Angiomyolipom in der Niere

[Kerstin63]

Hallo,

ich war heute beim CT und bin ziemlich am Ende.

Vor 4 Jahren wurde bei einem Routine-Checkup festgestellt dass ich da "was" auf der einen Niere habe, später folgte dann CT wo festgestellt wurde es sei ein Angiomyolipom, ca. 2,5 x 2,9 x 4 cm gross. Harmlos, fertig, keiner hat gesagt dass man sich da noch irgendwie kümmern muss. Neulich dann wieder Routine-Checkup, die Ärztin meinte beim US es sei "erheblich gewachsen", deshalb heute nun das CT. Es ist nun wohl in allen Richtungen grösser als 5 cm und der Radiologe rät dringend es rauszunehmen weil es mit steigender Grösse wohl grössere Gefahr gibt dass es bösartig werden könnte. Ich hatte inzwischen natürlich auch recherchiert allerdings eher Anhaltspunkte dafür gefunden dass die Gefahr des Platzens besteht - aber naja, was weiss man als Laie schon. Jedenfalls meinte dieser äusserst zartfühlende Doc ich solle es schnell entfernen lassen weil ich ja noch jung sei und sicher noch länger leben wollte (haha) und "beruhigte" mich indem er sagte, man würde ja sicher versuchen es nierenerhaltend zu operieren. Bumms. Ich hab nicht mehr viel gefragt, war total platt. Jetzt steigt die Angst. Donnerstag sollen die Unterlagen bei der Hausärztin sein, mit ihr soll ich alles weitere besprechen und die soll mich weiter überweisen. Von der Krebserkrankung meines Vaters weiss ich jedoch, dass man sich selbst kümmern muss, sonst tut es keiner....

Also, meine Fragen:

1) kennt ihr in/um HH eine Klinik die auf Nieren-OPs spezialisiert ist? Worauf muss man da achten?

2) wie lange fällt man wohl aus bei so einer OP (wenn schlimmstenfalls die Niere entfernt wird)? Hab 2 Kinder und muss das alles organisieren...

3) Ich habe im Internet gelesen dass es anstatt operativer Entfernung wohl auch eine Methode gibt die sich Embolisation nennt. Was ist das wohl, was ist vorzuziehen - wie findet man das heraus?

4) wieviel Zeit kann/darf ich mir jetzt wohl lassen.... ich meine das ist jetzt in den 4 Jahren gewachsen, kommt doch jetzt sicher nicht auf ein paar Tage oder sogar Wochen an?

Ich bin ziemlich in Panik gerade, der ganze Horror mit meinem Vater der vor 3 Jahren nach seiner Krebs-OP starb kommt wieder hoch. Ich hab solche Angst....

Das wars erstmal für jetzt. Danke fürs zuhören.

Kerstin

[Rudolf]

Hallo Kerstin,
im Roche-Lexikon Medizin fand ich nichts zum Angiomyolipom, aber bei Wikipedia:

"Es tritt zumeist bei Frauen im Alter zwischen 40 und 60 Jahren auf und kann im Rahmen einer Sonographie als echoreicher Tumor oder einer Computertomographie . . . diagnostiziert werden. Eine Differentialdiagnose kann ein Nierenkarzinom sein.
Das Angiomyolipom metastasiert nicht, kann aber organüberschreitend expansiv wachsen. Bei kleinen Tumoren reichen regelmäßige sonographische und computertomographische Kontrollen aus, ansonsten sollten organerhaltende Exzisionen wegen Blutungsneigung durchgeführt werden."

Den vermutlich zunächst einmal wichtigsten Satz habe ich fett markiert.

Wenn es also sicher ein Angiomyolipom ist, besteht kein Grund zur Panik. Außerdem war ja das Wachstum in den 4 Jahren ziemlich langsam. Also auch kein Grund zur Hektik.
Da dieses Gebilde aber "platzen" und damit bluten kann, halte ich eine baldige Entfernung für ratsam.
Der Klinikaufenthalt nach der Operation ist wahrscheinlich 8 - 10 Tage. Danach solltest Du es aber ruhig angehen lassen. Denn die Kräfte kommen nicht so ganz plötzlich wieder.

Eine so positive Auskunft kann ich hier ganz selten geben. Wenngleich sie unter dem Vorbehalt ist, daß die bisherige Diagnose richtig ist.
Alles Gute
Rudolf

[Kerstin63]

Hallo Rudolf + Hans,


vielen Dank für Eure Antworten. Ich habe nun für nächsten Dienstag einen Termin in einer Klinik die angeblich einen guten Ruf im Bereich der Urologie hat, und laut Homepage machen sie alle möglichen OP's offen-operativ bzw. auch minimal-invasiv und richten als Institut alle 3 Jahren so einen internationalen Urologen-Kongress aus, ich gehe jetzt einfach mal davon aus dass die sich dann wirklich auskennen.... Das ändert im Moment zwar nicht allzu viel an meinen Ängsten und meiner Panik, aber ich versuche jetzt im Rahmen meiner Möglichkeiten etwas zuversichtlicher zu sein.

