B- Zell NHL oder B-Zell CLL

[Chilipeperli]

Liebe Sabine

Ich freue mich über deine gute Nachrichten. Freue mich, dass dir eine Kollegin einen Brief und ein Päckchen gesendet hat und du dich darüber gefreut hast.

Am Mittwoch hatte ich tatsächlich ein Tief. Hab beim Arzt geheult und gesagt, dass ich am nächsten Tag nicht mehr komme. Ich hatte einfach genug von der Bestrahlung, der Atmosphäre die auf dieser Station herrscht. Unter vielen Betroffenen, die ich auf der Radio-Onkologie kennengelernt habe, bin ich mit meiner aufgestellten Art und meinem Alter eher eine Rarität. Dies auszuhalten fiel mir sehr schwer. Der Arzt sagte mir dass ich das oben aufgeführte, aushalten müsse, wenn ich gesund werden möchte und dass leider kein anderer Weg zum Ziel der Gesundung führen werde, was mir alles ja bewusst war. Aber es tat einfach gut einfach einmal abladen zu können und klar bin ich am Donnerstag wieder zur Bestrahlung gegangen.

Am Freitag habe ich dann eine Kollegin mitgenommen. Das war super! Wir haben sogar im Spital gelacht und blöde Witze gerissen. Die Patienten der Radio-Onko haben uns ganz komisch angeschaut... aber wir hattens lustig und mir hats einfach gut getan.

Wie es wohl dir die letzten Tage ergangen ist? Ich würde mich freuen von dir zu hören.

Alles Liebe und Gute
Ariane

[Rheingoldcat]

Hallo Liebe Ariane,

das es Dir nicht gut geht bei der Bestrahlung, kann ich gut verstehen. Wenn da gar keine gescheiten Leute sind, ist das ganz schön misst. Man muss sich gerade bei solchen Behandlungen wohl fühlen.
Aber wie der Doc schon sagt, da muss man durchhalten. Augen zu und durch. Das mit der Kollegin finde ich eine gute Idee. Wie viele Bestrahlungen bekommst du den noch. Vielleicht kannst du das ja noch ein paar mal machen, jemanden zur Unterhaltung mitnehmen.

Meine Tage sind auch nicht so schön gewesen. Habe viel geweint immer wenn ich dann mal für eine halbe Stunde Zeit hatte. Ansonsten bin ich nur unterwegs, alles regeln.
Heute wurde die gemeinsamem Wohnung zum teil geräumt. Das ist auch wieder sehr mit Emotionen verbunden obwohl ich gar nicht in der Wohnung dabei war. Aber nun habe ich ein ganzen teil hier im Haus von meinem Schwiegervater.
Ich weiß gar nicht wie ich das alles schaffen soll.
Habe mich Heute auch etwas übernommen. Bin von oben bis unten mit blauen Flecken übersät.
Aber ich nehme an, dass hat mit meiner Erkrankung zu tun. Denn ich habe mich nicht gestoßen oder so.
Morgen früh geht es weiter aufräumen ausräumen und so weiter.

Meine Untersuchungen gehen erst am Freitag weiter und dann muss ich bis 24-26.05 warten auf die Ergebnisse.
So jetzt habe ich mal wieder viel gejammert. Entschuldige bitte.

Wünsche Dir einen erholsames Wochenende
Sammele Kraft für die Nächste Woche

Liebe Grüß

Sabine

[Chilipeperli]

Liebe Sabine,

Nein ich finde nicht dass du gejammert hast. Es ist mehr als verständlich, dass du aufschreibst wie es dir geht. Und dass du das Gefühl hast, du schaffst es nicht verstehe ich sehr gut.
Was hast du denn am Freitag für Untersuchungen? Was machst du, damit zwischendurch etwas Lachen kannst?

