Meine Tochter hat Ewing Sarkom

[Ilona 2010]

Ja, wie geht es uns...gute Frage.
Nun haben wir die 6 VIDE-Blöcke Gott sei Dank übestanden, und der letzte war richtig gut. Inken konnte essen und war dabei mental und emotional richtig gut drauf. Im Moment unternehmen wir bei dem schönen Wetter soviel, wie eben geht, trotz Zelltief.
Unsere Entscheidung ist gefallen, für die höhere Sicherheit. Der Unterschenkel kommt ab. Je nach Zeit des Operateurs Mitte bis Ende April (kommt drauf an, ob er vll. Ostern rum Urlaub hat) sonst wird noch ein Chemoblock VAC vorgezogen, die ja viiiieeeel besser zu vertragen sein sollen. Mal schauen, ob Inken das genauso sieht.
Ich bzw. wir denken, dass Inken gut mit der Prothese klar kommen wird, in den nächsten Jahren und überhaupt... trotzdem habe ich eine Sch...angst davor, sie in den OP zu lassen mit Fuss und ohne zurück zu bekommen, das wird hart, wie auch bestimmt noch ne harte Zeit auf uns zukommen wird.

Wie geht es denn deinem Kind, Katja? Wo seid ihr in Behandlung?

[Tante Marry]

Hallo Ilona,

Ich kann eure Entscheidung gut verstehen, auch wenn sie hart ist. Ich bin froh, dass ich nicht vor dieser Wahl stehe.

Jonas geht es gut, er ist jetzt 18 JAhre und macht seit einem halben Jahr eine Ausbildung. Er/wir werden von der Uniklinik Düsseldorf betreut und fühlen uns da bestens aufgehoben. Er kann wieder Handball spielen, ist aber im Vergleich zu seinen Geschwistern (wie haben Drillinge) früher müde und schläft mehr. Aber das ist "stöhnen auf sehr hohem Niveau".

Ich wünsche Euch für eure Tochter alles erdenklich Gute.
LG Katja

[Ilona 2010]

Hi Katja,
ich finde stöhnen auf hohem Niveau muss sein und haben wir uns auch alle verdient, nach den langen Phasen, die auch anders waren.

Das mit Katharinenhöhe haben uns die Leute im Krankenhaus auch schon gesagt, soll sehr gut sein....aber... wir WOLLEN oder möchten nach Tannheim, denn.....dort gibt es PFERDE....besser kann eine Motivation für Inken nicht aussehen. Wenn sie sich für irgend etwas anstrengt, dann dafür, wieder aufs Pferd zu kommen. Wir müssen einfach dort einen Platz bekommen, aber das hat ja noch etwas Zeit.
Weiss vielleicht jemand, wann man so eine Reha beantragt, damit sie ziemlich schlüssig an die Therapie anschliesst? Wie gesagt, wir haben ja noch die 8 VAC Blöcke vor uns.

[Tante Marry]

Hallo Ilona,

wenn eure Tochte sich so auf Pferde freut dann fahrt nach Tannheim!

Bei uns wurde der Antrag am 30.3 gestellt und am 15.4. bewilligt, Jonas ist dann am 31.5.10 ur Kur gefahren. Damals sagte man mir es könne bis zu 2 Monaten dauern, bis die Kostenübernahme da ist.

Den ganzen Schriftkram hat die Uni Düsseldorf erledigt, einige Formulare uterschreiben - fertig. In der Kureinrichtung habe ich dann angerufen. Dort wurde dann ein Wunschtermin (wg Ausbildungsbeginn) reserviert.

Alles Gute Katja

[MartinaV]

Hallo Ilona,
in Tannheim seid ihr allerbestens aufgehoben! Wir waren bereits 9 Mal dort, und es tut einfach nur gut. Allerdings kämpfen wir auch schon knapp 14 Jahre gegen den Krebs, mein Sohn wird im Sommer 18 Jahre. Mittlerweile haben wir einen Sekundärtumor in der Wirbelsäule (Ewing-Sarkom), nachdem wir davor 12 Jahre mit einem Fibrosarkom gekämpft haben. Aktuell hat er gerade eine Strahlentherapie hinter sich. Die lange Zeit zehrt unglaublich, es gibt wohl keine Therapie mehr, die wir nicht schon ausprobiert haben. Der ärztliche Leiter in Tannheim, Dr.Dopfer, ist übrigens mittlerweile unser behandelnder Onkologe, nachdem die Uniklinik ihn bereits vor 8 Jahren aufgegeben hatte. Seitdem kümmert sich Dr. Dopfer sehr engagiert um alle möglichen Therapieoptionen. Ich kenne selbst nach dieser langen Zeit und dem "Verschleiß" unzähliger Ärzte keinen besseren, sowohl menschlich, wie auch fachlich. Kurzum, Tannheim ist für uns allererste Wahl. Und die neue Reithalle ist für alle Pferdefans der Hit. Viele Kinder gehen noch vor dem Frühstück zum Stall und helfen beim Füttern.
Ich kann aufgrund der zahlreichen Anträge, die wir schon gestellt haben nur empfehlen, so früh wie möglich die Reha zu beantragen. Wenn sie einmal durch ist, dann seid ihr immer noch flexibel, was den Termin betrifft. Sobald es absehbar ist, wann die Chemo zu Ende ist, würde ich dort anrufen und einen festen Reha-Termin vereinbaren. Und das geht sehr gut, wenn bereits die Genehmigung vorliegt. Die therapeutischen Angebote sind übrigens super gut, sind alles absolute Spezialisten. Gerade nach einer prothetischen Versorgung dürfte das sehr, sehr wichtig sein.
Wenn du weitere Fragen hast, kannst du mir auch gerne schreiben.
Alles Gute für die weitere Therapie, vor allem für die OP. Ich weiß leider zu gut, wie ihr euch gerade fühlt. Wir zählen die OPs schon nicht mehr.....
Viel Glück, herzliche Grüße,
Martina

[Ilona 2010]

Martina,
vielen Dank für die Tipps. Ich muss mal genau nachzählen, aber am Anfang der Behandlung hiess es ca. 10 Monate, die wären dann Okt. um. Sollten wir dann Juli oder schon besser im Juni den Antrag für die Reha stellen, was meinst Du? Verliert so eine Bestätigung irgendwann an Gültigkeit?

[Tante Marry]

Guten Morgen Ilona,

in unsrem Antwortschreiben heißt esIESER BESCHEID VERLIERT SEINE GÜLTIGKEIT; SOFERN DIE lEISTUNG NICHT INNERHALT VON 3 MONATEN NACH DEM bESCHEIDDATUM ANGETRETEN WIRD.

Das KH wird wird euch bestimmt beraten; die können erfahrungsgemäß am Besten einschätzen wie lange die Intensivbehandlung noch dauert. Sprecht das auch mit eurer Tochter ab, manche möchten nach langen KH Aufenthalten erstmal lieber eine Weile zu HAuse sein.

Schönes Wochenende Katja