Chromophobes Nierenzellkarzinom

[Reni1972]

Hallo zusammen,

nach einer weiteren langen Zeit des stillen Mitlesens wird es mal wieder Zeit für ein Update.
Mein Vater nimmt nun seit ca. 10 Wochen Votrient und hatte jetzt sein Kontroll-CT. Die genaue Besprechung mit Papas Ärztin steht noch aus, aber dem Bericht nach schlägt Votrient bei Papa wohl gut an.

Ein Metastasenkonglomerat ist beispielsweise von 4,6 cm auf 2,2 cm Durchmesser "geschrumpft", die aortennahe Metastase von 2,5 auf 1,3 cm.
In der Beurteilung steht u.a.
- Größenregredienz der beidseitigen pulmonalen Metastasierung. Geringe Größenabnahme der metastasenverdächtigen Lymphknoten mediastinal

und weiter

- kein Hinweis eines Tumorrezidivs
- keine hämatogene Metastasierung

Das klingt für mich gut.

Wenig Anfangen kann ich mit
- vermehrte Lymphknoten entlang der großen retroperitonealen Gefäße und im mesenteriellen Fettgewebe und unverändert vergrößerter Lymphknoten dorsal des Magenausganges mit unklarer Dignität

Ist das wieder etwas, was uns Sorgen machen muss?

Die Ärztin wird zwar noch mit Papa alles durchgehen, aber vielleicht kann mir hier schon jemand helfen?!

Liebe Grüße in die Runde!

Reni

[Henning Sp]

Hallo Reni,

schön von Dir zu lesen. Ich finde, nach 10 Wochen Votrient ist das ein sehr gutes Ergebniss. Wünche Euch weiterhin alles Gute.

Liebe Grüße
Sigrid

[Rudolf]

Hallo Reni,

Sorgen macht dir vermulich die Aussage: ". . . Lymphknoten . . . unklarer Dignität."

Das heißt: die Lymphknoten sind vergrößert, so daß sie auffallen.
Sie sind aber nicht so groß, daß sie eindeutig als Metastasen identifizeirt werden können.

Grundsätzlich sind ja vergrößerte Lymphknoten gut, weil sie anzeigen, daß die Abwehr aktiv ist.
Bei jeder Mandelentzündung kann man sie tasten.

Bei Krebs aber muß man diese Lymphknoten im Auge behalten, denn es könnte eine Metastase drinstecken, weil Krebszellen aus dem Tumor oft lymphogen (über die Lymphbahnen) verschickt werden. Der andere Weg geht über die Blutgefäße (hämatogen).

Im übrigen freut mich der Rückgang der Metastasengröße bei deinem Vater.
Solange Krebszellen in der Nähe sind, werden die Lymphknoten wohl nicht auf Normalgröße schrumpfen.
Auch ich habe nach fast 13 Jahren immer noch ein paar "aufmerksame" Lymphknötchen im Lungenbereich.

Euch weiter alles Gute,
Rudolf

[Reni1972]

Hallo zusammen!

Erst einmal @ Rudolf: ein herzliches Dankeschön für die Erklärungen!
Das beruhigt mich schon.

Das wirklich gute CT-Ergebnis hilft meinem Vater sicherlich noch ein Stück mehr, die Nebenwirkungen von Votrient zu ertragen. Die zwischenzeitlich massiven Geschmacksstörungen sind in den letzten Tagen etwas besser geworden.

Seit mittlerweile ca. 2 Wochen macht ihm aber zunehmend das Hand-Fuß-Syndrom zu schaffen. Er cremt fleißig, aber die empfohlenen Salben u.ä. schlagen (noch?) nicht so richtig an. Die Füße werden meiner Meinung nach sogar eher schlimmer. Seine "Spaziermärsche" sind so zumindest im Moment absolut undenkbar. Leider ist auch das Radfahren eher eine Qual, da auch das "Sitzfleisch" angegriffen ist.
Papa jammert kaum, versucht alles mögliche und behilft sich etwas mit dicken Geleinlagen für die Schuhe. Allerdings ist er z.Zt. doch sehr bewegungseingeschränkt, was so gar nicht für ihn geht.

Hat hier vielleicht noch jemand einen Top-Tipp, was gegen das Hand-Fuß-Syndrom hilft? Was habt ihr für Erfahrungen gemacht? Bleiben diese Beschwerden so oder werden sie tatsächlich in ein paar Wochen weniger? (So stand es zumindest in der Votrient-Info, die mein Vater in der Klinik bekommen hat.)

