Primärtumor unbekannt, viele Metastasen - ich bin jetzt leider auch eine "Angehörige"

[little_mermaid]

Hallo ihr lieben Leute,

ich bin 29 Jahre alt und Bibliothekarin. Meinem Vater ging es die letzten 5-6 Wochen sehr schlecht, er hatte Rücken- und Kopfschmerzen ohne Ende. Wir schoben es auf einen knapp ein Jahr zurückliegenden Bandscheibenvorfall und ein Burn-Out. Es wurden zahllose Untersuchungen gemacht, immer hieß es "alles Bestens körperlich".

Heute bekamen wir nach zwei Nächten im KH und CR/MRT plus Untersuchungen merkwürdiger "Hubbel" an der Schulter die niederschmetternde Diagnose, dass er wohl Krebs im Endstadium hat. Wo der Primärtumor sitzt wissen die Ärzte immer noch nicht. Leider hat er an Knochen und am ganzen Körper schon Metastasen. Die Lunge und der Kopf sind es nicht.

Ich bin völlig vor den Kopf geschlagen. Kann man denn überhaupt nichts davon im Blutbild etc sehen?!! Er wurde jetzt so lang untersucht.

Leider machten die Ärzte heute wenig Hoffnung. Man könne ihm nur noch ein bißchen Zeit schenken. Wir sind in der Familie komplett fassungslos.
Leider wohne ich nicht bei meinen Eltern in Nähe, werde aber baldmöglichst hinfahren.

Ich habe so Angst um meinen Papa und kann mir ein Leben ohne ihn nicht vorstellen!! Ich weine nur noch.
Meine Mutter sagte mir heute, eventuell suchen sie garnicht mehr nach dem Primärtumor...kann das denn sein?!
Mein Vater ist erst 54 Jahre alt! Das Leben kann unfassbar traurig sein

[Pandura]

Liebe Little mermaid,
Es tut mir leid, dass Du so einen Schock verarbeiten musst. Ganz unmedizinisch wünsche ich Dir die Fähigkeit, jeden Moment genießen zu können - wenn die Ärzte recht behalten.
Liebe Grüße

[little_mermaid]

Danke schön. Ich bin wie betäubt, kann es nicht fassen. Sicherlich ein Gefühl, das viele hier kennen. Es tut gut sich etwas von der Seele zu schreiben.

[Mirilena]

Liebe Mermaid,

ich kann mir vorstellen, wie du dich jetzt fühlen musst... Es ist so grausam, eine Horrorvision wird wahr, wenn man erfährt, dass der geliebte Papa Krebs hat. So ging es mir und ich hatte sehr unterschiedliche Gefühle. Da war eine unbändige Wut ob dieser Ungerechtigkeit und dann kam die absolute Verzweiflung und Traurigkeit. Ich kann mich gut erinnern, dass ich wie eine Besessene den Teppich mit einem Messer traktiert und dann herausgerissen habe (habe zu der Zeit renoviert). Dann bin ich heulend zusammen gebrochen. Die Angst um einen geliebten Menschen frisst einen schier auf, oder? Und das Schlimmste daran ist, so habe ich es empfunden, die Hilflosigkeit. Man möchte so gern etwas tun, helfen und die Hände sind uns gebunden. Wir sind zur Ohnmacht verbannt. Wir können einfach nur da sein, zuhören, die Hand halten und warten. Das Warten auf die Untersuchungsergebnisse ist ebenfalls eine Tortur. Aber es lässt sich nicht ändern. Ich hoffe, dass man nun die Ursache des Übels bei deinem Papa findet und ihm helfen kann. Zumindest sollten ihm die Schmerzen genommen werden. Da du von "Hubbeln" auf dem Rücken schreibst, befürchte ich, dass dein Vater womöglich Knochenmetastasen hat?

Es tut mir so, so leid! Wenn du kannst, dann schrei ganz laut und mach irgendetwas kaputt... Vielleicht hilft es dir ein wenig für den Moment. Es wird dauern, bis du mit der Diagnose deines Vaters zurecht kommen kannst.