Hans, da man bei mir dieses "Dings" schon vor 4 Jahren so absolut zweifelsfrei per CT als Angiomyolipom bezeichnet hatte war ich eigentlich immer davon ausgegangen, dass das wirklich SICHER ist. Hm. Aber wenn es was anderes wäre, wäre es doch vermultlich viel schneller gewachsen? Na gut, ich sehe ein dass eine endgültige Sicherheit wohl nur die OP geben kann.

Danke nochmal
Kerstin

[Edi64]

Hallo Kerstin

ich kann deine Angst verstehen. Nun weiß ich nicht,ob ich dir viel helfen kann.Ich weiß nur dass diese Art von Nieren "tumore" keine Metastasen bildet und ich denke es kommt da auf einige Wochen nicht an. Und es scheint langsam zu wachsen.Aber man weiß ja nie, ich würde es auch entfernen lassen. Habe am 02.05. einen bösartigen Nierentumor links entfernt bekommen, 4 cm, kein Lymphknotenbefall.Also ich habe die halbe Niere entfernt bekommen, der Arzt sagt, dass bei Nierenerhaltung die Schmerzen größer sind als bei Totalentfernung. Es gibt aber genug Schmerzmittel.Ich war 11 Tage im KH, am 3.TAg durfte ich aufstehen (zwar schwankenk,aber..) Rückwirkend kann ich sagen es war auszuhalten und ich war froh, dass es so glimpflich abgegangen ist.HAbe auch 3 Mädels und kann verstehen, dass du dir Sorgen machst. Habe zu meinem Urologen( es waren 2 die mich operiert haben, dauerte 2 Stunden) gesagt, dass wenn ich nicht mehr wach werden würde, hätte er meine 3 Mädels an der Backe.Und er meinte, das könnte er sich nicht antun gleich 3 davon .So muss man sich ablenken .Ich bin nach 6 Wochen wieder arbeiten gegangen. Den Haushalt konnte ich nach 4 Wochen einigermaßen wieder selbst erledigen. Das Bewegen ,Heben und Drehen und Autofahren war nicht so toll.
So liebe Kerstin ich hoffe, ich konnte dir etwas von der ANgst nehmen. Schreibe dir alles auf, was du an Fragen hast wenn du zum Arzt gehst und lass dich ggfs durch eine 2. Meinung beraten.

LG aus der Eifel

Edi

[Kerstin63]

Hallo Edi,

vielen Dank für deine ermutigenden und persönlichen Worte.

Gestern habe ich mich in einem Urologischen Zentrum in einer Klinik in HH vorgestellt. Nach vielem hin + her und weiteren Untersuchungen und Besprechungen haben sie mir jetzt "angeboten" dass ein Team von der Charité mit dem sie kooperieren und die alle paar Wochen da sind mich gemeinsam zu operieren, die aus Berlin machen die minimalinvasive Methode und sie wollen jetzt kucken ob das klappt trotz der Grösse und evtl. Schwierigkeiten weil dies Dings so extrem durchblutet ist. Und eben hatte ich den Anruf dass ich am 9. Juli operiert werde.

Einerseits bin ich ja schon beeindruckt was die da für einen Aufwand machen und das das ja wohl richtige Experten und bestimmt sehr gute Chirurgen sind. Trotzdem geht mir jetzt die Muffe nochmal so doll weil die Uhr jetzt tickt, sozusagen.... Mir ist schon klar dass meine Ängste übersteigert sind aber so ist es nun mal im Moment für mich. Klar hab ich auch Angst um mich aber was mich so fertig macht ist der Gedanke an meine "mutterlosen" Kinder..... aber jetzt ist es wie es ist und ich muss anfangen mich darauf einzustellen. Die Ärzte sagten zum Schluss ziemlich einhellig das Ding müsse Raus wegen Blutungsgefaht wenn es noch grösser wird oder auch der gefahr der Entartung irgendwann mal.

Ich hatte gerade Ende Mai eine (freiwillige) Lipomentfernung an der linken Flanke, also nur unter der Haut, das war auch ziemlich riesig dies Dings aber störte nur optisch, trotzdem hab ich das machen lassen trotz Panik vor der Vollnarkose, aber das war schon so gross wie eine fette Bratwurst und trug selbst unterm T-Shirt auf. Also hatte ich mich "todesmutig" dazu entschlossen, der Eingriff war natürlich wirklich klein im Vergleicht zu dem was Du hinter Dir hast oder ich jetzt auch vor mir, trotzdem habe ich da fast die gleichen Ängste ausgestanden. Ich fand das so furchtbar, den OP und die letzten Minuten da, ich stehe da echt Todesängste aus. Vielleicht können die mir dann vorher schon was zur Beruhigung geben. Hattest Du sowas?

Ich bewundere Deinen Galgenhumor, vermutlich hilft einem nur das weiter. Doch, deine Antwort hat mir geholfen, Danke dafür!

