Diagnose Chorionkarzinom

[Tina884]

Hey, mir geht es ganz gut vertrage alles recht gut

Ich bekomme Cisplatin jetzt im 1. Zyklus sind die Werte gesunken
Von 6000 auf 2000 hatte Hoffnungen das es jetzt endlich ein Ende hat
Allerdings ist der Wert wieder auf 13.000 rauf gegangen bekomme jetzt wieder ein Becken MRT und PCT um zu sehen ob der Tumor gewachsen ist oder ob es sich um einen Tumor Zerfall handelt !! Warum hört das nicht auf?

Ich finde diesen Psychisch Druck einfach schrecklich .... habe jeden Tag mehr Angst das ich es nicht schaffe das da ständig etwas wächst und es einfach nie besser wird

Wie ist es bei dir ?? Moonshiene02 lg Tina

[Karina79]

Liebe Tina,
Dein letzter Beitrag ist von September. Ich hoffe von Herzen dass Dein Wert runter ist!
Drücke die Daumen, es tut mir so leid was Du durchmachen musst.

Grüße
Karina

[Tina884]

Hallo, ich habe im September eine große Op mir würde ein Teil der Eierstöcke und der Gebärmutterhals entfernt.
Meine Werte sind danach immer schön gesunken

War zu letzt bei 6,8 HCG und jetzt ist er wieder rauf auf 88 ich frage mich warum war das bei euch auch??

[Karina79]

Liebe Tina,
88 ist leider gar nicht ok. Mein HCG schwankt hormonabhängig, aber wir reden da über Werte bis Max. 10 und das ist schon nicht normal... aber 88 ist definitiv nicht in hormonbedingt.
Welches Therapieschema hast du denn bekommen? Hast du nach der OP noch Sicherheitszyklen / Chemotherapie gehabt?
Da Deine Nachricht nun schon drei Wochen her ist, hoffe ich, dass dein Wert unten ist und unten bleibt. Wie Moonshine02 schon geschrieben hat, ist die aktualisierte Leitlinie für das Chorionkarzinom veröffentlicht. Da solltest Du mal reinschauen bzw. Deine Therapeuten darauf hinweisen.

Ich drück ganz doll die Daumen und hoffe das du als Weihnachtsgeschenk ganz viel Gesundheit bekommen hast.

Bitte melde dich falls du irgendwie Hilfe oder Rat brauchst, gerne auch per E-Mail.

Ganz liebe Grüße an euch alle da draußen die ihr kämpft...

Karina

[Moonshine02]

Ja, sowohl die Werte von 6,8 (der niedrigste?) nach der Operation als auch die 88 jetzt deuten leider auf keine komplette Bekämpfung und Wachstum hin. Die Werte sollten wenigstens 5, besser niedriger erreichen und danach eher konstant darunter bleiben.
Du solltest dringend mit deinen Therapeutinnen über die weitere vorgehensweise sprechen und aktiv werden! In der aktualisierten Leitlinie findest du eine Reihe von nützlichen Informationen und möglichen Kontakten.
Alles Gute!

[Tina884]

Hey ihr!! Leider ist mein HCG Wert jedesmal sehr am Schwanken

Bekomme aktuell im 4. Zyklus Cisplatin + Immuntherapie doch es hilft nicht wirklich meine Werte werden alle 4 Tage abgenommen und sind mal bei 436HCG und die Woche drauf wieder bei 211 HCG

Letzte Woche sogar 800HcG .... für mich steht die Woche wieder PCT, Becken MRT an um nochmal zu schauen ob man nicht doch noch etwas sieht was man Operieren könnte. Mein Wert geht einfach nicht stabil nach unten ich habe bereits 18 Chemotherapie hinter mir und 6 Umstellung auf eine andere Chemotherapie
Und die 4 Operation so langsam habe ich keine Lust mehr und versuche alles etwas zu ignorieren und jeden Tag so zu nehmen wie er eben ist !!

Ich hoffe es geht euch allen gut 😌

[Karina79]

Liebe Tina,

Ich hatte mir so sehr andere Neuigkeiten von dir gewünscht 😢
Ich weiß wie schlimm diese Chemozyklen sind, irgendwann ist das Fass einfach voll. Ich hatte das Gefühl, dass mein Körper in „kleinen“ Dosen vergiftet wird und irgendwann ist das Fass einfach voll und man kann nicht mehr. Verrückt nur dass dieses Gilft eigentlich unser Freund ist und hoffentlich trotz allem Deine Rettung.

An einem Abend hab ich zu meinem Schatz gesagt: ich geh morgen nicht zur Chemo, da hat er richtig Angst bekommen. Aber nach so viel Chemo hatte ich einfach keine Lust mehr, es war so wie man Sonntag Abend Nach einem schönen Wochenende nicht am Montag zur Arbeit will...aber ich bin natürlich gegangen .

Hat denn dein letztes PET CT im September irgendwas gezeigt? Da hattest du doch auch eins und daraufhin Deine große OP?!
Es ist wirklich verrückt, dass selbst die Immuntherapie nicht durchschlagenden Erfolg bringt. Moonshine hatte diese ja zum Glück geholfen.

Was soll ich Dir nur sagen? Ich fühle mit Dir und ich drück dir jetzt erstmal die Daumen dass ihr im Pet CT irgendeinen Anhaltspunkt findet der euch weiterhilft .

Ich schicke Dir alle positive Energie und wenn wir dir irgendwie helfen können, lass es uns bitte wissen. Du bist nicht alleine!

Die allerbesten Wünsche!!!! Karina