Wertheim-OP und Lymphknotenentnahme nach Adenocarzinom

[Kathrin84]

möchte gern meine Erfahrungen berichten.

Bei mir wurden 55 Lymphknoten entfernt und anfangs gabs auch keine Probleme.
Meine OP ist nun schon ein paar Monate her...das Ödem hat sich eher schleichend entwickelt. Ich habe ebenfalls mit Kompressionsstrümpfen(bis zur Leiste) angefangen,leider reichen diese nun nicht mehr aus. Die Lymphe hat sich nun in Bauch und Intimbereich breit gemacht. Das ist echt fies.

Meine Strumpfhose ist schon in Auftrag gegeben-ich hoffe damit läßt sich das Gröbste regeln.
Ob es bei Dir so läuft kann natürlich niemand sagen-kommt Zeit kommt Rat.

Alles Gute
Kathrin

[Cee]

Vielleicht sollten wir nochmal einen gesonderten Thread "Probleme nach Entnahme der Lymphknoten" eröffnen; Man wird ja weder im KH noch beim Gyn tatsächlich aufgeklärt, weil denen das Problem anscheinen nicht groß genug ist...

Ich habe nun, 2,5 Jahre nach der Wertheim auch immer wieder mal Probleme mit dem Lymphabfluss, ist aber in den Beinen/Schambereich fast erträglich, nur am Bauch kneifts immer mal ziemlich blöd

Erfahrungen mit Lymphdrainage habe ich auch, das immer gut geholfen und ist bei Erkrankten wie uns eigentlich eine Dauermedikation. Nur habe ich persönlich leider nicht genügend Zeit, da immer wieder hin zu rennen... Was aber auch hilft ist: übermässige Wärme vermeiden, was da heisst (je nach Problematik wenig oder gar nicht)

- wenig Sauna
- wenig Vollbäder
- wenig Heiz-/Körnerkissen
- wenig heisse Fussbäder
- keine abschnürende Kleidung (enge Hose/Rock/Strümpfe)

Das heisst aber auch: mal prüfen, ob Frau nachts zu warm schläft (Bettdecke), ob die Haltung während der Arbeit nicht einengend ist (Sitzen) etc.

Ich muss jetzt mal weiter und hoffe, das reicht für's erste

[snoopy39]

Hallo alle zusammen,

ich wurde in Erlangen operiert. Man riet mir von Anfang an zu einer kompletten OP. Die Alternative dazu (wird vorwiegend in Amerika eingesetzt) wäre Bestrahlung und Chemo gewesen, aber sie meinten das ich gute Chancen hätte, nach der OP keine weitere Therapie zu brauchen. Natürlich konnte mir vorher keiner versprechen das nicht doch Lymphknoten befallen sind, aber letztendlich wars ja dann trotzdem so. Die OP wurde wirklich sehr gut vorgenommen (OP-Dauer 5 Std.). Hatte danach paar Probleme mit dem Stuhlgang und schlimmen Blähungen , aber da konnten ja die Ärzte nichts dafür.
Ich wurde dann nach 2 Wochen entlassen und im Arztbrief stand: Regelmäßige Kontrollen gem. Leitlinien alle 3 Monate, Tragen von Antithrombosestrümpfen. Bei meiner Nachsorgeuntersuchung 3 1/2 Wochen nach der OP meinte der Prof das meine Beine gut aussähen und ich die Strümpfe nach 5-6 Wochen weglassen könne. Lymphdrainagen bräuchte ich erstmal nicht.
In der Reha merkte ich nun, dass bei vermehrter Bewegung die Beine anlaufen und bekam dort dann auch die Lymphdrainagen. Heute wurde ich entlassen und bin anschließend gleich zu meiner Ärztin um mir ne Strumpfhose verschreiben zu lassen.

Kathrin, wurdest Du in der Klinik oder Reha über das "Lymphproblem" aufgeklärt? Mir wurde nämlich nun in der Reha gesagt das dies sehr lange (einige Jahre) dauern kann bis sich da alles wieder einspielt und sich die Lymphe andere Bahnen sucht. Solange soll man den Körper mit den Drainagen unterstützen - und natürlich mit den Strumpfhosen.
Darf ich fragen ob Deine Lymphknoten alle frei waren? Was hattest Du für eine OP-Methode?

Cee, Du hast recht mit Deiner Meinung das dieses Problem wenig von den Ärzten angesprochen wird. Natürlich ist das bei unserer Erkrankung auch erstmal "zweitrangig" wenn man das so sagen darf. Ich bin ja auch total happy das die OP super verlief , möchte halt jetzt nur nix "versäumen" , da so ein Ödem ja schon recht ätzend werden kann.

