Neu betroffen

[Tom92]

Also "abschließend" war bei mir das CT, das kurz nach dem Ende der letzten Chemo gemacht wurde. Mit dem Onkologe hatte ich seitdem auch nichts mehr zu tun.

Bei meinem Urologe bin ich in halbjährlichen Abständen. Er überweist mich zum CT/MRT, ordnet Blutuntersuchungen an und macht Ultraschall, die komplette Nachsorge also. Fühle mich bei ihm sehr gut aufgehoben. Er kennt meinen Fall von Beginn an, da er auch der behandelnde Oberarzt auf der urologischen Station war, wo ich operiert wurde. Also wenn ich iwas bezüglich HK habe, wende ich mich an ihn.

Meine Hausärztin bekommt immer nur die Befunde.

[Rei87]

Hi mal wieder,

vorgestern hatte ich Jubiläum: Am 04.01.2017 – also genau vor einem Jahr – erhielt ich die Diagnose Hodenkrebs. Vielleicht liegt es an der trüben Jahreszeit oder daran dass meine nächste Nachsorge wieder in greifbare Nähe rückt aber, aber das Thema beschäftigt mich derzeit wieder mehr. Nicht unentwegt und nicht annähernd so viel, wie ich es vor 12 Monaten noch erwartet hätte, aber zumindest so sehr, dass es mich nachts derzeit ein bisschen Schlaf kostet und dass ich dachte, ich poste hier mal wieder. Einfach mal um etwas wegzuschreiben. Oder für all jene, die gerade in der Chemo stecken und – wie ich vor 12 Monaten – keinen Ausweg sehen...

Meine letzte Chemogabe liegt nun 9 Monate zurück. Körperlich fühle ich mich nicht weniger fit also vor der Diagnose. Während der Chemo habe ich knapp 10 Kilo verloren, die fast wieder drauf sind. Die Haare sind zurück und von ähnlicher Fülle; lediglich an den Schläfen fehlten zwischendurch hier und da mal ein paar Haare. Die Narbe ist weiterhin nicht hübsch aber gut verheilt. Ich mutmaße jedoch, dass bei der OP ein paar Nerven getroffen wurden – hier und da zieht sich ein leichtes Taubheitsgefühl narbabwärts, von dem ich dachte, dass es verschwinden würde. Das ist jedoch weiterhin so marginal, dass ich es nur merke, wenn ich mit dem Finger langsam drüberfahre.

Grundsätzlich hat sich mein Leben durch den Krebs nicht so massiv geändert, wie ich erwartet hatte. Inzwischen ist – mit allem Abstand – sogar wieder viel Alltag eingekehrt. Ich arbeite seit knapp 6 Monaten wieder Vollzeit und oft gar darüber hinaus – dabei haben Arbeit und Karriere nach der Krankheit eigentlich keinen großen Stellenwert mehr für mich. Aber: Arbeit schafft Ablenkung und Struktur und das hat sicher enorm zu meiner Rehabilitation beigetragen. Die anfängliche „Behutsamkeit“ der Kollegen ist inzwischen auch verflogen. Man gibt mir zumindest das Gefühl, nicht mit Samtpfoten behandelt zu werden. Im Herbst wurde mir sogar eine Beförderung ermöglicht – daran hätte ich bei Wiederantritt nicht einmal im Traum gedacht.

In der Familie und bei Freunden ist es ähnlich. Für Viele ist das Thema nicht mehr präsent und wenn doch, dann kommt es eher selten zur Sprache. Einige (teils lange) Freundschaften sind im letzten Jahr auf der Strecke geblieben. Ich verurteile niemand dafür, dass er/sie mit der Situation nicht umgehend kann/konnte (wer weiß, wie es mir als Außenstehender ergangenen wäre), aber andererseits sehe ich mich – als Betroffener – auch nicht in der Pflicht, Leuten hinterherzurennen, die die Konfrontation mit einem „unbequemem“ Thema wie Krebs scheuen und denen es egal ist, zu wissen, wie es um mich steht. Manchmal finde ich das schade, aber ich kann auch gut damit leben. Im Gegenzug versuche ich, insbesondere mit denen, die stets für mich da waren, noch sehr viel mehr Zeit zu verbringen und ein Stück weit etwas zurückzugeben.

