Traurige Gewissheit

[Tante Marry]

Hallo Svenja,

Dienstag geht es jetzt also das erste Mal Richtung Düsseldorf. Ihr werdet euch bestimmt dort wohlfühlen, soweit das in einem KH möglich ist.

Der Bekannte von uns war ein Jugendlicher, der von seinem erwachsenen Bruder Besuch bekommen konnte. Sein Playstation durfte er damals auch mit in die Isolation nehmen. Wie groß die Elternzimmer sind weiß ich nicht genau, aber ich denke 2 Erwachsene sollten dort doch Platz haben und dann bekommt ihr den Zwerg doch wohl auch noch unter. Ein Kindergarten für Besucherkinder gibt es wohl nicht, eventuell kann die Kinderonkologie euer Kind für einen kurzen Zeitraum beaufsichtigen. (In der Woche sind dort 2 Erzieherinnen anwesend).
Ich wünsche euch viel Kraft! Liebe Grüße Katja

[suessherz]

Hallo,
das tut mir wirklich Leid das ihr ein Rezidiv habt. Welche Form der AML hat er denn?
Mein Sohn hatte ALL und auch eine KMT, bei uns lief alles soweit gut. Ich drück euch die Daumen,
Gruß M.

[dati80]

Hallo,
da melde ich mich auch mal wieder.
Zur Zeit geht es uns richtig gut. Wir genießen die letzten Tage zu Hause und lassen alles auf uns zukommen.
Das Gespräch in Düsseldorf war sehr nett. Die wahrscheinlichen Termine haben wir nun auch bekommen. Am 29.5. muss Ben auf der Isolierstation einziehen. Dann beginnt auch die Chemo. Am 7.6. soll dann die Trasplantation erfolgen. jetzt wird es langsam ernst. Schon ein komisches Gefühl.
Wir waren auch noch eine Nacht stationär dort, um alle Voruntersuchungen machen zu können. Dazu muss ich sagen, dass ich es auf der Station (K4) nicht so toll fand. Es war sehr unpersönlich und es hat uns auch keiner mal kurz gesagt, wie es da so läuft. (Wo ist die Elternküche, Abensessen in Büffetform, usw.). Aber natürlich kommen wir auch aus einer kleineren Klinik, wo auf der Station auch nicht nur onko. Kinder liegen. Dort kennt man alle sehr persönlich. Das war schon klar, dass das dort nicht so ist. Aber wirklich freudlich waren die auch nicht. Naja, vielleicht bein nächsten Mal, war ja auch nur kurz.
Auf jeden Fall haben sie bei den Voruntersuchungen festgestellt, dass die linke Herzkammer vergrößert ist und auch nicht mehr so 100 pro funktioniert. Muss man halt beobachten. An dem Vorhaben ändert das nichts.
Hoffe das das unter der Transplantation nicht zum Problem wird.

So nun noch zwei Sachen auf die ich noch gar nicht eingegangen war.Sorry

@ suessherz: Er hat eine AML M5, genaueres muss ich nachsehen.

@hopefully: Ben wäre im April mit der Dauertherapie fertig gewesen.

So, dann wünsche ich euch noch einen schönen Tag.

Liebe Grüße
Svenja

[AnnaR.]

Liebe Svenja.
Ich rate dir, aus deinem Herzen auf keinen Fall eine Mördergrube zu machen. Das brauchst du jetzt gar nicht. Wenn du also auf Station mit dem Ton unzufrieden bist oder dich nicht ausreichend informiert fühlst, sprich das sachlich und deutlich bei der Stationsschwester oder dem Sozialdienst an. Damit haben wir gute Erfahrungen gemacht. Das Personal muss manchmal darauf sensibilisiert werden, wie es den Eltern geht. Und ihr habt Besseres zu tun, als über die Station zu irren und Kleinkram zu suchen.
Was das Herz angeht: Ich würde dann während der Behandlung stärker darauf achten, dass das Herz nicht so sehr belastet wird. Bei Fieber z.B. (das das Herz schneller schlagen lässt) würde ich dann entsprechend auf schnelle Medikamentengabe drängen. Ihr seht das ja am Monitor. Verlasst euch nicht blind auf die Schwestern oder Ärzte, die müssen für mehrere Kinder da sein.

