meine Mum hat Krebs

[hamburgschmuck]

Hallo!

Danke erstmal für Eure Worte.

Sie will kein KKH oder Reha/AHB mehr hören.

Es kommt 4x täglich der Pflegedienst, der ihr die PEG Nachrung über eine Riesenspritze füttert.

Ansonsten gibt er Ihr die medikamente, sonst nichts. Keine Pflege was waschen oder sonstwas betrifft.

Nun, sie will ja auch nicht.

Sie sagt sie ist bestens versorgt, aber ich sehe das anders.

Die Bestrahlung ist jetzt ca 6 Wochen her und sie kam auch sofort nach Hause.

Selber verbinden oder Medikamente ohne Schwester geht nicht, denn sie hat ja Ihr Korsaköpfchen (so nenne ich es liebevoll).

Wenn der nur nicht da wäre, ist er aber.

Verdammter Mist... ich bin fix und alle. Allerdings bekomme ich am Montag/Dienstag einen Anruf von der Caritas, es geht um Palliativpflege.

Praktisch jemand, der sich auskennt mit der Schmerztherapie und auch mal jemand der mit einem redet, also mit meiner Mum.

Da man ja als normalsterblicher nicht sofort einen termin bei einem Schmerzmediziner bekommt habe ich einfach dort um Hilfe gebeten.

Hoffe das bringt etwas Ruhe und Normalität ins JETZT.

Ich will einfach nciht, dass sie Schmerzen hat, denn auch wenn die Medis erhöht wurden, sie hat trotzdem welche, alleine auch wegen Ihrer Polyneuropathie dafür gibt es Lyrica.

Ihr aktuelle Medikation:

Capros 30mg morgens 1 mittags 0 abends 1
Vitam B Komplex morgens 1 mittags 1 abends 1
Nexium mups morgens 1 mittags 0 abends 0
Lyrica 75 mg morgens 1 mittags 0 abend 1
Novalminsulfontropfen 5x30

Meint ihr das reicht? ich weiss die Frage ist dumm, aber ich frage trotzdem.

Liebste Grüße aus Hamburg
Cindy

[Dreizahn]

Hallo Cindy,

Zitat von hamburgschmuck

Sie will kein KKH oder Reha/AHB mehr hören.

Ich kann das durchaus verstehen, ich will im Dezember - nach dann fast 5 Jahren seit der Diagnose - zum allerersten Mal zur AHB; vorher wollte ich auch nie. Aber mir geht es auch besser als Deiner Mutter. Sie kann auch an der Kachexie sterben, tut mir leid, wenn ich das so deutlich sagen muss. Wie gesagt, das geht alles ambulant, den Rest des Tages ist sie zuhause.

Zitat von hamburgschmuck

Allerdings bekomme ich am Montag/Dienstag einen Anruf von der Caritas, es geht um Palliativpflege. (...) Praktisch jemand, der sich auskennt mit der Schmerztherapie und auch mal jemand der mit einem redet, also mit meiner Mum. (...) Hoffe das bringt etwas Ruhe und Normalität ins JETZT.

Das ist bestimmt gut, wenn eine "neutrale" Person mit ihr redet. Und die können sich auch so etwas um sie kümmern. Du bist in Hamburg und der Rest der Familie scheint nicht wirklich für sie da zu sein.

Zitat von hamburgschmuck

Meint ihr das reicht?

Hm, 60mg Morphin (Capros) am Tag ist nicht soooo viel, da sollte Spielraum nach oben sein. Oder sie könnte was anderes probieren, Fentanyl z.B.; oder Pflaster statt Tabletten.


Als Ergänzung zu dem, was Wolfgang geschrieben hat: mich hätten sie in dem Zustand niemals aus dem KKH gelassen. Und erst recht nicht mit solchen Schmerzen. Wenn ich sowas lese, könnte ich auch platzen....

Vielleicht kann sie vom Palliativnetzwerk (oder einer anderen Einrichtung) jemanden zur Seite gestellt bekommen, der sich zwischenmenschlich um sie kümmert, der aber auch darauf achtet, dass bestehende Möglichkeiten ausgenutzt werden.

Liebe Grüße
Dreizahn

[Wangi]

Hallo Cindy,

erst mal, hier gibts keine dummen Fragen

>>Es kommt 4x täglich der Pflegedienst, der ihr die PEG Nahrung über eine Riesenspritze füttert<<

Achtu grüne Neune, kein Wunder dass sie nicht mehr als die paar Kalorien bekommt, das dauert ja ewig und ist vorsintflutlich.

Es gibt von Sanitätshäusern eine Pumpe dafür ausgeliehen, die Leihgebühr bezahlt die Kasse und dazu kann man einen Rucksack kaufen, den muss man allerdings selber bezahlen, waren ca. 50 Euro. Mit dem ist man in der Wohnung auch während der Nahrungsaufnahme beweglich. In dem gibt es spezielle Halterungen für die Pumpe und den Beutel der PEG Nahrung. Man kann so die Nahrung schön langsam und gleichmäßig einnehmen und wie gesagt man ist trotzdem die ganze Zeit mobil. Im Kh wollten die das auch mal so mit der Spritze machen, das ist total doof! Erstens kommts einem hoch wenn zu schnell geht und es ist total umständlich.
Zu den Schmerzen haben ja Wolfgang und Dreizahn schon Einiges gesagt.

