Blume´s Thread

[Andorra97]

Liebe Blume,
ja, ich kann Dich sehr gut verstehen. Mir ging es nach der Gehirntumor Diagnose meines Mannes ganz genauso. Ich habe mich damals innerlich schon darauf vorbereitet bald alleinerziehend zu sein, obwohl ich nicht pessimistisch sein wollte. Und ich dachte müsste immerzu stark sein, gleichzeitig hatte ich aber auch das Gefühl ständig am Rande der Erschöfpung zu sein.

Es hat ein ganzes Jahr gedauert, bis ich wieder Zuversicht gefasst habe. Inzwischen muss ich sagen, dass es mir seelisch sehr gut geht. Ich habe mich quasi an den Gedanken gewöhnt, dass da dieses Damoklesschwert über uns schwebt. Und je länger es dauert ohne Rezidiv, umso sicherer fühlt man sich wieder. Der Mensch ist da schon so angelegt, dass er wieder Hoffnung findet!

Mir hat damals sehr geholfen, dass ich mich mit einer Psychoonkologin besprochen habe. Die gibt es eigentlich in jeder onkologischen Klinik. Auch Angehörige haben ein Recht darauf! Mein Mann wollte sie nicht in Anspruch nehmen. Überhaupt kam mein Mann mit der Diagnose wesentlich besser zurecht als ich. Ich habe nicht viele Gespräche mit der Psychologin gehabt, aber die haben mir sehr, sehr geholfen! Denk' einmal darüber nach, ob das etwas für Dich wäre?

[Mirijam]

Hallo Blume,

Andorra hat mich ja schon kurz vorgestellt und da will ich mich doch gleich mal persönlich melden.
Ich habe mit 31 die Diagnose follik. Lymphom bekommen. Am Anfang war ich auch geschockt, als ich erfahren habe, dass die Krankheit nicht heilbar ist. Mittlerweile habe ich mich an den Gedanken gewöhnt und ich sage mir immer, dass ich halt eine chronische Krankheit habe, die zwar nicht heilbar ist, mit der ich aber gut leben kann.
Ich muss allerdings dazu sagen, dass ich bis jetzt einen außergewöhnlich positiven Verlauf der Krankheit habe, der so sicher nicht bei allen Betroffenen vorkommt. Aber: Es gibt auch Fälle wie mich und vielleicht hat dein Mann ja auch Glück...
Obwohl die Krankheit bei mir schon sehr weit ausgebreitet war, haben vier Infusionen Rituximab (= Antikörper) innerhalb eines Monats geholfen. Innerhalb eines Zeitraumes von mehreren Monaten wurden danach die Lymphknoten immer kleiner. Heute sind per Ultraschall keine vergrößerten LK mehr nachweisbar. Ich konnte während der Therapie und auch danach uneingeschränkt arbeiten. Wenn ich nicht wüsste, dass ich diese Krankheit habe, würde ich nicht auf die Idee kommen, dass ich ein Lymphom habe.

Wenn dein Mann Chemo bekommen soll, würde ich vorher genau abklären, welche er bekommen soll. Oft wird sofort CHOP gegeben, aber das ist am Anfang eigentlich nicht nötig. Je aggressiver man ein foll. Lymphom behandelt, desto aggressiver kommt es oft zurück. Diese Erkenntnis hat sich leider noch nicht überall durchgesetzt... Man kann mit "sanften" Chemos beginnen (z.B. Fludarabin) und hat bei eventuellen Rückfällen somit noch viele weitere Optionen offen.

Ich drück euch die Daumen, dass alles bestmöglich verläuft. Wenn ihr noch Fragen habt, könnt ihr mich auch gern mal anrufen. Bei Interesse kann ich euch meine Tel.nr. per Privatnachricht schicken.

Viele Grüße

Mirijam

[blume358]

Hallo Andorra.Ich wußte garnicht das es eine Psychoonkologin gibt.Die kennt sich ja gut auf diesem Gebiet aus und könnte mir all meine Fragen beantworten.Ich war selbst 4Jahre in Psychologischer Behandlung (mein Bruder starb vor 11Jahren mit 29 bei einem Autounfall) und die endete gerade jetzt im Dezember-leider.Ich kann aber trotzdem in Notfällen zu ihr kommen.
Hallo Miriam!
Wow das hört sich ja sehr positiv bei dir an.Die Ärztin sagte uns schon mein Mann könnte zwischen zwei Chemos wählen.Einer bei der die Haare nicht ausfallen und eine alt bewährte die schon lange erprobt ist.Da wir uns überhaupt nicht auskennen würde ich jetzt die sichere Methode wählen aber ich weiß es nicht.Genaueres wird aber erst besprochen wenn alle Untersuchungen abgeschlossen sind.
Ich hoffe wirklich das es bei uns auch so positiv verläuft wie bei dir und ich danke dir für dein Angebot wegen der Telefonnummer.Gut zu wissen das ich mich melden kann.Von wo kommst du eigentlich?Wir kommen aus dem Saarland und wohnen in der Nähe von Saarbrücken.
LG Blume358

[Mirijam]

Hallo Blume,

ich wohne in der Nähe von Erlangen und bin dort in der Uniklinik behandelt worden.
So wie du es schreibst, stehen euch als Chemos CHOP (die Altbewährte) oder Bendamustin (da fallen die Haare nicht aus) zur Verfügung.

Soweit ich weiß, sind beide in der Wirkung vergleichbar, Bendamustin ist aber schonender (hat aber natürlich auch Nebenwirkungen).
Momentan bekommen Motte und Erzangie (Mitglieder des Forums) Bendamustin. Vielleicht können die auch noch Näheres berichten.

Mit dem "auf Nummer Sicher gehen" ist es beim foll. Lymphom so eine Sache... Man muss halt verstehen, dass diese Krankheit zwar behandelbar, aber meist eben nicht heilbar ist. Das heißt, irgendwann kommt meistens ein Rückfall (wenn auch manchmal jahrelange beschwerdefreie Zeiten dazwischenliegen). Deshalb nützt es wenig, gleich am Anfang die ganz scharfen Geschütze aufzufahren, weil man dann bei einem späteren Rückfall nur noch auf noch stärkere Behandlungsmethoden zurückgreifen kann. Und die sind irgendwann mal erschöpft...

Wichtig ist auch, dass ihr die Ärzte solange fragt, bis ihr alles verstanden habt. Manche notieren sich auch Fragen auf einen Zettel, damit sie in der Aufregung nichts vergessen. Je mehr man weiß, desto sicherer wird man im Umgang mit der Krankheit (ging mir jedenfalls so)

Euch liebe Grüße

Mirijam