Primärtumor unbekannt, viele Metastasen - ich bin jetzt leider auch eine "Angehörige"

[elisabetz]

Liebe mermaid,

gibt es immer noch keine ergebnisse? Behandlungspläne?

LG
ELisa

[little_mermaid]

Ich bin seit heute wieder zuhause, da ich morgen wieder arbeiten muss. Die nächste Fahrkarte ist für in 14 Tagen gebucht.

Wir warten immer noch auf die Ergebnisse der Untersuchung der Nebennierenrinde vom letzten Freitag. Morgen sind die fünf Werktage endlich herum, mein Vater ist heute Abend wieder ins Krankenhaus. Wir hoffen, dass dann mal jemand eine neue Idee hat, wie man meinem Vater helfen kann.

Es geht auf und ab. Ganz gute Stunden, dann wieder diese schrecklichen Kopfschmerzen, Ekel vor Essen/Würgereiz, starkes Unwohlsein, Rückenschmerzen...

Es ist komisch, jetzt wieder so weit weg zu sein, aber ich glaube ich brauche auch mal wieder ein paar Stunden für mich... Die Situation ist schon heftig emotional und belastend. Ich war aber froh, in den letzten Tagen so viel für meine Eltern da sein zu können. Gemeinsam ist man stark!

[elisabetz]

ja, es it irgendwie beides:

gut, füreinander dazusein, und gut, den anderen zu sehen, mit ging es immer besser einfach nur durch den "echten" Kontakt zuu meinem Vater...

und es ist auch sehr anstrengend, kostet Kraft... wo man sich irgendwann fragt, woher an die denn immerzu nehmen sol.

Ich fahre morgen und dann wieder in vierzehn Tagen

erhol dich gut, mach was schönes für dich!!!!! Ich habe am meisten aufgetankt, als ich mit Freundinnen einen langen Nachmittag in einer Therme verbracht habe!!!!

[little_mermaid]

Heute waren die Untersuchungsergebnisse der Nebennierenrinde da. Leider hat auch diese Gewebeprobe dir Krebsdiagnose bestätigt. Der Primärtumor ist nach wie vor unbekannt. Vermutet wird ein Drüsenkrebs, weswegen morgen noch Brustkrebs ausgeschlossen wird (durch Mammographie). Die Ärzte sagen aber auch, dass man manchmal den Tumor nicht mehr feststellen kann, es kann sein, dass er nur klein war oder ist, verschwunden ist oder wie auch immer.... Das ist alles so verwirrend.

Konkret heißt es für meinen Papa jetzt ab Dienstag Chemo-Therapie, um die Metastasen im Schach zu halten und möglichst schrumpfen zu lassen. Dies könnte sich auch auf sein Allgemeinbefinden auswirken, wenn er die Chemo halbwegs verträgt und alles gut läuft. Dann könnte sich sein Zustand verbessern.

Mini-Schritte und ich werde weiter hoffen....

[buffy197111]

Hallo Little-Mermaid... schrecklich, dass Dein Dad solche Schmerzen hat. Ich hoffe, dass er die Chemo gut verträgt und die Metas in Schach gehalten werden. Bei meinem Mann haben sie bis heute auch den Primär nicht gefunden. Der Onkologe meint aber, das wäre auch egal. Er hat das mit einer Terrorbande verglichen. Das Oberhaupt muss man nicht ausschalten, sondern die ganzen Soldaten, die sind gefährlich. Sicher bin ich mir da auch nicht, ob das so richtig ist, aber wir müssen den Ärzten ja vertrauen. Leider tauchen bei meinem Mann auch immer wieder Karzinome auf. D.h. es sind noch nicht alle Soldaten beseitigt es ist ein sch.... Spiel! LG MEL

[little_mermaid]

Hallo ihr Lieben,
ich wollte noch so viel kommentieren, ich weiß, dass wir hier alle eigene Sorgen haben. Leider kann ich nicht auf jeden Thread einzeln antworten, ich war eine knappe Woche wg. beruflicher Verpflichtungen auf Reisen und "nicht da".

Mein Vater hat jetzt CUP-Syndrom als "Diagnose" erhalten. Der Primärtumor ist weiterhin unbekannt. Die Chemo beginnt trotzdem am Montag. Soweit ich es verstanden habe wird diese so angelegt, als ob er Lungenkrebs hätte. Wenn das nichts nützt wird das Gleiche wiederholt mit der Prämisse er hätte Magenkrebs...