[dati80]

Hallo ihr Lieben,
sind jetzt seit gestern in Düsseldorf auf der KMT Station. Die Leute hier sind eigentlich alle sehr nett. Doch unser Sohn ist mit der Situation ganz schön überfordert. Die letzte Nacht war echt furchtbar. Erst konnte er kaum einschlafen, weil er ja wusste, dass ich woanders schlafe. Als er geschlafen hat bin ich gegangen und wollte mich um 0 Uhr gerade hinlegen, als die Station anrief, dass Ben wach ist und sich nicht beruhigen ließ. Also bin ich zurück und saß dann die ganze Nacht mit meinem total verstörten Kind im Zimmer. Er war total müde, konnte aber nicht schlafen aus Angst, dass ich wieder gehe. Er hat zwischendurch wirres Zeug geredet. Meinte auf dem Boden waren überall Bienen. Hat den Papa gesehen, der gar nicht da war. Um halb sieben ist er endlich eingeschlafen. Zumindest für zwei Stunden. Er hat Angst vor jedem der ins Zimmer kommt. Jetzt schläft er wieder und ist total fertig.
Mir graut es schon vor heute Abend? Was soll ich machen? Am liebsten würde ich die ganze Nacht hier bleiben. Aber auf Dauer im Sessel schlafen? Ich bin echt ein bischen verzweifelt. Wie war das bei euren Kindern?
Liebe Grüße Svenja

[dati80]

Fast geschafft,
wir sind jetzt bei Tag -1 angekommen. Bisher geht es ihm noch ganz gut.
Am ersten Tag ATG musste zwei Mal unterbrochen werden. Einmal wegen Erbrechen und beim zweiten Mal hat er gekrampft. Zum Glück nur am ersten Tag, die anderen beiden Tage waren problemlos.
Nun hat er leichte zwischendurch leichte Bauchkrämpfe. Aber ich glaube es ist für ihn noch gut zu ertragen. Der Mund isst zum Glück auch noch heil und er isst ganz gut. Die Ärzte meinen aber, dass sich das sehr wahrscheinlich noch ändern wird und sie überrascht sind, dass er noch so gut drauf ist.
Nachts haben wir es jetzt so geregelt, dass einer von uns immer im Elternzimmer auf dem Sofa schläft und im Notfall gerufen werden kann. Die ersten Nächte hat er so fast durchgeschlafen, aber seit zwei Nächten müssen wir Nachts zu ihm. Da gibt dann auch der Pfleger auf.
Mal abwarten, wie sich das noch weiter entwickelt.
Ja und morgen ist es endlich soweit. Gegen 13 Uhr soll er das Knochenmark bekommen. Ganz schön aufregend. Wir hoffen sehr, dass er auch danach nicht zu sehr abbaut, sondern dass weiterhin so super macht wie bisher.

Melde mich wieder.
Svenja

[dati80]

Juhu, sind jetzt an Tag +4 angekommen.

Und bisher toi toi toi ist alles super. Das Knochenmark ist in zwei riesigen Portionen in ihn reingelaufen. Dauerte echt lang und war völlig unspektakulär. Ein Beutel Blut halt... Aber was es bewirkt, super!!!

Die letzten Nächte konnten wir im Wohnheim schlafen. Ben ist zwar oft wach geworden, hat aber nicht geweint und wenn sich jemand kurz zu ihm gesetzt hat, ist er eingeschlafen. Per Zufall haben wir dann erfahren, dass ben bei bedarf zum schlafen Vomex haben kann, was die Nächte wohl auch gegeben wurde. Da er trotzdem oft wach war, wurde ihm auch bei Bedarf ein "leichtes" Schlafmittel verschrieben.
Als ich den Oberarzt darauf ansprach meinte er, dass Ben Vomex immer nur bei Übelkeit bekommen hätte (dieSchwester hatte aber gesagt nur zum schlafen). Und das andere sei Diazepam falls er krampft.
Ich habe das Gefühl, die wollen ihn irgendwie ruhigstellen, am besten ohne unser Wissen. Heute soll er das Diazepam auf jeden Fall bekommen.
Ich traue den Ärzten nicht mehr. Warum etwas verschreiben und die Leber noch mehr belasten, obwohl die nach der letzten Chemo schon gelitten hat.
Irgendwie verstehe ich nicht, warum man uns nicht dann wieder auf dem Sofa schlafen lässt.
Wie seht ihr das? Würdet ihr euren Kindern das Zeug geben lassen?
Bin total verwirrt.
Schonmal Danke.
Svenja

[dati80]

Auch falls es keinen mehr interessiert, wollte ich mal kurz melden, dass wir nun an Tag +16 angekommen sind und die ersten Leukos auch da sind. Juhu.
Sonst geht es ihm sehr gut.
Die Nächte sind nach wie vor problematisch.

Gruß Svenja