LG
Kerstin

[Kerstin63]

Hallo,

wollte mich noch mal für die Unterstützung vor der OP in diesem Forum bedanken. Bin am 9.7. nierenerhaltend operiert worden, die histologische Untersuchung hat ergeben dass es tatsächlich ein Angiomyolipom war, also gutartig. Und ich bin tatsächlich aus der Narkose erwacht ;-) und trotz aller Strapazen nach der OP natürlich froh und dankbar dass es ein gutartiger Tumor war.

Danke nochmal und allen hier alles Gute
Kerstin

[Karin2009]

Liebe Kerstin63,
habe über einen längeren Zeitraum - ganz genau erst nach Kenntnis meiner Diagnose: Angiomyolipom der linken Niere von 7,2 x 5 x 5 cm / April 2008 - Deine Geschichte im Forum verfolgt und mit Dir geweint, gelitten und mich natürlich mit Dir gefreut, vor allem darüber, dass Du alles so gut überstanden hast; auch, wenn es ein sehr schwerer und langer Weg zum „Heute“ für Dich war.
Manchmal denke ich darüber nach, was es wohl für Menschen sind, die dieses Forum verfolgen und wie sie hoffen, dass man ihnen vielleicht genau so helfen wird, wie es bei Dir geschehen ist. In verschiedenen Situationen fühlte ich mit Dir, diese unterschiedlichsten Gefühlslagen … habe auch ich durchlebt.
Bei mir lautet das Procedere wie folgt: Tumorkontrolle, Verlaufs- CT, MRT, Szintigraphie. Bisher war ich in 2 Kliniken und bin emotional am Ende, zumal es seit April noch weitere Diagnosen, beispielsweise den Darm und das Herz betreffend, gab. Ich habe ein Problem damit, mich mit dem Tumor anzufreunden und mit ihm leben lernen zu müssen. In unzähligen Lebenssituationen musste ich immer wieder erneut feststellen, dass dieser Tumor, auch wenn er angeblich gutartig ist, eine ganze Menge mit einem veranstaltet und aus einem macht; jedenfalls auf der emotionalen Ebene, und nicht nur dort allein.
Ich muss auch mit der These fertig werden: Für die Tumorentfernung gibt es keine medizinische Indikation! Er wird weiterhin beobachtet, also: Es geschieht nichts - abwarten, was passiert? Darauf warten, dass Freund Tumor noch größer wird, um irgendwann die ganze Niere gleich mitzuopfern? Dies soll wohl sowieso geschehen, wenn es denn so sein soll, da der Tumor so ungünstig an der Niere liegt, dass man die Niere wohl nicht mehr erhalten kann, wenn ... Seit einem halben Jahr überlege ich hin und her und weiß nicht so recht weiter. Der Tumor wird erst entfernt, wenn er Schmerzen bereitet oder wenn es einen eindeutigen Hinweis darauf gibt, dass er an Größe zunimmt ...
Dein Tumor wurde 2003 festgestellt. Wie hast Du die Zeit danach erlebt bzw. ertragen? Wenn ich mir vorstelle, dass ich noch vier Jahre auf eine entschlossene Entscheidung der Ärzte warten soll, bin ich vermutlich vorher reif für die Psychiatrie. Andererseits ist mir auch klar, dass ich keinen Chirurgen zur OP überreden kann, geschweige denn, ihn dazu zwingen ...
Eine weitere Frage habe ich noch. Du schreibst an Flughexe am 23. September 2008: „Wenn Du einen guten Facharzt hast, der regelmäßig kontrolliert, bist Du jedenfalls auf der sicheren Seite.“ Was oder wer ist für Dich ein guter Facharzt? Wie sollte dieser Facharzt sein? Ich denke, nach all´ dem, was Du in den letzten Jahren erlebt hast, kannst Du mir diese Frage vielleicht am besten beantworten.
Über eine Antwort wäre ich Dir sehr verbunden.
Ich danke Dir bereits jetzt dafür und sende Dir herzliche Grüße.
Natürlich wäre ich auch darüber froh, wenn es jemanden in diesem Forum gäbe, der dazu bereit wäre, mir seine Erfahrungen zu schildern.

[Kerstin63]

Hallo Karin,

es tut mir leid dass Du dir solche Sorgen machst, kann das aber gut verstehen. An deiner Stelle würde ich mir noch eine 3. oder auch 4. Meinung einholen. Also, mir hat man damals DEUTLICH empfohlen das AML entfernen zu lassen, wohl ist es harmlos aber es besteht nun einmal ein Blutungsrisiko. Und Dein AML ist ja schon recht gross. Dass da keine medizinische Indikation bestehen soll zur Op finde ich nach allem was ich gelesen habe und was man mir selbst gesagt hat, etwas eigenartig. Hier http://www.uni-bonn.de/~umm705/quiz0303.htm kannst Du z.B. auch dies lesen "...Bei Angiomyolipomen größer als 3,5 bis 5 cm oder solchen mit Gefäßektasien von mehr als 5 mm Durchmesser [34] wird wegen des angenommenen erhöhten Blutungsrisikos eine elektive Resektion empfohlen. ".