Wenn ich ohnehin etwas „Positives“ aus der Sache gezogen habe, dann ist es sicherlich mehr Wertschätzung für die scheinbaren Selbstverständlichkeiten. Das ist vor allem anderen natürlich die Gesundheit, aber können auch schon Kleinigkeiten wie ein tolles Essen, gute Gesellschaft oder schönes Wetter sein. Ich gönne mir auch spontan einfach mehr… Allerdings: Ich fühle mich oft rastlos und finde nur noch selten die Ruhe für „Langeweile“. Entsprechend viel habe ich in 2017 noch versucht, zu reisen, wenn Zeit war. Derlei Dinge langfristig zu planen fällt mir wegen des Damoklesschwertes „Nachsorge“ allerdings schwer. Urlaub buchen? Wenn dann nur mit Reiserücktrittversicherung – wer weiß schon, was bis dahin ist. Auch ein Beispiel: Vor ein paar Tagen habe ich meine Renteninfo bekommen. Mein Kopf sagt, es ist idiotisch und utopisch, mich damit zu beschäftigen, was in 40 Jahren ist, wenn man im 3-Monats-Rhyhtmus „lebt“.

Außerdem bin ich rührseliger geworden. Während die Familie an den Weihnachtsfeiertagen in die üblichen Zankereien verfiel, war mir eher nach Losheulen, weil ich einfach nur happy war, dass alle munter am Tisch saßen und ich ihrem alljährlichen „Trott“ beiwohnen konnte Die Medien machen es auch nicht besser: Schicksale gehen mir anders als früher arg an die Nieren. Vor 13 Monaten hätte ich einen Bericht über einen 10-Jährigen mit Hirntumor im TV sehen können und zwischendurch vielleicht sogar weg- oder gedanklich gar abgeschaltet, so fern wie das für mich war. Jetzt bleibt mir bei solchen Dingen manchmal die Luft weg, weil mich das so betroffen macht. Auch dahingehend hat sich meine Einstellung geändert. Früher dachte ich immer: „Warum sollte das gerade mir passieren?“, inzwischen denke ich eher: „Warum gerade mir NICHT?“

Aus o.g. Gründen war ich zu anfangs recht viel, in letzter Zeit aber auch weniger oft hier online. Nach der Chemo dachte ich, ich müsse mich weiterhin viel mit allem beschäftigen, um jederzeit auf Eventualitäten vorbereitet zu sein. Mit der Zeit habe ich jedoch erkannt, dass mich das eher selten hat abschalten lassen und ich mein Leben – was/wann auch immer kommen mag – dann doch lieber mit vielen anderen Erinnerungen ausfüllen möchte. Momentan gelte ich zwar als „krebsfrei“, aber da in drei Wochen Laborkontrolle ist, kneift es natürlich dennoch überall. Seltsamerweise werde ich dabei von Nachsorge zu Nachsorge nervöser, so richtig erklären kann ich das nicht. Vielleicht weil beim einem Rückfall die Fallhöhe aus dem Alltag mit der Zeit auch wieder größer wäre. Natürlich hoffe auch ich, den „Lance“ zu machen und noch viele, viele gesunde Jahre vor mir zu haben, aber dass das Thema Krebs für ein und allemal abgehakt ist… so richtig vorstellen kann ich mir das aktuell nicht.

So, laaaaaanges Essay…. Wer bis hierhin durchgehalten hat: Großen Dank an alle, die hier regelmäßig online sind, beraten und Mut zu sprechen. Euer „Job“ hier ist unersetzlich. Alles Gute euch weiterhin!

[Angsthase159]

Das hast du sehr gut formuliert und mir geht es ähnlich. Ich bin auch dankbarer geworden und merke, dass mir Familie und Freunde immer wichtiger werden. Gerade so Feste wie Weihnachten bedeuten mir mehr als früher. Es wird einem bewusst, dass unsere Zeit endlich ist und auch die unserer Lieben und ich will einfach so viele schöne Zeiten mit ihnen verbringen wie es nur geht. Und mir gehen Geschichten über andere erkrankte Menschen auch mittlerweile näher ans Herz als früher. Ich bin einfach dann dankbar, recht glimpflich aus der Sache rausgekommen zu sein....Ich habe am Freitag wieder Nachsorge und komischerweise werde ich nun von Nachsorge zu Nachsorge immer nervöser. Aber gut, muss man durch. Wir müssen unser Leben leben so genießen wie es nur irgendwie geht

[Egghart]

Super auf den Punkt gebracht! Top!

