Sarkomzentrum oder normale Klinik? die Frage nach der Zeit

[Tessyral]

Hallo zusammen,

ich, 32 jahre, weiblich, hab vor ca 4 wochen eine Raumforderung in meinem linken Oberschenkel entdeckt, bzw entdecken müssen, weil sie ziemlich weh tut, soweit das ich nicht richtig laufen kann. Brav bin ich ins krankenhaus, hab thrombose und abszess ausschliessen lassen, dann zur Hausärztin, die mich weiter zum Chirurgen geschickt, und der mich zum MRT. alles gemacht, alles letzte woche. Befund: Raumforderung linker oberschenkel. was es ist oder sein könnte hat er nicht gesagt, nur das operiert werden soll, das ding muss raus. Somit am Freitag meinen OP-Termin gehabt. 1 stunde vor OP kommt der Operateur rein, und bläst alles ab, V.a Sarkom, dafür sind sie nicht ausgerüstet. Sie können keinen Schnellschnitt machen, und anschneiden zwecks Biopsie wollte er definitiv auch nicht machen. Soweit so gut, im Internet gestöbert und hier in der Nähe das Sarkomzentrum entdeckt, dort leider erst am 25. nen Termin bekommen. das Ding ist jetzt 3,7cm gross, laut MRT, in 4 wochen dann 7?
fand ich alles in allem etwas heftig. also hat sich meine HA nochmal bemüht und mir für heute einen Termin in ner anderen normalen klinik organisiert, dort war ich, und die wollen am Montag biopsieren, in dem Falle auch ohne Schnellschnitt. allerdings muss ich sagen, der doc ist mir nicht wirklich sympathisch, hat auch nicht mehr als 3 sätze mit mir gesprochen, und so richtig aufgeklärt über sarkome hat mich irgendwie jetzt auch keiner.
ich bin ziemlich unsicher, selbst OP-Schwester, und weiß nicht was ich machen soll, es hiess, wenn ich so mega schmerzen hab soll ich als notfall über die ZNA ins Sarkomzentrum, dann würde zwar "nur" ein assistenzarzt drauf gucken, aber die arbeiten ja alle damit, und wenns iwie komisch wäre, guckt da normalerweise eh immer der chef mit drauf.
ich fühl mich wie n alien, jeder will angucken und bildchen gucken und anfassen... aber keiner kann mir irgendwie helfen. ich hätte morgen die gespräche wg der Biopsie, oder ich fahr ins zentrum, als notfall, damit fühl ich mich aber auch nicht 100%ig wohl, da nehm ich jemandem den platz weg, der wirklich heftige schmerzen hat, bei mir sind sie aushaltbar. auf der anderen seite will ich eigentlich keine biopsie. wie ihr merkt ich bin hin und hergerissen und völlig unsicher was ich machen soll.
dazu kommt, das ich schon 3 von den 4 wochen krankgeschrieben bin, und so langsam komm ich dann in die krankengeldgeschichte rein, ich leben alleine, meine nachbarin geht für mich einkaufen, meine wohnung schaut aus als hätte ne bombe eingeschlagen, singlehaushalt halt, und ich kann mich nicht drum kümmern... bin doch echt überfordert grad.
lg
Tessy

[sanne2]

Hallo Tessy.

Das ist nur meine Meinung.

Suche dir ein Sarkomzentrum!
Sarkome sind sehr selten, deswegen sollte ein Sarkomzentrum hinzugezogen werden.
Alles andere wäre meiner Meiung nach, "stümperhaft".

Liebe Grüße ud alles Gute,

Sanne

[heidilara]

hallo tessy,

normal schreiben hier andere, die sich besser auskennen als ich, aber ich fürchte, dass die gerade nicht hier zugegen sind u da die zeit drängt, versuche ich einzuspringen.
wie sanne bereits geschrieben hat, geh unbedingt in ein sarkomzentrum, wenns sein muss auch als notfall!

das hab ich am anfang vom thread von pulizwei gefunden:

Zitat von pulizwei

Daraufhin wollte der Chirurg nicht mehr operieren, sondern riet die Untersuchung durch ein Klinikum an. Diese ergab hohe Wahrscheinlichkeit auf ein Sarkom und daher wurde letzte Woche eine offene Biopsie unter Vollnarkose gemacht, da nach Auskunft der Ärzte bei einer Nadelbiopsie die Gefahr besteht, beim herausziehen der Probennadel das umliegende Hautgewebe mit dem Inhalt infiziert werden könnte.

ich hoffe du bekommst bald antworten, bis dahin alles gute!
heidilara

[pulizwei]

Hallo,

ich bin auch der Meinung, Du solltest den Termin am 25. im Sarkomzentrum wahrnehmen und Respekt für den Chirurgen, der die OP abgeblasen hat.

Ein Arzt, der einsieht, dass eine Behandlung seine Möglichkeiten überschreitet, sei es fachlich oder ausstattungsmäßig, und dann auf einen Kollegen verweist, bei dem die Voraussetzungen besser sind verdient Hochachtung weil er im Sinne des Patienten handelt.

heidilara hat mich ja bereits zitiert.
Und Sanne2 kann ich auch nur zustimmen.
Sarkome sind sehr speziell und was da am Anfang falsch gemacht wird, hat oft später enorme Konsequenzen für den Patienten.