Vor mir stehen noch sechs volle Wochen Bestrahlung d.h. fünf Tage pro Woche, also sind es noch 30 Bestrahlungen! Wenn die Bestrahlung abgeschlossen ist und die Abschlussuntersuchung negative Ergebnisse zeigt, werde ich durch drei Zyklen Chemo müssen! Aber ich hoffe auf positive Ergebnisse und auch der Prof. meinte, dass die Wahrscheinlichkeit auf übriggebliebene Zellen klein ist. Aber er wollte mich zuvor informieren, damit ich mich mit einer evtl. anschliessenden Behandlung auseinandersetzen kann und nicht wieder sprachlos vor einer unerwarteten Tatsache stehe. Das finde ich ok, macht es aber auf der Gefühlsebene nicht ganz einfach.
Meine Kollegin kommt tatsächlich nächste Woche wieder zu einer Bestrahlung mit. Sie hat mir selbst den Vorschlag gemacht. Es ist sooooo lieb. Zuerst fiel es mir schwer das Angebot anzunehmen aber dann habe ich gedacht, dass ich es wirklich annehmen darf und auch soll. Denn wenn einer Kollegin von mir ein ähnliches Schicksal passieren würde, so würde ich dies auch gerne tun. Also weshalb nicht annehmen?

In weniger als einer Stunde werde ich mich auf den Rücken meines Indianer-Pflegponys schwingen, trotz Schmerzen in der Halsgegend. Ich muss einfach etwas tun, das mir gut tut.

Danke für das Kraftpacket. Dir auch eines schicken woll.
Ariane

[Rheingoldcat]

Hallo Ariane,

am Freitag nächste Woche habe ich ein MRT vom Hals, weil der Tumor im Hals und an der Ohrspeicheldrüse ist ja noch ganz außer acht geblieben.
Da sind sich die Mediziner noch nicht einig was sie machen sollen.

Ja Lachen kann ich gar nicht mehr, es hört sich zwar seltsam an aber zur Zeit habe ich das Gefühl ich kann nie mehr lachen.

Du hast ja auch noch einiges vor, noch 30 Bestrahlungen sind eine ganze Menge. Aber die Zeit geht auch vorbei. Hauptsache du verträgst sie weiterhin ganz gut ohne viele NW. Mit der anschließenden Chemo ist soweit ic mich Informiert habe eine gute Sache um die restlichen Krebszellen vollständig zu vernichten. Somit kannst du mit einer Vollständigen Heilung rechnen. Das wünsche ich Dir von ganzen Herzen.

Das mit dem annehmen habe ich auch lernen müssen, sonst hätte ich die Wohnungsauflösung gar nicht geschafft. Aber die Wohnung ist immer noch nicht leer. Alle was jetzt noch da ist soll erst mal zwischen gelagert werden.

Viel Spaß beim Reiten

Gruß
Sabine

[Chilipeperli]

Hey Sabine,

Wie es dir wohl geht? Hast du MRT hinter dir? Wie ist es dir dabei ergangen?

Warst du inzwischen wiedereinmal bei dem Psycho-Onkologen?
Schau gefälligst, dass du wieder zum Lachen kommst.... Es ist nicht gut, wenn man es verlernt. Aber es ist alles so klar und verständlich, dass dir momentan nicht zum Lachen zu Mute ist.
Du musst jetzt viele Sachen tun, die dir gut tun auch wenn es noch so anstrengend ist.
Ach... ich möchte einfach nicht dass dir den Boden unter den Füssen weg rutscht, deswegen schreibe ich solche Sachen.

Ich denk an dich.

Alles, alles erdenklich Gute für dich.

Ariane

[Rheingoldcat]

Hallo Liebe Ariane,

Danke für die Aufmunterung, ich freue mich immer von Dir zu Hören.

Ja ich war Heute beim MRT, hat leider 2 Stunden gedauert, erst wollte die Maschine mein Gesicht nicht erkennen. Die Schwester meinte das das Relais keinen Kontakt bekommt.
Dann musste ich auch noch Husten, somit musste die Serie Bilder neu gemacht werden.
Die Auswertung soll am Dienstag fertig sein. Die haben mir nichts gesagt, ich fand nur, dass diesmal viel mehr Bilder gemacht wurden.
Da ich ja ca. 2 Stunden in der Röhre lag. Ich habe da glücklicher weise keine Schwierigkeiten.
Nur hatte ich immer den Gedanken an meinem liebsten, er hatte furchtbare platz Angst und hat sich immer was geben lassen.
So begleitet mich mein lieber auf allen meinen Wegen. Ist auch eine Art Ihm nahe zu sein.
Beim Onko- Psychologen habe ich am Montag den nächsten Termin und wenn ale Ergebnisse da sind am Dienstag bei der Onkologin.
Ich richte mich gerade in der Fremde ein und hoffe, dass schnell ein Gefühl von zu Hause kommt.
So jetzt genug von mir.

