Lungen Plattenepithelkarzinom weit ausgebreitet - wer kennt sich aus ?

[stubbi]

Hallo zusammen,

mein Mann (44) bekam im Juni starke Rückenschmerzen (Rückenmitte). Nach langer Behandlung durch Orthopäden und Physiotherapeuten wurde er mitte September mit Verdacht auf Borreliose ins Krankenhaus eingewiesen. Nach vielen Tests bekamen wir dann nach einem Lungen MRT die schlimmer Nachricht, dass mein Mann an Lungenkrebs erkrankt ist. Die weiteren Untersuchungen ergaben, dass sich der Krebs schon weit ausgebreitet hat und eine OP nicht mehr möglich ist. Das rechte Schulterblatt ist angegriffen und 4 Rippen sind schon total zerstört. Seine gesamt Rechte Rückenhälfte und die Lymphknoten am Brustbein sind befallen.
Er bekommt einmal die Woche Chemotherapie (3 mal hat er schon ) und wird 5 mal die Woche bestrahlt.
Ihm geht es so schlecht. Er hat so große Schmerzen und die Schmerztabletten (unter anderem Morphium) wirken nicht gut. Er war schon in der Schmerzklinik zur Medikamenteneinstellung, doch seine Schmerzen sind immernoch schlimm. Schwindel und Übelkeit kommen sicher von der Chemo und durch die Bestrahlung ist seine Speiseröhre entzündet, so dass er nicht mehr richtig Essen kann.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen ? Hat er überhaupt noch eine Überlebenschance ?

Ich bin sehr verzweifelt...

[MaPa15]

Hallo Stubbi,

es tut mir sehr leid, dass dein Mann auch diese schreckliche Krankheit hat!!

Es wird eine sehr harte und schwere Zeit auf euch zukommen und leider endet dies Krankheit tödlich. Wie lange dein Mann noch hat, weiß keiner. Diese Dreckskrankheit ist einfach sehr heimtückisch. Es liegt auch viel daran, wo was sitzt, wie er die medis vertägt und auch ein bißchen auf seinen Kampfgeist.

Leider muss ich dir sagen, dass sich das bei deinem Mann nicht sehr positiv anhört.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die nächste zeit und hoffe, du hast noch schöne Momente mit deinem Mann.

Alles Gute und Liebe für euch

Gruß Mapa

[stubbi]

Hallo Mapa,

danke erstmal für deine Antwort. Es ist einfach nicht fair. Aber die Ärzte und ich werden versuchen meinem Mann bis zum Schluß ein einigermaßen erträgliches Leben zu bereiten.

Trotzdem kann ich das einfach nicht akzeptieren. Und ich kann mir nicht vorstellen, dass er irgendwann einfach nicht mehr da ist.

Liebe Grüße, stubbi

[Mel_1]

Hallo Stubbi,

es tut mir leid, dass Ihr das auch durchmachen müsst
Meine Mama hatte auch Lungenkrebs und der wurde auch sehr spät festgestellt.
Sie zog noch Chemos durch, was aber eher die Lebensqualität gedrückt, statt gebessert hat. Sie kämpfte aber tapfer und nach 8 Monaten nach Diagnosestellung ist sie friedlich eingeschlafen.
Wie lange so ein Kampf dauert weiss wohl keiner.
Bei meiner Mama war Anfangs "nur" die komplette Lunge betroffen, später weitete sich das auch über den ganzen Brustkorb aus bis hin zu Gefässverschlüssen etc.
Viel Kraft wünsche ich Euch.

[stubbi]

Hallo Mel_1,

das mit deiner Mama tut mir sehr leid. Es ist schon Wahnsinn wie so eine Diagnose das Leben von heute auf morgen auf den Kopf stellt.
Nix ist mehr so wie es war und ich hab ne Riesenangst vor dem was uns noch erwartet.

