seltenes T-Zell-Lymphom - AILD

[nickystraumfabrik]

Hallo

bei meinem Man wurde die seltene erkrankung auch festgestellt er ist 31 Jahre alt .

Anfang Dezember hieß es Leukemie aber die Test ergebnisse waren dann doch negativ .

Bis sie einen lymphknoten entfernt haben und nach Würzburg zum Untersuchen

geschickt haben.

Jetzt ist er seit fast 14 Tagen wieder im Krankenhaus denn seit ca einer Woche etwa wissen wir es das es AILD ist.

Gestern also Montag den 17.01.2011 wurde mit der Chemo gekonnen und am Dienstag noch mal und am Mittwoch.Dann erst wieder am 15 tag geht es wieder von vorne los.

Es ist schon nicht leicht da wir auch 2 Kinder ( 3 und 5 Jahre haben ).

Aber wir hoffen das beste was man hier so liest gibt es mehr ältere Patienten die dies haben .

Wir sind eure Berichte zur zeit wie geht es euch bzw wie lange habt ihr dies erkrankung schon.

da man ja nicht wirklich viel hier im Internet findet hoffe ich das es ein paar hier gibt.

Liebe Grüße Nicole

[Micra488]

Hallo Nicole,

heruzlich willkommen hier im Forum. Tut mir sehr leid für deinen Mann, dass er diese Diagnose bekommen hat. Das stellt euer Leben erst mal auf den Kopf. Was für eine Chemo bekommt denn dein Mann? Wie du schon sagtest, gibt es hier ja nicht so viele mit dieser Art der Erkrankung, aber es werden sich sicherlich einige melden.

Mein Vater hat die gleiche Diagnose, leider hat bei ihm bis jetzt keine Chemo einen längerfristigen Erfolg gebracht aber es gibt hier andere die hatten sehr gute Erfolge.

Ich wünsche euch alles Gute und ganz viel Kraft.
LG

[silence]

Hallo Nicole,

ich habe gerade deinen Beitrag gelesen. Tut mir wirklich leid, dass Dein Mann diese Diagnose hat.

AILD ist in der Tat ziemlich selten. Als mein Mann im September 2008 erkrankte,
habe ich auch nach Infos gesucht und kaum welche gefunden.

Bei meinem Mann hat leider die Standard-Chemo Chop21 überhaupt nichts bewirkt. Danach ist man dann stationär auf härtere Therapien umgestiegen.
Er hatte einen Zyklus DHAP ohne Erfolg und einen Zyklus HAM (die Chemo war schon ziemlich hart).
Danach hatte er dann im März 2009 eine Hochdosis-Chemo mit allogener Stammzellentransplantation. Spenderin war seine Schwester.

Seitdem ist mein Mann in Vollremission und lt. Aussage der Ärzte dürfen wir hoffen, dass das auch für längere Zeit so bleibt.

Der Kampf hat sich also gelohnt, auch wenn wir zwischendurch nicht daran geglaubt haben.

Es geht meinem Mann jetzt wieder richtig gut, bis auf bestimmte Nachwirkungen der Transplantation, die zur Folge haben, dass er seinen Beruf nicht ausüben kann. Glücklicherweise wurde die befristete Erwerbsminderungsrente bis nächstes Jahr gewährt und danach sehen wir weiter.

Ich wünsche Dir und Deinem Mann viel Kraft und alles Gute.

silence