Cll 2 O-Studie

[Aga87]

Hallo Karlheinz,

vielen Dank.
Für deinen morgigen Tag wünsche ich dir von ganzen Herzen alles erdenklich Gute - natürlich auch für deinen weiteren schwierigen Weg, der auf dich und deine Familie zukommt.
Dein Gefühl kann ich etwas nachvollziehen, vor diesem Tag krault es mir jetzt auch schon, wenn meine Mutter so weit ist.

Alles Gute
Jessica

[Aga87]

Hallo ihr Lieben,

wie geht es Euch?
Kristiane: Bist du noch in der Charite?
Meiner Mama geht es am Tag 15 der Alemtuzumab-Therapie soweit ganz gut. Ihre Leukozyten sind bei 5400, HGL bei ca. 11,5 und Thrombozyten bei 140000.
Heute hätte sie wieder die "Zusatzspritze" (Pegfilgrastim) bekommen müssen (lt. Studie) aber die Ärzte haben sie weggelassen, weil sie nicht möchten, dass die Leukozyten wieder ansteigen. Ich verstehe aber nicht, warum sie das entgegen der Studie tun. Wie war es bei euch?
Wie waren die Werte bei euch nach 14 Tagen bzw. am Ende des ersten Abschnittes (nach 4 Wochen).

Beste Wünsche
Jessica

[karlheinz 59]

Hallo Jessica,
freue mich, dass bei Deiner Mama die Therapie gut anschlägt, und dass es Ihr gut geht. Ich wünsche Ihr weiterhin einen guten Therapieverlauf.
Bei mir sind die Leukos nach den ersten 4 Wochen noch weit über 30000 gewesen. Hatte jedoch bei Therapiebeginn und nach der ersten Neulasta-Spritze (Pegfilgrastim) 130000 Leukos. Auch bei mir sind bei jeder Neulasta-Spritze die Leukos angestiegen. Die Werte sind dann aber wieder kontinuierlich gefallen. Habe den vollen 12 Wochen-Zyklus erhalten und nie wurde Neulasta abgesetzt. Während einer Situation jedoch, hat mein behandelnder Arzt ebenfalls in Erwägung gezogen, einen Zyklus mit Neulasta ausfallen zu lassen. Getan hat er es dann aber doch nicht. Du siehst, die Verläufe können höchst unterschiedlich sein. Wenn Euer Arzt Neulasta absetzt, hat er sicherlich gute Gründe. Lass Dir genau erklären, warum er die Neulasta-Spritze absetzt. Normalerweise wirkt Neulasta auf die Bildung von Neutrophilen Granulozyten. Dieser Effekt ist eigentlich gewollt. Anhand des Differenzial Blutbildes kann Dir Dein Arzt erklären, woher der Anstieg kommt.
Bin jetzt bei Tag +12. Soweit ist alles ok. Hatte leichtes Fieber, das sofort mit Antibiotika behandelt wurde und dadurch schnell wieder zurück gegangen ist. Die Leukos zeigen seit gestern leicht steigende Tendenz, was mich besonders freut.
@Kristiane: Hoffe und wünsche, dass es Dir gut geht.

Alles Gute und liebe Grüße

karlheinz

[Aga87]

Hallo ihr drei und stille Mitleser!
Wie geht es euch? Ich hoffe, nach wie vor gut.
Meine Mutter geht nun endlich am 14.06. ins Krankenhaus.
Die SZT findet dann am 21.06. statt.
Wie lange war bei euch eigentlich die "Ruhephase" zw. Alemtuzumab und der SZT?

Ich würde mich freuen, mal wieder etwas zu hören.

Nachdenkliche Grüße
Jessica

[karlheinz 59]

Hallo Jessica,
Bei mir hat die Therapie mit Alemtuzumab bis zum 30.01.2011 gedauert. Am 10.03.2011 ist dann die SZT gewesen.
Habe die SZT sehr gut überstanden. Ich muss momentan zwar noch jede Menge Medikamente einnehmen, aber ich habe bis heute(Tag +89) nur ganz geringe Nebenwirkungen. Im Nacken und teilweise im Gesicht plagt mich ein Hautausschlag, den ich jedoch mit einer Salbe gut im Griff habe. Ich habe ein starkes Schlafbedürfnis, was ich von früher nicht kannte. Auch beim Sport merke ich, dass ich schnell an meine Leistungsgrenzen komme. Die Erholungsphasen dauern anschließend noch richtig lange. Auch die Konzentrationsfähigkeit ist noch nicht optimal. Aber für mich sind das wirklich nur Kleinigkeiten. Ich bin froh, dass ich im Moment mein Leben, mit einer sehr hohen Lebensqualität führen kann.

Ich möchte Dir und Deiner Mama für die bevorstehende SZT richtig Mut zusprechen. Es lohnt sich diesen Weg zu gehen.

Drücke Euch ganz fest die Daumen für eine komplikationsarme SZT. (das gibt es wirklich)

Liebe Grüße
karlheinz

[Aga87]

Hallo Karlheinz,

vielen Dank für die Aufheiterung.
Es freut mich von ganzen Herzen, dass es dir so gut geht. Ich denke auch,
dass diese "Kleinigkeiten" für ein längeres Leben bei unseren Lieben keine Frage sind. Hast du einen Familienspender oder einen Fremdspender bekommen?
Ist es richtig, dass man aus der CLL-2o-Studie ausscheidet, wenn man eine SZT erhält? Folgt danach eine erneute Studie? Wie ist es bei dir?

Wie geht es Kristiane und Hans? Hast du von den beiden etwas gehört?
Ich hoffe sie können das Gleiche wie du berichten.

Ich wünsche Dir weiterhin alles erdenklich Gute.

Liebe Grüße Jessica mit Mutter

[menalinda]

Hallo karl heinz,

ganz super, dass es dir so gut geht- das hört und liest man echt selten!!
das stimmt total positiv!!

Alles gute weiterhin!!

Lg
menalinda