erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie - Seite 87 - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Junimond · #**1291** 03.11.2010, 22:38

Hallo Susann,

stadi hat Recht, die Ärzte dürfen die prophylaktische Mastektomie nicht empfehlen.

Bei mir haben sie auch zuerst abgeblockt. Als meine Gynäkologin im Brustzentrum von selbst darauf kam, wie sehr mich die ganzen Untersuchungen stressen, hat sie das Thema von sich aus angeschnitten, zuerst offen als Frage formuliert ("Käme das evtl. für Sie in Frage?").

Bei den Terminen im Anschluss bin ich ziemlich selbstsicher und bestimmt aufgetreten und ich habe die Erfahrung gemacht, dass ich viel weniger Gegenwind erfahren habe als erwartet. Mittlerweile habe ich insgesamt 4 Ärtztinnen "auf meiner Seite": meine normale Gyn., die Gyn. am Brustzentrum, Frau Dr. N.-K. (würde die OP durchführen) und meine Psycho-Onkologin.

War aber auch überrascht darüber. Andererseits: Was bringt mir die Unterstützung, wenn die Krankenkasse das abblockt?

Vielleicht sprichst Du noch mal mit Deinen Ärzten und machst Deinen Wunsch ganz klar deutlich?

Liebe Grüße
Junimond

Schlaudy · #**1292** 04.11.2010, 11:46

Liebe Junimond,

vielen Dank für Deine Antwort. Es hat mir einen Stich versetzt als ich Deinen Bericht gelesen habe und doch bin ich froh, dass ich nicht allein bin.

Ich freue mich, dass Du in Deiner Planung was die Op betrifft schon so weit bist. Ich drücke natürlich die Daumen, dass die Krankenkasse ihr OK gibt!!! Wo wirst Du dich operieren lassen und für welche Methode hast Du dich entschieden?

Ganz liebe Grüße und nochmal Danke für Deine Antwort. . .

Schlaudy

Schlaudy · #**1293** 04.11.2010, 13:20

Hallo Nixe,

es tut mir sehr leid, dass Du deine Mama so früh verloren hast. . . Mein "großer" ist jetzt fünf Jahre alt. Kann mir gut vorstellen in welcher Entwicklungsphase Du gewesen sein musst. . . Es schmerzt immer von anderen Schicksalen zu erfahren. . .

Das Tragen meines jüngsten macht mir da auch Sorgen. Wenn er sich weiter so gut entwickelt gibt das bald gute Armmuskeln.

Ich möchte erst mal abwarten, wie viel Zeit die Vorbereitung für solch eine Op in Anspruch nimmt. Wenn ich da Klarheit habe, muss ich sehen, wie die Familie mich unterstützen kann.

Wo informierst Du dich?

Vilen Dank noch mal für Deine Antwort.

Liebe Grüße

Schlaudy

PALO73 · #**1294** 04.11.2010, 21:12

Hallo Ihr Lieben ,

nochmal kurz zu mir ,hatte Abllatio fast genau vor einem Jahr und inzwischen
ein Gentestergebnis ,das besagt kein BRCA 1 oder 2 Defekt aber auf
BRCA 2 auf NR.1000 und ich weiß nicht was eine "Veränderung

,
da steht ein H anstatt ein G oder so (weiß ich jetzt nicht mehr genau)Damit möchte ich mich aber auch nicht verrückt machen.

Zur Zeit beschäftigen mich andere Dinge ,da ich jetzt kommenden Dienstag
09.11 meine Expander eingesetzt bekomme.
Ich hab jetzt dieses Thema auch noch mal von vorn angefangen und quergelesen aber das sind ja mittlerweile soo viele Seiten.(TOLL

)

Wir haben zwei kleine Mädels und ich habe ein wenig Panik das ich so garnichts machen kann wenn ich aus dem KH komme-bin auch eher die von der ungeduldigen Sorte

!Hab einen tollen Partner und hoffe auf eine
Haushaltshilfe wenn er wieder arbeiten ist.