Meine erste Nachuntersuchung nach der OP hab ich Anfang April. Es wird auch wieder ein PAP-Abstrich gemacht. Ist das üblich? Die Gebärmutter gibts doch nicht mehr, wo sich der Krebs einnisten könnte? Entschuldigt bitte wenn ich so blöd frag.

Liebe Grüße, Snoopy

[Kathrin84]

Hallo Snoopy,

ich wurde auch in Erlangen operiert.

Ich wurde beim Aufklärungsgespräch auf ein ev. Ödem hingewisen.Auf Reha war ich nicht-hab mir dafür ne Auszeit bei meiner Mama gegönnt Das war sehr hilfreich!

Bei mir waren 7 Lymphknoten befallen
Eine Wertheim-Op war auch bei mir vorgesehen-doch bei Lymphknotenbefall wird die Op abgebrochen-also wurden während 3,5h alle sichtbaren Lymphknoten entfernt.

Die Eierstöcke wurden nach oben verlagert-Gebärmutter erhalten.
Anschließend folgte dann eine Chemo(6x Cisplatin),eine Bestrahlung(28), Hyperthermie(9) und zum krönenden Abschluß eine Brachytherapie(4 Tage im Bett mit stündlicher Bestrahlung via implantiertem Applikator)

Wie gesagt-ich dachte ich bleibe verschont vom Wasser. Es hat echt eine ganze Weile auf sich warten lassen. Ich bekomme nun 2x die Woche Drainagen und warte nun sehnsüchtig auf meine Strumphose> oh Gott,dass ich das mal sagen würde


LG
Kathrin

[snoopy39]

Hallo Kathrin,

ist ja ein Ding das Du auch in Erlangen operiert wurdest. Bei mir hatte im Vorgespräch auch der Arzt angekündigt, bei der OP im Schnellschnitt den Wächterlymphknoten zu untersuchen und bei Befall die OP abzubrechen. Nachdem der aber i. O. war, wurde weiteroperiert. Ansonsten wäre auch die Therapie die Du bekommen hast, angewandt worden. Bin jetzt im nachhinein auch sehr froh drum, ich glaub das was Du mitgemacht hast war sicherlich alles andere als Zuckerschlecken.
Vorher war mir alles so ziemlich egal, ich war so am Boden und sogar soweit die OP abzusagen und mein Leben einfach so weiterzuleben wie bis zu dem Zeitpunkt der Diagnose. Mir wars echt ernst damit, hab ich auch den Ärzten gesagt. Hab aber dann auch gehört das es solche Reaktionen auf die Hiobsbotschaft einer bösartigen Erkrankung öfter gibt. Irgendwie schaltet da das Hirn einfach ab. Nunja, ich habs Hirn dann wieder eingeschalten und hab dem Bösewicht erstmal den Kampf angesagt.
Wielang ist Deine OP her und wann gings danach los mit den Wassereinlagerungen?
Ich denke mit Lymphdrainagen und TÄGLICHEM Strumpfhosentragen kriegt manns einigermaßen in Griff. Haben die zumindest in der Reha gesagt. Ist aber halt ne Sache die uns den Rest unseres Lebens begleitet. Aber die Hauptsache ist das der mistige Krebs wegbleibt. Dafür würd ich Tag und Nacht ne Strumpfhose tragen! Hab mir heut von der Ärztin gleich noch Lymphdrainagen verschreiben lassen, werd ich mir auch so ein bis zweimal die Woche geben lassen, ist ja ganz angenehm.

Mimmi, wegen der TMMR-Methode hab ich auch vor dem Eingriff nachgefragt. Hatte mich auch im Internet darüber informiert das dies in Leipzig angewandt wird. Allerdings kam das wahrscheinlich für mich nicht in Frage, die waren sich sicher das hier die radikale OP am sinnvollsten ist.
Das mit R1 hat mich doch etwas beunruhigt und hab alle Berichte nochmal durchgelesen. Nun muß ich zu meiner Schande gestehn, dass ich Dir das Tumorstadium VOR der Operation - also nach der Koni -abgeschrieben hab.
Es muß heißen: pTls. L1(lt. Antragsangabe), V0 Pn0,pn0 (0/45, davon 0,1sn rechts) R0 ICD-0:8140. So, jetzt hab ichs richtig abgeschrieben. Übrigens hat die Reha-Therapeutin den gleichen Satz gebraucht wie Du:" Die Operateure sind meißt richtig gute Fachärzte und machen auch nen Super-Job, aber für das "Danach" - wie z. B. Lymphödeme - muß man sich selbst anderweitig kümmern.

