Soll es das etwa schon gewesen sein?

[Andorra97]

Lieber Basti,
ich würde Dir gerne etwas Tröstendes schreiben, aber manchmal gibt es keine tröstenden Worte.
Ich wünsche Dir viel Kraft für die kommende Zeit.

[Auntie Little]

Lieber Basti,

es macht mich unendlich traurig Deine Zeilen zu lesen.

Wünsche Dir und Deinem Schatz von Herzen ALLES Gute.

Drück Dich

Liebe Grüße
Birgit

[anna11]

Lieber Basti,

erschüttert lass ich Deine Zeilen,

schön das Du so für deine Freundin da bist! Das hilft ihr sicherlich sehr!

Versuche auch an Dich zu denken und Dir ab und an ein paar Freiräume zu schaffen, ich weiß wie anstrengend das alles ist!

Alles erdenklich Gute für Euch

Anna

[Stella333]

Hallo Basti,

ich war lange nicht mehr in diesem Forum - genauer gesagt, seit mein Vater verstorben ist. Das ist jetzt fast ein Jahr her und ich kann es immer noch nicht so recht begreifen.

Während ich deine Zeilen gelesen habe, kam mir alles wieder hoch und ich fühlte mich wieder in die vergangenen Jahre zurückgeschleudert. Mein Vater hat die Diagnose (Glioblastom IV) im Dezember 2007 erhalten. Es war ein schwarzer Tag für die ganze Familie (habe hier auch einen Thread "Glioblastom - ich hasse dich") und ein langer und harter Kampf für ihn. Er hat - entgegen der ganzen Studien - 2 Jahre und 3 Monate überlebt. Auch Themodal und Weihrauchtabletten gehörten zu seinem Leben.

Du fragst wie die Angehörigen das verkraften? Ich kann dir das nicht genau sagen, aber was ich dir sagen kann ist: Wir haben unheimlich viel Kraft in uns, so eine Kraft, von der du nicht gedacht hättest, dass du sie besitzt. Diese Kraft kommt erst zum Vorschein, wenn du in einer schlimmen Lage bist und denkst, es geht nicht mehr. Man möchte alles tun für diesen Menschen der - um es mal krass auszudrücken - langsam aber sicher vor sich hinvegetiert und dem es zusehends schlechter geht. Man lebt mit der Situation und vor allem lernt man mit der Situation zu leben. Am Anfang war es für mich eine Horrorvorstellung auch nur darüber nachzudenken wie mein Vater zu einem Pflegefall wird. Als es dann soweit war, haben wir damit gelebt - wir MUSSTEN. Aber wir haben es geschafft. Lass nicht zu viel an dich ran kommen. Genieße die schönen Stunden - ich weiß, das will man nicht unbedingt hören, es klingt so endgültig. Aber du wirst sehen, es ist wichtig. Verliere nicht deinen Optimismus, bleib stark für deine Maus. Aber gib dir auch Zeit. Das geht nicht von heute auf morgen. Es tut mir leid, wenn ich etwas verwirrt daher schreibe, aber mir schießen tausend Gedanken durch den Kopf. Ich möchte dir so viel mitteilen, aber ich möchte auch, dass du es selber merkst. Wenn ich dir helfen kann, schreib mich einfach an. Sei für deine Freundin da, sie spürt alles - auch wenn es dir schlecht geht. Aber bleib nicht allein, hole dir Unterstützung von deiner Familie, ihrer Familie und auch von diesem Forum. Hier habe ich viel Trost und Rat gefunden in der schlimmen Zeit. Es sind alles Menschen, mit denen du dieses Schicksal teilst...

Stella

[julia_basti]

Vielen Dank an Euch alle!

Leider wissen alle von Euch, wie sich diese Zeit anfühlt oder mussten es schon durchmachen.

Ich frage mich immer wieder: "Warum sie?" Julia sagt immer, dass eine solche Krankheit nicht nach dem Verdienstprinzip vergeben werde, nach dem Motto: Bist Du ein guter Mensch, wirst Du von einem solchen Schicksal verschont bleiben. Julia ist der liebste Mensch den ich je kennengelernt habe, sie ist herzensgut und hat niemals Groll gegen jemanden gehegt. Ich kann es -wie Ihr beim Lesen dieser Zeilen vielleicht spürt- einfach nicht fassen, dass sie dieses Schicksal hat und diese Grausamkeit durchmachen muss.