Liebe Grüße
Miriam

[little_mermaid]

Hallo Mirilena,

danke auch für deine Worte. Und mein Beileid zum Verlust deines geliebten Papas :-( Es ist so grausam!!
Ich kann gut nachvollziehen was du schreibst. Ich laufe seit gestern betäubt durch die Gegend, habe kaum geschlafen, bin aufgewacht und hab nur "nein, nein, nein" geschrien. Ich wollte nur aufwachen aus diesem Alptraum, der über unsere Familie hereingebrochen ist aus dem Hinterhalt. Nicht mein Papa :-(( Nicht mit 54 :-(( Das ist so unfassbar ungerecht. Er hat sich sein ganzes Leben für andere aufgeopfert, geht in seiner Arbeit auf, ist der beste Vater und Mann für meine Mutter. Auch ihre Welt ist zusammengebrochen.

Heute waren meine Eltern wieder im Krankenhaus. Es soll jetzt doch mit Proben der Primärtumor gesucht werden. Ab morgen geht er auf die Krebsstation. Dann soll eine Chemo gemacht werden wenn möglich. Ja, die Metastasen sind wohl u. A. auf den Knochen. Ich weiß nicht alle Details bislang, es ist alles so schwierig durchs Telefon momentan. Ich habe so Angst, vor allem was kommt und bin noch weit weg. Ich muss heute alles mit der Arbeit klären, "zum Glück" bin ich noch Studentin und arbeite nur nebenher, so dass ich hoffentlich diese Verpflichtung wenigstens klären kann und dann zu meinen Eltern fahren kann. Einerseits will ich unbedingt hin, andererseits habe ich vor dieser Begegnung mehr Angst als je in meinem Leben.

[Vavi]

Hallo Little...
auch ich weiß was du durchmachst.Ich bin 23j und mein Papa genau wie dein Papa 54j .Mein Vater hat im Sept./Okt.die schlimme Diagnose Lungenkrebs bekommen.So wie es aussieht ist mein Papa im Endstadium.Er hat Knochenmetastasen in der Leise/Hüfte(erfolgreich)operiert worden,nun hat mein Papa drei Knubbel so wie du es nennt Hubbel am Rücken,Rippe und am Hals.Mein Papa ist sehr schlapp und isst gar nichts.Chemos wurden immer wieder verschoben,nichts lief nach Plan...so rannte die Zeit von unsauch ich muss und kann nur noch zusehen,was der Krebs mit meinen geliebten Papa macht...Ich bin so wütend,es ist so ungerecht...Mein Papa ist so ein Kämpfer ein Löwe er kämpft so sehr und doch weiß ich das er an den sch...Krebs erlegen wird und das nicht erst in ein paar Jahren sondern uns bleibt nur noch Wochen oder Tage...

Ich schicke dir ein dickes Kraftpaket du wirst es genau wie ich brauchen...

Fühl dich gedrückt
Vavi

[little_mermaid]

Liebe Vavi,

es tut mir unendlich leid, dass es auch deinen Papa erwischt hat :-( Das Leben ist manchmal so grausam. Ich schau mir schon den ganzen Abend Bilder an aus den letzten Jahren, alles, was wir zusammen als Familie unternommen haben. Ich sehe meinen Papa, lachend. Die Silberhochzeit meiner Eltern... Dass meiner Mutter ihre große Liebe so früh genommen werden soll...ich könnte nur schreien vor Wut und Angst. Dass wir drei nur noch ein paar Wochen, Monate so zusammen sein könnten. Mein Gehirn schaltet vor Schmerz grade ab.

Habe heute Abend mit meinem Papa telefoniert, morgen geht er wieder in die Klinik und ich werde Tanten und Cousins benachrichtigen, die bislang noch nichts von der Diagnose wissen. Es ist alles so furchtbar schwer. Ich gebe nicht auf zu hoffen!! Ich versuche ihm Mut zuzusprechen und stark zu sein, bis ich ihn endlich sehe. Auf Arbeit ist jetzt alles geklärt, ich kann also bald fahren.

Fühl dich auch gedrückt. Ich sende dir und deiner Familie Mut und Hoffnung. Genießt die gemeinsame Zeit, so lange ihr könnt.