Wann darf ich wieder Auto fahren ?
Kann ich nur Sachen zum knöpfen anziehen -(wann) bekomm ich selbst wieder was über den Kopf gezogen ?
Wie lange (was wurde euch geasagt) darf man nur auf dem Rücken schlafen ?
Wann /"wie schnell" nach dem KH Aufenthalt darf ich Massagen/Physiotherapie bekommen , habt ihr bestimmte Tipps bekommen
was garnicht geht ?

Oh je ,oh je doch noch soo viele Fragen

,freu mich von euch zu hören

!

@Schlaudy : Das Buch von E.Heeg hab ich auch gelesen (obwohl es bei mir nicht mehr prophylaktisch war) ,fand es aber gut und habs meiner Schwester gegeben (sie ist nicht betroffen !) .

Alles Liebe für euch von einer langsam hibbelig werdenden
PALO

Schlaudy · #**1295** 05.11.2010, 11:59

Liebe Palo,

drücke für nächste Woche die Daumen . . . !!!!

Habe das Buch auch von meiner Schwester bekommen. (sie ist nicht belastet)

Grüße und alles Gute

Schlaudy

stadi · #**1296** 05.11.2010, 12:08

Hallo Palo,

ich kenne Deine Sorgen, man will soviel wissen im Vorfeld. Holiday hat ja schon einiges geschrieben: bei mir ging Autofahren schon wieder etwas eher. Bin jetzt aber auch keine großen Strecken gefahren. Ich war nach 4 Wochen wieder arbeiten (bin im Außendienst). Mit dem Schlafen ist wirklich so eine Sache, ich habe auch mindestens 8 Wochen auf der Seite gehangen, mit einem großen Stillkissen um mich herum ging es einigermaßen.
Shirts zum knöpfen hatte ich auch nicht, halt nur weite T-Shirts o.ä. und eben Jacken drüber. Das passt dann schon.

Du machst Das schon, alles Gute

Beate

tasajo · #**1297** 05.11.2010, 12:42

palo

na supi, deine expander kommen endlich raus!!
dazu kann ich dir NUR gutes schreiben....
ja, in deine mittels expander vorpraeparierte "tasche" wird nun ein wunderschoenes, viel weicheres silikonimplantat eingesetzt. du wirst in keinster weise vergleichbare schmerzen mit der 1. op haben, will sagen :quasi kaum, quasi nix u das autofahren geht auch wieder viel schneller.
allerdings musst du trotz allem den narben zeit geben u deinem gewebe auch, damit es sich schoen um die implantete "rumlegt".
wie auch immer, dieser prozess ist induviduell u du solltest auf deinen koerper u deinen arzt hoeren...

alles gute u erzaehl dann mal, wie du deine "neuen" magst...

lg an alle hier

holiday1978 · #**1298** 05.11.2010, 12:55

Zitat:

Zitat von tasajo

na supi, deine expander kommen endlich raus!!

Zitat:

Zitat von PALO73

da ich jetzt kommenden Dienstag 09.11 meine Expander eingesetzt bekomme.

PALO73 · #**1299** 05.11.2010, 20:53

Hallo ,

Tasajo ,da hast du was falsch gelesen

,so rumm wär natürlich schon besser

!Naja wir machen mal ein Schritt nach dem anderen

.

Maggie,danke für die "Richtigstellung"

Ja schon klar bei jedem sieht es anders aus .....

Wegen der Haushaltshilfe hab ich bei der Kasse angerufen und die haben mir
auch gleich den Antrag zugeschickt, allerdings konnten die mir auch nicht genau sagen wo ich denn nun eine herbekomme

,bin da ein klein wenig ratlos ,hab heut bei meiner Hausärztin gefragt auch keine Info .Im Bekanntenkreis sieht es auch eher mau aus .Hat da jemand noch ein Tipp ?Wollt ja nicht erst warten bis ich wieder zu Haus bin ....

