutter anrufen, falls Du Anzeichen für ein baldiges Ende bemerkst. Es ist für mich schwer zu verstehen, dass ein Angehöriger NICHT angerufen werden möchte.
Diese Verantwortung zu tragen ist doch für eine Person viel zu gross, erst recht wenn man kein direkter Verwandter ist. Frag die beiden doch einfach wie Du das am besten handhaben sollst.

Schönen Gruß
Sylvia

hallo mone,
ich moechte sylvia uneingeschraenkt zustimmen,
alles gute und viel kraft.

hallo sylvia, hallo mecki,
wenn es meiner 'kleinen' gut geht, so wie jetzt gerade, dann faellt es mir viel leichter, die krankheit mal zu vergessen....
wenn ich ihr aber zusehen muss, wie sie sich mit den kleinsten dingen des lebens abquaelt und darunter seelisch leidet, so wie es vor nicht allzulanger zeit noch der fall war, ist das gar nicht so einfach, sich mit dem tumor zu arrangieren....
ich habe trotzdem immer versucht, alles zu tun, damit wir jeden tag ein paar sonnenstrahlen abbekommen...
und daran wird sich auch in zukunft nichts aendern, je mehr desto besser...
liebe gruesse an euch, sowie alles gute fuer eure angehoerigen,
dayo

Hallo an euch alle,
die eine Woche Urlaub ist so schnell vergangen.

Meiner Frau ging es zeitweise nicht so gut in Dänemark. Wieder Erbrechen einige Tage nacheinander. Sie hat wieder 3 Kg abgenommen, obwohl sie gut gegessen hatte. Dazu kommt, dass ihr von dem Erbrechen die Speiseröhre schmerzt, sodass sie kaum schlucken kann. Wir lassen das morgen untersuchen.

Was mich wurmt ist, dass sie ihre Tabletten nicht oder nur unregelmässig nimmt. Und gerade bei der Studie ist es wichtig, dass die Tabletten regelmässig genommen werden. Ich lege ihr die Medis immer hin, wenn es soweit ist sie zu nehmen. Manchmal rede ich mir den Mund fusselig, bis sich am Abend 11 Tabletten angesammelt haben. Ich könnte phasenweise ausrasten.
Sie hat doch nur noch diese eine Chance. Ich habe auch versucht ihr das klarzumachen. Aber es ändert nichts. Habt ihr ne Idee? Ich bin kurz davor es aufzugeben. Vielleicht ist ne Therapie doch das richtige.....

Liebe Grüße
Andreas

Hallo Andreas,

bei meiner mama war das auch eine lange zeit gewesen, wo sie selbst bestimmt hat wann und wieviele tabletten sie nimmt.
hat immer alles besser gewusst.
das ist für uns angehörige natürlich schwer oder auch gar nicht zu verstehen,man denkt wie kann man sich so gegen die hilfe der medikamente stellen?
dann aber kam es das sie es eingesehen hat das sie ihr helfen und dann war gut.
hoffe deine frau wird das auch bald erkennen.

liebe grüsse
heike

hallo andreas,
meine 'kleine' muss ja auch einiges schlucken, das h15 4x mit fett, also meistens zum essen, dann die enzyme 3x immer eine stunde vor dem essen etc.....
damit das funktioniert, habe ich mir einen plan gemacht und der wird strikt eingehalten....ich gebe ihr die medikamente und sie muss diese vor meinen augen einnehmen.....bei uns klappt das nur auf diese weise.....wobei ich es da leichter habe als du, weil ich den ganzen tag bei ihr sein kann...
ich druecke euch die daumen ,dass ihr das hinkriegt und dass es yvonne bald wieder besser geht!!
bei uns gibt es nichts neues zu berichten, meiner 'kleinen' geht es weiterhin gut, sie hat vor allem keine kopfschmerzen mehr...!!!!
liebe gruesse und alles gute fuer euch beide,
dayo

hallo dayo,
ich bin nun auch schon seit einem monat zu hause. dank krankschreibung und verständnis des arbeitgebers. auch ich habe einen plan gemacht, aber sie wärmt die tabletten lieber stundenlang in der hand, als sie zu schlucken. ich verzweifel langsam. heute lassen wir erstmal die speiseröhre untersuchen.