Ich hatte damals furchtbare Angst vor der OP aber mit dem (offenbar ja wachsenden) Dings in mir drin hätte ich auch nicht mehr ruhig gelebt. Ein befreundeter Internist meinte zum Blutungsrisiko etwas salopp "Bungee würde ich damit nicht mehr springen...". Es kann ja auch im Alltag heftige Stösse geben wie einen Sturz oder auch nur ein leichter Verkehrsunfall, oder eben eine spontane Ruptur.

Bei aller Angst vor der Op wusste ich, dass mich sonst langfristig noch viel mehr Ängste geplagt hätten bzw. wird eine OP ja nicht unkomplizierter wenn es weiter wächst. Man hatte mir auch gesagt schlimmstenfalls muss die Niere mit raus, aber am Ende hat es dann doch geklappt. Besser raus damit dann hat man es hinter sich.

Wo wohnst Du denn? Ich war wie gesagt in Hamburg in einer Klinik mit renommierter urologischer Abteilung. Als guten Facharzt (für Kontrollen) halte ich entweder einen Urologen oder einen Internisten. Es kommt ja nicht nur auf die Geräte an sondern auch wie gut der schallen kann (bei mir momentan nur Ultraschall). Und letzten Endes ist das dann eine Frage von Empfehlungen und dann am Ende Vertrauen....

Wenn Dich die Situation so fertig macht und dazu noch die Grösse des Tumors.... ich kann nach allem was ich weiss kaum nachvollziehen dass man Dich dann nicht operiert. Na gut ich bin nur Laie, aber .....hm, ich finde es schwer nachvollziehbar.

Wie gesagt, ich würde empfehlen Dich zu informieren und noch eine weitere Meinung einzuholen.

Schreib gern noch mal wenn Du noch Fragen hast!

Alles Gute!
Kerstin

[Karin2009]

Liebe Kerstin,
vielen Dank für Deine schnelle Reaktion. Ich habe gar nicht damit gerechnet, so schnell eine Antwort auf die mich bewegenden Fragen zu erhalten. Du hast das gut und treffend beschrieben. Ich befinde mich in einem Angsttunnel; mitten darin, weiß nicht, wie ich da herauskomme. Mich plagen die Ängste, weiterhin damit herumlaufen zu müssen, einerseits; andererseits verspüre ich Schonung, weil keine OP angesagt ist. Auf der anderen Seite ist klar, dass das Angiomyolipom wächst. Je länger beobachtet wird, je komplizierter wird es auch, wenigstens einen Teil der Niere zu erhalten. Und ich habe vor der OP eine panische Angst. Ende 2005 hatte ich eine Unterleibsoperation, ich kenne die Schmerzen, die man anschließend ertragen muss. Das war bei mir eine äußerst langwierige Geschichte. Je mehr Zeit ins Land geht, umso mehr Angst entwickle ich vor dem, was mir da noch bevorsteht.
Schlau gemacht habe ich mich natürlich auch. Ich habe so viel darüber gelesen und verstehe gerade deshalb nicht, weshalb ich weiterhin damit herumlaufen soll. Einerseits wurde mir gesagt: „Vielleicht laufen Sie damit bereits 30 Jahre herum. Das weiß man nicht so genau. Fallschirmspringen können Sie damit natürlich nicht. Es darf nicht platzen, es darf nicht in den Bauchraum hineinbluten. Sie dürfen keinen Verkehrsunfall haben, also, in die linke Seite darf Ihnen keiner hineinfahren. Sie dürfen nicht fallen, Sie dürfen nicht stürzen … Sollten Sie mal in die Notaufnahme kommen, denken Sie dann bloß daran, zu sagen, dass Sie an der linken Niere ein Angiomyolipom haben.“ Da frage ich mich schon, wie denn die Menschen in die Notaufnahme gelangen … Die linke Niere erfüllt ihre Funktion noch sehr gut: 47%. Auf die rechte Niere kommen 53%. Ein Chirurg erklärte mir, dass er ehrlich sei, er habe Angst vor dem Anwalt. Vermutlich müsse die gesamte Niere bei einer eventuellen OP geopfert werden … Meine Hausärztin erklärte mir, wenn ich ihre Schwester / Mutter wäre, würde Sie auch zur OP raten … Ein weiterer Chirurg erklärte, dass es hier einen ganz klaren Befund gäbe. Deshalb wäre Handlungsbedarf angesagt … Leider war er nicht der Operateur … Ich bin nun in einer Sackgasse, weil ich in der Zwischenzeit weitere Ängste davor aufgebaut habe, eine weitere Meinung einzuholen, vor allem deshalb, weil ich vermute, dass man mir dann auch wieder nicht helfen wird. Ich bin auch kein Mediziner, und trotzdem denke ich, nach allem, was ich gelesen habe, dass eine OP unumgänglich ist.
Schön ist die Vorstellung, mit dem AML alt zu werden; aber was ist mit den Ängsten? Ich sollte sie beherrschen, aber das Gegenteil ist der Fall: Die Ängste beherrschen mich. Vor Stößen, vor dem Fallen oder Hinstürzen habe ich natürlich auch Angst, ebenso vor einem Verkehrsunfall. Daraus ergibt sich logischerweise, dass nur eine befreiende abschließende OP in Betracht kommt. Aber wen soll ich mir dafür ins Boot holen? Gelesen habe ich, dass man in Bremen Erfahrungen mit Nierentumoroperationen hat. Aber wenn sie mich auch wieder wegschicken?
Es hat mich ein wenig getröstet, dass auch Du nicht nachvollziehen kannst, weshalb man mich nicht operiert. Ich denke, dass man von mir und meinem AML schöne Aufnahmen für die Nachwelt machen will. Aber was soll das?
Auf jeden Fall danke ich Dir für Deine Anteilnahme. Es tut gut, von Dir zu hören, weil Du ganz genau verstehst, was ich durchmache. Für mich stelle ich immer wieder fest, dass Krankheiten irgendwann traurig und furchtbar einsam machen. Das ist auch der Grund, weshalb ich mich im Forum angemeldet habe, in der Hoffnung, Menschen zu finden, die genau das oder Ähnliches erlebt haben.
Ich danke Dir sehr für Deine Gedanken und für Deine Ermutigung.
Morgen muss ich wieder zu meiner Hausärztin. Schauen wir mal, vielleicht kann sie mir auch ein wenig weiterhelfen.
Ich wünsche Dir ebenfalls alles Gute für die kommende Zeit.
Liebe Grüße von Karin