[little_mermaid]

Mein Vater ist seit gestern auf der Onkologie. Heute kam wenigstens eine gute Nachricht: Magen und Darm sind gesund, keine Tumoren und keine Metastasen. Jetzt hat er wenigstens die super anstrengenden Spiegelungen überstanden. Den Primärtumor hat man immer noch nicht gefunden.
Ich fahre morgen endlich nach Hause, nachdem alles geklärt ist in der Arbeit etc. Meine Mutter hat mich schon "vorgewarnt" ich werde mich erst einmal sehr erschrecken, wenn ich meinen Papa sehe...
Ich will ihn endlich sehen, habe aber auch unendliche Angst vor Morgen. Muss erst einmal eine knapp fünfstündige Zugfahrt zurücklegen, dann bleibe ich bis Mittwoch bei meinen Eltern. Ich weiß nicht was mich erwartet, aber ich bin froh, meine Eltern endlich unterstützen zu können.

[Mirilena]

Liebe Mermaid,

ich wünsche dir eine gute Reise nach Haus zu deinen Eltern. Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass du am liebsten eine Rakete dorthin nehmen würdest... Aber manchmal sind mehrere Stunden Fahrt ganz gut. Viel Zeit, um die Gedanken schweifen zu lassen, sich einzustimmen.

Ich wünsche dir eine schöne Zeit mit und bei deinen Eltern und ich hoffe, dass es deinem Papa halbwegs gut geht. Weißt du, niemand kann wissen, wie die Krankheit verläuft und ich habe gerade in einem Thread gelesen, dass das Leben eben doch das tut, was es will und es gar nichts nutzt, sich so viele Gedanken zu machen. In so einer Situation kann man nicht mehr in die Zukunft planen. Das habe ich während der Krankheit meines Vaters gelernt...in der Gegenwart zu leben. Das klingt vielleicht banal und sehr leicht, ist es aber durchaus nicht. Ich kann dir auch nur empfehlen, das zu tun. Es erinnert mich immer ein wenig an Meditation... Wenn man es schafft, ganz im Hier und Jetzt zu sein, dann lebt man jeden Moment und genießt ihn. Das hat dann wohl auch mit Achtsamkeit zu tun. Das wünsche ich dir für die kommenden Tage! Dass du jeden Moment mit deinem Papa genießen kannst, dich auf ihn konzentrierst und mit Geist und Seele ganz bei ihm bist. Versuch', deine Ängste und Sorgen "abzuschalten", denn wenn man ständig von diesen Gedanken besetzt ist, dann geht damit so viel verloren.

In diesem Sinne liebe Grüße und eine gute Anreise
Miriam

[little_mermaid]

Ihr Lieben,
ich bin nun seit Freitag das erste Mal seit dem Beginn des Horrors bei meinen Eltern. Es ist furchtbar, meinen Vater so leiden zu sehen - ihn quälen immer noch furchtbare Kopfschmerzen, "Stiche", wo die Metastasen vermutet werden und überhaupt Schmerzen. Ich versuche stark zu sein, ihm Hoffnung zu geben. Es gibt immer wieder gute Phasen, in denen wir beieinander sitzen, zusammen unsere Lieblingsmusik hören, über die Vergangenheit reden, wie schöne Zeiten wir alle zusammen hatten, wie sehr wir uns lieben. Dann gibt es wieder die schlimmen Momente, in denen mein Vater so große Schmerzen bekommt und die Medikamente nicht schnell genug wirken. Er schreit dann vor Schmerz... Es ist so schwer, ihn so zu sehen. Aber ich begleite ihn auch durch diese Zeiten. Er durfte eine Nacht aus dem Krankenhaus nach Hause, heute Abend haben wir ihn wieder auf die Onkologie gebracht. Ich hoffe sie stellen diese Woche endlich eine bessere Diagnose und können mit der BEHANDLUNG beginnen, nicht nur mit der Vergabe von Schmerzmitteln. Es ist so belastend nicht zu wissen, wo der verflixte Primärtumor sitzt und wie es überhaupt weitergehen kann.

Ich habe bei allem das Gefühl neben mir zu stehen, das ganze sozusagen von außen zu beobachten. Wahrscheinlich ist dies ein Selbstschutz. Trotzdem sauge ich jeden Moment in mir auf, versuche alles ganz bewusst wahr zu nehmen. Ich gebe die Hoffnung nicht auf!