Manchmal kommt es mir vor wie gestern, dass wir noch ein normales Leben führten. Die Erinnerung daran ist dermaßen schmerzhaft, dass mir für einen Moment jegliche Kraft zu fehlen scheint, um weiterzumachen.

Doch wir werden weitermachen. Wir werden jede Therapie ausschöpfen. Ich habe Verläufe gelesen, in denen sich die Dinge plötzlich gedreht haben und der Tumor in einer scheinbar auswegslosen Situation doch noch massiv geschrumpft ist. Ich habe Bilder von AAIII und Glios gesehen, die unter einer neuen Medikation innerhalb eines Jahres komplett verschwunden sind, nachdem sie zuvor auf keine Therapie reagiert haben. Ich kenne einen Fall eines Mannes aus den USA, der seit über 10 Jahren mit einem AAIII des Thalamus lebt.

Unser ambulater Onkologe kam heute von einer Tagung zurück und hat die Neuigkeiten vom Tumorwachstum erfahren. Er hat mir grade am Telefon mitgeteilt, dass wir ein paar Wochen Gedult haben müssen, bevor ein Ansprechen auf die Therapie sichtbar wird. Selbst wenn Themodal also wirke, können die Symptome sich erstmal verschlechtern. Er meinte aber auch, dass Themodal in seinen Augen signifikant besser wirke als die PCV Chemo. Hoffentlich hat er Recht!

Ich gebe meine süße Maus nicht auf und genieße jeden Moment mit ihr.
Ich bin unendlich dankbar für Eure Unterstützung und hoffe, dass ich eines Tages selber Menschen helfen können werde, die diesen schweren Weg zu gehen haben.

Es gibt trotz der schweren Zeit nur einen Platz an dem ich sein will: An Julias Seite auf Ihrem Weg.

Viele liebe Grüße von
Basti

[parigo]

woher wir Die Kraft nehmen?
es ist unsere Liebe die uns die kraft gibt.
Kämpfe und gib sie nicht auf.
Und wennsie keine Kraft mehr hat, sei Du Ihre Kraft Quelle
zeige Ihr Deine Liebe, damit sie weisst um was sie kämpft.
aber kämpfe auch in Ihre interesse!
lies mein Beitrag lieber zu früh als zu spät
auch das gehört zum Kampf, es ist sogar
der schwerste Kampf.


Liebe Grüsse
Parigo

[KHK]

Hallo Basti,

Noch wieder eine so traurige Geschichte....

Ich möchte ein paar Bemerkungen für Dich und Julia machen, die euch vielleicht helfen können:

Eventuell könnt ihr ein PET SCAN FET machen, welches im Gegensatz zum MRT nicht die Anatomie sondern den Metabolismus, also die biologische Aktivität zeigt. Im MRT sieht man nämlich nicht immer alle aktiven Zonen, die auch nicht immer mit den Spuren des MRTs korrelieren.

Inoperabel für einen Chirurg will nicht immer inoperabel für alle Ärzte sein! Wenn einer wie Prof. Vogel auch eine OP nicht für ausgeschlossen hält, wenn sie in besserem Allgemeinzustand ist, musst Du und auch SIE mit allen Mitteln dafür sorgen, dass sie dahin kommt!!! Die Psyche und Willenskraft spielen eine sehr große Rolle!!! Deshalb muss Julia auch alles tun, damit sie fit für eine OP wird! Ich kenne diese Müdigkeit vor allem beim Liegen auch: Ich muss mich dann im Bett aufsetzen für ein paar Minuten und dann bin ich wieder fit. Bleib ich liegen, bleibt die Müdigkeit und ich zu lange im Bett! Aber ich muss mich alleine dazu zwingen. Da ich alleine lebe, macht das sonst keiner und ich würde wahrscheinlich auch viel zu viel im Bett liegen. Ich zwinge mich auch dazu leichten Sport zu machen, damit mein Kreislauf auf Touren kommt und meine Muskeln nicht ab- sondern aufbauen. Würde ich dies nicht seit der OP im Sommer 2009 fast jeden Tag machen, weiß ich nicht, wo ich wäre... So geht es langsam besser und besser und mein Leben kriegt wieder Farbe! Ich nehme auch noch Curcuma und trinke viel grünen Tee und habe dies auch während der Chemo gemacht. Weiß natürlich nicht, in wie weit all diese Dinge dazu beitragen, dass es mir im Moment besser und besser geht. Da ich aber alleine an mir keine Studie machen kann, mache ich eben alles... Ihr solltet auch das Cortison reduzieren. 75 mg ist ja enorm! Dass kann sicher auch mit oder sogar viel zu ihrem Allgemeinzustand beitragen. Brennesseltee und/oder Weihrauch kann auch teilweise Cortison ersetzen. Dies habe ich bei mir selbst ausprobiert.