[Kerstin63]

Hallo Karin,

ich denke es hat wenig Sinn sich darüber Gedanken zu machen ob sie Dich in der Klinik in Bremen wegschicken würden...Du kannst es nicht wissen, bis Du nicht da gewesen bist. Also, nichts wie hin wenn Du was gutes über die gelesen hast!

Was Dir der Arzt da gesagt hat was Dir alles nicht passieren darf und Dich dennoch nicht zu operieren... das finde ich unglaublich. Andererseits scheinen bei dir ja beide Nieren nicht voll (??) zu funktionieren, und inwiefern das evtl. ausschlaggebend ist für sein Veto gegen OP kann ich natürlich nicht beurteilen.

Da Du von Bremen sprichst nehme ich an Du wohnst da in der Gegend. Evtl. käme auch eine Klinik in Hannover in Frage ? (mein Vater war dort während seiner Krebserkrankung wegen einer Nieren OP aufrgund des sehr guten Rufes der Abteilung von Prof. Klempnauer, und auch aus der Nähe von Hamburg angereist), da könntest Du doch mal nachfragen. Mein Vater war dort sehr zufrieden. Und ansonsten lass Dir von deiner Hausärztin helfen, die kann Dich doch bestimmt wohin überweisen wo Du auch wirklich in guten Händen bist. Sag ihr wie schlecht es Dir damit geht.

Ich wünsche Dir alles Gute, viel Glück!

[Karin2009]

Hallo Kerstin,
vielen Dank für Deine ermutigenden Zeilen.
Die Nierenfunktionsprüfung vom April ergab: rechte Niere 53% und linke Niere 47%. Das kann also nicht der wahre Grund für die Ablehnung sein. Wie gesagt, bei Wachstum des Tumors und bei Ausschluss eines Wirbelsäulenschadens, der aber nicht auszuschließen ist, kann ich nach Aussage einer Klinik operiert werden. Logische Folge: Der WS- Schaden kann nicht ausgeschlossen werden, also: keine OP. Leider verstehe ich das alles selbst nicht. Ein Orthopäde hat mir erklärt, dass beides unabhängig voneinander existiert … Es ist alles so widersprüchlich, dass ich mich nur noch im Kreise drehe … Ich bin immer in solchen Situationen froh, wenn meine Gedanken nicht gerade um diese Problematik kreisen. Aber leider kann man seine Gedanken nicht abstellen. Wenn dies ginge, wäre ich vielleicht schon ein wenig weiter … Ich kaufte mir schon Bücher über so genannte alternative Heilmethoden, man soll da bestimmte Vorstellungskräfte entwickeln und den Weg über die Selbstheilung gehen, weil wir in uns angeblich diese Kräfte ausprägen können oder diese bereits besitzen … Aber das kann es doch auch nicht sein, folglich verkaufte ich diese Bücher wieder, vielleicht hat ein anderer damit Glück. Ich jedenfalls konnte diese schlummernden Kräfte in mir nicht wecken …
Vielen Dank nochmals für Deine Reaktion.
Ich grüße Dich
Karin

[Brookie1234]

