Chromophobes Nierenzellkarzinom - pT2 G2 seit 2003

[Livia]

Ich les hier die ganze Zeit im Forum und suche nach Erfahrungen mit Afinitor, aber alles was ich bis jetzt gelesen habe ist, dass Afinitor eigentlich gar nichts gemacht hat. Deshalb meine Frage: Gibt es auch positive Erfahrungen mit Afinitor?
@Silvia
War dein Diabetes nur solange du Afinitor genommen hast? Hat es sich als du aufhörtest wieder normalisiert? War es bei den erhöhten Leberwerten auch so?
LG
Sandra

[Birdie]

JA !!!!
Es gibt positive Erfahrungen mit Everolimus - leider sind hier wenige verzeichnet .. Dr. Grünwald aus Hannover hat viele Patienten auf Everolimus - teilweise schon seit der Studienphase - also mind. 2 Jahre lang stabil mit wenigen Nebenwirkungen ...

Frage bitte auch mal Dr. J. nach seinen Erfahrungen .. abgesehen davon .. wie gehts jetzt sonst bei dir weiter ? Nur Everolimus und sonst erstmal nichts?

[Livia]

Ich bin heute morgen um acht Uhr vor der Praxis von Dr.J gewesen, weil es ja keine Termine mehr gibt und da war nur die Arzthelferin und meinte: "Der Doktor ist die ganze Woche nicht da". Also gehe ich am Donnerstag nächste Woche hin, da Montag noch Feiertag ist und Dienstag die Praxis supervoll ist und Mittwoch ist der Doc nicht da, weil er operiert. Und da... WIRD MIR HOFFENTLICH ENDLICH GESAGT, WIE ES WEITERGEHT...VER....NOCH MAL.
LG
Sandra ( Sorry, meine Nerven sind zur Zeit hauchdünn )

[Silvia Z.]

Hallo Sandra,

die Leberwerte haben sich sofort normalisiert, als ich auf 5 mg reduziert hatte. Die Diabetes ist nach dem Absetzen auch ganz schnell verschwunden. Ich hätte das Medikament nach meiner Nieren- und Leberteilresektion weiternehmen können, habe aber mit meinem Doc gesprochen, dass mich das mit der Diabetes und mit dem Insulin spritzen sehr aufgewühlt hat. So haben wir dann im August mit Nexavar wieder angefangen.

LG Silvia

[Henning Sp]

Liebe Sandra,

es ist wirklich soooo schade, dass Deine OP nicht möglich ist, hätte ich auch nicht geglaubt nach Frankfurt. Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass auch Deine Nerven mal blank liegen, war bei uns nach Hennings geplatzten Lungen-OP nicht anders.

Trotzdem bleib positiv und hoffe weiter auf die Medikamente, Du bist so stark und hast auch schon so viel weg gesteckt, das schaffst Du auch noch. In ein paar Tagen wenn die Enttäuschung etwas nachläss,t bist Du bestimmt wieder oben auf.

Liebe Grüße und trotzdem schöne Ostern
Sigrid

[Marita P.]

Liebe Sandra,

ich lese mich so langsam durch die Geschichten hier im Forum.
Das ist aber schade, dass Du nicht operiert werden kannst.
Ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen für alle künftigen Behandlungen. Du bist ja noch so jung und musst noch mind. 25 Jahre kämpfen. Wir alle werden Dir dabei helfen.

Lass Dich ganz fest in die Arme nehmen.

[Peti070156]

Liebe Sandra,

ich hab in letzter Zeit viel an Dich gedacht, hatte ja auch Medipause und hab viel mit meinen Kindern und Enkelinnen unternommen, weil es mir gut ging.
Heute nehme ich die erste Afinitor.
Hab heute auch mein CT-Ergebnis bekommen, eine Meta ist 3 cm gewachsen auf 13 mm, eine um 2 mmm geschrumpft auf 11mm, eine mit 3 und eine mit 6 mm sind so geblieben. Mehr ist in der Lunge nicht zu sehen, zumindest steht nichts im Bericht. Ich hatte schon Angst vor einer Katastrophe, weil ich das Sutent 3 Monate länger genommen habe, als ich eigentlich sollte. Scheinbar gibt es wirklich Schutzengel. Ich hoffe, Deiner wacht jetzt auf und läßt Deine Metas wieder schrumpfen und verschwinden.

Auch wenn ich nicht so oft schreibe, ich bin in Gedanken immer bei Dir, auch bei Gabi, Marita, Sigrid, Henning... bei allen, die ich kenne oder von denen ich nur lese.
Wir müssen durchhalten, bis sie irgendwas finden, was uns wirklich hilft.

Sei ganz lieb umarmt von Petra