Danke für deine Antwort,

liebe Grüße, stubbi

[Elisabethh.1900]

Liebe stubbi!

Er hat so große Schmerzen und die Schmerztabletten (unter anderem Morphium) wirken nicht gut. Er war schon in der Schmerzklinik zur Medikamenteneinstellung, doch seine Schmerzen sind immernoch schlimm. Schwindel und Übelkeit kommen sicher von der Chemo und durch die Bestrahlung ist seine Speiseröhre entzündet, so dass er nicht mehr richtig Essen kann.

Habt Ihr zu den Ärzten der Schmerzklinik noch Kontakt? Bitte wendet Euch nocheinmal an sie! Es ist wichtig, dass sie wissen, dass die Medikation nicht richtig wirkt. Vielleicht können sie Deinem Mann andere Medikamente geben oder die Dosierungen verändern? Muss er ein Schmerztagebuch führen? Für die Medikamenteneinstellung ist es wichtig, zu analysieren, wann die Schmerzen auftreten und wie stark sie sind.
Einige Schmerzmedikamente (vor allem die Opiate) verursachen Übelkeit, deshalb sollte man immer ein Mittel dagegen verordnen. Bitte frage einmal bei den Ärzten Deines Mannes, ob er etwas bekommt!

Wenn er nicht mehr ausreichend essen und trinken kann, ist es manchmal sinnvoller auf normale Nahrung für eine gewisse Zeit ganz zu verzichten und per Infusion (über den Port)vorallem erstmal Flüssigkeit zu geben.

Liebe stuppi, leider ist es heute so, dass man sich als Patient oder Angehöriger um viele Dinge selbst kümmern muss, fragen und wieder nachfragen muss.

Ich wünsche Dir viel Kraft und erlaube mir, Dich still zu umarmen!

Tschüß!

Elisabethh.

[MaPa15]

Zitat von stubbi

Trotzdem kann ich das einfach nicht akzeptieren. Und ich kann mir nicht vorstellen, dass er irgendwann einfach nicht mehr da ist.

Liebe Grüße, stubbi

Stubbi, mein Vater ist jetzt fast 4 Monate nicht mehr bei uns und mir fällt es immer noch schwer, das zu akzeptieren.
Jeden Tag denke ich an ihn und oft ertappe ich mich dabei, wie ich zum Hörer greifen will und ihn anrufen will oder ich denke, da frag ich ihn mal, der kennt sich aus. Leider ist er nicht merh bei uns und ich kann ihn nicht mehr fragen.

Aber eins weiß ich ganz genau, dass da, wo mein Papa jetzt ist, es ihm um längen besser geht als hier bei uns. Und ich weiß, dass er froh war, wenn das alles zuende ist. Er sagte mir mal, dass er mit sich und seinem leben und seinen Entscheidungen zu 90% zufrieden ist und es immer wieder so machen würde. Das gibt mir immer wieder Antrieb und hilft mir.

[stubbi]

[QUOTE=Elisabethh.1900;1089263]Liebe stubbi!



Habt Ihr zu den Ärzten der Schmerzklinik noch Kontakt? Bitte wendet Euch nocheinmal an sie! Es ist wichtig, dass sie wissen, dass die Medikation nicht richtig wirkt. Vielleicht können sie Deinem Mann andere Medikamente geben oder die Dosierungen verändern? Muss er ein Schmerztagebuch führen? Für die Medikamenteneinstellung ist es wichtig, zu analysieren, wann die Schmerzen auftreten und wie stark sie sind.
Einige Schmerzmedikamente (vor allem die Opiate) verursachen Übelkeit, deshalb sollte man immer ein Mittel dagegen verordnen. Bitte frage einmal bei den Ärzten Deines Mannes, ob er etwas bekommt!

Wenn er nicht mehr ausreichend essen und trinken kann, ist es manchmal sinnvoller auf normale Nahrung für eine gewisse Zeit ganz zu verzichten und per Infusion (über den Port)vorallem erstmal Flüssigkeit zu geben.



