Morbus Castleman
 

So, nachdem ich nun nochmal mit dem Radiologen gesprochen habe, der das PET/CT ausgewertet hat, und der mit seinem Kollegen noch mal über meinen Fall gesprochen hat, soll ich in die hämatologische Ambulanz gehen, Verdacht auf Morbus Castleman.

Soweit ich das verstanden habe ist das keine Krebserkrankung, aber so etwas ähnliches wie Lymphdrüsenkrebs?

ich habe eine Neuropathie, Milz und Lebervergrößerung, erhöhtes Bilirubin und beim PET/CT ist neben mutliplen, nicht pathologisch vergrößerten Lymphknoten eben diese Thymushyperplasie aufgefallen.

hat hier jemand Erfahrung mit Morbus Castleman?
oder kann mir etwas zum Morbus Castleman sagen???

AW: Morbus Castleman
 

Hallo

erst einmal , herzlich willkommen im Forum.

Am besten du schaust einmal unter Wikipedia nach da findest ganz gut auskunft über die Krankheit.

Noch alles Gute bei der Behandlung und gute Besserung

AW: Morbus Castleman
 

Hallo Pelzl,

ich las soeben Deinen Beitrag.
Bin normalerweise im hautkrebsforum unterwegs, aber für meine Freundin auch hier.

Im Bericht an Buzi kannst du den groben Verlauf sehen.
Momentan sieht es so aus, dass der Morbus Castelmann doch die Diagnose ist, aber es laufen noch Tests.
Im Netz ist wenig darüber zu finden, suche mal in Orphanet oder was ich gefunden habe ist viel auf Englisch.
Dann lief eine Studie an der Uni in Mainz mit dem Antikörper Siltuximab.
Wenn Du die Kennnummer CNTO328 eingibst im Google, findest Du einige Berichte, auch teils auf Englisch.
Da meine Freundin momentan in der Klinik ist, kann ich dann sicher mehr demnächst berichten.
Auch über Deine Erfahrungen wären wir dankbar.

AW: Morbus Castleman
 

Hallo Pelzl!
Ich bin die Freundin von Jürgen und dachte ich schreib dir gleich mal selbst! Bin grad nur wenig online weil ich zur Zeit stationär in der Klinik bin! Bei mir wurde dieser Castleman diagnostiziert! Du hast all das noch was ich nicht mehr habe, ausser der Leber, die aber auch bei mir stark vergrössert ist! milz und thymus verlor ich auf grund von Autoimmunerkrankungen! Milz wegen einer Chronischen ITP ( Thrombozytopenie= Morbus Werlhof) und den Thymus weg Myasthenia gravis (Muskelschwäche)! Beide Organe waren aber auch bei mir vergrössert!
Meine Frage an dich! Bist du Gesundheitlich vorbelastet? Leidest du an einer oder mehreren Autoimmunerkrankungen? Wenn ja, welche?
Bei mir beginnen sie heute mit einer Immunglobolintherapie (Antikörpertherapie) die jetzt 5 Tage geht!
ich würde gern mit dir in verbindung bleiben denn es gibt leider zu wenig Menschen die diese Erkrankung haben! Und ich bin über jeden kontakt froh!
darf ich fragen wie alt du bist?schreib mich doch einfach privat an!