Heute muss ein sehr schlechter Tag für meinen Papa gewesen sein, meine Mutter schrieb sehr traurig, dass er heute kurz vor dem Aufgeben war und er so verzweifelt ist. Ich komme erst am nächsten Mittwoch wieder für sechs Tage hin (leider einmal durch ganz Deutschland...). Es ist so komisch, hier mein Leben zu leben (Dienstreise, Messebesuche...) und daheim ist alles so düster. Gott sei Dank habe ich so eine tolle Mutter, die einen halbwegs kühlen Kopf bewahrt, meinen Vater aufbaut usw...

Wir dürfen die Hoffnung nicht verlieren! Mein Mantra...

[Mirilena]

Liebe Mermaid,

genau die richtige Einstellung!

Es ist für dich wahrscheinlich noch viel schwerer, wenn du nicht bei deinen Eltern sein kannst und deinen Verpflichtungen nachkommen musst, denn dann spielt die Phantasie verrückt. Aber es ist auch gut, dass du im Job gefordert wirst, denn es nützt deinem Papa ja nichts, wenn du nun bedrückt und traurig in der Ecke sitzen würdest. Bitte nicht falsch verstehen!! Manchmal tut es uns Angehörigen ganz gut, wenn wir vom Leben draußen gefordert werden und somit ein wenig abgelenkt sind. Die Krankheit schlaucht auch uns ungemein, da sich alles nur noch um sie dreht und unser ganzes Denken und Handeln davon beeinflusst wird.

Ich hoffe ganz fest, dass die Chemo deinem Papa hilft! Leicht wird es sicherlich nicht, doch es ist eine Chance, diese Krankheit in Zaun zu halten!

Liebe Grüße
Miriam

[mia007]

Hallo liebe Mermaid.... ich kann das sehr gut nachempfinden.
Meiner Mama geht es auch sehr schlecht - und auch uns hat es total vor den kopf gestoßen... Es tut mir so leid, dass wir so voneinander lesen müssen.. und nicht in einem unbeschwerteren Forum.

Ich schicke dir trotz allen sehr viel Kraft.. und ich weiß genau wie es jetzt in dir vorgeht.. Vielleicht hilft das ein bisschen!

lg mia

[little_mermaid]

Hallo ihr Lieben,

@mia007: Danke schön. Auch deiner Mama drücke ich alle Daumen. Es ist eine absolute SCHEIß-KRANKHEIT!!

Leider verschlechtert sich die Lage meines Vaters immer weiter. Meine Mutter ist sehr hoffnungslos und trifft die Aussage, dass er in den nächsten Wochen sterben wird... :-( Die Ernährung musste wegen starker Magen-Darm-Probleme jetzt schon drei Tage eingestellt werden. Er ist zuhause, extrem schwach, kraftlos und hoffnungslos und manchmal desorientiert von den Medikamenten (Morphine). Ich habe mich daher entschlossen schon eine Woche früher als geplant, nämlich am Freitag, wieder zu meinen Eltern nach Bayern zu fahren. Dann bin ich wieder drei Tage in Berlin bis ich wieder hin fahre...

Langsam bekomme ich richtig Angst. Es geht alles so schnell. Und ich kann nicht einfach mal so hinkommen... Eine schwere Zeit. Es ist immer noch so komisch für mich, hier in Berlin mein "normales" Leben weiter zu leben, ich hab so ein schlechtes Gewissen :-( Andererseits kann ich von so weit weg auch kaum etwas machen außer an meine Eltern denken...

[schnuffelteddy]

Hallo Mermaid,

habe Deine Beiträge eben gelesen und es gibt einige Übereinstimmungen bei mir: CUP mit ausgedehnten Meta-Paketen im Schulterbereich/ im Mediastinum und hilär. Ich habe den ersten (starken) Chemozyklus hinter mir und bin im zweiten. Ich bekomme zur Vorbeugung vor der Chemo eine Infusion mit 16mg Kortison sowie eine mit Ivemend und die nächsten Tage muss ich zuhause vor dem Essen MCP-Tropfen und Omeprazol Kapseln (Omep) einnehmen und bei Bedarf nochmal Kortison oral 8mg. Ich bin von Übelkeit fast vollständig verschont geblieben und Brechreiz hatte ich nie.
Nur ein bisschen Magendruck und vermehrtes Aufstossen sowie leichte Geschmacksveränderungen. Ich weiß nicht, ob Euch diese Tipps helfen können, weil es ja bei jedem andere Aus- oder Nebenwirkungen gibt. Aber vielleicht könnt Ihr ja mal mit dem Arzt darüber sprechen und es hilft tatsächlich ?
Bin normalerweise im Thread: "Andere Krebsarten" - "CUP-Syndrom" zu finden.

Liebe Grüße und viel Kraft für Euch beide !!!

Martin