Papa soll die Dosis jetzt auf 600mg Votrient täglich reduzieren in der Hoffnung, dass die Nebenwirkungen weniger belastend werden. Natürlich hoffen wir, dass die Wirksamkeit im Gegenzug nicht zu sehr leidet. Hat jemand von euch dahingehend Erfahrungswerte?

Über Tipps, Ideen und Hinweise würde ich mich sehr freuen!!

Euch allen alles Gute und viele Grüße!

Reni

[Heino*]

Hallo Reni,

bei mir verursacht Sutent das "Hand-Fußsyndrom" auch nach über 5 Jahren noch sehr heftig. Seitdem ich aber regelmäßig zur Fußpflege gehe, kann ich doch einigermaßen gehen. An den Händen habe ich keine Probleme, aber dass alle Schleimhäute gereizt und empfindlich sind, kenne ich auch. Das "Sitzfleisch" pflege ich mit Baby-Creme und polstere es ein wenig mit Zellstoff ab, so kann ich wenigstens das Fahrrad benutzen, um mich zu bewegen.

LG, Heino.

[Reni1972]

Hallo Heino,
vielen Dank für deine Rückmeldung!
Fürs "Sitzfleisch" habe ich meinem Vater neulich auch schon die Weleda-Babycreme mitgebracht, die bei meiner Tochter immer super wirkt/ gewirkt hat.
Mal gucken, irgendwas muss ja helfen, damit Papa nicht so zur Bewegungsunfähigkeit verdammt bleibt.
LG, Reni

[Reni1972]

Hallo zusammen,

gestern haben wir den 75. Geburtstag von Papa feiern können. Es ging ihm relativ gut und auch das Hand-Fuß-Syndrom ist aktuell soweit besser geworden, dass er zum ersten Mal seit längerer Zeit wieder richtige Schuhe anziehen konnte und z.B. die Suppenterrine selber festhalten und weiterreichen konnte. Das klingt jetzt vielleicht ein bisschen bescheuert, war für meinen Vater aber schon was Besonderes.
Seit ein paar Tagen hat Papa hauptsächlich am Oberkörper auch noch einen Ausschlag (rote, stark juckende Quaddeln) der für mich eindeutig nach Allergie aussieht und morgens am schlimmsten ist. Die Hausärztin meines Vaters und der Onkologe gehen wohl davon aus, dass es eine Reaktion auf Votrient ist. Deshalb soll er 7 Tage Votrient-Pause machen und dann mit kleiner Dosierung wieder anfangen.
Ich habe kein gutes Gefühl dabei und habe Angst, dass die guten CT-Ergebnisse somit zunichte gemacht werden. Hatte jemand von euch auch schon mit einer heftigen allergischen Reaktion auf Votrient o.ä. zu kämpfen? Habt ihr auch kein Antiallergikum bekommen? (Auch etwas, was ich nicht verstehe.)

Wie übel können denn die Auswirkungen der Votrient-Pause werden?
Mir persönlich wäre es eh am liebsten, wenn Papa sich in der Thoraxchirurgie in F. untersuchen lassen würde. Am Telefon klang der OA ganz optimistisch, dass Papa kein hoffnungsloser Fall ist und eine OP der Metastasen nach den Ct-Bildern möglich erscheint. Je mehr Nebenwirkungen auftreten bzw. je krasser diese werden, um so mehr drängt sich mir das Gefühl auf, dass es mit Votrient vielleicht nicht mehr lange gut geht und wir eine Therapiealternative brauchen. Ich verstehe Papas Zurückhaltung in diesem Zusammenhang auch nicht und kann mir im Moment eigentlich nur vorstellen, dass er sich ja nicht "gegen" seine Ärzte in München, denen er sicherlich viel zu verdanken hat und die eine OP wegen der verstreuten Metastasen für nicht möglich/ nicht sinnvoll halten, stellen will.

Sorry, ist sicherlich alles etwas wirr, aber das musste ich jetzt erstmal loswerden! Danke fürs "Zuhören"!

Viele Grüße,

Reni

[Reni1972]

Guten Abend zusammen!