Hallo Kerstin, hallo Karin,
heute hat meine Angst mich übermannt, da habe ich mich an den PC gesetzt und bei Google "Angiomyolipom, Niere und Operation" eingegeben, da hat es mich in dieses Forum geführt.
Sehr aufmerksam habe ich Eure Beiträge zum Angiomyolipom gelesen und finde mich darin wieder.
Weil ich vor 7 Jahren starke gesundheitliche Probleme hatte, wurde ich gründlich durchgecheckt. Dabei stellte man ein Angiomyolipom in der rechten Niere fest, ca. 3 cm groß. Die Aussage damals war, dass es ein gutartiger Tumor sei, der eigentlich nicht wächst und alles okay sei. Ich solle es nur alle 6-12 Monate kontrollieren lassen.
Was es für die Psyche heißt zu erfahren, dass man einen Tumor in der Niere hat, brauche ich Euch ja nicht zu sagen - das kennt ihr aus eigener Erfahrung.
Aber ich gewöhnte mich sehr schnell daran, dass da halt was ist bei der rechten Niere.
In mehr oder weniger regelmäßigen Abständen von 6-18 Monaten ließ ich mich dann untersuchen. Meist wurde erst ein Ultraschall gemacht, woraufhin man mir Panik machte, es sei unglaublich gewachsen (und wieder ging die Angst los...) und es müsse unbedingt eine CT gemacht werden. Das CT war meist nicht aussagekräftig also folgte fast immer daraufhin ein MRT. Beim Gespräch mit dem Radiologe folgte immer dasselbe: Es handelt sich um einen gutartigen Tumor, der wenn überhaupt, nur sehr langsam wächst und ich mir keine Sorgen machen muss. Ich solle einfach regelmäßig danach schauen lassen.
Nach dieser Aussage des Radiologen sagte mein damaliger Hausarzt (vor ca. 4 Jahren) zu mir, dass man es nicht mehr untersuchen müsse, es sei alles ganz harmlos.
Weil der Tumor ja harmlos ist habe ich mich daran gewöhnt und machte mir eigentlich keine Gedanken. Nur wenn Bekannte mich darauf ansprachen, ob keine Gewebeprobe entnommen wurde, bekam ich es wieder mit der Angst zu tun.
Vor etwa 3 Jahren wechselte ich aufgrund von Umzug meinen Hausarzt und erzählte ihm von dem Angiomyolipom und seither lässt auch er mich in regelmäßigen Abständen untersuchen - immer mit demselben Ergebnis beim (seit 7 Jahren selben) Radiologen. Alles okay, ich brauche mir keine Gedanken zu machen.