Ich würde an eurer Stelle dies Alles mal auszuprobieren. Natürlich kann auch eine andere Ursache nicht ganz ausgeschlossen werden... Aber nen Versuch wär's in meinen Augen wert...

Also, gibt Deine süße Maus nicht auf und sie sich auch nicht!!!!!

Viel Glück und liebe Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

P.S: ich habe ich schon viel seit 2004 geschrieben, also bei Interesse mal nachlesen.

[HeikesFreundin]

Hallo Basti,

auch wenn ich etwas "nüchtern" klinge - eure Situation berührt mich sehr,
so sehr, dass ich gerade den gesamten Thread erstmal gelesen habe.

Ja, all das was meine Vorschreiber Dir geschrieben haben halte auch ich für wichtig.

Aber (nun wirds nüchtern):
ich halte auch für wichtig, dass ihr heiratet ...
Einerseits kam mir der Gedanke: Julia will Dich heiraten - vielleicht kann sie das
aber gar nicht mehr, sollte ihr Zustand sich weiterhin verschlechtern ( was ich euch von Herzen NICHT wünsche!).
Andererseits kam mir der Gedanke, welche rechtlichen Schwierigkeiten man mitunter bekommt, wenn man "nur" liiert ist.

Rechtlich hast Du als "Freund" NULL Mitsprachrecht, sollten wichtige Entscheidungen anstehen und Julia sich nicht äußern können.
Ich hab da in der Geschichte mit Heieke so einiges schlimmes erlebt, trotz dass ich eine Generalvollmacht von ihr unterschrieben
hatte und dazu eine Bescheinigung vom Hospiz, dass sie im Vollbesitz ihrer geistigen Kräfte ist ...

Vielleicht gibt es Deiner Julia auch Auftrieb und neue Motivation zum Kämpfen, wenn sie stolz DEINE FRAU ist?

Ach, es klingt alles so furchtbar und erinnert mich sehr an die Zeit mit Heike.

Es kann übrigens auch sein, dass der Gewichtsverlust zum Einen durch zu wenig Nahrung kommt und dazu noch der
Tumor sehr viel zehrt oder "frißt" - entschuldige den Ausdruck, aber das war zB auch bei Heike so. Sie hatte einen ungeheuren Appetit und nahm ab.

Von Herzen wünsche ich euch nur das Beste!
Du bist ein toller Freund - Deine Julia kann sich glücklich schätzen, dass sie Dich hat. Also pass auch gut auf DICH auf!

Mitfiebernde Grüße,
Angie

[parigo]

ich denke wie Angie , auch wenn ich es nicht so recht schreiben mag,
ich hätte versucht noch zu Heiraten, es wäre für "mich" ein liebesbeweis,
ich hätte gewohlt als Ehemann meine Liebe zu seite zu stehen...........aber das ist für "mich" richtig...

das ist eine sehr Persönliche Entscheidung ....die Beidseitig gefällt werden muss. da müssen sich alle Aussenstehende rauszuhalten. das kann für die Betroffene auch eine Belastung sein.........


daher halte ich mir raus.ich schätze Basti so ein das er selber abschätzen kann was für Ihm und seine Freundin richtig und wichtig ist...im mom ist wichtig das er Ihr zu Seite steht...und das tut er ...ob mit oder ohne Eheschein..er ist im Herzen schonn verheiratet...das andere sind nur Symbolen nach aussen.....

darum sollten sich da alle raushalten

lieber Basti konzentriere all Deine Kraft, Zeit und Energie in das wichtige............Das ist im mom, alles zu tun damit es Deine Freundinn wieder besser geht.

liebe Grüsse

Parigo

[paula2007]

lieber basti,

ich wünsche euch von ganzem herzen, dass die kommenden untersuchungen etwas positives ergeben...

ich finde es toll wie du zu julia stehst und immer für sie da bist!

viele liebe grüße, nicole