Na ja, ein guter Abend ist es eigentlich nicht, aber der Reihe nach:
Mein Vater ist am frühen Abend notfallmäßig ins KH eingeliefert worden. Als meine Mutter von einer kurzen Besorgung in der Stadt zurückkam, lag er mehr oder weniger auf dem Bett, war benommen und zu keinen vernünftigen Antworten fähig.
Im KH wurde ein CT vom Kopf gemacht, wobei man eine "Raumforderung", vermutlich (mindestens) eine Metastase ausgemacht hat. Um diese Raumforderung herum ist das Gehirn wohl angeschwollen. Man vermutet infolge dessen einen Krampfanfall. Er bekommt jetzt Cortison gegen die Schwellung. Sein Zustand verbesserte sich innerhalb einer Stunde deutlich. So nach und nach kann Papa sich auch an ein paar Einzelheiten erinnern. Wahrscheinlich (hoffentlich!) morgen soll nun ein MRT gemacht werden, damit man die "Raumforderung" besser definieren kann.

Nachdem das letzte Kontroll-CT ja einen deutlichen Rückgang der Lungenmetastasen zeigte, hat damit nun wirklich niemand von uns gerechnet!!
Ich habe einfach nur noch Angst, vor allem weil der Stationsarzt mir vorhin sagte, dass es ja wohl besprochen wäre (mit meinen Eltern), dass keine Reanimation mehr durchgeführt würde, andere Maßnahmen (z.B. Behandlung bei auftretender Lungenentzündung o.ä.) aber natürlich schon. Morgen muss ich dazu erst nochmal meine Mutter befragen.

Etwas beruhigend fand ich, dass die Ärzte aus unserem Krankenhaus gleich morgen die Uroonkologin in München kontaktieren wollen.

Wie auch immer, kommt es häufiger vor, dass nach einer eigentlich guten Entwicklung unter Votrient noch so etwas passiert? Natürlich müssen wir erst mal gucken, was das Kopf-MRT ergibt und ich hoffe, dass auch noch ein Lungen-CT gemacht wird. Das wäre ohnehin in 4 Wochen dran. Ach Sch..., ich bin total durcheinander! Eigentlich wollten meine Eltern Samstag doch für 5 Tage nach Lourdes fliegen. Da wollte Papa so gerne noch einmal hin...

Wie sind eure Erfahrungen? Habt ihr Tipps für uns?
Es fällt mir schwer, das zu schreiben, aber heißt das jetzt, dass wir uns bald von Papa verabschieden müssen??? Ich hab solche Angst!!!

Viele Grüße,

Reni

[Jan64]

Hallo Reni,

ob Votrient und Co auch im Gehirn helfen ist bei den Experten umstritten wegen der Blutschranke die dort vorhanden ist.

Die Symptome sind typisch für Hirnmetastasen. Die Behandlung mit Cortison war richtig.

Lasst euch die Bilder von dem MRT morgen geben und holt euch eine Einschätzung von einem Cyberknife- oder Gammaknifezentrum. Evtl. geht auch eine stereotaktische Bestrahlung. Falls die Metastasen nicht zu groß (ca. 3cm) und nicht zu viele sind ist diese eine gute Option. Anderenfalls gibt es dann noch Teil- oder Ganzhirnbestrahlung.

Lasst den Kopf nicht hängen.

Viele Grüße

Jan

[Heino*]

Hallo Reni,

vor 2 Jahren hatte ich Ausfallerscheinungen der rechten Extremitäten, die rechte Hand und der rechte Fuß gehorchten nicht mehr. Das war durch eine Metastase im Gehirn und die dadurch entstandene Schwellung verursacht. Ich habe dann im Gamma Knife Zentrum eine stereotaktische Bestrahlung der Metastase erhalten. Seitdem hat sich die Metastase auf wenider als 10% verkleinert und es sind keine neuen aufgetreten. Der Neurochirurg, der die Behandlung durchgeführt hat, ist sehr zufrieden mit dem Ergebnis. Ich möchte mich Jan anschließen: Lasst Euch von den Strahlenchirurgen beraten und lasst den Kopf nicht hängen!

Beste Grüße, Heino.

