akute Leukämkie, wie geht es weiter....

[MineR]

Mein Vater hatte die erste Chemo 7 Tage hintereinander 24 h am Tag.
Die zweite war 5 Tage immer ein paar Stunden pro Tag.
Da gibt es Unterschiede.
Ich weiß aber, dass der übliche Ablauf bei Chemo so ist, dass man einen Chemoblock bekommt, und wenn man dann regeneriert ist ( meist so ca nach 2 Wochen, kann aber bei jedem anders sein) kommt man 1-2 Wochen nach Hause.
Dann muß man wieder in die Klinik und es kommt der nächste Chemoblock.
Bei meinem Vater hatte man erst gesagt er bekommt 6 Chemoblöcke und dann wäre er wohl wieder gesund.Da die Chemo bei ihm aber nicht angeschlagen hat ist alles anders gekommen.

Das schwierige ist, dass es bei jedem anders verlaufen kann.

Aber das mit dem nach 2-3 Wochen erstmal nach Hause ist wirklich nicht ungewöhnlich.Man will dem Patienten damit die Chance zur Regeneration geben.

[enail]

danka mine r
das baut einen dann schon wieder ein wenig auf. man fängt wirklich an wenn mn von er diagnose erfährt schwarz zu sehen und wenn man dann auch keine antwort erhält, interpretiert man sicher auch ein wenig seine sorgen mit hinein und sieht nicht mehr klar. ich hatte keinen ahnung wie so was abläuft, mein dad ist damals 2 monate komplett in der klinik gewesen und anschliesend noch reha. so hatte ich angenommen läuft es immer ab, irrtum so ist das.

wenn ma nicht so ein elender sturkopf wäre und unser verhältnis anders, könnte ich auch vernünftign mit ihr reden, aber das ging leider noch nie. bin traurig das sie auch niemanden hat der sich um sie kümmert und der gedanke das sie dann allein zu hause ist, gefällt mir gar nicht. sie ist ja nun mal meine mum....

morgen abend telf wir wieder, ist immer so ein komisches gefühl wenn man nicht weiß was einen wieder erwartet.

[enail]

so, nun ist wieder eine menge zeit vergangen, mittlerwele durfte sie nach hause muss aber mo wieder in die klinik dann geht die chemo weiter. letztes wochenende durften wir sie besuchen, sie sieht erstaunlich gut aus, damit hab ich nicht gerechnet. klar sind die haare fort, aber das war uns klar sie kommt damit auch gut zurecht.

einen doc konnten wir nicht sprechen keiner da und telf. sagen sie nix. aber ich weiß jetzt das es eine aggressive AML ist und die probleme wohl noch kommen werden... durchhalten ist seit dem unsere parole.
was ich ahnte seit dem sie wieder zu hause ist, geht es ihr schlecht, sie muß sich ständig übergeben und ist nicht in der lage ihre wege zu erledigen. ob sich das noch mal verbessern wird? leider konnten wir aus gesundheitlichen gründen dieses wochenende nich zu ihr fahren um sie zu unterstützen, wir tel jeden tag aber ich habe nicht das gefühl das dies ausreicht.
Montag geht sie wieder in die klinik, bin froh dann ist sie wenigstens nicht allein und es kümmert sich jemand um sie, so hat man nicht ständig diese Angst wie wenn sie allein zu hause ist.

was mir nur extrem aufgefalen ist, bei dem besuch genauso wie bei den telefonaten, sie ist mächtig verwirrt bringt vieles durcheinander, vergißt, einfach irgenwie total chaotisch. ob das an den medikamenten liegt? man könnte glatt annehmen das sich so demenz anfühlen muß.

wir hoffen einfach weiter das sie es schafft und sich das kämpfen lohnt, denn aufgeben will sie nicht, hat sie gesagt.

ich danke euch allen erst einmal für die tolle unterstützung und ich hal euch auf den laufenden.

[MineR]

Das verwirrt sein war bei meinem Vater auch so, das hängt mit den Medikamenten zusammen.
Und die Überkeit und Schlappheit sind Nebenwirkungen der Chemo, das ist auch nichts ungewöhnliches.

Blöd ist wirklich, dass ihr soweit auseinanderwohnt und nicht bei ihr sein könnt.

Aber das, was du bisher geschrieben hast ist nichts unübliches, als kein Grund für Sorgen.

Was ist denn weiter geplant, nur Chemo?Oder wird paralell ein Spender gesucht?

[enail]

hallo MineR,

bisher nur chemo, seit mo ist sie wieder in der klinik und wenn ich es richtig sehe geht der zweite block los, seit mi hat sie wieder begonnen, es geht ihr ganz gut dabei und got sei dank hat sie auch verstanden das es für sie besser in der klinik ist als allein zu hause. wie es weiter geht wissen wir nicht. sie bringt leider zu viel durcheinander und mit den ärzten selbst können wir nicht reden, wie ich schon sagte, zwar fast alle ganz nett aber wenn wir kommen ist nun mal wochenende und dann keiner da der mit uns reden kann... telefonisch geht da gar nix, leider. somit kann ich es nur mit mum selbst klären, wenn sie halt versteht was sie ihr sagen und sie es nicht vergißt.

erst mal sind wir ganz froh das es ihr soweit gut geht und alles andere werden wir wohl auf uns zukommen lassen müssen, leider.

liebe grüße

[Mitch]

Ich schreib mal, was ich von jemandem gehört habe: Man muss den Ärzten sagen, dass man mit ihnen reden will, und dass sie sich Zeit dafür nehmen sollen. Wenn sie nicht wollen sollte man hartnäckig bleiben, z.B.: "Wenn ihre Mutter da liegen würde, würden Sie dann nicht auch gerne genau Bescheid wissen?" Nur ein kleiner Tip. (Ich kenne Deine Erfahrungen sehr gut, am Wochenende ist es immer nicht so ganz einfach.)

[MineR]

Mach doch einfach mal nenTermin.Irgendwann wird der behandelnde Arzt auch mal am Wochenende arbeiten müssen.