Danke für eure Antworten

PALO

Think positive · #**1300** 06.11.2010, 10:58

Hallo liebe Busenfreundinnen,

hier hat sich ja einiges getan während ich im Spital war. Ich werde versuchen meinen Bericht kurz zu halten:

OP: Prophylakt. Mastektomie beidseits inkl. BW, Becker Expander.

Zusammenfassung.
OP ist gut verlaufen. Brustmuskel sehr stark - es dauert die Regneration und das Füllen länger da der Muskel länger brauchen wird um die Prothese zu akzeptieren bzw. zu dehnen. Die ersten 2-3 Tage waren die Schmerzen extrem, hab aber schnell wirkende Medi's bekommen und es nur gespürt wenn die Wirkung nachgelassen hat. Bewegung war ein wenig durch die Drainagen eingeschränkt. Hab die Sackerl halt überall mitgenommen.

Hatte keinerlei Verband oben sondern nur 2 kleine Pflaster - war etwas seltsam gleich alles zu sehen nach dem Aufwachen. War aber drauf vorbereitet und somit kein Schock oder Problem.

Therapie: 3x täglich Topfenwickel, Eispacks, Globuli, Salben. Hab kein einziges Hämatom bekommen. Der Topfen hat zwar gestunken, die Kühle hat aber den Busis seeehr gut getan. 2x täglich Infusionen mit Antibiotika.

Am 6. Tag kam der pschische Breakdown. Nicht wegen der OP selbst. Die Anspannung es endlich geschafft zu haben ist abgefallen, privat einige Dinge dazu usw. Aber die Schwestern haben sich rührend gekümmert und ich hab mir dann eine Pizza und Tirami Su ins Spital bestellt.

Heute bin ich dankbar nicht länger gezögert zu haben - der Histologische Befund ist da. Links wurden bereits Vorstufen gefunden, Wucherungen und einige nette Dinge (Müsste ich abtippen da ich die teilweise nicht mal aussprechen kann was da drinnen war.) Lt. Ärztin war es 5vor12.

Heute geht es mir gut. Ich bin noch müde, darf (kann) mit den oberen Extremitäten noch nicht viel machen aber es wird von Tag zu Tag besser.

Auf die erste Füllung muss ich nun ca. 2 Monate warten.

Gestern habe ich alle meine alten BH's in D zusammengehängt und begonnen Sie zu dekorieren (bemalt, Löcher rein usw.). Keine Ahnung warum, mir war einfach danach.

So, werd ich mal versuchen einen Teil nachzulesen. Hab mich im Spital via Phone 1x eingelinkt.

Alles Liebe und schönes Wochenende
Think positive

Think positive · #**1301** 06.11.2010, 11:24

Zitat:

Zitat von Schlaudy

Mich würde interessieren, wenn es niemanden etwas ausmacht, wie alt Ihr seid.

41

Zitat:

Zitat von nixe77

Ich hoffe, ich habe die Zeit noch - ich bin allerdings auch BRCA- (nicht informativ). Lebenszeitrisiko ca. 35%. Trotzdem ist es für mich keine echte Option, auf den Krebs zu warten...

Liebe Nixe
auch ich war nicht positiv sondern hatte nur 2 Veränderungen im BRCA2 Gen sowie einige andere Abweichungen. Aufgrund der Familiengeschichte geht man aber aus das sich eine der Veränderungen irgendwann als positiv bestätigt. Wie auch immer - ich bin operiert und egal was kommt es spielt für mich keine Rolle mehr.

Es ist definitiv keine Option darauf zu warten. Du selbst musst für Dich abwiegen welche Angst schlimmer ist. Ich habe mich über 10 Jahre verrückt gemacht - alle 6 Monate - quasi darauf gewartet wann die ganzen Dinger in meinen Busis mal nicht mehr gutartig sind.

Ich bereue meinen (für viele sehr gewagten und extremen Schritt) keine Sekunde und bin froh dass die Zitterei und Warterei nun vorbei ist.

Alles Liebe

Zitat:

Zitat von PALO73

Wir haben zwei kleine Mädels und ich habe ein wenig Panik das ich so garnichts machen kann wenn ich aus dem KH komme-, habt ihr bestimmte Tipps bekommen
was garnicht geht ?