Als ich vor 3 Monaten wieder eine Routine-Untersuchung meines Angiomyolipoms von meinem Hausarzt verordnet haben wollte, hatte ich keine Ahnung was plötzlich auf mich zukommen sollte... schließlich ist ja alles ganz harmlos.
Er meinte es gut und überwies mich zum Nephrologe, ein Nierenspezialist würde sich da schließlich bestens auskennen. Der Nephrologe wiederum konnte mit dem Ultraschall den Tumor nur kaum sehen also überwies er mich wieder zum Radiologe um eine MRT zu machen. Der Radiologe erzählte mir dann "Das Ding ist so unförmig, dass man nicht genau sagen kann wie groß es ist, er müsse es erst genau bemessen. Ca. 5 cm Durchmesser... haben Sie beschwerden - nein - es ist ohnehin ein Zufallsbefund, dann machen Sie sich keine Gedanken. Eine Kontrolle können Sie in größeren Abständen machen lassen, ca. 12-18 Monate". Mit dieser Aussage und den schönen, in Scheibchen geschnittenen Bildern auf CD, ging ich dann wieder zum Nephrologe. Er schaute sich die Bilder an, untersuchte mich nochmals per Ultraschall wo er auch nicht mehr sah als beim letzten Mal und sagte "Der Tumor hat lt. Befund vom Radiologe 5,9 x 5,5 x 3,4 cm und er liegt unförmig unter der rechten Niere, er hebt die Niere leicht an. Das ist nicht weiters schlimm solange man es in Beobachtung behält, denn wenn er die Niere weiterhin anhebt, kann es zu einem Knick im Harnleiter kommen, was zu starken Schmerzen, hohem Fieber und im schlimmsten Fall zu Nierenversagen führen kann. Ich solle mich also sofort, wenn ich Schmerzen in der Nierengegend und hohes Fieber bekommen würde, bei meinem Hausarzt melden. Diese Aussage war nicht gerade die Erleichterung die ich erwartet hatte. Aber immerhin war wohl momentan alles in Ordnung.
Mit diesen Worten verabschiedete er mich... eine Frage hatte ich dann aber noch... Ich sagte, ich bin 32 Jahre alt, weiblich, wie sieht es mit der Niere bzw. dem Knick im Harnleiter aus, wenn ich und mein Partner gerne Familienplanung machen möchten, sprich ich schwanger werde und die inneren Organe, also auch die Niere, etc. komprimiert werden.
Er schaute mich groß an und meinte "oh, dann sieht es anders aus. In dem Fall möchte ich die Verantwortung nicht übernehmen" und schickte mich zum Urologe.
Der Urologe untersuchte mich und meinte mit dem Harnleiter gäbe es keine Probleme, wel der auf der anderen Seite liegen würde. Aber ein so großes Angiomyolipom sei so selten, er habe es in seiner gesamten Arztlaufbahn so noch nicht gesehen und er wolle sich bevor er eine Aussage macht, mit einem Kollegen, einem Prof. von der Uni Tübingen beraten.
Außerdem sagte er mir, dass es stark durchblutet wäre und ich aufpassen solle mit Stößen oder Stürzen, dass eine Operation wohl ratsam wäre weil ich noch so jung sei und keine familiäre Verpflichtung (wegen der Ausfallzeit) hätte. Außerdem würde die Muskulatur (die bei der OP durchtrennt werden würde) auch schneller heilen und der Tumor evtl. derzeit noch leichter zu entfernen wäre, als in ein paar Jahren. Aber das sei allein meine Entscheidung.
Zum ersten Mal hörte ich die Wörter: Operation, Durchblutung, Vorsicht bei Stürzen, durchtrennte Muskulatur, etc. und war total überfordert und ängstlich.
Etwa zwei Wochen nach der Untersuchung rief mich der Urologe an, erzählte mir, dass er meinen Fall mit dem Prof. diskutiert habe und anhand der MRT Bilder sei das Angiomyolipom momentan voraussichtlich problemlos minimal invasiv zu entfernen. Eine dringende Indikation würde derzeit nicht bestehen, aber da ein leichter Wachstum zu verzeichnen ist wäre der Tumor in spätestens 2-3 Jahren bei 7 cm Durchmesser angelangt und dann wäre eine Operatin sehr emfpohlen, da der Tumor bei einer Größe von 7 cm DM wohl bösartig (zum ersten Mal hörte ich, dass ein AML bösartig werden kann)werden kann und die Gefahr einer Ruptur, sprich einer Blutung, stark erhöht sei. Ich solle mir also überlegen, ob ich aufgrund meines Alters, der Größe des Tumors und der noch nicht verhandenen Kinder den Eingriff schon jetzt machen möchte.
Wow, das haute mich um... vor ein paar Wochen hieß es, es sei alles okay und jetzt spricht man plötzlich von OP zwischen heute und in 2-3 Jahren, davon dass das AML irgendwann bösartig werden kann, ...
Zwei Tage später rief der Nephrologe mich an, er hätte den Bericht des Urologen erhalten und ich solle doch bitte für ein Beratungsgespräch einen Termin machen, das im Februar 2010 stattfindet.
Zwei Tage vor Weihnachten war ich beim Hausarzt. Der mir riet mich gut vom Nephrologe und Urologe beraten zu lassen und mir gut zu überlegen ob ich mich operieren lasse aber er würde es für gut heißen.
Die Gefahr einer Blutung sei sehr hoch und vermutlich müsse ich mich ohnehin in ein paar Jahren operieren lassen also wäre jetzt wohl der günstigere Zeitpunkt, zumal der Tumor noch nicht ganz so groß ist und man es hoffentlich noch minimal invasiv und nierenerhaltend entfernen kann.
Außerdem sei so ein AML so selten, dass es vermutlich der Chefarzt Urologe der Chriurgie Tübingen selbst operieren würde, auch wenn ich nur Kassenpatientin bin...

Seither laufe ich quasi neben der Spur. Die Vernunft sagt, es ist alles klar und ich verstehe auch was man mmir sagt. Aber meine Psyche... ich habe totale Angst, bin oft am Weinen.
Mein Partner und ich haben uns vor wenigen Wochen verlobt und wollten eigentlich heiraten... und jetzt erfahre ich, dass ich mich operieren lassen soll.

Ihr habt schon Erfahrung mit der OP eines Angiomyolipoms.
Es würde mir helfen wenn ihr davon berichtet wie die OP verlief, wie es mit Schmerzen und Komplikationen war, wie lange der Krankenhausaufenthalt dauerte, wie ist das Leben danach, wie lange fällt man aus bzw. muss man sich schonen, wie lange dauert die Heilung, bleiben dauerhafte Einschränkungen und Schmerzen, etc.?

Würde mich sehr über Eure Beiträge freuen!

Liebe Grüße
Brookie1234

[Rudolf]

Hallo Brookie,
das war wohl die letzte Gelegenheit in diesem Jahr, Dich hier zu melden.
Sei gegrüßt!

Du hast sicher gelesen, was ich Kerstin geantwortet habe. (2. Eintrag)
Das gilt sicher auch für Dich und ich möchte es nicht widerholen.
Das wichtigste: Das Angiomyolipom metastasiert nicht!