[Dirty84]

schön geschrieben und ich kann vieles bestätigen! Die Nachsorgen 1Jahr+ waren echt die schlimmsten. Jetzt gehts auf Jahr 2 zu (Ende Januar) und ich bin entspannter. Dafür kam pünktlich zur dunklen Jahreszeit alles andere hoch. Sprich die ganzen verdrängten Sorgen und der kontinuierliche Stress der letzten zwei Jahre. Hatte einige Wochen mit Panikattacken etc. zu kämpfen. Vielleicht so eine Art kleiner Burn-Out. Aber jetzt gehts mir langsam wieder besser

[Rei87]

Januar 2019. Wir schreiben das Jahr 2 „n.Kr. – nach Krebs“ wie der Stand-Up-Comedian, den ich meinen (an sich sehr von mir geschätzten) Urologen schimpfe, neulich meinte. 2018 ist vorüber und mit Weihnachten und Silvester auch so etwas wie ein weiterer kleiner Etappensieg geschafft, wie ich ihn seit der Diagnose pflege: Wieder 12 Monate durch(ge)halten. Zeit also, um auch mal wieder etwas wegzuschreiben. Auch für mich…

Wie es mir geht? Nicht unverändert, aber recht gut. Meine Blutwerte liegen weiterhin in den Normbereichen und auch die Bildgebung im Rahmen der Nachsorgetermine war in 2018 durchweg unauffällig. Für meinen Doc bin ich nach eigener Aussage ein „fast schon langweiliger Fall“, aber damit kann ich sehr gut leben. Zunehmend seltsam verhält sich mein Haarwuchs seit der Chemo, wobei ich das eher unter der Kategorie „Luxusprobleme“ verbuche: Seit Sommer trage ich „Welle“, d.h. in Stirnnähe hat sich eine große Locke gebildet, die dazu geführt hat, dass ich hier und da schon gefragt wurde, ob ich mir das so frisiere. Generell ist mein Kopfhaar viel spröder und brüchiger geworden; an manchen Stellen stagniert der Wuchs gelegentlich. Darüber hinaus bin ich noch einmal ein paar Kilos rauf; wobei ich hier eher mein zunehmendes Alter als meinen möglicherweise chemobedingt „beschädigten“ Stoffwechsel in Verdacht habe.

Grundsätzlich muss ich eingestehen: Mein ehemals großes Vorhaben, nach der Therapie intensiver Sport zu treiben und mich (noch) gesünder zu ernähren, habe ich nicht in die Realität umgesetzt. Ich sehe weiterhin die Notwendigkeit, aber oft genug siegt am Ende halt doch das Gönnertum, wenn die Frage im Raum steht, ob es z.B. Fast Food, Eis und Alkohol geben soll – wenn nicht jetzt, wann dann?! Das soll aber nicht heißen, dass ich nicht auf mich achte: Ich gehe zum Arzt, wann immer es sein muss. Dabei will ich auch nicht abstreiten, dass ich (wenn es mich denn beschäftigt) gar ziemlich häufig darüber nachdenke, wie sich Tumor, Chemo und Nachsorge künftig noch auf meine Gesundheit auswirken werden, aber Hypochondrie habe ich nicht entwickelt. Ja, ich pflege weiterhin ein skeptisches Verhältnis zu meinem Körper (irgendwie schizophren, wenn ich recht bedenke), aber d.h. nicht, dass ich alle paar Minuten gezwungen bin, an meiner verbliebenen Murmel herumzuspielen.

Überhaupt rutschen Diagnose und Therapie gedanklich immer weiter in die Ferne. Es gibt Tage, an deren Ende ich manchmal selbst darüber staune (und fast schon ein bisschen stolz bin), wie wenig der Krebs in meinem Kopf präsent war und wie sehr dieser verhältnismäßig kleine von Krankheit geprägte Auszug aus meinem Leben aufgrund seiner Unbegreiflichkeit, die so fernab von jeder Form von Alltag liegt, eher fast schon an einen schlechten Traum erinnert. Damals hätte ich nie erwartet, dahingehend wieder „derselbe“ sein zu können, aber ich muss gestehen: Mit Einschränkungen bin ich nah dran – auch wenn jede Dusche, jeder WC-Besuch, überhaupt jedes Entkleiden wohl weiterhin indirekte Reminder daran bleiben werden, dass nicht grundlos „etwas“ fehlt. Und die Nachsorge aus der erwähnten Unbegreiflichkeit heraus zwar eine gewisse Beiläufigkeit entwickelt, aber natürlich immer mit Sorgen (und viel Hoffnung) einhergeht.

Ähnlich muss es meinem weiteren Umfeld gehen – wenn ich das Thema nicht von mir aus anschneide, kommt es erst gar nicht auf oder als Antwort folgt dann oft „Ach so, stimmt ja“. Das mag tagesformabhängig sein, aber manchmal bin ich etwas hin- und hergerissen, wie ich das finde. Ich wünsche ich mir ja, auch bei anderen mit meinem „alten Ich“ wahrgenommen zu werden; andererseits gibt es Situationen – insbesondere auf Arbeit – in denen ich mir durchaus etwas mehr Rücksicht oder Einfühlungsvermögen wünschen würde. Nicht weil meine Leistung unter Krankheit und Therapie gelitten haben und/oder ich dadurch eine Spezialbehandlung verdient hätte, sondern weil meine Leistungsbereitschaft und auch meine „Empfindsamkeit“ schlichtweg einfach anders sind als früher. Andererseits kann mir ja keiner ins Hirn gucken und es zeigt wohl einfach, dass so etwas angesprochen werden muss.