Hallo Elisabethh.,

wir waren schon 2 mal in der Schmerzklinik und den nächsten Termin haben wir am 2. Februar.
Beim letzten Termin haben sie die Dosierungen deutlich erhöht und er hat zusätzlich zu den täglichen Tabletten (Jurnista 32 mg, Novaminsulfon, Siralud, Dexamethason, Pantropa-Q, Haldol, Tavor und diversen Mitteln gegen Übelkeit und Verstopfung) noch Sevredol 20mg als Bedarfsmedikament für die Schmerzspitzenzeiten bekommen.

Ich denke, dass wir uns schon vor dem nächsten Termin mit der Schmerzklinik in verbindung setzen müssen, denn vor allem morgens und in der Nacht hat er starke Schmerzen.

Mein Mann macht die Straheln- und Chemo ambulant und er hat Angst davor, wieder ins Krankenhaus zu gehen. Er mein, dass er dann nie wieder nach Hause kommt. Kann er die Infusion für den Flüssigkeitsbedarf den auch ambulant bekommen ?
Morgen hat er die nächste Chemo. Ich werde dann mitgehen und mit der Ärztin sprechen.

Ja, leider hast du da recht liebe Elisabeth. Man muss ständig nachfragen. Auch was die Krankenkasse betrifft.

Danke für deine liebe Antwort, stubbi

[stubbi]

Liebe Mapa,

das mit deinem Papa tut mir sehr leid und ich wünsche dir ebenfalls viel Kraft.

Danke für deine lieben Worte. Es ist schlimm, jemanden, den man so liebt, so leiden zu sehen und ich glaube fest daran, dass man seine Lieben irgendwann wieder sehen kann.

Aber werde noch ne Zeit brauchen bis ich das alles begreifen kann.


Weiterhin alles Liebe und Gute für dich, stubbi

[Elisabethh.1900]

Liebe stubbi!

Kann er die Infusion für den Flüssigkeitsbedarf den auch ambulant bekommen ?
Morgen hat er die nächste Chemo. Ich werde dann mitgehen und mit der Ärztin sprechen

.

Es gibt die Möglichkeit ihn auch zu Hause parenteral (also per Infusion ) zu ernähren. Die ambulanten Pflegedienste übernehmen diese Aufgaben, die Finanzierung erfolgt über die Krankenkasse. Bitte sprich die Ärztin darauf an!
Bei einer ambulanten Therapie kann man zwar die meiste Zeit zu Hause verbringen, nur ist es ebend bei Problemen wesentlich aufwendiger, Hilfe zu erhalten. Im Krankenhaus ist täglich Visite, da kann der Doc schneller reagieren. Es hat halt alles seine Vor-und Nachteile.

Ich wünsche Euch für morgen alles Gute!

Elisabethh.

[Monika Rasch]

Liebe Stubbi,
ich habe nicht gelesen, ob ihr schon eine Pflegestufe beantragt habt.
Das geht ganz formlos bei der Krankenkasse.
Die kommen dann auf Euch zu.

Mit diesem Befund bekommt er auf jeden Fall eine Pflegestufe, und dann wird es auch etwas einfacher, wenn ein Pflegedienst eingeschaltet werden muss, wegen Pflege, Ernährung und Unterstützung.

Wie gesagt, kurzes Schreiben an die Krankenkasse, ganz formlos, reicht erst mal aus.
Der Antrag wird dann rückwirkend bewilligt.

Ich wünsche mir, dass es Deinem Mann bald besser geht, dass die Schmerzen erträglich gemacht werden können.