Ich muß aber wohl den Begriff bösartig etwas relativieren.
Im allgemeinen wird dieser Begriff verwendet, wenn ein Tumor Metastasen bildet.
Aber beim Angiomyolipom heißt bösartig etwas anderes: es kann zu einer Blutung kommen und es kann durch sein stetiges Wachstum und allein durch seine Größe andere Organe bedrängen, einengen und behindern.

Da meine ich, die Operation ist das kleinere Übel gegenüber der Angst vor dem, was möglicherweise passieren wird, zumal wenn eine minimalinvasive (laparoskopische) Operation möglich ist. Dabei gibt es 3 kleine Einstiche (1 - 2 cm) für die 3 Arbeitsgeräte, die ich vereinfachend mal so nennen möchte: Fernglas, Messer, Abfluß.
Falls diese Op. möglich ist, kannst Du nach 3 - 5 Tagen wieder zuhause sein. Natürlich wird die Bauchmuskulatur dabei etwas verletzt, anders kommt man ja an das Ding nicht ran.

Zum Vergleich: ich war bei meiner Op. genau doppelt so alt wie Du jetzt bist, die Op.-Wunde war 32 cm lang, so wie die Narbe heute. Entnommen wurden Tumor (8 - 10 cm) mit Niere und Milz.
Schmerzen hatte ich nie. Die ersten 3 Tage nach der Op. habe ich wohl vorsorglich ausreichend Schmerzmittel bekommen, danach brauchte ich nichts mehr. Die Bauchmuskulatur ist vollständig wieder zusammengewachsen.
Natürlich mußte ich bei körperlicher Arbeit diese Narbe schonen, vielleicht 1 - 2 Monate lang. Bei Wanderungen auf Lanzarote 3 Monate später habe ich sie kaum noch gespürt.

Ich wünsche Dir, daß Du hoffnungsvoll in das neue Jahr gehen kannst, die kleine Operation schnell hinter Dich bringst und mit Freude an die Familienplanung denkst.
Liebe Grüße
Rudolf

[flora]

Hallo Brooki !
Natürlich ist eine Operation eine große Sache......
Aber danach wird Dein Leben ganz normal weitergehen können. Du wirst nicht mehr mit dem Gedanken leben müssen,daß da etwas in Deinem Körper wächst,was nicht hingehört und evt. gefährlich werden kann.
Mit nur einer funktionsfähigen Niere kann man normal leben.
Kinderwunsch - ist natürlich möglich !
Sport - na klar !
Bei mir war es viele Jahre so, daß ich glaubte, an einem sehr bösartigen Nierenzellkarzinom erkrankt zu sein. Was war ich froh,als es sich dann herausstellte, das es nur ein Angiomyolipom war!
Bei den meisten hier im Forum wurde eine Nieren - OP durchgeführt. Manche kamen schneller, manche langsamer wieder auf die Beine.
Aber ganz gleich, wie lange es dauern wird, Du wirst anschließend GESUND sein ! Und das ist das, was Dir Mut geben kann !
Ich wünsche Dir alles Gute !!!
Flora

[MamainSorge]

Hallo zusammen! Bei meiner Tochter wurde im November 2007 ein Angiomyolipom der rechten Niere festgestellt. Sie war zu diesem Zeitpunkt gerade einmal 4 Jahre alt. Ich habe immer gelesen, das das Alter zwischen 40-50 Jahren liegt. Bei ihr war es ein Zufallsbefund, dank meiner Kinderärztin da sie immer über Bauchschmerzen geklagt hat.
Seither wurde 3x ein MRT erstellt und 1 CT. Über die genaue Größe wie es hier andere Patienten berichtet haben ist mir nichts bekannt. Nur soviel, das wenn es entfernt werden muss, wohl die ganze Niere raus muss. Seither gehen wir zur 1/2 jährlichen Kontrolle zum Kindernephrologen. Vor jedem Untersuchungstermin habe ich die totale Panik. Aber man sagte mir das diese Tumore sehr langsam wachsen. Seit wann sie dieses "Teil" in sich hat kann keiner genau sagen.
Ich habe hier viel gelesen, von wegen Vorsicht bei Stürzen usw. Unser Arzt sagt immer sie soll alles genauso machen wie andere Kinder auch, auch Sport. Aber gerade im Kindesalter ist doch die Sturzgefahr größer, deshalb bin ich etwas verunsichert, ob ich mir nicht lieber eine Sportbefreiung geben lassen soll?
Meine Tochter ist ein sehr blasses Kind, manchmal hat sie richtige Augenringe, Sanostol o.ä. haben nichts bewirkt. Außerdem ist sie ein aubsolutes Leichtgewicht und ein total schlechter Esser.
Im Mai haben wir wieder ein Termin zum Ultraschall, hoffentlich ergibt sich nichts. Oder doch? Manchmal hoffe ich, das sie die OP vornehmen und alles ist gut. Oder wäre das in den jungen Jahren ein zu hohes Risiko?
Vielleicht kann mir ja jemand weiterhelfen. Vielen Dank