[Mirilena]

Oje, ich kann sehr gut nachempfinden, wie sich das für dich anfühlen muss. Es zerreißt einem das Herz, den eigenen Vater so zu erleben. Schrecklich, dass er solche Schmerzen hat! Und es ist schlimm, dass dieser Primärtumor noch nicht gefunden wurde und ihr euch gedulden müsst. Das fand ich am schlimmsten, dieses Warten darauf, dass es weiter geht, wie es weiter geht, welche Behandlung angeboten wird. Dabei hat man doch das Gefühl, dass man nicht 24 Stunden Zeit erübrigen kann, oder?

Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass es schnell weitergeht und dass deinem Papa eine Therapie angeboten wird, die ihm hilft. Auch gegen die starken Schmerzen.

Aber es wird ihm gut tun, dass ihr um ihn seid und einfach für ihn da seid. Das ist das allerbeste Mittel gegen die Krankheit...

Das Gefühl, alles von außen zu beobachten, das kenne ich auch. Manchmal ist es gut, wenn man das kann, denn ein klarer Kopf bewahrt vor Panikattacken. Es ist also gut, wenn du es schaffst, ein wenig von außen zu betrachten, was jetzt vor sich geht, denn dann wird es dir leichter fallen, deinem Papa zu helfen und ihm beizustehen.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft dafür!
Liebe Grüße
Miriam

[elisabetz]

Liebe mermaid,

gibt es immer noch keine ergebnisse? Behandlungspläne?

LG
ELisa

[little_mermaid]

Ich bin seit heute wieder zuhause, da ich morgen wieder arbeiten muss. Die nächste Fahrkarte ist für in 14 Tagen gebucht.

Wir warten immer noch auf die Ergebnisse der Untersuchung der Nebennierenrinde vom letzten Freitag. Morgen sind die fünf Werktage endlich herum, mein Vater ist heute Abend wieder ins Krankenhaus. Wir hoffen, dass dann mal jemand eine neue Idee hat, wie man meinem Vater helfen kann.

Es geht auf und ab. Ganz gute Stunden, dann wieder diese schrecklichen Kopfschmerzen, Ekel vor Essen/Würgereiz, starkes Unwohlsein, Rückenschmerzen...

Es ist komisch, jetzt wieder so weit weg zu sein, aber ich glaube ich brauche auch mal wieder ein paar Stunden für mich... Die Situation ist schon heftig emotional und belastend. Ich war aber froh, in den letzten Tagen so viel für meine Eltern da sein zu können. Gemeinsam ist man stark!

[elisabetz]

ja, es it irgendwie beides:

gut, füreinander dazusein, und gut, den anderen zu sehen, mit ging es immer besser einfach nur durch den "echten" Kontakt zuu meinem Vater...

und es ist auch sehr anstrengend, kostet Kraft... wo man sich irgendwann fragt, woher an die denn immerzu nehmen sol.

Ich fahre morgen und dann wieder in vierzehn Tagen

erhol dich gut, mach was schönes für dich!!!!! Ich habe am meisten aufgetankt, als ich mit Freundinnen einen langen Nachmittag in einer Therme verbracht habe!!!!

[little_mermaid]

Heute waren die Untersuchungsergebnisse der Nebennierenrinde da. Leider hat auch diese Gewebeprobe dir Krebsdiagnose bestätigt. Der Primärtumor ist nach wie vor unbekannt. Vermutet wird ein Drüsenkrebs, weswegen morgen noch Brustkrebs ausgeschlossen wird (durch Mammographie). Die Ärzte sagen aber auch, dass man manchmal den Tumor nicht mehr feststellen kann, es kann sein, dass er nur klein war oder ist, verschwunden ist oder wie auch immer.... Das ist alles so verwirrend.

Konkret heißt es für meinen Papa jetzt ab Dienstag Chemo-Therapie, um die Metastasen im Schach zu halten und möglichst schrumpfen zu lassen. Dies könnte sich auch auf sein Allgemeinbefinden auswirken, wenn er die Chemo halbwegs verträgt und alles gut läuft. Dann könnte sich sein Zustand verbessern.

Mini-Schritte und ich werde weiter hoffen....