[Mirilena]

Liebe Stubbi,
zunächst einmal macht es mich unsagbar traurig, dass es deinem Mann so schlecht geht und dass er bereits so einen langen Weg hinter sich hatte, bevor der Lungenkrebs erkannt wurde.
Mein Vater hat ebenfalls Lungenkrebs und genau wie dein Mann Knochenmetastasen im rechten Schulterblatt, an der Wirbelsäule und eine widerliche Metastase hat vor gut 3 Wochen seinen Oberschenkelhalsbruch verursacht. Auch mein Vater hat arge Probleme mit den Schmerzen, denn bis heute haben die Ärzte es nicht geschafft, ihn richtig einzustellen.
DA ihr in einer Schmerzklinik in Behandlung seid, gehe ich davon aus, dass es dort Schmerztherapeuten gibt, die ihr Möglichstes tun. Vielleicht sind diese Knochenmetastasen einfach ganz besonders grauenhaft, ich weiß es leider nicht.

Wenn du deinen Mann zu Haus pflegst, solltest du unbedingt eine Pflegestufe beantragen. Ich bin auch gerade dabei, dieses für meinen Vater zu tun. Er ist privat versichert, da sieht es wohl etwas anders aus.Aber ich würde an deiner Stelle einmal mit dem behandelnden Arzt sprechen und mit dem sozial-medizinischen Dienst des Krankenhauses oder der Schmerzklinik. WIr haben eine unglaublich tolle Beraterin gehabt von Kompass-Pflege Beratungsstelle. Die erklären dir alles, was du so wissen musst, denn dein Mann würde wohl auch begutachtet werden, um die Pflegestufe festzulegen. Am besten wäre, ihr erhaltet für ihn die 2, weil das finanziell sehr viel ausmacht und ihm dann erweiterte Leistungen zustehen. Sollte er nicht curativ sondern palliativ behandelt werden (Chemo und Bestrahlung etc.), dann wende dich unbedingt auch an den Palliativdienst. Keine Angst vor diesem Wort und was sich dahiner verbirgt! Meist sind es großartige Menschen, die einen wirklich wunderbar unterstützen und begleiten. Es gibt eine SAPV-Verordnung seit ca. 1,5 JAhren und diese läuft meist über das KH. Dann wird über das PAlliativnetzwerk festgestellt, wer für euren Wohnbereich zuständig ist und euch steht dann diese palliative Pflege ebenfalls zu. Wie, d.h. meine Eltern und ich befinden uns in genau dieser Phase und ich habe diese ganzen wertvollen Tipps von euch aus dem Forum erhalten und gebe sie gern an dich weiter.
Ich habe jetzt nicht geschaut, wo du wohnst, aber suche mal im Internet nach Palliativnetzwerk in deiner Gegend. Da müsste es bestimmt etwas geben.
Ich hoffe ganz inständig, dass für deinen Mann bald die richtige Medikation gefunden wird, so dass man seine Schmerzen endlich lindern kann. Und für dich hoffe ich, dass du die Kraft hast, ihn weiterhin so liebevoll zu begleiten.
Wenn du magst, können wir uns gern weiterhin austauschen, da die Krankheiten unserer Lieben offensichtlich ähnlich sind... Leider!
Alles Liebe für deinen MAnn und für dich!!!
Miriam

[stubbi]

Hallo zusammen,

leider konnte ich eine Zeitlang nicht mehr schreiben, da mein Mann wegen seiner Schwierigkeiten beim Essen stationär aufgenommen werden musste und ich vor lauter Stress (Betreuungsmöglichkeiten für unsere Kinder, 20 Monate und 3 Jahre, suchen und Krankenhaus) kaum an den Laptop kam.

Zur Zeit sieht es bei uns so aus:

Nach 12 Chemozyklen und 40 Bestrahlungen waren zumindest die Schmerzen einigermaßen erträglich.
Das CT im Mai zeigte allerdings nur einen geringen Rückgang des Karzinoms, die Knochen sind weiterhin stark befallen.
Danach sollten 3 Monate "abgewartet" werden. Diese 3 Monate sind nun fast rum, am 6.8. wird erneut ein CT gemacht.
Was danach kommt wissen wir nicht.