es freut mich sehr zu hören, wie gut es euch im moment geht. weiter so!!!
lieben gruß
andreas

es ist fast unglaublich, wie gut es meiner 'kleinen' augenblicklich geht...
keine schwierigkeiten mit dem kurzzeit-gedaechtnis mehr, sie erinnert sich an fast alles.....ihr linksseitiges defizit macht sich kaum noch bemerkbar...sie laeuft wieder, fast ohne zu 'humpeln' und hat heute das erste mal seit der operation 'alleine' ein paar nachbarn besucht...
ihre starke desorientierung ist fast verschwunden und sie hat vor allem ihre energie, auch in der sprache wiedergefunden.....alles fast wie frueher....
ich freue mich natuerlich wie ein schneekoenig im fruehling....auch wenn ich weiss, dass morgen wieder alles ganz anders sein kann, aber das ist dann eben morgen....

mich wuerde sehr interessieren, ob einer von euch aehnliche erfahrungen mit dem krankheitsverlauf gemacht hat, ich haette ganz ehrlich 'nie' geglaubt, dass meine 'kleine' nochmal so gut auf die beine kommt....obwohl ich die hoffnung darauf nie aufgegeben hatte...
herzliche gruesse, dayo

[Dagi]

Lieber dayo,du kannst dir garnicht vorstellen wie sehr ich mich für euch freue,dass es euch so gut geht!
Mir rinnen die Tränen,denn ich denke auch an Günter,leider haztten wir nicht soviel Glück.
Aber ihr beide schafft das,ich denke es mir,und wünsche es mir!
Ganz liebe Grüße Dagi

Lieber Dayo!

Ich freue mich so für euch. Ihr werdet sehen es geht nun bergauf. Orientiert euch nicht an Statistiken. Nach diesen würde es mich längst nicht mehr geben.

Im Jahr 2000 hat man mir mit Therapie noch ein Jahr gegeben, mittlerweile gehe ich das fünfte Jahr an und der Tumor hat sich aufglöst. Die richtige Lebenseinstellung, vor allem eure Liebe können Berge versetzen. Wichtig ist sicherlich weiterhin das Immunsystem zu stärken und mit den Therapien weiter zu arbeiten. Auch ich mache dies nach wie vor, obwohl der Tumor sich vor einem Jahr verabschiedet hat.

Ich wünsche euch von ganzem Herzen alles Gute und alles Liebe!

Margret

Hallo Andreas!

Ich bin mir nicht sicher ob mein Vorschlag, damit deine Frau ihre Medikamente nimmt, hilft.

Ich würde dir gerne zwei Pgotos (vorher und nachher = während des Tumors und danach) schicken, vielleicht ist es ein kleiner Hoffnungsschimmer. Meine Schwester musste sich auch immer bemühen, dass ich alles ordnungsgemäss einnehme. Mir war damals nicht bewußt wie schwierig ich war.

Ich denke, dass "warum" sie ihre Tabletten nicht nimmt wichtig ist. Vielleicht hat sie wirklich mit ihrer Speiseröhre Probleme. Aber dies werdet ihr nun abklären. Alles Gute für euch!

LG Margret!

P.S.: VIELLEICHT KANNST DU DEINE @-MAIL ADRESSE BEKANNT GEBEN1name@domain.dename@domain.de

Hallo Margret,

vielleicht bringt es ja wirklich was. murrkaiser@web.de.

Danke.

Bin mal gespannt, was heute bei der Untersuchung rauskommt.

Liebe Grüsse
Andreas

Hallo Andreas,
auch bei meinem Vater war diese Medikamentengabe ein Problem.
Wir haben seine Lieblingsspeise, Mandelpudding, gekocht und mit diesem die Tabletten reinbekommen.
Liebe Grüße und Daumendrücken für Euch
Tosca

Hallo Andreas,
auch bei meinem Vater war diese Medikamentengabe ein Problem.
Wir haben seine Lieblingsspeise, Mandelpudding, gekocht und mit diesem die Tabletten reinbekommen.
Liebe Grüße und Daumendrücken für Euch
Tosca