Liebe Grüße , snoopy

[ricola]

Hallo,

wollte mich mal kurz hier einklinken, da ich gelesen habe, dass du Berufsreiterin bist. Ich hab das ganze vor mittlerweile 2 Jahren hinter mich gebracht.
Ich kenne die ganzen Ängste, Bedenken und das Kopfwirrwarr ganz gut.

Ich hatte ein AdenoCA pt1b alles zu 0 zum Glück, allerdings nicht Gebärmutterhals, sondern Gebärmutterschleimhaut, damals war ich 36 Jahre alt, hatte danach auch keine Chemo, aber die Brachytherapie. Fehlen tut bei mir nun Gebärmutter, Eierstöcke und Wächterlymphknoten. Anfangs hatte ich auch immer Wasser in den Beinen, mal da ein Ziepen, dort ein Aua.... man horcht ja anfangs so wild in sich hinein und sucht schon danach, was noch kommen könnte. Die Wechseljahrsbeschwerden waren bei mir absolut erträglich, ich schlafe schlechter, und ab und an wirds mir heiss, aber das ists bei mir auch schon.

Meine Erfahrung nach 2 Jahren: es werden sicherlich einige Dinge bleiben, mit denen man aber lernt umzugehen. Manches hat sich auch wieder erledigt für mich. Ich trage keine Kompressionsstrümpfe mehr. Hab ansonsten auch kaum noch Probleme. Den Schwerbehindertenausweis auf den Tisch zu knallen bei verschiedensten Möglichkeiten ist für mich noch heute komisch, aber meistens sehe ich den einfach als positive Verstärkung^^.
Meine Nachsorgeintervalle sind mittlerweile bei alle 6 Monate angekommen. Und ich kenne das auch mit dem Pap Abstrich an dem Scheidenende. Kann man wohl schauen, ob da doch evtl. wieder veränderte Zellen auftauchen?
Da es bei mir mit dem Pap gar nichts zu tun hatte, hab ich mich da anfangs auch gewundert.

Und zu guter Letzt: mein Pferd war mir in der ganzen Zeit der beste Therapeut. Ich sass 2 Wochen nach der OP unsinnigerweise wieder auf dem Pferd. Nicht schlau, aber meine Psyche hat es gebraucht! Erst nachdem es mir körperlich wieder besser ging, kam der Kopf hinterher und begann zu verarbeiten, was da alles gewesen ist.

Wünsche Euch alles Gute, in der Regel schreibe ich hier nur noch ganz selten, aber ich wollte euch doch auch Mut machen, dass sich vieles auch wieder relativieren kann. Die Zeit bringts einfach.....

Liebe Grüsse,
ricola

[snoopy39]

Hallo Ricola,

schön, daß Du Dich gemeldet hast.
Na Dein Bericht hört sich ja schon mal super positiv an Das Du allerdings zwei Wochen nach der OP schon wieder am Pferd gesessen bist, ist ja der Wahnsinn. Ich war zwei Wochen in der Klinik und wäre nicht mal annähernd aufs Pferd gekommen Ich muß auch sagen das mich der Gedanke an meine Pferde während der ersten schon schlimmen Zeit sehr geholfen hat. Hab auch gleich zu den Ärzten gesagt das ich unbedingt wieder reiten will. Fang jetzt auch wieder an und muss sagen das es besser geht als ich gedacht habe.

Das mit den Wechseljahrsbeschwerdern hält sich auch noch einigermaßen in Grenzen. Seit der OP schlafe ich auch wenig und schlecht, aber das ging wirklich schon im KH los. Und das mit den Hitzewallungen geht auch noch so. In KH wurde mir schon gesagt das ich ca 6 Wochen nach der OP damit rechnen müßte das es losgeht. Stimmungsschwankungen, Schweißausbrüche, Gewichtszunahme, Schlafstörungen, usw. Also wenns nicht schlechter wird als jetzt, komm ich ganz gut klar damit.
Auch das Du die Kompressionsstrümpfe weglassen kannst, macht schon mal Hoffnung das es evtl doch nicht für ewig ist. Ich hab mir nun eine Strumpfhose aus dem Fachgeschäft geholt und muß sagen das es gar nicht so schlimm ist.
Ich wünsch Dir weiterhin viel Freude mit deinem Pferd und da Du - ganz wichtig - gesund bleibst
Liebe Grüße, snoopy