Wie ist es Dir die Woche über ergangen ????
Habe schon gelesen, dass Du die Bestrahlung nicht so gut verträgst und Schwierigkeiten mit der Maske hast.
Ich habe oft an dich gedacht. Da du ja noch einiges an Sitzungen vor dir hast.

Ich dich ganz doll

Sabine

[Chilipeperli]

Hey Sabine,

Naja, die Nebenwirkungen sind da. Leider. Aber es lässt sich damit Leben. Bis jetzt. Der *Sch... * ist einfach, dass sie sich warscheinlich noch verstärken. Das schwarz unter der Maske habe ich nun in den Griff bekommen. Ich nehm vor der Bestrahlung ein Hustenmittel. Das nimmt mir den Reiz und somit habe ich einfach noch ein trockener Mund. Obwohl ich momentan tonnenweise trinke. Brrr...
Letzte Woche lief ich mit meinen Kräften zimlich am Anschlag. Diese Woche fühl ich mich jedoch etwas stärker als Letzte.
Gestern hatte ich ein super Gespräch mit der Stellvertreterin meiner Therapeutin.
Morgen habe ich Arztvisite und wir werden das weitere Vorgehen zusammenbesprechen. Meine Mama kommt glücklicherweise mit. Bin schon dolle aufgeregt.

Wow... du bist gut! Zwei volle Stunden in der Röhre liegen... wie dein Mann... ich halts dort drinn keine zwei Minuten aus!!! Vor der Op musste ich eine Stunde in diesem Ding liegen.... da habe ich mir ein Beruhigungsmittel geben lassen. Ansonsten hätte ich wahnsinnig Panik geschoben.

Du bist soooooo stark Sabine. Du richtest deine neue Wohnung ein und versuchst es dir gemütlich zu machen. Oh... wenn du jetzt in meine Nähe gezogen wärst... so hätte ich dir einen Blumenstrauss gemacht.

Wie wars beim Psycho- und Onkologen? Hoffe sie hatten die Ergebnisse.

Alles Liebe und Gute
Ariane

[Rheingoldcat]

Hallo an alle die dieses Lesen,

ich bin zur Zeit an einem Punkt angekommen, wo ich nicht weiß wie ich weiter machen soll.

Heute war die Besprechung mit der Onkologin, da nun alle Ergebnisse vorliegen.
Nur leider hat mich das auch nicht weiter gebracht.

Das Knochenmark ist laut Untersuchungsergebnis kaum befallen und die Blutwerte sind in Ordnung.
Somit muss mein Lymphom, ob es nun NHL oder CLL ist hat Sie nicht gesagt, Sie sprach nur vom Lymphom, noch nicht behandelt werden.
Die Lymphknoten ( am Hals 2-2,5 cm, unter den Achseln 2 cm und im Kieferwinkel 12 mm so wie im Bereich des Mundbodens und die 4 kleinen Leberherde laut CT) sind nicht so schlimm !
Ich habe einen Doppelkinn als ob ich 100 kg Wiege, habe aber nur 58. Damit müsse ich jetzt leben.
So die Aussage der Ärztin, auch das ich beim Laufen schmerzen in der Brust habe.

Der Tumor im Hals ist Walnuss groß laut dem MRT vom Freitag, damit müsse ich noch mal bei der HNO Klinik vor-stellig werden um dieses ab zu klären. Der Tumor an der Ohrspeicheldrüse soll nun mit dem im Hals in Verbindung stehen. Ich weiß nicht mehr was ich davon halten soll.

Ich war so wütend über die Ärztin und vor allem über mich, dass ich mich so hab abspeisen lassen und nicht weiter nach gehackt habe.
Ich hatte um Kopien der Unterlagen gebeten, dies will Sie mir per Post zu senden.
Sie wollte für mich einen Termin bei der HNO Klinik machen und mich dann Anrufen, ist auch noch nicht geschehen.

Wer hat mit so was Erfahrungen ? Ich habe leider sehr wenig Erfahrungen, leider kann ich auch nur laienhaft über die Ergebnisse schreiben, weil über all keine weitere Bezeichnung stehen.

Ich bin schon soweit, dass ich mir eine 2 Meinung einholen will. Denn ich möchte schon gerne wissen wie es weiter gehen soll.

Ich entschuldige mich noch mal das ich hier so laienhaft schreibe, würde mich trotz dem sehr über Antworten freuen. Vielleicht kann mir ja jemand weiter helfen dem es Ähnlich ergangen ist.

Liebe Grüße Sabine