Ich mache mir große Sorgen, weil die Schmerzen rlativ schnell (2 Wochen nach dem CT im Mai) wieder anfingen und jetzt nahezu unerträglich sind.

Mein Mann nimmt 48mg Morphin (Jurnista) am Tag und noch Novaminsulfon nach Bedarf (6 bis 12 Tabletten am Tag). Für die Schmerzspitzen in der Nacht nimmt er nochmal 40mg Morphin, allerdings ein schnellwirkendes Mittel das ihn ziemlich benommen macht.

Tagsüber sitzt mein Mann meistens teilnahmslos da und starrt vor sich hin. Nichts scheint ihm mehr Spass zu machen. Er spricht immer weniger mit mir auch kaum noch wenn Freunde oder Familie zu Besuch kommen.
Jede Bemühung ihn zu motivieren läuft ins Leere.

Kommt das von den Medikamenten? Oder ist das ein Zeichen, dass es Zeit für den Abschied ist?

Der nächste Termin mit den Ärzten im KKH ist erst eine Woche nach dem CT am 6.8. ...

Ich hab ziemlich große Angst und weiß nicht was auf uns zukommt.

Es ist so schlimm, dass ich ihm nicht helfen kann ausser da zu sein.


liebe Grüße, stubbi

[Mirilena]

Liebe Stubbi,

deine Geschichte erinnert mich immer sehr an die meines Vaters. Ich glaube, dass die Knochenmetastasen wirklich höllische Schmerzen verursachen und ich könnte mir vorstellen, dass dein Mann deshalb so apathisch ist. Es kostet sicherlich sehr viel Kraft, all das auszuhalten.

Ich würde dir so gern irgendwie helfen... Ich kann auch sehr gut nachempfinden, wie ohnmächtig und hilflos du dich fühlst. Doch du tust sehr viel für deinen Mann, mag es dir selbst auch noch so wenig erscheinen. Du bist an seiner Seite und hältst seine Hand und stehst mit ihm gemeinsam die Krankheit durch.

Ich wünsche dir und auch deinem Mann ganz viel Kraft! Und da ich gerade gelesen habe, woher du kommst, gehe ich davon aus, dass mit dem Krankenhaus womöglich das FEK gemeint ist? Wenn ja, dann wende dich dort an die Palliativstation. Da wirst du auf unglaublich warmherzige Menschen treffen...

Alles Liebe für dich und deinen Mann
Miriam

[stubbi]

Hallo Miriam,

ich habe gerade in deinem Profil von deinem Vater gelesen und darum zuerst einmal aus tiefstem Herzen mein Beileid.

Die Beschreibung der Diagnose gleicht der Diagnose meines Mannes wirklich sehr.

Auf der Palliativstation waren wir bisher noch nicht, nur Onkologie und Schmerzklinik. Aber ich glaube, dass die Palliativstation der nächste Schritt sein wird.

Deine Antwort hst mir nun wieder etwas Mut gemacht und doch bleibt die Angst, denn ich weiß, dass mir und meinem Mann nicht mehr viel Zeit bleibt.

Heute morgen sagte mein Mann zu mir, dass er nicht mehr mag und ihm die Kraft zum kämpfen fehlt.
Ich denke mal, dass die sedierende Wirkung des Morphiums auch eine große Rolle spielt und ihn zusammen mit den Schmerzen und den ganzen Nebenwirkungen sehr depressiv macht.

Ich bin sehr traurig und wütend zugleich. Ich kann ihm die Schmerzen nicht abnehmen und würde es so gerne tun.

Warst du mal bei einer der Sprechstunden für Angehörige ? Ich hab mich bisher noch nicht überwinden können aber möchte mir nun einen Termin geben lassen.

Danke für deine liebe Antwort.

Liebe Grüße,

Martina