Hallo Palo,
meine OP ist jetzt gute 10 Tage her. Bin den 2. Tag zu Hause. Habe eine 4 Jährige, sehr lebhafte Tochter.

Gar nicht darf ich: mehr als 1,5 Kilo heben, Staubsaugen, Bügeln, Arme mehr als 90 Grad zur Seite drehen usw. Du merkst relativ rasch was geht und was nicht.

Habe z.B. Probleme meine langen Haare zu bürsten, Pullover anzuziehen (trage Sweatjacken mit Reissverschluss).

Achja, das hibbelig werden ist normal. Mir ging es nicht besser.

Zitat:

Zitat von Susann1

ich habe eine frage, "stelle" ich mich an? wenn ich über eine beidseitige mast. nachdenke, "nur" weil es drei schwestern in meiner familie mit BK gibt, aber sonst keinen? wie seht ihr das.

Liebe Susann,
ein klares NEIN von mir - Du stellst Dich nicht an.

Meine Gyn hat mich nach Verfolgung der für mich seelischen qualen zum Gentest geschickt und erstmals den Vorschlag der Ablatio gemacht. Test-Ergebnis siehe oben im Beitrag.

Daraufhin habe ich in diesem Spital wegen der proph. Mast. nachgefragt. Der Arzt sagt wörtlich zu mir: Was bringt Ihnen das wenn Sie das Risiko auf X% minimieren? Ich hätte zwar ein wesentlich höheres Risiko, bla bla bla. Die Krankenkasse würde nicht bezahlen usw usw. Warum würde ich meinen Körper freiwillig verstümmeln....

Meine Überlegung: Was bringt mir das wenn ich zu den 20% gehöre die nicht überleben?

Für mich war klar dort nicht wieder hinzugehen und habe mich umgehört, gefragt und auf Empfehlung meine Ärztin gefunden. Empfehlen wird Dir die OP niemand - ich habe eine ehrliche Einschätzung des Risikos erhalten und gemeinsam entschieden dass es in meinem Fall Sinn macht. Die Kostenübernahme sei kein Problem. Ich bereue es keine Sekunde - der Histobefund hat es für mich bestätigt. Der Weg war nicht leicht aber das gröbste ist geschafft.

Viel Kraft für Dich - ich kann nachvollziehen was in Dir vorgeht!
Alles Liebe

Eure
Think positive

esther2 · #**1302** 06.11.2010, 11:29

Liebe Think positive!!!!

Willkommen daheim

wir lesen uns die nächsten Tage mal länger, hab nur kurz reingeschaut und dich gesehen,.....wollte nur kurz Hallo sagen

dann genieße mal das Wochenende mit deinen Lieben

bis bald einmal

tasajo · #**1303** 07.11.2010, 09:35

alles gute wuenscht dumpfbacke tasajo

@palo, kannst dir meine antwort ja schonmal fuer den expander-implantat-wechsel abspeichern....

ich bin die letzten tage leicht neben der kappe gelaufen....habe gestern im lissaboner krebs-institut vor 100000 leuten (so ungefaehr

) unsere neue BRCA-selbsthilfeorganisation vorgestellt.....

nun bin ich wieder aufnahmefaehig

kruemel_caro · #**1304** 07.11.2010, 10:00

Liebe Think positive,

ich freue mich sehr mit dir, dass du die OP hinter dich gebracht hast und dass es vor allem noch rechtzeitig war!!! Puh, wenn die Ärztin schon sagt, dass es höchste Zeit war, dann wird einem schon noch mal ganz anders (selbst als Außenstehende beim Lesen). Aber du hast alles richtig gemacht und das Ding durchgezogen - super

!

Für die nächsten Wochen wünsche ich dir viel Geduld, einen guten Heilungsprozess und dass du schön auf deinen Körper hörst, sonst sagt er dir ganz schnell

...

Alles Liebe und viele Grüße an alle hier
Ulrike