Die einschlägigen Richtlinien für Chirurgen sagen, bei Verdacht auf Sarkom muss eine Biopsie so angelegt werden, dass bei einer späteren Entfernung des Sarkoms diese Stelle mit reseziert wird. Es sind bestimmte Sicherheitsabstände im gesunden Gewebe einzuhalten um die Gefahr späterer Rezidive zu vermeiden. Der entnommene Tumor muss markiert werden, um später für den Fall, dass im gesunden Aussengewebe noch Reste von Verästelungen des Tumors vorhanden sind, nachvollziehen zu können, an welcher Stelle nachoperiert werden muss.
Dazu kommt der bereits erwähnte Schnellschnitt, der während der OP angelegt wird und sofort auf Malignität untersucht wird. Dazu braucht man aber in der unmittelbaren Nähe eine pathologische Untersuchungsstelle/Labor.

Ausserdem sollte je nach Größe der OP eine Intensivstation für alle Fälle im Hintergrund verfügbar sein, und das alles kann meist nur eine Klinik leisten.

Ich denke also,
bis jetzt ist in Deinem Sinne eigentlich alles richtig gelaufen.

Den weiteren Weg hast Du in der Hand, und schneller ist nicht immer besser.
Es gilt auch manchmal " Eile mit Weile "

Bei mir lief das Anfang 2014 ähnlich wie bei Dir und ich bin heute frei von Rezidiven und Metastasen.
Wenn's Dich interessiert kannst Du das hier nachlesen:

http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=62238

Und zu guter letzt:
Jeder muss den Weg finden, bei dem er sich am wohlsten fühlt.
Und andere, die gleiches oder ähnliches erlebt haben zu fragen kann ein Weg dahin sein.

Was mir zu Deinem Fall noch einfällt ist, dass ein Arzt mir mal gesagt hat:" Heutzutage muss man keine Schmerzen mehr aushalten, das behindert nur den Heilerfolg.
Ich würde meinen Hausarzt bitten, eine Schmerztherapie zur Überbrückung bis zum Termin im Sarkomzentrum einzuleiten und in den sauren Apfel zu beissen und die paar Tage abzuwarten. Erfahrungsgemäß wächst ein Sarkom nicht so spontan wie Du befürchtest und im Moment bist Du noch unter 5 cm, was für die Bewertung der Gefährlichkeit ein bedeutendes Kriterium ist.

Ich nehme auch an ( verbindlich weiß ich's natürlich nicht ), dass das Sarkomzentrum das bei der Terminvergabe berücksichtigt hat.

Du hast gute Chancen, dass alles gut ausgeht. Nutze sie.
Und wenn Du Fragen hast, stelle sie.

Liebe Grüße
Pulizwei

P.S.: Was ich schreibe ist nur meine Patientenmeinung, und jeder Patient und Krankheitsverlauf ist anders.

[Tessyral]

Guten morgen ihr 3

vielen lieben dank für eure antworten. ich hab jetzt beschlossen die biopsie nicht machen zu lassen, da es mir nicht geheuer vorkommt, klingt komisch, ist aber irgendwie so, das mein gefühl sagt: neee lass das mal lieber. ich werde den termin im Sarkomzentrum wahrnehmen, das erscheint mir sinnvoller, allerdings ist das mit der wartezeit son thema... naja muss ich wohl durch. krieg ich aber irgendwie hin... hoffe die schmerzen werden nicht schlimmer, durch das gestrige arztgehoppe, ists heute natürlich heftiger... will immernoch nicht wirklich glauben das es ein sarkom ist, weils für mich eher wie ein entzündlicher prozess wirkt, aber den hatte man ja ausgeschlossen...
versuch jetzt die zeit irgendwie rum zu kriegen, und dann zu dem termin zu watscheln, sorgen macht mir halt trotzdem noch, das das ding halt immer grösser wird, ich messe meinen schenkel jeden 2. tag einfach von aussen mitm maßband, und mittlerweile ist nochmal n cm draufgekommen... kann natürlich auch nur wasser sein... theoretisch...
was die schmerzen betrifft, klar, braucht keiner, es gibt gescheite schmerztherapeutika... derzeit komm ich mit den ibuprofen auch echt gut hin, aber die rache folgt halt am tag drauf... d.h. ich müsste dann immer und immer mehr nehmen... was ich allerdings wirklich noch bräuchte wäre was zum schlafen, das klappt nicht mehr so richtig. da geht dann doch zu viel im kopf rum.

ich wünsch euch allen viel kraft!!

lg
Tessy

PS: das der eine doc die OP abgesagt hat, fand ich personlich auch eine super sache, man muss auch als arzt seine grenzen kennen, die zeiten von halbgöttern in weiss ist defintiv rum!

[pulizwei]

Eine wichtige Sache noch,

Du schreibst, der Chirurg hat abgebrochen wegen Verdacht auf Sarkom.

Das heisst, es steht noch gar nicht eindeutig fest, ob es überhaupt eins ist.

Könnte genausogut ein harmloses Lipom, also eine Fettgeschwulst sein.

Hast Du mal Deine Blutwerte kontrollieren lassen?

CRP?
Tumormarker?

Das wäre noch ein weiteres Bewertungskriterium.

Das mit dem ""Beinmessen mit Maßband"" halte ich für weniger aufschlußreich.
Wie Du schon schreibst, das könnte auch ein Ödem sein, oder der Beinmuskel ist etwas irritiert oder oder oder.

Neben IBU gibt's ja auch noch andere Mittel wie Tramadol, Novamin, Voltaren.
Kommt halt immer drauf an, wie der restliche Organismus aussieht.
Bei mir liegen stark erhöhte Leberwerte vor, daher verbietet sich Voltaren und IBU.
Habe aber inzwischen alles abgesetzt nachdem mein metabolisches Syndrom festgestellt wurde.

Liebe Grüße
Pulizwei