[Reni1972]

Hallo zusammen,

erst einmal ein ganz herzliches Dankeschön an Jan und Heino für die schnellen Antworten!
Meinem Vater ging es heute morgen schon viel besser. Das Cortison scheint zu wirken. Er war voll orientiert und wir konnten normal miteinander reden. Bis vorhin war er noch nicht im MRT, weil es wohl einige dringende (Un-)Fälle gab. Die Stationsärztin ist aber wohl am Ball, damit es keine unnötigen Verzögerungen gibt. Außerdem soll zeitnah auch ein CT Abdomen/Lunge/Becken gemacht werden um zu sehen, ob es auch dort neue Metastasen gibt.
Im Moment hängen wir also -mal wieder- in der Warteschleife, da wir ohne Untersuchungsergebnisse ja auch keine weiteren Schritte in Angriff nehmen können.
Ich melde mich, wenn es Neuigkeiten gibt.

Viele Grüße,

Reni

[Reni1972]

Mein Vater hat eine "große" (Zahlen hab ich nicht) und mehrere kleine Metastasen im Großhirn sowie mehrere kleine Metastasen im Kleinhirn. Die Ärzte hier vor Ort sehen wohl keine vernünftige Behandlungsmöglichkeit... Morgen gucken hier vor Ort die Chefs der Strahlentherapie noch auf die Bilder und eine CD ist auch auf dem Weg nach München, aber das ist wohl mehr fürs gute Gewissen...
Ich kann das einfach nicht glauben!!! Man merkt Papa doch gar nichts an und auch er selber fühlte sich bis zu dieser Sch... Diagnose wieder gut!
Innerhalb von 4 Monaten ist so viel in Papas Kopf gewachsen... Das kann doch nicht wahr sein!!

Verzweifelte Grüße,

Reni

[Heino*]

Liebe Reni,

es tut mir sehr leid, dass es Deinem Vater so böse widerfahren ist. Wir hoffen und beten, dass die Strahlentherapie noch Möglichkeiten findet, ihm zu helfen. Mich hat besonders erschreckt, dass so kurz nach dem letzten MRT solch ein Progress gefunden wird. Bei mir wird alle 4 Monate kontrolliert, ob im Kopf wieder etwas wächst, das wäre dann ja schon zu weitmaschig!
Ich wünsche Euch allen viel Kraft, Deinem Vater weiter beizustehen.

Herzliche Grüße, Heino.

[Reni1972]

Hallo zusammen!
Heute Mittag habe ich meinen Vater aus dem Krankenhaus abgeholt. Vorher war er noch in der Praxis für Strahlentherapie. Der Doc dort will ihn doch behandeln, sagte aber auch, dass es jetzt 3 Möglichkeiten gibt:
1. es wird besser
2. es bleibt, wie es ist
3. es wird schlechter
Für mich klingt das immerhin wie eine 2:1-Chance, da es Papa aktuell ja eigentlich gut geht und ein stabiler Zustand in dieser Situation absolut ein Gewinn wäre.

Fakt ist, dass seit Ende April 8 Metastasen im Großhirn gewachsen sind sowie eine im Kleinhirn. Diese sind so wild verstreut, dass andere Behandlungsansätze nicht sinnvoll wären.

Auch vom Strahlenmediziner hat Papa das Okay bekommen, Samstag erstmal für 5 Tage nach Lourdes zu fliegen. Es ist eine Pilgerreise, die Papa schon vor seiner Krankheit geplant hatte. Direkt am Tag nach der Rückkehr hat er dann den ersten Termin in der Strahlentherapie.
Ein Bekannter arbeitet als Physiker in der Praxis. Gerade hat er mir am Telefon sehr geduldig und ausführlich erklärt, was jetzt passieren kann und wird. Es ist gut zu wissen, dass es auch jetzt wieder einen Menschen vom Fach gibt, der ggf. Infos weitergibt und Fragen ehrlich beantworten wird.

@ Heino: Danke für deine Nachricht! Es ist wirklich sehr erschreckend, dass so viele Metastasen so schnell gewachsen sind. Die Ärzte meinten, dass das schon sehr ungewöhnlich ist und ausgesprochen selten ist.

Euch allen eine gute Zeit mit viel Kraft und ohne böse Überraschungen!!

Liebe Grüße

Reni

[Henning Sp]

Liebe Reni,

Mein Gott, da machen wir uns Gedanken über Hand- Fusssalbe etc und dann so was. Ich kann mir schon vorstellen, dass du verzweifelt bis.

Ich Drücke euch wirklich alle Daumen, dass die Bestrahlung vielleicht doch nützt, obwohl es sicherlich bei so vielen Metastasen schon sehr schwierig ist.

Fühle dich umarmt
Sigrid