Dennoch: Fast schon etwas wehleidig blicke ich auf 2018 zurück. Es war ein tolles Jahr, geprägt von vielen Orten und Begegnungen, für die ich große Dankbarkeit empfinde und an die ich vorwiegend gerne zurückdenke. Stets (unfreiwillig) bewusster zu leben, ist manchmal arg anstrengend, aber schafft auch große Zufriedenheit und ist für mich oft eine Stütze in den „düsteren“ Momenten, von denen es sicher immer noch genügend gibt. Immer dann, wenn der „Ballast“ schwer wiegt und die Zukunft bloß ein großes „?“ aufzeigt… Aber: Selbst ich Pessimist habe erkannt, dass der Mensch auf Hoffnung ausgelegt ist. Eine Freundin meinte neulich jedenfalls zu mir, dass die „Brötchen, die ich backe“, zwischenzeitlich wieder „deutlich größer“ ausfallen…

Einen guten Start in neue Jahr und weiterhin viel Gesundheit und Erfolg euch allen.

Rei87

[Merasil]

Danke für den Beitrag. Ich muss sagen, dass du mir aus der Seele sprichst.... mit allem! Ich bin im selben Stadium wie du damals und aktuell kurz vor dem dritten Zyklus. Die zwei „Monologe“ von letztem und diesem Jahr haben mir sehr viel Zuversicht und Kraft gegeben. Danke

[ElChupacabra]

Ich habe mich damals nach der Entscheidung meines Versorgungsamtes an der folgenden Seite orientiert, die die Rechtssprechung zusammenfasst:

https://www.rehadat-recht.de/de/fest...&GIX=VMGB0013*

Demnach:

"13.4 Entfernung eines malignen Hodentumors:
Nach Entfernung eines malignen Hodentumors ist eine Heilungsbewährung abzuwarten.

GdS während einer Heilungsbewährung von zwei Jahren nach Entfernung eines Seminoms oder nichtseminomatösen
Tumors im Stadium (T1 bis T2) N0 M0 [50]

GdS während einer Heilungsbewährung von fünf Jahren nach Entfernung eines Seminoms im Stadium (T1 bis T2) N1 M0
bzw. T3 N0 M0 [50]
nach Entfernung eines nichtseminomatösen Tumors im Stadium (T1 bis T2) N1 M0 bzw. T3 N0 M0 [60]
in höheren Stadien [80]"

Kurzum: Es hängt von der Klassifizierung ab. Seminome geben weniger Prozente - sind ja auch nicht so aggressiv. Kannst ja selbst entscheiden, ob Du in den Widerspruch gehst. Bedenke nur, dass Du ggf. Kosten für das Verfahren zahlen musst, sofern Du verlierst (meistens verzichten die Behörden drauf - muss aber nicht).

[Rei87]

Habe heute nach zahlreicher Korrespondenz Info vom Hess. Versogungsamt erhalten, dass mein Schwerbehindertenstatus bis Jan. 2022 auf insgesamt 5 Jahre verlängert wird

War ein ordentlicher Verwaltungsakt aber ElChupacabras Hinweis/Link zu den Bewerungstungsrichtlinien gemäß VMG hat mich auf den entscheidenen Fehler aufmerksam gemacht: Aus meinen Befunden ging das N-Stadium (Grad des Lymphknotenbefalls) gemäß UICC-Klassifikation nicht hervor und die Sachbearbeiter waren zunächst wohl nicht in der Lage, das ausgewiesene Seminon-Stadium IIa, welches ja mind. N1 bedeutet, entsprechend zu interpretieren. Insofern: Vielen Dank an dich, ElChupacabra!

Heißt aber auch, ich bin mit meiner Befristung von 2 Jahren von Anfang an falsch kategorisiert worden und beim Amt wurde ordentlich geschlampt - man hätte ja auch nachfragen können, wenn das Ärztedeutsch nicht verstanden wird... Lange Rede, kurzer Sinn: Es hat sich gelohnt, hatnäckig zu bleiben. Und auch wenn die meisten hier wohl deutlich ernstere Sorge plagen: Eventuell ist dieses Paradebeispiel an Bürokratie dem ein oder anderen in Zukunft ja eine Hilfe...

[Golsen]

Danke für den Hinweis, ich bin nämlich auch 2a gewesen und habe auch nur 2,5 Jahre den Status erhalten. Mal schauen was bei der Verlängerung passiert.