Dermatofibrosarcoma protuberans

[luci]

Hallo Lenalie,

Vielen Dank für deine Antwort! Habe schon gedacht, dass dieses Forum nicht mehr besucht wird, da die letzten Einträge recht alt sind!
Ich hoffe, dir geht es gut???
Ich habe echt Angst vor nächster Woche! Sollte sich der Verdacht bestätigen und der Tumor wächst wieder nach, sehen meine Prognosen nicht so rosig aus. Da der Tumor recht groß war und bis zur meinen linken Niere vorgedrungen ist....müsste sie beim nächsten Eingriff mitentfernt werden. Da darf ich gar nicht drüber nachdenken!
Mein Onkologe meinte ohne Bestrahlung würde ich nie Ruhe bekommen!
Ich bin 34 Jahre alt...und somit würde sich mein Kinderwunsch endgültig erledigen! ja...ja...ich weis....es gibt schlimmeres!
Ich bin eigentlich ein recht optimistischer Mensch...aber seit letzter Woche habe ich ein Tief. Meine Gedanken drehen sich nur noch um diesen blöden Tumor.

LG Luci

[Lenalie]

Hallo Luci,

sollte sich der Verdacht bestätigen...

Wende dich unbedingt an ein Sarkomzentrum. Eine Adressen-Liste findest du im Thread "... / Ärzte-Liste Sarkome", das ist einer der obersten Threads in diesem Forum.

Auch dann geht es weiter, die Ärzte dort sind sehr kompetent und es gibt immer auch Möglichkeiten der Behandlung.

So eine Diagnose beschäftigt einen natürlich gewaltig, trotzdem rate ich dir, lass dich nicht von diesem blöden Kerl bestimmen - bestimme du! Lass dir von Experten helfen und behalte die Oberhand.

Mir geht es recht gut. Meine Bestrahlung ist jetzt 1 Jahr her, bis jetzt ist alles in Ordnung. Im Februar ist wieder Kontroll- MRT dran.

Ich drück dir die Daumen!

Lenalie

[Gixxerin]

Hallo Ihr zwei :-)

muß mich ja auch mal wieder melden.

@Luci
ich drück dir definitiv die Daumen für nächste Woche. Ich denke jeder hier, der sich mit dem DFSP auseinander gesetzt hat, kann deine Ängste gut verstehen und nachvollziehen! Auch wenn du sonst ein optimistischer Mensch bist, wie du sagst, gehören die Tiefs dazu. Alles andere wäre unnormal......das "was wäre wenn" Gedankenspiel kenne ich selbst nur zu gut. Gebracht hat es mir nichts.

@Lenalie
schön wieder von dir zu hören. Freut mich das es dir gut geht :-)
Wie hast du es erreicht, das dir die Krankenkasse die Fahrtkosten zahlt? Meine hat lediglich die Fahrt zur OP bezahlt....bei der Nachsorge meinten Sie nur, die könnte ich auch "Heimatsnah" machen lassen, bzw. könnte ich die Kosten ja beim Finanzamt absetzen.
Ich nehme lieber die 300KM (eine Richtung) in Kauf....in Tübingen hab ich das Gefühl, sie wissen was sie tun ;-)

Ich darf im Februar wieder zur Nachsorge...bin auch schon gespannt....

[Lenalie]

Hallo Gixxerin,

Wie hast du es erreicht, das dir die Krankenkasse die Fahrtkosten zahlt?

Im Sarkomzentrum hat man mir auf dem Fahrtkostenantrag bestätigt, dass ich eine sehr seltene Erkrankung habe und das Sarkomzentrum für mich die nächstgelegene Behandlung bietet.
Außerdem, ganz wichtig!! werde ich dort nicht ambulant sondern tagesstationär behandelt. Nur dann übernimmt die Kasse die Kosten. Für das Sarkomzentrum bedeutet das ein geringfügiger Mehraufwand (Bürokratie), welche sie aber gerne machen.
Ich fahre vierteljährlich bis Berlin und bekomme anstandslos meine Kosten überwiesen. Es lohnt sich also nachzufragen!

Lenalie

[luci]

Hallo ihr beiden!

So ähnlich geht es mir auch! Zwar nicht mit den Fahrtkosten, aber mit den Behandlungen im allgemeinem....das Krankenhaus wo ich momentan in Behandlung bin...kann auch nicht ambulant abrechen....das heißt, ich brauche für jede Behandlung eine stationäre Einweisung. Zum Glück...gab es damit bis jetzt keine Probleme!
Was mich mehr beunruhigt...sind die momentanen Gerüchte über die Verhandlungen der Krankenkassen....dass die NACHSORGE bald nicht mehr getragen wird.

LG Luci

[Gixxerin]

Huhu :-)

@Luci
wo hast du denn das Gerücht gehört/gelesen? Hab ich noch garnichts von mitbekommen....

Ich hatte letztes Jahr bei diversen Onkologen im Umkreis von 50KM nachgefragt, da wollte ja nicht mal einer die Nachsorge übernehmen. Also blieb mir ja nur die Option, nach Tübingen zu fahren. Klar läuft das ambulant....ich werde ja nicht in dem Sinne behandelt.
Die seltene Erkrankung hat Tübingen mir auf den Anträgen auch bestätigt, aber die Kasse stellt sich eben quer. Nun gut, ich werde abwarten bis ich die Steuer gemacht habe.
Der Antrag auf GdB wurde übrigens auch abgelehnt.

[luci]

Hallo Gixxerin,

ich arbeite seit 15 Jahren in einer Arztpraxis...habe diese Verhandlungen im KV-Rundschreiben (Kassenärztliche Vereinigung) gelesen. Irgendwie ist das fast schon witzig...arbeite selbst im Gesundheitswesen.... und bin euch trotzdem sehr dankbar für eure Einträge und Erfahrungen! Eigentlich peinlich! Eigentlich müsste ich euch mit Gesundheitsinfos überhäufen...aber über diese Art von Krebs gibt es leider nur wenig Wissen.

LG Luci

@Gixxerin

Lass dir im Februar von deinem Hausarzt anstatt einer Überweisung eine Einweisung ausstellen! Und reiche diese bei deiner Krankenkasse ein....damit wirst du vielleicht auch Erfolg haben, dass somit deine Anfahrtkosten erstattet werden!!!

LG Luci