Lieben Gruß
Wangi

[SteffiJo]

Liebe Hamburgschmuck.
Ich schockiert...zutiefst traurig....und gebe Dir Recht: warum einen Menschen in der Verfassung noch so leiden lassen? Was Schmerzmittel etc. betrifft kann ich Dir nicht viel sagen, aber einige Tipps zur Sondennahrung dalassen:

Meine Mama hat die Sondennahrung über eine elektrische Pumpe über Nacht bekommen. Ich habe ihr abends den Beutel an den Ständer gehängt und die Schläuche soweit vorbereitet. Und wenn sie dann ins Bett getigert ist, und sie hat meistens noch laaange Fernseh geguckt, hat sie die Pumpe schon angemacht. Sie konnte dosieren WIEVIEL ml Sondennahrung in WELCHER ZEIT durchlaufen soll. Das war prima, denn so konnte ganz langsam über Nacht, quasi so bei 8 Stunden Schlaf, ein dicker Beutel Sondennahrung mit vielen kcal gemütlich ins Bäuchlein tropfen. Morgens war sie dann Pappsatt )

Die Caritas-Damen oder beim Palliativdienst müssten das eigentlich kennen. Ich habe diese Pumpe und diese Art der Verabreichung direkt beim ersten Besuch von Fresenius angeboten bekommen. Die nette Dame hat mich und meine Mama in die Technik eingewiesen und und ausgerechnet, welche Sondennahrung für meine Mama gut wäre, gefragt ob mit oder ohne Ballaststoffe etc.. Wenn die Sondennahrung leer war (bzw. bevor sie leer wurde) oder auch neue Schläuche etc. benötigt wurde, konnte ich alles über sie bestellen. Sie hat sich dann die Rezepte beim Arzt besorgt und ALLES für mich abgewickelt. Das war eine große Hilfe und Entlastung für mich!!! Will allerdings jetzt keine Werbung speziell für Fresenius Kabi machen....es gibt bestimmt auch andere Anbieter.

Damit wäre Deinen Mama auch unabhängig vom Sozialdienst im Bezug auf das "Essen", sofern das Korsaköpfchen das mitmacht.

Ganz liebe Grüsse & Kopf hoch
Steffi

[hamburgschmuck]

Ohjeee!

Aber wie soll ich es denn von hier aus Druck machen?

Sie hat jetzt einen BMI von 14,1. Gewicht 36 Größe 160, hoffe ich habs richtig gerechnet. Schon recht wenig!!!

Das mit der Pumpe ist eine Super Idee, das werde ich mal ansprechen oder ich besorge sie selbst, wenn ich dafür kein Rezept benötige.

Ansonsten versuche ich eins von ihrer HÄ zu bekommen, hoffe die stellt sich nicht quer.

Ich werde auch nächste Woche noch mal zu Ihr fahren und hoffen, dass ich alles erledigen kann. Gar nicht so einfach, denn ich hab ja auch meine drei Mopsdamen, die ich unterbringen muss.

Meine Nr 1 ist jetzt sie schmerzfrei zu bekommen und das Futter zu erhöhen inkl. einer Pumpe.

Übrigens isst sie seit ca 14 tagen gar nciht mehr, sie trinkt nicht mal mehr ihren Kaffee. Sie sagt, sie hätte keinen Hunger und wenn das Fresubin drin ist ist sie zu voll lt ihrer Aussage. Ich habe schon gesagt bitte versuche Pudding oder so zu essen. Aber sie schafft es nicht.

Danke für Eure Tipps und das mit der unterlassenen Hilfeleistung!

Liebe Grüße und Gute Nacht
Cindy und Mops Crew

[Wangi]

Hallo Cindy,

hat das mit der Pumpe geklappt und bekommt sie das "Essen" jetzt besser runter? Ich hoffe.

Lieben Gruß
Wangi

[hamburgschmuck]

Hallo Wangi!

Ich habe das mit der Pumpe beim Pflegedienst angesprochen.

Dieser sagte... Nein, das machen wir nicht.

Sie hat ja nur Pflegestufe 1 und hinzu kam, sie könnte nachts fallen und sich wehtun.

Ausserdem wäre keine Zeit die Pumpe wieder abzumachen, wenn alles aufgefuttert ist. Meine Mum kann es ja nicht alleine.

Nun bekommt sie 2 Beutel Fresubin, macht aber auch nur knappe 1200 kcal.

Ich weiss auch nicht weiter...

Nächste Woche fahre ich wieder zu ihr, um mir nochmal ein Bild über die "neue" Gesamtsituation zu machen.

Es ist doch alles zum Kot*en.

Danke der Nachfrage.

Liebe Grüße
Cindy

[SteffiJo]

Hallo liebe Cindy!
Ja, ich gebe Dir recht: das ist ja echt zum k****
Meine Frage: kann Deinen Mama sich nicht alleine von der Pumpe aufgrund ihrer Krankheit befreien? Wird sie es vergessen oder wie ist das gemeint? Ich kenne mich da nicht so gut aus. Der Prozess an sich, das Anschließen des Beutels, betätigen der Pumpe, abstöpseln und PEG mit Wasser kurz durchspülen.....meine Mama hat das prima gelernt und toll alleine gemacht. Aber wie gesagt, ich weiss nicht wie es Deiner Mama so geht. Ich kann einfach absolut nicht verstehen, wie so jemand nur Pflegestufe 1 bekommt, im Bezug auf das Gewicht und den aktuellen "Zustand".
Mensch Cindy.....was können wir nur für Dich tun?
Liebe Grüsse
Steffi